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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 何度も失敗して申し訳ありません
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| 投稿者 | ： まーまま |
| 登録日 | ： 2003年6月9日8時6分 (#1278) |
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朝から掲示板を汚くしてしまい申し訳ありません。私、掲示板を利用するのは初めてで、 しかもパソコン初心者です。ですが、何としてもみなさんにお伝えしたい事があり、おそ るおそるパソコンに向かっています。 株式会社 日本エアシステム（ＪＡＳ）は、全国のＪＡＳマイレッジ会員からマイルの寄 付を受け、小児がんの患児を付き添って家族が治療のために航空機（ＪＡＳ）を利用する 場合に無料航空券が交付されるもので、平成15年12月末までの期間限定ではあるが、利用 できる。 お問合せ先は、のぞみ(財）℡03-3638-6551 もしこの掲示板を見て、お役に立てれば嬉しいです。 |
 Re:はじめまして。
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2003年6月5日17時18分 (#1275) |
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(記事番号 #1274へのコメント) ナ～ちゃんパパさん，はじめまして。 左眼摘出されたとのこと，放射線治療の効果が出て右眼を保存でき ることを祈っています。ナ～ちゃんパパさんも離れたところで心配 で仕方がないと思います。 精神的にも参っていると思いますが，頑張ってくださいね。 >返事が遅くなりまして、申し訳ありませんでした。 いえいえ～。 誰かに聞いてもらいたいことなどありましたら，落ち着いた時にでも 書き込んでくださいませ。 |
 Re:はじめまして。
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| 投稿者 | ： ナ～ちゃんママ <n-poko@sage.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2003年6月3日22時28分 (#1274) |
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(記事番号 #1265へのコメント) 管理人さんはじめまして。 ナ～ちゃんママは、ナ～ちゃんが即日入院し付き添い入院 しています。なので代わりにナ～ちゃんパパが書き込みしております。 やはり診断の結果、両眼性の「網膜芽細胞腫」で、翌日左眼摘出しました。 右眼は現在、放射線外照射療法の真っ最中です。 覚悟を決めて国立がんセンターに行ったつもりでしたが辛かったです。 少しでも良くなることを祈りながら、また週末東京に向かいます。 返事が遅くなりまして、申し訳ありませんでした。 |
| Re:小学校入学について
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2003年6月2日0時20分 (#1273) |
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(記事番号 #1270へのコメント) ちっちのははさん，こんばんは。 >まず、最近管理人さんが書き込みされていますね。 >お忙しいんだろうなぁと察してはいましたが、 >なんとなく淋しくも感じていました。 >ですから、嬉しく思っています。 >でもご無理なさらないでくださいね。 ありがとうございます。(^^; なかなか書き込みができずに申し訳ないです。 返事はなるべく早く書くようにしますね。 >来春小学校入学を控えています。 >このまま何の問題もなく普通小学校に入学することができますか？ >それとも視力的に入学拒否されるようなこともあるのでしょうか？ やはり小学校入学となるといろいろな不安はありますよね。 ご心配されている入学拒否はないと思います。親や本人が強く希望 するのであれば受け入れなければなりません。 また，すでにちいままさんからお返事がありましたように，楽しく 小学校に通っているお子さんが沢山いますし，ウチのように全盲で 通っているお子さんもいます。大丈夫ですよ。 あとはお子さんが通いやすいように，どれだけ学校側が協力してく れるかにもよると思います。まずは教育委員会に問い合わせするの が一番かと思います。一度，市か県の教育委員会に問い合わせてみ てはいかがでしょうか？。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2003年6月2日0時5分 (#1272) |
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(記事番号 #1268へのコメント) くまママさん，こんばんは。 国立がんセンターなど網膜芽細胞腫の患者さんが多い病院でないと 同じ病気の子供を持つ親御さんと話をする機会もないかと思います。 何か分からないことや不安なことがあったりした時など，掲示板を うまく利用していただけたらと思います。 よろしくお願いします～。 |
