網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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義眼台について |
投稿者 | : メイシーママ |
登録日 | : 2003年8月31日22時43分 (#1298) |
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子供が網膜芽細胞腫で右目を摘出予定です。 医者からは摘出後、義眼台(シリコンのもの)を いれることをすすめられました。 しかし将来脱出する可能性もあったりと不安です。 がんセンターで摘出されたかたは台をいれて いないようなので、いれなくていいのではと 考えています。 なにかアドバイスあれば教えてください。 |
Re:新聞社の取材 |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2003年8月31日16時8分 (#1297) |
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(記事番号 #1296へのコメント)しんごママさん,こんにちは。 > こんにちは。おひさしぶりです。うちの子はこの間3歳になりました。 >来年は保育園か幼稚園です。瞬君の学校の話を聞くと、理想に近いものがあり >うらやましい限りです。でも、そこへ到達するまでにはご両親の多大な苦労が >あったのでしょうね。そういった前例がたくさん増えていく事を望みます。 >後から続くものがその道をたどっていけるように。 来年から保育園か幼稚園に行かれるんですね。そろそろ願書など出される 時期ではないでしょうか?。ウチは全盲ということもあり,保育園の受け 入れは簡単には行きそうにありませんでしたが,幼稚園で受け入れていた だけて本当に助かりました。 一度,保育園や幼稚園に足を運んで話をしてみたり,お子さんを連れて行 ってみたりするといいかも知れませんね。 小学校もいよいよ明日から2学期が始まります。1学期は通ったとはいえ またちょっぴり不安な日々が続きます。(^^; > 8月23日付けの新聞社の取材の件ですが、掲載日、新聞名などわかったら >またお知らせください。楽しみにしています。 新聞社の掲載ですが,地元新聞といった感じなので全国紙ではないのが 残念です。ただいろいろな新聞を閲覧できるところもありますし,拝見して いただくことも可能かと思います。著作権の問題などありますし,簡単に ホームページなどで公開できないのが残念です。 掲載日など分かりましたら,お知らせします。 |
新聞社の取材 |
投稿者 | : しんごママ |
登録日 | : 2003年8月30日15時33分 (#1296) |
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こんにちは。おひさしぶりです。うちの子はこの間3歳になりました。 来年は保育園か幼稚園です。瞬君の学校の話を聞くと、理想に近いものがあり うらやましい限りです。でも、そこへ到達するまでにはご両親の多大な苦労が あったのでしょうね。そういった前例がたくさん増えていく事を望みます。 後から続くものがその道をたどっていけるように。 8月23日付けの新聞社の取材の件ですが、掲載日、新聞名などわかったら またお知らせください。楽しみにしています。 |
Re:国立がんセンターの金子先生は? |
投稿者 | : まさまさ <yanic@spn1.speednet.ne.jp> |
登録日 | : 2003年8月20日22時3分 (#1295) |
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(記事番号 #1294へのコメント) 本日、鈴木先生と金子先生に診察をして頂きました。とても誠意のある対応と説明をして 頂きました。安心して治療を行えそうです。 |
国立がんセンターの金子先生は? |
投稿者 | : まさまさ <yanic@spn1.speednet.ne.jp> |
登録日 | : 2003年8月18日22時26分 (#1294) |
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本日、世田谷の病院で1歳の娘が網膜芽細胞腫であることを宣告されました。どちらかと いうと、摘出することを薦める内容でした。親としては、できれば保存してあげたいと思 い、他の先生のアドバイスを頂きたくて国立がんセンターの金子先生の診断を受ける 事に成りました。金子先生は、保存に対して前向きな先生だと聞きましたが、どの様な先 生なのか、ご存知方からアドバイスを戴きたいのですが、よろしくお願い致します。 |
Re:立体駐車場完成 |
投稿者 | : monet <monet@mum.club.ne.jp> |
