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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： 先生 |
| 登録日 | ： 2003年2月17日23時36分 (#1246) |
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(記事番号 #1242へのコメント) 自分は中学校で常勤講師をしています。 結局、どうにもならないからなるように生きるしか ないんですよね。わかっていても辛い。 ありがとうございました。 |
| Re:生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： 先生 |
| 登録日 | ： 2003年2月17日23時30分 (#1245) |
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(記事番号 #1241へのコメント) そうですね。幸せだと感じられる日がくるといいです。 でも、どうしたら自分が幸せに生きられるのかわかりません。 いつか抜け出せるのでしょうか。 ありがとうございました。 |
 Re:生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： 先生 |
| 登録日 | ： 2003年2月17日23時21分 (#1244) |
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(記事番号 #1240へのコメント) そうなんですよね。おっしゃることはよくわかります。 今まではそうやって人生をつっぱしって生きてきました。 プロのミュージシャンとして後ろをふりかえらず 未来ばかり見て生きてきました。夢だったので。 でも…プロのミュージシャンの世界はカメラの前に 立たなくてはいけない。何度も辛い思いをしました。 自分の出演した番組などはあまりみたくなかった。 まだまだ時間がかかりそうですが 生きているかぎり生きないとしょうがない ですもんね。できるだけ楽しくいきなきゃ。 ありがとうございました。 |
| Re:生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： 先生 |
| 登録日 | ： 2003年2月17日23時10分 (#1243) |
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(記事番号 #1239へのコメント) 自分の現実を今だに受け入れることのできない 自分がほんとに情けないです。 今までこんなに自分の病気について 悩んだことはなかった。 思いっきり悩んで復活できたらと 思います。 是非、お子さんの心のケアもたくさん してあげてください。 ありがとうございました。 |
| Re:生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： Holmes <aki-5@pop12.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2003年2月17日21時11分 (#1242) |
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(記事番号 #1237へのコメント) 先生さん、はじめまして、Holmesといいます。 私は３０歳で中学校の教員をしています。 ４歳の時に左眼を摘出しました。 「生きるのが辛い」というあなたの気持ちはよくわかります。 でも、ご両親もあなたが病気になった時辛かったんじゃないかな？ きっと、自分たちを責めたと思いますよ。 その上あなたから責められたら、何も言えなくなっちゃうのでは？ 病気になったのはご両親のせいでも、あなたのせいでもないですよ。 私は自分でそう思うようにしてます。 誰かを責めて、楽になるならいいけど、 どんどんきつくなるだけですもんね。 実は私、２８の時に子宮筋腫が見つかって、 一昨年６月に手術をしました。 が、一番大きいソフトボール大の筋腫がまだ残っています。 だから、妊娠もしにくいそうです。 先生によると子どもの頃の病気との因果関係はない、 ということでしたが、それでも不安ですよね。 筋腫がわかった時は私もずいぶん悩みました。 できものができやすい体質なんかな〜、とか、 子ども産めなかったらどうしよう〜とか。 でも、できものは切っちゃえばいいや！ 妊娠しにくいだけで、産めないわけじゃない！と だんだん前向きに考えましていきました。 今も不安がないわけじゃないですよ。 だけど、マイナスに考えるのをやめただけです。 結婚＝子ども作らなきゃいけない！って時代じゃないですよ！ 病気をひっくるめてあなたを理解してくれるパートナーを 探せばいいじゃないですか。 ずいぶん長くて、とりとめのない書き込みになりました。 ひとりで悩まずに、全部はき出してすっきりさせましょう！ |
| Re:生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： 夕やけ |
| 登録日 | ： 2003年2月15日8時19分 (#1241) |
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(記事番号 #1237へのコメント) 「先生」さんの 悲しさ 辛さ お察し致します。 私は５０代の女性です。 ２才の時片眼性のこの病気になりました。 若い時は多くの悲しさ、辛さ、悔しさを味わいました。 生きていることが嫌になることもありました。 世の中すべての人が障害を持っていればいいのに なんて思ったこともあります。 だけど病気になってしまったことはどうすることもできないのです。 悲しさ、辛さを乗り越えるというよりは、それらを気楽に やり過ごしていくことが大事と思うようになりました。 ご両親が否定なさるのは遺伝ということであれば、自分達に責任ある ことになるので、そうは思いたくないからだろうと思います。 親、きょうだいでも本人の辛さは１００パーセント理解することは 出来ません。 これは同じ立場の人でないとわからないことだと思います。 同じ様な悲しさ、辛さを味わった人は他にもいる。 皆 それぞれ頑張って生きている、ということをこのホームページ を見て感じとり、自分はどのよう様に生きていくのが自分にとって 一番いいのか、自分が一番いい状態になれる様、全力投球してみる のはどうでしょう。 職業に制限が出てくるのは仕方のないことかもしれません。 