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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 USJで・・・
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2003年7月11日11時26分 (#1288) |
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こんにちは。自ら「新規投稿」するのって、コメント投稿 以上に緊張しますね・・・。たいした話じゃないのですが、 ちょっと気づいた話です。 うちは大阪のUSJまで、車で３０分もかからない所なので、 昨日は５歳の娘を連れて行ってきました。 新しくできたセサミストリートの４Dのアトラクションでのこと、 よくある専用メガネをかけて楽しむのですが、ふと片目で見ると 普通の映像になることに気づきました。娘にはどんな風に見える のかと、私もほとんど片目をつぶって見てみました。４Dがウリですが、 映像に合わせて水しぶきがかかったり、シャボン玉がとんだり、 椅子が揺れたり・・・と、娘も楽しかったと話してました。 そしてパパに「両目じゃないと、４Dは楽しまれへんねんなあ・・」と 終わってから話し掛けると、「え！？そうなん？」って、 一人で４D映像を楽しんでいたパパでした・・・！？ 休日は混雑してますが、平日は噂どおり空いてました。 これからの季節、水にぬれるアトラクションが気持ちいい！ フリーパスを買ったので、またせっせと通いたいと思います。 |
 Re:三度目の正直
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| 投稿者 | ： 真都 <akatoki@asukanet.gr.jp> |
| 登録日 | ： 2003年7月3日20時50分 (#1287) |
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(記事番号 #1286へのコメント)せっせさん、こんばんは。返信ありがとうございます！！ >自分の子どもも２３歳になって、この掲示板に書き込むほど、 >成長する日が来るのかなあ・・・などと思い描いています。 そうですね。幼い子の病気だけに将来が気になりますよね。 でも目以外が健康であれば普通に過ごせますよ♪ 母はそんなに心配しなかったと言っています。 23年なんて結構あっという間です(笑) >真都さん、本当に三度目の正直で手術か成功することを >お祈りしています。 ありがとうございます！ 23年も生きているのにまだ1歳の頃の病気を気にしてしまう自分が います^^;自分と向き合い、自分を納得させることが出来れば 成功だと思っています♪ また結果をご報告しますね！ |
 Re:三度目の正直
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2003年7月3日18時15分 (#1286) |
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(記事番号 #1283へのコメント)いつもこの掲示板をみて思うのですが、同じ病気の子を持つ ご両親のお話はもちろん、この病気をされて成人している方 の投稿を、とても興味深く読ませて頂いてます。 自分の子どもも２３歳になって、この掲示板に書き込むほど、 成長する日が来るのかなあ・・・などと思い描いています。 真都さん、本当に三度目の正直で手術か成功することを お祈りしています。 |
| Re:何度も失敗して申し訳ありません
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| 投稿者 | ： まーまま |
| 登録日 | ： 2003年7月2日9時28分 (#1285) |
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(記事番号 #1284へのコメント)JALとJASが、合併した為、４月からJAS便の使える空港が制限されてしまったようです 。福岡空港もそのひとつで、JALしか飛んでいないので、北九州まで行くと、JASに乗れる ようです。私は、関東に住んでいるので、九州の地理関係は良く分かりませんが、るーま まさんが利用できると良いなっと、心からねがいます。 ３ヶ月に一度でしたら、経過観察中でしょうか？次回の診察でも、良い結果が頂けます ように… |
| Re:何度も失敗して申し訳ありません
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| 投稿者 | ： るーまま |
| 登録日 | ： 2003年7月1日23時50分 (#1284) |
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(記事番号 #1280へのコメント)まーままさんは No.1280「Re:何度も失敗して申し訳ありません」で書きまし >きっとどなたかのお役に立つと、信じています。 まーままさんへ 私は、福岡在住のるーちゃんのままです。 三ヶ月に一度、東京の国立成育医療センターに通っていましたが、 無料航空券の事は全然、知りませんでした。 子供のことなので、お金の事はしょうがないと思っていましたが、 びっくりしました。 早速、問い合わせてみます。 本当にありがとうございました。 |
| 三度目の正直
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| 投稿者 | ： 真都 <akatoki@asukanet.gr.jp> |