登録日 | : 2003年8月5日19時14分 (#1293) |
リンク | : http://members.tripod.co.jp/monetmum/ |
(記事番号 #1292へのコメント) 立体駐車場完成したんですね! 我が家ももうすぐ検査に行くのですが、車で行こうか 地下鉄で行こうか迷ってしまいます。(笑) 次はベビーベッド(おむつ替えシート)とトイレの増設に 期待したいです。 |
立体駐車場完成 |
投稿者 | : anzy |
登録日 | : 2003年7月31日14時28分 (#1292) |
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7月31日に娘の眼底検査に行きました。 (国立がんセンター・築地) いつも通院には車を使っていますが、 30分から1時間の駐車場待ちが当たり前で、 待ちきれない時には、 一般駐車場を使っていました。 しかし今回は、 病院内に大きな立体駐車場が出来上がり、 待ち時間が0分でした。 さらに、 たくさんの駐車台数があるようで、 かなり空きがありました。 便利になることは、大歓迎です。 |
はじめまして |
投稿者 | : R・Tママ |
登録日 | : 2003年7月31日14時27分 (#1291) |
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はじめまして 先日このHPを見つけました。 我が家の長男(7歳)は、生後4ヶ月で病気が分かり、 治療しました。幸いにも片目だけでした。 治療の甲斐が有り、今は弱視ながら見えております。 (発病時は、月齢の割りに腫瘍が大きかったのですが・・) たまたま、子供をあやしていた時に眼が光るのに気がついたのです。 周りの者に言っても、光の加減でなるんだろう、何にもなってないよ、 と言われてたのですが どうしても気になったので、病院で診察したら、 すぐ大きい病院に行くように言われました。 どうして帰路に着いたのかも覚えてもいないくらいでした。 初めて聞く病気・なぜ??ばっかりでした。毎日涙ばかりでした。 先生方には、「お母さんよく気がついた、遅かったら・・・」といわれた ことだけが、救いでした。 あれから7年やんちゃ坊主に成長しました。 これから、どうなっていくのか等不安です・・・ 時々ここにお邪魔すると思いますので、よろしくお願いします。 |
Re:お泊り保育で・・・ |
投稿者 | : せっせ |
登録日 | : 2003年7月23日10時6分 (#1290) |
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(記事番号 #1289へのコメント) anzyさん、コメントありがとうございます。 TDLは子連れでは行ったことないんですが、平日でも 混雑してるという噂。さすが東京!? でも一度は行ってみたいと思ってます。 しばらくパソコンをゆっくりやる時間がなかったのですが、 それは娘の幼稚園でのお泊り保育の手伝いの準備やらで バタバタしてました。 うちの幼稚園では毎年お手伝いで 母親がクラスから2名ほど付いて行くのですが、義眼の ことも心配で、涙をのんで?立候補しました。 自分でも義眼を洗うことはできるのですが、行き先が 水洗トイレもないというキャンプ場だし、一人で洗面所へ 行く時間を先生に作ってもらうのも難しいスケジュール だったので・・・。 結果的にはみんなが寝静まってから、 眠くてフラフラの娘を連れ出して手入れをし、朝は朝食後の どさくさに紛れて目薬をいれたりしました。 みなさん幼稚園のお泊り保育をきっかけに、自分で上手に 手入れするようになったって書かれてたので、行かない方が 娘の為になるのかなあ・・・とも考えました。 先生にお願いしても、なんとかなったかもしれませんが、 実際にお泊り保育へ付き添ってみると、夜は 「おかあさ〜ん!」と泣きじゃくる子が続出し、 先生の苦労を軽減できたような・・・? とりあえず、幼稚園の先生って大変だなあと、あらためて 感じた行事でありました。 |
Re:USJで・・・ |
投稿者 | : anzy |
登録日 | : 2003年7月12日9時29分 (#1289) |
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(記事番号 #1288へのコメント) TDLで・・・ 実はわたしも東京ディズニ-ランドへ行ったとき、 「ミクロアドベンチャ-」で、 片目を閉じて試したことがあります。 (うちの娘も片眼です。) やはり、立体感はかなり控えめになりますね。 でも、音響やその他の演出で十分に楽しめました。 まぁ、楽しければいいのかなぁ- と思っています。 なんて、書いているうちに、 また東京ディズニ-ランドへ、 行きたくなってしまいました。 テ―マ・パークは楽しいです! |
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