| Re:小学校入学について
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2003年6月1日0時44分 (#1271) |
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(記事番号 #1270へのコメント) ちっちのははさんは No.1270「小学校入学について」で書きました。 こんばんは。ちいままです。 いろいろ不安は尽きないですよね． うちは、前述のように両眼性で、右摘出、左、矯正0.9． 今二年生です.黒板は、常時一番前の席で、ＯＫ． 教科書も、小学校は、割と字大きめで、ＯＫ しいていうなら、パソコンで見にくいときがあるくらいです. 自分たちが、小学校のときも、めがねして、 0.2とかの子いませんでした？ 矯正で0.3から0.5くらいなら、幼稚園も問題ないなら、 大丈夫では？責任感の感じられない答えですが･･･ 入学前健康診断があるはずですよね. その時、相談されたらどうですか. あまりあてにならなくて、ごめんなさい。 まあ、結構、なんとかなるって、うちは、 割と、ポジティブにのんきにやってきました、 眼科検診の先生も、つい両目見るそうです、 あまりに本人も.ふつーにしてるから？ |
| 小学校入学について
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| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2003年5月31日23時36分 (#1270) |
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まず、最近管理人さんが書き込みされていますね。 お忙しいんだろうなぁと察してはいましたが、 なんとなく淋しくも感じていました。 ですから、嬉しく思っています。 でもご無理なさらないでくださいね。 それから本題です。 ちっちは両眼性で片眼を摘出、現在の視力は遠視ということもあって 矯正で０.３～０.５くらいです。 幼稚園には普通に通っていて、 今のところ生活する上で何の不自由もありません。 初めての視力検査の時にはえっ？これだけしか見えてないの？ と驚いたくらいです。 来春小学校入学を控えています。 このまま何の問題もなく普通小学校に入学することができますか？ それとも視力的に入学拒否されるようなこともあるのでしょうか？ 入学したとして黒板の字、教科書の字は見えるのか等 不安なこともありますが、 今、何をどうしたらいいのか、 何処に相談したらいいのかわからない状態です。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： のぞまま |
| 登録日 | ： 2003年5月28日21時41分 (#1269) |
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(記事番号 #1268へのコメント) こんにちは。娘は1歳半で右眼球を摘出し、 もうすぐ2年になります。7ヶ月になる妹も 2ヶ月に1回、眼底検査をしています。小さい子は しばりつけるかんじなので、かわいそうですよね。 私もこのページで勉強したり、励ましをいただいたり しています。 管理人さん、瞬君、小学校ご入学おめでとうございます。 ご両親や先生の努力、すごいな、と思いました。 うまく言えませんが、そんな学校が増えたらいいな、 と思いました。人は一人一人違っていて当たり前、 その中で助け合ったりする社会の第一歩、だと 思います。楽しい学校生活を送ってくださいね。 |
| はじめまして
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| 投稿者 | ： くまママ |
| 登録日 | ： 2003年5月27日0時57分 (#1268) |
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はじめまして、私は２７歳の主婦です。 現在、１１ヶ月になる娘がいます。 私の主人が２歳くらいの頃にこの病気に かかり、左眼を摘出しています。 念のため、娘も６ヶ月くらいから眼底検査へ 行っています。 こちらのＨＰでいろいろ勉強させてもらい たいと思いますので、よろしくお願いします。 |
| Re:ん？
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2003年5月24日13時48分 (#1267) |
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(記事番号 #1264へのコメント) 管理人さんは No.1264「Re:ん？」で書きました。 >できるだけ早く返事したいと思います。どんどん書き込みしてくださいね。 kotirakoso,せかしたようで、ごめんなさい。 あたらしいかたもふえて、まめにチェックしてます、 うちも、両眼性で、右を、摘出して、八年近くなるなぁ。 間で五回か、光凝固左目にして、ここ三年やっと変化なしで、 おかげさまで、光りっ凝固五回してるのに、矯正で」０．９でした。 ただ、義眼のほうが、下まぶたが内反してて・・・ それ以外は、とってもげんきです。 これからも、いろいろよませてくださいね。 |
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