網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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Re:あけましておめでとうございます |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2004年1月5日10時51分 (#1319) |
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(記事番号 #1317へのコメント)Markさん,あけましておめでとうございます。 お久しぶりですね。 経過観察後も順調なようで安心しました。 病気以外のお話もいろいろ聞かせてくださいね。 |
Re:恭賀新年 |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2004年1月5日10時47分 (#1318) |
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(記事番号 #1316へのコメント)ちいままさん,あけましておめでとうございます。 ホームページの更新も遅れ気味になっております。(^^; 掲示板に書き込みがないのは寂しい気はしますが,書き込みがないと いうことは,元気な証拠ですよね。 私も病院に行く機会が減り,顔馴染みの人が少なく,ホームページを 見て頂いている親御さんなどの視線は感じるのですが(笑),お話する までには至らず,診察のためだけに行っている状態です。顔馴染みが 減るということも,治療を終えて経過観察に入ってるんだと思えば, 嬉しいことなんですけどね。 どちらかというと暗い話(!?)が多くなってしまいがちですが,明るい 話題などもドンドン書き込んでくださると嬉しいです。 |
あけましておめでとうございます |
投稿者 | : Mark |
登録日 | : 2004年1月4日21時43分 (#1317) |
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久しぶりに書き込みます。 最近は、たまにこのページを見に来ても、書き込みが少なくて少々残念。 そういう私も2〜3年ぶりくらいかも。 たまにでも、成長された方の書き込みなど、大変参考にさせてもらっています。 うちの子供は、早いもので発病から今月で4年。経過観察が始まってから3年半になりま した。 当時片目は摘出したのですが、もう片目の状態は治療の効果もあり、現在まで良好です。 こうしている間も、あらたにこの病気で辛い思いをされている人がいるかもしれません。 どうかそういう方は、きっといい方向に行くと信じて、がんばってくださいね。 |
恭賀新年 |
投稿者 | : ちいまま |
登録日 | : 2004年1月4日0時26分 (#1316) |
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あけましておめでとうございます。 みなさま、つつがなく,新年をお迎えのこととぞんじます。 最近投稿があまり無いのは,きっと,皆さんお元気な証拠だと, 思いつつも,もっぱら,読み手の,わたしとしては、 皆さんの,近況が,読めず,さびしい気もします. 当家も,、経過観察になり,三年たち,普通にくらしてて、 とりたててかく事件も無いのですが・・・ たまに行く病院で,顔なじみに会う機会も減り, 全国の皆さんの,動き?近況が知りたいナーとおもってしまうのです。 なにはともあれ、幸多き一年でありますようお祈りいたします. |
新聞記事が掲載されました |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2003年11月12日22時3分 (#1314) |
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みなさん,こんばんは。 地方紙になってしまいますが,栃木県の下野新聞社より発行されています 下野新聞に「手探り続く支援態勢」という見出しで,瞬が小学校の普通学 級に通うために協力していただいている点訳ボランティアさんをメインに した記事が掲載されました。全盲児童が普通学級に通うためにはまだまだ 課題が多いということを伝える内容になっています。 紙面の四分の一を使った記事になっていて,こんな風に大々的に掲載され るとは思っていませんでした。この記事がきっかけで新たな道が開けると いいなと思っています。(早速,市教委から嬉しい電話がありました。) 現在,著作物使用手続き中ですので記事を掲載することはできませんが, 許可をいただき次第,当サイトで紹介したいと思っています。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : かえる |
登録日 | : 2003年10月27日18時58分 (#1313) |
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(記事番号 #1312へのコメント) > 突然の病気発覚で辛い気持ちだとお察しします。 時間が経てばそれなりに落ち着いて色々質問も できるとは思います。同じ病院で治療していない ので何とも言えませんが、今の医師を信じて進め ていくのがいいかと思いました。色々治療方法は あるかもしれませんがなるべく早くしないと転移 していく恐れがありますものね。がんばって悲観 しないでいてください。 |
はじめまして |
投稿者 | : kazu |