| 登録日 | ： 2003年6月27日15時18分 (#1283) |
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お久し振りです♪ 1歳4ヶ月で右目を摘出し、今23歳になりました大学院生です。 右目のまぶたはすっかりへこんでしまって、影が出来ている状態です。 個人的にこの状態が気になっていまして、去年、おととしと聖マリアンナ医科大学横浜市 西部病院の酒井先生のもとで形成手術を受けました。お腹の脂肪をまぶたに移植する手術 なのですが、2回とも数ヶ月で戻ってしまいました。 今度は9月に手術が決定しました。でも、また同じ方法だとこの繰り返しになるので、先 生に違う方法を伺いました。先生は個人的に（より確実だと思われる）骨の移植はあまり オススメではないようで、砂のような（？）ものをまぶたに入れるとおっしゃっていまし た。これなら膨らみがへこむ心配はないようです。とにかく外見を整えたいというのが私 の要望なので今度こそうまくいくのではないかと期待しています。 先日、リハビリメイクに行ってきました。 NHKの私はあきらめないにかづきれいこさんが出ていらしたのを見て早速応募したのです 。 http://www.kazki.co.jp/ 結果として、右目の凹みを隠すようなメイク方法はないようです。目の周りを白く塗った り、パールを入れたりしてくださいましたが、私としては思ったほど満足感は得られませ んでした。 そのかわりといってはなんですが、代わりに得たものは大きかったです。 それは精神的ケアでした。 「病気になったのは誰が悪いわけでもない。命が助かったんだから良かったじゃない。そ れにやりたいことをしっかり持っているんだからそのことに集中すればいいのよ」 というような内容のことを何度か繰り返してくださいました。思わず目頭が熱くなりまし た。綺麗なお化粧が出来た顔は気分をかなり楽にしてくれます。でも病気そのものを隠す ことは出来ないし、隠すことがメイクの目的ではない、ということも繰り返されていまし た。要はメイクをきっかけに自分の気持ちを上向きにできればいいというのがかづき先生 流の考え方なんです。 目のへこみは隠せませんでしたが、基本的なメイク方法はかなりよく学ぶことができまし た。またそこにいらっしゃるスタッフの方々の多くも何らかの悩みを抱えていらっしゃい ます。だからこそ言葉ひとつひとつが身にしみましたし、本当に有り難く思うことが出来 ました。 最近、嬉しいことがありました。この掲示板に書かせていただいるおかげで同じ病気の方 と知り合うことが出来ました♪今まで一人で抱えてきたものを分かち合えるかと思うと本 当に嬉しいです。 長々と読んで頂きありがとうございました。 |
| Re:網膜芽細胞腫に関する新聞
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2003年6月26日0時26分 (#1282) |
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(記事番号 #1281へのコメント) anzyさん，はじめまして。 >中日新聞のWeb Pressに、 >網膜芽細胞腫に関する記事があります。 知人に連絡を受けて新聞は見ていました。Webでも記事は読めるのですね。 情報ありがとうございました。 |
| 網膜芽細胞腫に関する新聞
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| 投稿者 | ： anzy |
| 登録日 | ： 2003年6月24日19時58分 (#1281) |
| リンク | ： |
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中日新聞のWeb Pressに、 網膜芽細胞腫に関する記事があります。 リンクは、手続きが必要なので ここには、書けませんが、 ご覧になるには、 検索で中日新聞を捜してください。 画面左側メニュ−「健康」（下のほう）から入って、 2003年6月13日の記事です。 |
| Re:何度も失敗して申し訳ありません
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| 投稿者 | ： まーまま |
| 登録日 | ： 2003年6月11日10時20分 (#1280) |
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(記事番号 #1279へのコメント)コメントありがとうございます。 無料航空券の件については、ご存知の方もたくさんいらしたと思いますが、 ご存知でない方もきっといらっしゃると思います。（私のように） きっとどなたかのお役に立つと、信じています。 |
| Re:何度も失敗して申し訳ありません
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2003年6月9日23時11分 (#1279) |
| リンク | ： |
(記事番号 #1278へのコメント)まーままさん，はじめまして。 遠方から病院に通われる方が大勢いらっしゃると思いますので，付き添いの方の 無料航空券交付というのは強い見方だと思います。 情報ありがとうございます。 掲示板の書き込み失敗(^^;は，気にしないでくださいね。 最初は慣れない部分もあるかと思いますが，時間の取れた時にでも書き込みし てくださいませ。 |
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