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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 淡水魚 |
| 登録日 | ： 2003年4月26日7時58分 (#1256) |
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(記事番号 #1255へのコメント) こんばんは、かえるさん。 こちらこそはじめまして。 そして丁寧なレスをありがとうございます。 >その部活の友達とかは淡水魚さんに目のことを聞いてきたりはしたことないの >ですか？私だったらちゃんとしていそうな真面目な友達、もしくはリーダー、先輩に話し >て理解してもらおうとするかも知れません。嫌なことを黙って我慢していても部活が楽し >くないと思うし、皆もう大人だからそんなに引くようなことないとおもいますが。 私の目は割と左右のバランスが悪いため、一目か、それでなくても 写真などでばれていると思います。 けれど、皆他人に深く追求しない人達ばかりなので 私のことも他の子と同じように扱ってくれています。 その点で私は恵まれた環境に居るのだと思います。 けれど後ろめたさ、 普通の人として見て欲しい、という矛盾した思いが相まって 今まで機会を逸していました。 かえるさんのレスを読んで話し合いが足りないかも、と思いました。 機会があったら、もう少しじっくり友人たちと話して みたいと思います（今、幹部なのです・・）。 >あと障害者手帳のことですが・・努力していても人間いつどんなとき障害をもつかもしれないも >のだし・・手帳をもらった方が得なこともあるから・・私だったら素直にもらいにいくか >な。 素直にもらいに行くと聞いて少し安心しました。 私は「普通の生活も出来るのにもらうなんて」 とか考えてしまい、どうも素直になれない部分があったのです。 もう少し考えてみますが、今のところ取る方向です。 かえるさんのレスを読み、 新しい考えが浮かんできたり、 また考え直す言葉もあり、 とても良い機会になりました。 真面目に答えてくださり、 本当にありがとうございました。 あ、それとこれは蛇足なのですが 私は小さい頃水泳や習字、 ソフトボール（！）などを習わせてもらっていて それが今時たまですが役に立っています。 かえるさんもお子さんに何か習わせてあげると 後々良いかと思います。 それでは。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： かえる |
| 登録日 | ： 2003年4月24日2時34分 (#1255) |
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(記事番号 #1254へのコメント) 淡水魚さんはじめまして。私は義眼をしている子供をもつ母です。（もうじき三十路）え ーと・・自分がもしも淡水魚さんと同じ立場だったらという考えで書いてしまいます。す いません。その部活の友達とかは淡水魚さんに目のことを聞いてきたりはしたことないの ですか？私だったらちゃんとしていそうな真面目な友達、もしくはリーダー、先輩に話し て理解してもらおうとするかも知れません。嫌なことを黙って我慢していても部活が楽し くないと思うし、皆もう大人だからそんなに引くようなことないとおもいますが。あと障 害者手帳のことですが・・努力していても人間いつどんなとき障害をもつかもしれないも のだし・・手帳をもらった方が得なこともあるから・・私だったら素直にもらいにいくか な。昔知り合った男の子（２０歳）が見た目フツーなんですが障害者手帳を持っていまし た。その子は肝臓が悪く何度も手術していたそうでした。彼は「高速料金がタダになった りしてすごいよ、この手帳。」と言っていました。ぜんぜん参考になっていませんが私は そう思います。では・・。 |
 はじめまして
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| 投稿者 | ： 淡水魚 |
| 登録日 | ： 2003年4月22日22時13分 (#1254) |
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はじめまして、21歳・女・大学生の者です。 生後半年で病気になり、右眼を摘出しました。 前々から時々この掲示板を覗いていて、皆さんの投稿文章を 読み、「自分だけではない」という安心感を得ると共に時に は勇気付けられじんとすることもありました。 文章下手な故今まで書くまで至らなかったのですが、現在心 の中でもやもやが溜まってきていて、吐き出す場が見つから ず、ここに何とか書きたいと思います。 今、とても不安です。 先ずは現在、部活に入っているのですが、泊りで徹夜とか寝不 足になると、どうしても瞼が開きっぱなしになりがちだった り、左右のバランスがより酷くなるような気がして自分的に 凄く嫌です。 そういうことを含め、どこまで人にいって、「これは病気だ からできない」というラインを作ったら良いのかわからず混 乱しています。 あとは就職先。残った左の方の目も白内障手術をしたりと 視力的には余り良くなく、このままでちゃんとした所に就職 できるかが不安になっています。 障害者手帳ももらえる範囲なのですが、もらうということは 今までの自分の努力を否定しているようで、あまり進んで取 る気がしません。 けれど、このままでは余りに不利な気がします。 ちなみに左の視力は裸眼で0.2、矯正で0.6前後、但し人口水 晶体で遠くのレンズを入れているため、近くはいわゆる老眼 鏡が必要です。 皆さんはどのように考えて、対応しているでしょうか。 良かったらお聞かせください。 |
| Re:はじめまして＆管理人さんへ
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2003年3月26日10時20分 (#1253) |
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(記事番号 #1252へのコメント) うちの娘も５年たちます。 昨日は新しい義眼をつくりました。 義眼屋さんの待合室で、１歳半ぐらいの男の子と一緒になったのですが、 他にも待ってる人がいたし、話し掛けることはできませんでした。 事故かなあ、同じ病気かなあ・・・と、ちょっと気になりました。 同じ病気の人と接する機会は、この掲示板だけですが、本当に 心強いです。これからもよろしくお願いしますね！ ＜追伸＞ 管理人さんへ 日記見ました。瞬くん卒園おめでとうございます！ 小学校生活も応援してます。 |
| はじめまして
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| 投稿者 | ： まさ |
