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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:はじめまして＆管理人さんへ
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2003年5月24日1時43分 (#1266) |
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(記事番号 #1261へのコメント)せっせさん，まささん，こんばんは。管理人です。 猛烈に遅いレスポンスになってしまいました。 申し訳ありません。 義眼ですが，半年に一度程度の割合で義眼研究所のほうに行くようにしています。 ウチの場合は７歳になり成長が著しい時期ですので，これからは頻繁に行くように なりそうです。今のところ１年に１回程度の割合で新しい物に作りかえています。 言葉は悪いですが見た目は重要ですので少しでも気になるようでしたら， 義眼屋さんに相談したほうがいいと思います。作り直さなくても調整するだけで 良くなったこともありました。 >>＜追伸＞ >>管理人さんへ >>日記見ました。瞬くん卒園おめでとうございます！ >>小学校生活も応援してます。 せっせさん，ありがとうございます。お礼が遅れてすみません。 小学校入学から１ヶ月経ちましたが，毎日楽しく通っています。 学校のことなどについても，これからも日記のほうに書いていきますので 応援よろしくお願いします。 |
 Re:はじめまして。
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2003年5月24日1時35分 (#1265) |
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(記事番号 #1260へのコメント) ナ〜ちゃんママさん，はじめまして。管理人です。 私も網膜芽細胞腫と言われた時は，言い表せないくらいショックでした。 同時に出来る限りの手を尽くし，最善の治療法を選ぼうと強く思いました。 ナ〜ちゃんママさん，ご家族と同じように「なぜ？」と１週間くらい思ってい たと思います。たぶん一番精神的に辛い時期だと思いますが頑張ってください。 今はいろいろな治療方法も験され，治療効果も上がってきていると思います。 金子先生に診てもらい，納得いくまで相談し，最善の治療方法を選んであげて くださいね。頑張ってくださいね。 |
| Re:ん？
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2003年5月24日1時23分 (#1264) |
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(記事番号 #1259へのコメント) ちいままさん，こんばんは。管理人です。 いろいろと忙しかったせいもありまして，掲示板のほう書き込みができなくて ご心配をおかけしてしまったようですみません。 できるだけ早く返事したいと思います。どんどん書き込みしてくださいね。 |
| Re:遺伝子検査
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2003年5月24日1時22分 (#1263) |
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(記事番号 #1238へのコメント) monetさん，こんばんは。管理人です。 猛烈に遅いレスポンスになってしまいました。 申し訳ありません。 >遺伝子検査は異常が見られず、今度は染色体検査です。 染色体検査はいかがでしたでしょうか？。 ウチは遺伝子検査，染色体検査ともに異常は認められず，現在の医学で確認 できる範囲では不明という結果になりました。ウチの場合は両眼性なので 遺伝などの問題は"統計上"で出ているので，遺伝する可能性は高いというこ とでした。腑に落ちない点もありますが，仕方のないところでしょうか。 >声は掛けれませんでしたが、管理人さん御一家をお見掛けしました。 今度は気軽に声をかけてくださいませ〜。 同じ病気の子供を持つ親御さんと話をできる機会は少ないですから，待合い 室での待ち時間を有効に使いましょう。 けど，結構，声はかけづらいですよね。(^^; |
| Re:可動性義眼って…
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2003年5月24日1時15分 (#1262) |
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(記事番号 #1247へのコメント) こんばんは。管理人です。 猛烈に遅いレスポンスになってしまいました。 申し訳ありません。 >みなさん、可動性義眼ってご存知ですか？ >摘出後、残った筋肉を使って義眼を動かすことが >できるそうなんですが。 最初に右眼を摘出した時に先生に伺いましたが，ハイドロキシアパタイトを 使用した可動式の義眼はあるそうです。ただし日本では厚生省の認可が下り ていないので，病院では入手できないという説明を受けました。 個人輸入などで輸入すれば手術自体は可能とのことでしたが，網膜芽細胞腫の 場合，眼窩内再発などの発見が遅れるとのことでお勧めできないと言われま した。説明を受けたのが３年も前ですし，現在はどうなっているか不明です。 可動式の義眼はやはり筋肉を縫いつけるそうです。 上記のような義眼以外でも義眼が動いているという方もいますので，他に 何らかの方法はあるのかも知れません。 |
