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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:困っています
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| 投稿者 | ： あんぱん <honda-k@max.hi-ho.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2003年2月2日17時14分 (#1236) |
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(記事番号 #1221へのコメント) 陸ままさんは No.1221「困っています」で書きました。 >はじめまして。うちの子は、今二歳一ヶ月の男の子ですが、うちの子も一歳半を過ぎるまで義眼の手入れに、苦労しました。押さえつけるのは当たり前のこと、毎日がお互いに戦いでした。（それこそ、格闘技のようでした。）それを打破したのは、毎日手入れをしている私ではなく、パパでした。パパは遊び半分で立たせたまま、後ろから手を伸ばし息子の死角をつかってスポイトで義眼を簡単にはずしてしまったのです。以来、目薬を含む義眼の手入れすべて立たせたまま、行っています。ためになる方法とは言えないですが、にらめっこに疲れてしまったら試してみてみてください！ |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2003年1月26日22時50分 (#1235) |
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(記事番号 #1234へのコメント) しんごママさん。アツザワさんなんですね。いつか会えたらお話してください。 兄弟ほしいですよね。私が一人っ子なので自分が親になったら絶対に２人子どもを・・・ 。っと思っていたので２人目ができた時はすごく嬉しかったです。 でも女の子が一人ほしいのだけど。産み分け法で必ず女の子！！っと決まれば 三人目も。っと思いますが（笑）しんごママは今度、男の子と女の子どっちがいいですか ？？ |
 Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： しんごママ |
| 登録日 | ： 2003年1月25日15時11分 (#1234) |
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(記事番号 #1233へのコメント) りくママさん、こんにちは。 はじめは、高柳さんでしたがアツザワさんにかえました。 今のところ調子いいです。お兄さんがいるのはいいですね。 うちは一人めです。兄弟がほしいのでもう少し落ち着いたら 二人目を考えています。まだまだ手がかかりますから、、。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2003年1月18日1時23分 (#1233) |
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(記事番号 #1231へのコメント) しんごママさんハジメマシテ。 うちの子は、今月１才になりました。今の所再発もなく家族４人楽しく 過ごしています。 しんごママさんのお子さんとうちの長男が同級ですね。今２才８ヵ月です。 名古屋に住んでるのですね。名古屋から１時間弱ぐらいの所にある碧南市に 住んでいます。知っていますか？？ 義眼の作成はどちらですか？私たちは、伏見にあるアツザワさんです。 もしそこなら、会えるといいですね。会えたらお話しましょうね。もちろんこの掲示板で も。（生意気言ってごめんなさい。） こちらこそよろしくおねがいします。 |
| Re:困っています
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| 投稿者 | ： しんごママ |
| 登録日 | ： 2003年1月14日15時9分 (#1232) |
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(記事番号 #1221へのコメント) こんにちは。 子供っていろんなことに対して嫌がりますよね、、、 私は義眼洗いに限らず、歯磨き、着替え、などいつも歌を歌って気を紛らせて います。最近はリクエストを聞いてから歌います。これから大きくなると力も ついてきて、もっともっと大変になりますから、しなくてはならない大事なことは きちんと言い聞かせ、少しでも気分よくやっていきましょう。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： しんごママ |
| 登録日 | ： 2003年1月14日15時2分 (#1231) |
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(記事番号 #1193へのコメント) こんにちは 陸ママさん、 ずいぶんご無沙汰していて久しぶりにカキコします。 名古屋市に住んでいます。 今２歳６か月です。両眼性で左眼は５か月の時に摘出して、右を保存しています。 まだまだ定期的な眼底検査は通っていますが、今のところ再発なくすごしています。 視力に関してはちょっと難しいですが、毎日楽しく過ごしています。 今は治療から少し離れたので、発達の面でいろいろと考えています。 毎週水曜日に名古屋盲学校の幼稚部へ遊びにいっています。来年幼稚園ですが、 普通の幼稚園にいれたいなあ、など思っています。 どうぞよろしくお願いします。 |
 形成手術後
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| 投稿者 | ： 真都 <akatoki@asukanet.gr.jp> |
| 登録日 | ： 2002年12月30日13時10分 (#1230) |
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今日、聖マリから無事退院しました！ 酒井先生によれば形成手術は成功のようです。 去年と同じくお腹の脂肪を入れました。 病室では去年会った人（目の手術の人ではないのですが）にも会い、 形成はやはり一度ではすまないのかなと思いました。 また義眼を新しくしないといけないようなのが面倒ですけど 卒業式に間に合えばいいかなと思っています。 |
| 大丈夫でした
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| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年12月30日6時7分 (#1229) |
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(記事番号 #1222へのコメント) 再検査してきました。 ３週間前、アルカリフォスファターゼが３０００だったのですが、 今回１３００まで下がってました。 通常が５、６００ですのでまだ高めですが まあ私が心配しているようなことはますないんじゃないかなぁ・・・と。 中身を詳しく検査したのですが、高かったのは骨由来のＡＬＰだったそうです。 骨ということで油断はできませんが、子供が本当に普段と変わらず 元気なので、骨の成長の問題の可能性が高いと言われました。 来年、全身の検査と骨密度等を調べるようになっています。 ひとまず安心しました。本当によかった。 とよさんありがとうございました。 |
| Re:血液検査の結果が良くなくて・・・
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| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年12月23日23時15分 (#1228) |
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(記事番号 #1226へのコメント) >アルカリフォスファターゼの値とありますが、私は >聞いたことがない言葉なんですけど、毎回血液検査する中に >含まれているんですよね？平常値はいくつなんですか？ 私も初めて聞きました。 毎回している普通の血液検査に含まれているんだと思います。 今回、特別な検査はしていないはずですから。 平常値かどうかはわかりませんが、いつもは５、６００で 今回は数倍あったそうです。 >ＮＳＥとは、また違うもなんですよね？ >ＮＳＥの値は問題なかったのですか？ こちらの病院ではＮＳＥのことは何も言われません。 ＬＤＨの値を基準にされているようです。 血液検査の結果で問題のあったのはアルカリフォスファターゼだけだったようです。 本人も特にどこかを痛がったりする事もなく、 とっても元気なんですよ。 間違いであってくれればいいのですが・・・ |
| Re:形成手術と病気の再発について
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| 投稿者 | ： 真都 <akatoki@asukanet.gr.jp> |
| 登録日 | ： 2002年12月19日22時23分 (#1227) |
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(記事番号 #1224へのコメント) >>私も眼帯は好きです（笑） >>眼帯してる時は、明るくなります(^^;) >わかります。眼帯をするとホッとしますよね。 >逆にいうと普段は無意識のうちにもかなり神経を使ってるんだろうな、と。 眼帯についてこんなに共感してくださる方がいらっしゃるという だけで嬉しいです♪ 私もかなり神経を使っているのは感じます。 >>今はまぶたや睫までもつけてもらえると聞いてます。 >それは知りませんでした。 >僕も瞼の筋肉が収斂してしまってない状態なので >もしうまくできるのなら嬉しいです。 >医学の進歩ってすごいですね。 結構まぶたの問題は深刻ですよね。 私は幸いそんなに難しいものではなかったようですが。 ただ手術して初めて右目にもまつげがあるって知りました(笑) |
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