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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:血液検査の結果が良くなくて・・・
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2002年12月19日20時38分 (#1226) |
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(記事番号 #1222へのコメント) ちっちのははさんは No.1222「血液検査の結果が良くなくて・・・」で書きました。 >アルカリフォスファターゼの値が通常の数倍で >３０００くらいだったそうなんです。 アルカリフォスファターゼの値とありますが、私は 聞いたことがない言葉なんですけど、毎回血液検査する中に 含まれているんですよね？平常値はいくつなんですか？ ＮＳＥとは、また違うもなんですよね？ ＮＳＥの値は問題なかったのですか？ 質問ばかりでごめんなさい、、、。なんだか私も心配です、、。 再検査、なにも問題ないことを願っています。 どうか、よい結果がでますように、、、。 あっ、息子は一度ＮＳＥの値が５８・７とでたことがありました。 転移などが疑われていたと思いますが、次の検査結果では、 １９・８だったかな？まで下がっていました。 そういうこともありますし、、、。 |
 Re:形成手術と病気の再発について
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| 投稿者 | ： 真都 <akatoki@asukanet.gr.jp> |
| 登録日 | ： 2002年12月19日19時14分 (#1225) |
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(記事番号 #1223へのコメント) >そうですね。手術して元に戻ってしまっても >またそのときに考えればいいことですよね。 >思い切ってやってみようかな。 是非是非♪それで気が楽になるなら迷っているより やってしまった方がいいですよ♪ 私も去年の時点でかなり人の視線が楽になりました！ >金銭面は確かに大きな問題です。 >何回か必要ということになるとなおさら。 >ちなみに一回の手術でいくらくらいかかるものなのでしょうか？ 去年の時点で聖マリアンナに入院する時にまず10万を払いました。 で、退院する時に精算するんですけどお釣りが来ましたよ！ 去年は20日に入院して29日に退院でしたのでちょうど10日間でした。 >昔「放射線治療が原因の骨の発育不良の場合形成手術に保険が適用される」 >という話をきいたのですが本当なのでしょうか。 >調べてもそういう話は確認できなかったのですが。 放射線治療かどうかはわからないんですけど網膜芽細胞種という病気でもう 保険が効くのではないでしょうか？？私の場合は去年効いていたようですし・・。 普通の整形なんかとは違ってれっきとした病気なので多分大丈夫だと思いますよ。 |
| Re:形成手術と病気の再発について
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| 投稿者 | ： breeze |
| 登録日 | ： 2002年12月19日1時18分 (#1224) |
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(記事番号 #1220へのコメント) ありがとうございます。 >私も眼帯は好きです（笑） >眼帯してる時は、明るくなります(^^;) わかります。眼帯をするとホッとしますよね。 逆にいうと普段は無意識のうちにもかなり神経を使ってるんだろうな、と。 >今はまぶたや睫までもつけてもらえると聞いてます。 それは知りませんでした。 僕も瞼の筋肉が収斂してしまってない状態なので もしうまくできるのなら嬉しいです。 医学の進歩ってすごいですね。 |
| Re:形成手術と病気の再発について
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| 投稿者 | ： breeze |
| 登録日 | ： 2002年12月19日1時12分 (#1223) |
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(記事番号 #1219へのコメント) ありがとうございます。 そうですね。手術して元に戻ってしまっても またそのときに考えればいいことですよね。 思い切ってやってみようかな。 金銭面は確かに大きな問題です。 何回か必要ということになるとなおさら。 ちなみに一回の手術でいくらくらいかかるものなのでしょうか？ 昔「放射線治療が原因の骨の発育不良の場合形成手術に保険が適用される」 という話をきいたのですが本当なのでしょうか。 調べてもそういう話は確認できなかったのですが。 |
 血液検査の結果が良くなくて・・・
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| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年12月16日18時6分 (#1222) |
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月に１度くらいの間隔で小児科で血液検査をしてもらっています。 先日も行ってきたのですが、結果が良くなかったんです。 アルカリフォスファターゼの値が通常の数倍で ３０００くらいだったそうなんです。 調べてみるといろいろな病名がありました。 でもどうしても目に付くのが腫瘍、癌の文字です。 心配で心配でたまりません。 もう胸が張り裂けそう・・・ ３週間後の再検査で異常なければいいのですが・・・・・ |