| 登録日 | ： 2003年3月26日1時19分 (#1252) |
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はじめまして。息子は１歳8ヶ月のとき、左眼球を摘出しました。現在は、経 過観察中です。１年前のことがうそのように元気に走り回っているのを見ると 病気 のことを忘れてしまいそうな時もありますが、義眼を洗っていると「そう なんだな あ。」と思ったりしています。分からないことなど、いろいろ教えて くださいね。 よろしくお願いします。 |
 Re:生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： 賢です <kenta1@cts.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2003年2月25日3時18分 (#1251) |
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(記事番号 #1237へのコメント) 先生さんは No.1237「生きるのが辛いです」で書きました。 ひさしぶりに書き込みます。 自分は、３歳で左眼摘出して、５１歳既婚子供１人います。 今はパソコン関連の企画仕事しています。 小さい頃は写真はいやでしたね。ちゃんと修正しますと 言われたけど修正された試しはなかった。 人前に出たくないから、将来は声優か、人形劇をやろうと 思っていました。それが変わったのは癲癇を持った後輩と 接した時で、人前に出たくないのは「自分の心の壁」で そこから逃げたいのではないかと自答自問をするように なったからと思っています。 意外と他人は義眼という事よりも、その人の考え方なり、表現力、 態度を優先するので、話す前から自分で逃げては何事も 始まらないと何かにつけてそれを思い出すようにして 心に積み上げて壁を越えています。 まあ、実際はそんな綺麗な言葉ではないですけどね。 逆にこっちが黙っていると相手がやりにくいと判断して 先に言ってしまう方が良いと思っています。 黙っていると自分自信のストレスで困ってしまうのでね（笑）。 だって、自分決められない事だし、相手だって決められない事。 だから。先に言って楽になりましょう。 それで相手の反応を楽しみにしたりしています（笑）。 ちょっと話がずれた。 自分にはストレスは似合わない、他にやる事がもっとあると 気楽に行きましょうや。 先生はミュージック、私はパソコン。。。と。 |
| Re:生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： KIRARA |
| 登録日 | ： 2003年2月21日23時31分 (#1250) |
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(記事番号 #1237へのコメント) 先生さんは No.1237「生きるのが辛いです」で書きました。 はじめまして。 私は５才の時、片眼摘出しました。 今４２才です。 私の両親は病名さえ知らず、無関心でした。 高校生の時、ネットなどなかったので、いろんな本を読んだり自分で 病院に行って調べました。 でも、遺伝性の事は最近になってわかりました。 結婚は２回程して（笑）子供を二人持ってはじめてわかりました。 一番つらいのは本人なのは間違いありませんが、親には親にしか わからない苦しみがあるんだと。 今でも、わけもなく悲しくなったり、小さい時のトラウマで苦しい 時もありますが、子供のために強くなろうと思います。 先生さん、今まで、すごく努力されたんですね。 時には、肩の力をぬいて一休みして下さいね。 |
| Re:遺伝子検査
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| 投稿者 | ： かえる |
| 登録日 | ： 2003年2月18日14時9分 (#1249) |
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(記事番号 #1238へのコメント) そうですよねー。私達患者同士友達になれたたらすっごく心強いのになーって私もいつも おもいますよ。時々義眼屋さんに行くと子供連れの家族がみえるときがあって話かけたい なと思うんだけどなんか迷惑がられるかなあーと思ってやめてしまうんですよね。ホムペ で話すのだってしないのと比べたら随分励みになっているけど、やっぱり本当に会って話 とかできて親しくなれたら子供にとっても親にとってもいいだろうなと思います。 |
| Re:生きるのが辛いです
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| 投稿者 | ： かえる |
| 登録日 | ： 2003年2月18日13時46分 (#1248) |
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(記事番号 #1244へのコメント) 先生さんお返事ありがとう。返事がきてちょっと安心？しています。生きてくのが辛いと おっしゃっていたので変な話まさか自殺なんて考えていたらどないしようと心配でした。 いろいろ読ませていただきました。なんとなく感じたのはいままではりつめる感じでがん ばってきたことに今少々疲れを感じてきたのかなあと思いました。燃え尽き症候群なんと かいうのみたいな・・。（違うかもしれないですが） 先生さんは音楽がやりたかったのですね。テレビにも出られたそうで、なかなか驚きまし た。出演された時とかはメガネとかしないででたんですか？関係ない話ですがピーコさん も義眼をしていますがカラーメガネをされていますよね。私いっつもテレビでみて「ああ こういうふうにすると目の感じがソフトになっていいなー」とか同じように義眼をしてい てもテレビにでられると思うと少し励みになったりして・・。 （べつに子供を芸能人にしたいなんておもっていませんが） 中学生を相手に仕事しているとなんかよけいに疲れるっていうの感じます。思春期の子供 たちだからちょっとスレたこと言ってきたりとか。 なんだかまたわけわからないこと書いてしまいましたが、先生さんを応援しています。 |
| 可動性義眼って…
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| 投稿者 | ： 先生 |
| 登録日 | ： 2003年2月17日23時40分 (#1247) |
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みなさん、可動性義眼ってご存知ですか？ 摘出後、残った筋肉を使って義眼を動かすことが できるそうなんですが。 ご存知の方がおみえになりましたら教えてください。 |
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