私も若い頃教員をやったことがあります。 中学生を教えていたのですが、正直言って辛かったです。 小学生はまだ可愛さがある。高校生は少し大人になっている。 中学生はその中間で特に男の子は嫌でした。 結婚することになって教員は辞めました。 当時はインターネット等はなかったですが、自分なりに色々な 本を読んでこの病気は特に両眼性の場合は遺伝しやすいという こと等の知識は得ていました。 自分の子供が生まれてからは、特に目に注意をしていました。 遺伝子の検査をしたらいいなんてことには思いも及んで なかったのです。 しかし、この世に「生」というものがある限り、先天的な病気や 障害や病気の遺伝子を持って産まれてくる子がいるということは 避けられないことなのです。 そういう子供達は沢山います。 その時の医療で最善を尽くせばいいのだと思います。 そしてよく「障害のある子は神様がその子ならそれを乗り越える ことが出来るからそうしたのだ」とか言われます。 結婚できないなんて考えず、いい人とめぐり合って、幸せだな と思える人生を送って下さい。 自分が辛さ、悲しさを経験しただけ他人の痛みもわかる人間に なっているはずです。 長い人生の中ではそれは大事な事だと思います。 「先生」が ゛幸せだな゛と思って暮らせる日が一日でも早く 来ることを祈っています。 |
| Re:生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： かえる |
| 登録日 | ： 2003年2月14日9時49分 (#1240) |
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(記事番号 #1237へのコメント) 先生さんはじめまして。私は29歳の一児の母です。娘が左眼義眼です。自分自身があなた と同じ境遇だったらもっといい言葉がでてくるかもしれないけど、なんていうかあなたひ とりが苦しんでいるわけじゃないですよ。たしかに自分の周りにはめったにいないかもし れないけど探せばたくさん同じ様な境遇の人はいます。ここのページで私はこの病気と付 き合いながら悩みつつも受け入れて元気に暮らしているよっていう方たちの言葉にすごく すごくはげまされました。どんな人間でも生きるのが辛い時はあります。人生は苦いもの です。でも生まれたからには力の限り生きていくのが義務だと私は思っています。なんか 熱く語ってしまいましたが後ろなど見ず前だけ見ていけませんか？遺伝のことが心配なら 大きい病院で相談してみるとか。顔のことでも今は形成がわりとうまくできる時代だと思 うし。全然アドバイスになっていないかもしれないですが。うざいレスかと思いますが、 とにかくがんばれとはいいません。自分に負けないで下さい。 元気だして！講師の仕事なんてすばらしいじゃないですか！ |
| Re:生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2003年2月14日0時31分 (#1239) |
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(記事番号 #1237へのコメント) 先生さんは No.1237「生きるのが辛いです」で書きました。 >ひさしぶりにかきこします。どうコメントすればいいのか・・・ 先生さん!そんな悲しいこと言わないで・・・ 私は、ママだから、同じ立場でわないけど、 ここの掲示板で、大人になってがんばってるみんなの、 書き込みを読むたび、家の子も（7さい）がんばってくれると 信じてます． 思春期やその前に悩むこともこれから先 多々あるだろうと、おもってます。 でも負けない明るい強い子に、・・とおもってます。 先生さんの、ご両親だって、すごくしんぱいされたはずです。 いまより、情報のごく少ない中で、医者にも今のように、 いろいろ質問できないころでしょう。 体験者でもないのにって思うでしょうけど、前向きに! きっと回りに支えてきてくれたッ人たちが、 いるはず。前オ向いて生きてください．とりとめのないかきこでごめんね。 |
 遺伝子検査
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| 投稿者 | ： monet <monet@mum.club.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2003年2月13日14時26分 (#1238) |
| リンク | ： http://members.tripod.co.jp/monetmum/ |
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先日、娘の眼底検査と自分の遺伝子検査のため、国立がんセンターに 行きました。 遺伝子検査は異常が見られず、今度は染色体検査です。 声は掛けれませんでしたが、管理人さん御一家をお見掛けしました。 待合室は赤ちゃんや子供が多くて、若い御両親の負担は並大抵なもの ではないのだろうと心が痛みます。 普段の生活で同じ病気の人に会うのはごく稀ですが、病院は違いますね。 病院は病気の治療はしてくれるけれども、その後の精神的なフォローは してくれません。精神的なダメージが多いからこそ、もっと患者同士の 交流の持てる場があればよいのにと思います。 |
| 生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： 先生 |
| 登録日 | ： 2003年2月12日0時14分 (#1237) |
| リンク | ： |
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はじめて投稿します。 自分は現在２８歳、講師をしています。 ２歳の時に右眼を摘出し現在までがんばってきました。 といっても自分にはどうしてこうなったのか 最近までわけがわからなかったです。 そして、このページやいろいろな関連ページを見て 自分のかかった病気についてはじめて理解しました。 遺伝などの問題があるなんて驚きでした。 このことを両親に話をしたら、知らない、そんなはずない、 と言うことでした。とにかく両親は知らんふりというか 自分が苦しんでいても見ないふりをします。 最近ではまったく両親と話をさないようになってしまいました。 自分がやりたい仕事も視力の制限で就けない。 遺伝の問題で結婚もできない。 顔はどんどん悪いほうへ変化していく。 悲しみや辛さは全部、自分止まり。 もう辛さも限界です。 よいアドバイスをください。お願いします。 |
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