網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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Re:成功の予感&祝10万ヒット! |
投稿者 | : 真都 |
登録日 | : 2003年9月18日22時27分 (#1308) |
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(記事番号 #1307へのコメント) 管理人さん、こんばんは。 直接はお初ですが、何度か書き込みさせていただいています。 いつもお世話になっています。 >最近は新しい情報も少なく(ほとんどなく),日記のみの更新となっていますが >同じ病気を持つ方,同じ病気のお子さんをお持ちの親御さんが少しでも気持ちの >支えになってくれればと思います。 このHPが存在するだけでどれだけ救われたか! うまく言葉に出来ません。 >この前,形成外科の話を聞いて,いつかはやらなくちゃならないのだろうと >思っていますが,脂肪だけでは凹んでしまうんですね。今度はうまく行くと >いいですね。 ありがとうございます!今度こそ大丈夫のような気がします♪ 形成手術は、同じ方法でやってもしぼんでしまう(吸収されてしまう) 人と逆に膨らみすぎて戻らなくなってしまう人といるらしいです。 これは体質の問題ですから先生にはどうしようもないらしいです。 形成手術は反対されることが多いですが、問題は本人の意思ですから やらずに後悔するよりはやった方がいいと思います! これからもよろしくお願いします。応援しています! |
Re:成功の予感&祝10万ヒット! |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2003年9月17日10時25分 (#1307) |
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(記事番号 #1306へのコメント) 真都さん,こんにちは。 >100000ヒットおめでとうございます!!なんと100001番でした♪ >この数字はこの病気の方々がいかにこのサイトを支えにしているかの表れだと思います。 >私もその中の一人です♪これからもこのサイトで救われる方が少しでも増えますようお祈 >りいたします! ありがとうございます。 最近は新しい情報も少なく(ほとんどなく),日記のみの更新となっていますが 同じ病気を持つ方,同じ病気のお子さんをお持ちの親御さんが少しでも気持ちの 支えになってくれればと思います。 >先日3度目の形成手術を行い、退院しました。まだ腫れ上がっていて義眼も入らない状況 >です。 >今回は脂肪だけではなくセラミックを入れることでまぶたが元に戻り凹んでしまうことを >防ぐ、という方法を取りました。脂肪だけだと体質の関係もあり2回とも吸収されてしま >いました。今回は凹むという心配がないだけ心強いような気がします。 >今度こそ成功だと信じていたいと思います。 この前,形成外科の話を聞いて,いつかはやらなくちゃならないのだろうと 思っていますが,脂肪だけでは凹んでしまうんですね。今度はうまく行くと いいですね。 |
成功の予感&祝10万ヒット! |
投稿者 | : 真都 |
登録日 | : 2003年9月14日20時15分 (#1306) |
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100000ヒットおめでとうございます!!なんと100001番でした♪ この数字はこの病気の方々がいかにこのサイトを支えにしているかの表れだと思います。 私もその中の一人です♪これからもこのサイトで救われる方が少しでも増えますようお祈 りいたします! 先日3度目の形成手術を行い、退院しました。まだ腫れ上がっていて義眼も入らない状況 です。 今回は脂肪だけではなくセラミックを入れることでまぶたが元に戻り凹んでしまうことを 防ぐ、という方法を取りました。脂肪だけだと体質の関係もあり2回とも吸収されてしま いました。今回は凹むという心配がないだけ心強いような気がします。 今度こそ成功だと信じていたいと思います。 |
Re:義眼台について |
投稿者 | : メイシーママ |
登録日 | : 2003年9月9日15時13分 (#1305) |
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(記事番号 #1304へのコメント)ももさんは No.1304「Re:義眼台について」で書きました。 ももさん、いろいろ教えてくださってありがとうございました。 いやなこと思い出させてしまってすいませんでした。 回診というのは医者が病室を回るものと思っていましたが、 眼科の場合は患者が暗い部屋にずらりと並んでいましたね。 他の方の病気がわかってしまいますね。 うちの子も術後回診はみんなの前で行うのかしらと少々不安で あります。 台も診察の体制も、患者により快適なものになっていること を願っています。 |
Re:義眼台について |
投稿者 | : もも |
登録日 | : 2003年9月8日0時35分 (#1304) |
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(記事番号 #1303へのコメント)>義眼台がうまくついた状態を維持していけるかは、成長、個人差あって >いろいろなのでしょうね。 > >ところで、台をとったのは摘出手術を行ったのと同じ病院ですか? >どちらの病院か差し支えなければ教えてください。 もう、30年近く前の事になりますが、摘出したのは厚生年金病院です。 台をとったのは、当時の担当医に相談の上、紹介でT大学病院でした。 しかし、今でもその時の事を思い出しますが、手術の翌日の朝の問診で、 患者が多いためか、向かい合って輪になり、先生がそこをぐるりと回って診るのですが、 看護婦さんから、義眼を入れていない状態で眼帯を外されて、 今まで、義眼を入れないで、人前に出たことはなかったので、辛かったです。その時とっ さに「義眼入ってないんですけど」といったのですが、 「いいんですよ」で終わってしまいました。効率的にというのは分かるけど、 当時17歳の年頃の女の子としては、ショックでした。 話が脱線してしまいましたが、ちょっとここで愚痴っちゃいました。 >台があったときとないときでは、やはり義眼は違うものになるので >しょうか? 形は、さほど変わりはありませんでした。 >めやにの多少は比較して(できるのでしょうか)差がありますか? >快適感に差はでますか? 収まり(見た目)は良くなったのですが、目が乾きやすく、寝て起きると 目やにで固まっています。 しかし、これはあくまでも、私の場合で、義眼台の話も30年近く前のものですから、今 は、良くなっているのではないかと思われますが・・・ |