| Re:はじめまして＆管理人さんへ
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| 投稿者 | ： まさ |
| 登録日 | ： 2003年5月24日0時51分 (#1261) |
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(記事番号 #1253へのコメント)せっせさんは No.1253「Re:はじめまして＆管理人さんへ」で書きました。 >うちの娘も５年たちます。 昨日は新しい義眼をつくりました。 >義眼屋さんの待合室で、１歳半ぐらいの男の子と一緒になったのですが、 >他にも待ってる人がいたし、話し掛けることはできませんでした。 >事故かなあ、同じ病気かなあ・・・と、ちょっと気になりました。 >同じ病気の人と接する機会は、この掲示板だけですが、本当に >心強いです。これからもよろしくお願いしますね！ > >＜追伸＞ >管理人さんへ >日記見ました。瞬くん卒園おめでとうございます！ >小学校生活も応援してます。 > > こんにちわ。義眼のことですが、どれくらいの期間で新しく作りかえるの ですか？義眼屋さんでは、人それぞれ成長が違うので分からないと言われ たのですが・・ |
 はじめまして。
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| 投稿者 | ： ナ〜ちゃんママ <n-poko@sage.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2003年5月23日23時5分 (#1260) |
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大阪在住のナ〜ちゃん（もうすぐ４ヶ月）のママです。 ５月１４日に関西医科大で両眼性の網膜芽細胞腫でしょうと言われました。 実はまだきちんと検査はしていないのですが・・・ 関西医科大の先生に「こちら（医科大）でも検査は出来ますが、この病を 専門にしている先生がおり、手術もこの先生（国立がんセンターの金子先生） が経験豊富なので紹介いたしますよ。こちらで検査しても、また同じような 検査を先方でもされると思いますので、どうされますか？」 と言われました。 辛い思いはなるべくさせたくないので、国立がんセンターで検査を していただく事にしました。 医科大の先生に診ていただき説明を受けた時の悲しみを 今でも忘れられません。 「・・・網膜芽細胞腫と言う悪性の癌です。 左眼は全体に、右眼は半分あると思われます。 左眼は何も見えてない状態でしょう。左眼を摘出し、 右芽は保存しながら治療していく・・・・・・」 左眼は何も見えていない、左眼の摘出・・・涙が止まりませんでした。 なぜこの子なのか。。代われるものなら代わってやりたい。 ナ〜ちゃんの寝顔や笑顔を見るたびに「なぜ・なぜ・・・」 このHPにたどり着き少しずつですが、気持ちの整理が出来てきました。 本当はすぐにでも東京に行きたかったのですが、金子先生が休診と伺い 来週の月曜日（5月26日）に診てもらいに病院に行きます。 これからもまたお世話になると思いますが、宜しくお願い致します。 |
| ん？
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2003年5月22日0時43分 (#1259) |
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こんばんは。管理人サン、皆さん。 いつも皆の、投稿を読ませてもらってばかりの、私ですが、 最近掲示板、全然増えてないですよね? 私だけ、不具合？ ちょっと、て言うか、とても気になって、 とうとうかきこしました。」 だってさびしかったもん・・・・ |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 淡水魚 |
| 登録日 | ： 2003年4月30日12時52分 (#1258) |
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(記事番号 #1257へのコメント) ありがとうございます〜 頑張ります！ |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： ジジ |
| 登録日 | ： 2003年4月27日10時37分 (#1257) |
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(記事番号 #1256へのコメント) がんばってください！！ 応援している人沢山いますよ〜 ハイ！！ |
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