| 困っています
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| 投稿者 | ： 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年12月15日23時56分 (#1221) |
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最近、息子が義眼を洗ったりするときにすご〜く大泣きし、手を出し抵抗したり、泣いて いるのではずしにくく、入れにくいのです。今は、カワイソウだけど夫に腕を押さえつけ てもらってやっているのですが毎回のことなので可哀想なので何か良いアイディアがあっ たら教えてください。また、自分で義眼をクルクル回して遊んでいる時があるのですがそ んなことをするお子さんはうちの息子の他にいらっしゃいますか？やめさせたほうがいい ですよね？ |
| Re:形成手術と病気の再発について
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| 投稿者 | ： MAME <yasuko_h@fne.freeserve.ne.p> |
| 登録日 | ： 2002年12月13日23時43分 (#1220) |
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(記事番号 #1213へのコメント) はじめまして。 私は５歳の時、片眼を摘出しました。 やはりまぶたが全然ない状態で何年も過ごしましたが合わない義眼をしていた為、頭痛や 違和感に悩まされていました。 ずいぶん大人になってから形成手術をして義眼の入る土台をつくりました。 年がいってからと、ずいぶん昔の事なので、見た目にはあまり変わらないのですが、義眼 が違和感なくなっただけで、ずいぶん楽になりました。 そうですね。 私も眼帯は好きです（笑） 眼帯してる時は、明るくなります(^^;) 形成手術はした方がいいと思います。 今はまぶたや睫までもつけてもらえると聞いてます。 がんばって下さいね。 |
| Re:形成手術と病気の再発について
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| 投稿者 | ： 真都 <akatoki@asukanet.gr.jp> |
| 登録日 | ： 2002年12月13日14時0分 (#1219) |
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(記事番号 #1216へのコメント) >聖マリアンナ病院よさそうですね。 >僕も時間ができたらそちらで相談してみようかと思います。 酒井先生はとても気さくな方で、連絡すればすぐ診て下さいますよ！ >この腫れはどの程度のものだったのでしょうか。 >かなり見た目にも目立つほどのものでしたかでしょうか？ 見た目にもすぐわかるくらいだったとは思います。 ただ、手術後は仮の義眼を入れていたので違和感があり、 ずっと眼帯をしていました。眼帯をしている方が気分的に かなり楽です。左目だけを見てもらえるので。 >また手術は定期的にしないといけないようですか？ 私の場合は納得いくまでやろうと思っていました。 でもいろいろな方の投稿を参考にさせていただいているうちに もう今回で元に戻ってしまったらそれはそれでいいかなと思うように なりました。あまり毎年のように手術していたら体が持ちませんしね。 （母はお金が持たないと言いますが 笑) 思いのほか早く戻ってしまったのが残念ですが、これからどうするかは 戻ってしまった時点で考えればいいと思います。 一度で納得いけばそれに越したことはないと思います。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年12月12日1時26分 (#1218) |
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(記事番号 #1217へのコメント) ｃｉａｏさんはじめまして。もうすぐ１１ヶ月になる（１３日に）息子が３ヶ月になる少 し前に網膜芽細胞腫で右眼球摘出をしました。 入院していたときに、看護婦さんがいろいろなところを教えていただきましたが最終的に 、息子が乳児という事と、住んで居るところが愛知県なので一番近いところにしようと決 めました。運良く県内の名古屋に《アツザワプロテーゼ》があったので・・・。 また、自分の子どものためだからお金をかけて遠くても・・・と思ったりしましたが、ず 〜っとお世話になると考えると交通費という出費もかなりなものになると思うので。 自分のおうちの一番近いところで、良いのではないかと思いますよ。 やっぱり子供が小さいと荷物も多くなるし、移動などいろいろ大変だから・・・。 |
| はじめまして
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| 投稿者 | ： ciao |
| 登録日 | ： 2002年12月11日19時57分 (#1217) |
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こんにちは。 6月に生まれた娘が”先天性右無眼球症”だったので義眼を作る事になり、 いろいろ調べているうちにこちらに巡り会えました。よろしくおねがいしますね。 生後半年経って、眼窩の状態も良いので義眼屋さんを紹介してもらったのですが、 2箇所(アツザワプロテーゼさんと日本義眼研究所さん)あるので迷ってます。 乳児の場合通う回数を考えればやはり近いところを優先すべきでしょうかね。 |
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