Re:義眼台について |
投稿者 | : メイシーママ |
登録日 | : 2003年9月6日14時15分 (#1303) |
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(記事番号 #1302へのコメント)ももさん、教えてくださってありがとうございます。 >れて、目の下が、不自然に出てきてしまったので、17歳のときに義眼センターに相談し >たところ、、これをとった方がきれいに収まるとのことで、手術してとりました。それに >よって、前より、きれいに収まったと思います・・・。 義眼台がうまくついた状態を維持していけるかは、成長、個人差あって いろいろなのでしょうね。 ところで、台をとったのは摘出手術を行ったのと同じ病院ですか? どこでもとれるのでしょうか? どちらの病院か差し支えなければ教えてください。 台があったときとないときでは、やはり義眼は違うものになるので しょうか? めやにの多少は比較して(できるのでしょうか)差がありますか? 快適感に差はでますか? 以前より、きれいに収まっていると聞けてとてもうれしくなりました。 ありがとうございました。 / |
Re:義眼台について |
投稿者 | : もも |
登録日 | : 2003年9月5日16時26分 (#1302) |
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(記事番号 #1301へのコメント)私は、2歳半で摘出し、その時に、直径1.5cmぐらいのビー球のような、義眼台を入 れました。それによって上手く収まっていたかどうかは、わかりませんが、成長するにつ れて、目の下が、不自然に出てきてしまったので、17歳のときに義眼センターに相談し たところ、、これをとった方がきれいに収まるとのことで、手術してとりました。それに よって、前より、きれいに収まったと思います・・・。 |
Re:義眼台について |
投稿者 | : メイシーママ |
登録日 | : 2003年9月2日14時56分 (#1301) |
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(記事番号 #1300へのコメント)アドバイスありがとうございました。コメントの出し方間違えて しまってすいませんでした。 さらに以下知りたいので、ご存知の方いらしたらよろしくお願い します。 義眼台が入っていることで日常の不快感(ゴロゴロとか、めやに) の多少があるか? 年数経過すると台がずれたり、脱出することがあるようです。 手術でなおした方、台を摘出された方いますか? 何度も手術を受けるのは大変に思いますし、台を摘出した後 なにか問題点はありますか? がんセンターでは今でも義眼台は入れていません。 可動性義眼台は実際件数も少なく、最長の方で3年だとか。 厚生省認可の関係から、台の生産は国内ではされていなくて、 輸入だそうです。でも可動性でない台は保険適用になると不思議 ですね。 |
Re:義眼台について |
投稿者 | : メイシーママ |
登録日 | : 2003年9月2日14時39分 (#1300) |
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(記事番号 #1299へのコメント)管理人さんは No.1299「Re:義眼台について」で書きました。 >メイシーママさん,こんにちは。 > >眼球摘出後に義眼台を入れるか入れないかは医師によっても違うようですね。 >国立がんセンターでは義眼台は使用していませんでした。現在は分かりません。 > >手術方法などについては詳しく分かりませんが,義眼台を入れると義眼が少な >からず動いたりもするそうです。可動性義眼台のみで義眼台そのものは違うか >も知れませんが,国内では厚生省の認可が下りていないという話を聞いたこと >があります。 > >ウチの場合は摘出する時に義眼が動くということでハイドロキシアパタイトを >使った義眼台について質問したのですが,緑内障などで摘出した場合と違い, >再発や転移の可能性があるため,その場合には発見が遅れることがあるという >説明を受けました。 > >そのような理由で義眼台を実際に使ったことがないので不明ですが,実際に >お子さんが使用されている方もいらっしゃるようですし,何かアドバイスなど >得られればいいのですが……。 > |
Re:義眼台について |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2003年9月1日11時20分 (#1299) |
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(記事番号 #1298へのコメント)メイシーママさん,こんにちは。 眼球摘出後に義眼台を入れるか入れないかは医師によっても違うようですね。 国立がんセンターでは義眼台は使用していませんでした。現在は分かりません。 手術方法などについては詳しく分かりませんが,義眼台を入れると義眼が少な からず動いたりもするそうです。可動性義眼台のみで義眼台そのものは違うか も知れませんが,国内では厚生省の認可が下りていないという話を聞いたこと があります。 ウチの場合は摘出する時に義眼が動くということでハイドロキシアパタイトを 使った義眼台について質問したのですが,緑内障などで摘出した場合と違い, 再発や転移の可能性があるため,その場合には発見が遅れることがあるという 説明を受けました。 そのような理由で義眼台を実際に使ったことがないので不明ですが,実際に お子さんが使用されている方もいらっしゃるようですし,何かアドバイスなど 得られればいいのですが……。 |
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