登録日 | : 2003年10月25日17時45分 (#1312) |
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始めまして。先日甥が網膜芽細胞種と診断されました。10ヶ月検診で 発見されました。右目は残すことは難しいと言われ左眼はなんとかした いとのことでした。CTの結果も出てないのですが、先生に何を質問す ればいいのかもわからない状況です。こちらや本などで勉強はしている のですが・・。それと医師が言うには大阪日赤か滋賀医大での手術にな るだろうとのことでした。こちらで治療にあたられた方のお話など聞か せていただけたらナと思います。 |
Re:管理人さんへ |
投稿者 | : ちっちのはは |
登録日 | : 2003年10月4日5時19分 (#1311) |
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(記事番号 #1310へのコメント)お忙しい中丁寧なお返事をありがとうございました。 鈴木先生は全麻の眼底検査の時にお世話になりましたが 感じのいい先生でしたよ。 詳しい事がわかられましたら教えて下さいね。 |
Re:管理人さんへ |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2003年9月30日23時35分 (#1310) |
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(記事番号 #1309へのコメント)ちっちのははさん,こんばんは。 返事,遅くなりました。ごめんなさい。 >先日は小学校入学の件でアドバイスをありがとうございました。 >管理人さんのお言葉と、眼科の先生から現在の視力で >新聞の字くらいは見えると聞いた事で、少し安心しています。 全く見えないというのと光だけでも受けているのとでは,かなり行動に 違いが出るそうです。新聞の字だと結構,小さいですよね。良かったですね。 >10月にはいよいよ健康診断があります。 >瞬君のように回りの方に恵まれればいいのですが・・・ 病気が分かってから大変な面もありましたが,本当に周りに恵まれていると 私も思っています。多くの方の協力があって今があるんだと,小学校の6年 間は頑張って通って欲しいなと思っています。勉強が大変そうですが。(^^; >お尋ねしたいのですが、MRIはどれくらいの間隔でされているのですか? >また、他の種類の検査もされていますか? MRIは今のところ年に1回やっています。どのくらいの年齢までやればい いのか分かりませんが,念のため毎年やろうかと思っています。 造影剤は一度も使っていないのですが,金子先生に聞いたら「使わなくても いいですよ」とのことでした。「あれば映りますから」と。(笑) 血液検査は残った左目を摘出後の病理検査で浸潤が認められなかったため, その後は一度もやっていない状況です。CTは左目摘出後に1,2回撮った 程度でその後はやっていません。 経過観察に入ってからはMRI以外は殆どやっていないことになりますね。 MRIの必要性も以前に年1回くらいやったほうがいいと伺ったので, こちらからお願いしてやってもらっているような感じです。 あと眼科ではありませんが瞬と私たち夫婦の遺伝子検査,染色体検査をやり ました。両眼性の場合,13番染色体の長腕14に異常がない確率は何十億 分の一くらいの確率と説明を受けましたが見事に異常がありませんでした。 片眼性と片眼性の突発的な発病か,現在の医学では解明できていない部分の 異常というこでした。 >金子先生の退職の件は驚きました。 >来年のいつ退職されるのでしょうか。 >今後はどうなるのでしょうね。 先日の検診の時に聞こうかと思ったのですが,たぶんあと1回は診ていただ けると思ったので聞かずに帰ってきてしまいました。 今年のすくすくの勉強会の時に鈴木先生が後任はまだ決まっていないという ことでした。たぶん鈴木先生が診ることになるのかな?。 >金子先生がいなくなってしまったら福岡から行く意味があるのかなぁって >考えさせられちゃいますね。 >金子先生を信頼しているからこそ眼底検査だけでも通院しているのですから。 鈴木先生の診察を受けたことはないですけど,講演を聴いた時の印象では 一生懸命やってくださる先生という感じでした。 ただ治療の途中で主治医が変わってしまうというのはご両親としては不安で すよね。どうなるのか情報が入りましたらお知らせしようと思います。 |
管理人さんへ |
投稿者 | : ちっちのはは |
登録日 | : 2003年9月27日0時34分 (#1309) |
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先日は小学校入学の件でアドバイスをありがとうございました。 管理人さんのお言葉と、眼科の先生から現在の視力で 新聞の字くらいは見えると聞いた事で、少し安心しています。 10月にはいよいよ健康診断があります。 瞬君のように回りの方に恵まれればいいのですが・・・ お尋ねしたいのですが、MRIはどれくらいの間隔でされているのですか? また、他の種類の検査もされていますか? 差し支えないようでしたら教えて下さい。 金子先生の退職の件は驚きました。 来年のいつ退職されるのでしょうか。 今後はどうなるのでしょうね。 金子先生がいなくなってしまったら福岡から行く意味があるのかなぁって 考えさせられちゃいますね。 金子先生を信頼しているからこそ眼底検査だけでも通院しているのですから。 |
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