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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:弱視の説明
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| 投稿者 | ： みいのママ |
| 登録日 | ： 2004年3月28日8時59分 (#1330) |
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(記事番号 #1328へのコメント) ひろさん、お返事ありがとうございます！ 私もどう診断されようがこの子の育て方がいまさら変わるわけでもなくこの子はこの子・ ・・とは思うのですが やはり、診断名も気になるし、弱視というものを理解されないまま 診断されるのが納得いかなくって なんだか悔しい思いをするのです。 うちは４月で４歳になります。 言葉の面だけでいえばまだ１歳半といったところでしょうか・・・。 いろんなことは理解できてるのですがなかなか言葉にならなくて・・・。 なかなか人に理解してもらうのはむつかしいことですね。 きっとみぃも思っていることでしょうけど・・・。 私も子供の視力や思っていることをちゃんとわかってあげられないですからね。 |
| Re:弱視の説明
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| 投稿者 | ： ひろ |
| 登録日 | ： 2004年3月25日15時5分 (#1328) |
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(記事番号 #1327へのコメント) こんにちは 私は１歳半で片目を摘出して、娘も同じ病気になっている父親です。 動ける、走れるという点について、 スキーのモーグルなんかを見ていてどうしてこんな滑りができるの？ と思うのと同じで、走るという行為自体に視力はそんなに問題では 無いと思います。 私自身、小学生の頃学校の階段を３段、４段跳びで駆け下りてましたけど そのときは階段の段差を見ているわけではなく、着地の瞬間の 足裏の感覚でバランスをとっていたと思います。 人間の運動は、ひとつひとつ見て認識する視力はそれほど重要ではなく、 視野などでの方向や危険の察知、足裏感覚、平衡感覚といった別の感覚での バランスが大事なように感じています。 知的障害について 私の娘は他のお子さんにくらべ、一年半成長が遅れています。 まぁ、最初からいろいろありましたから、同じラインで物を考えても仕方ないねぇと夫婦 で無理やり納得しています。 この一年でやっと、まともな会話が少しできるようになってきて、 遅れてはいますけど、すこしずつの成長を確かに実感しています。 あせらず、じっくり。 人それぞれですから、子供が大きくなったときに何をしてやれるか １０年、２０年後を考えて、これからの仕事のやり方やライフスタイルを変えようとして います。 |
 弱視の説明
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| 投稿者 | ： みいのママ |
| 登録日 | ： 2004年3月19日21時22分 (#1327) |
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記事プレビュー タイトル 弱視の説明 投稿者 みいのママ リンク(URL) 登録日 2004年3月19日21時18分（参考） お久しぶりです。みなさん。 うちは生後三ヶ月で片方の目を摘出、もう片方は放射線治療と全身の抗がん剤で治療をし ました。 もうすぐ４歳、半年に一回の全身麻酔での検査がもうすぐです。 今は片方は視野欠損もありますが0.02〜3ぐらいの視力があるようなのですが なぜか言葉が出なくって悩んでいました。 何度か色んな発達を見てくださる医師に相談しましたが みいはとにかく本当に見えてないの？というぐらい動くのです。 下のほうが見えているので物にぶつかることもないし、机からジャンプしたりもします。 そうすると、ああ結構よく見えてますね〜という言葉が出ます。 でも、わたしが目の前にいてもいると思ってないとわからないぐらいの視力なのです。 見えてるのにじゃあこれが出来ないのは何故？ということになり、 知的障害、自閉症の診断も受けてしまいました。 確かに言葉でないのは知的に障害があるのかもしれません。 でも、動ける、走れるから見えてる・・・といわれると違う！って思うのですが なかなか説明できないんです。 ジャンプするときも、全身で高さを確かめてからするし、 走るのも何もないと分かっている場所だから。 でも、その弱視・・という見え方の説明をうまくできなくて わかってもらえません。 わたしたちからすれば、なんでこんなことできるの？と毎日びっくりなんですけどね・・ ・。 誰かこんな経験ありませんか？ どんな風に説明したらいいんでしょうね・・。 長くなってしまいすみません。 管理人さん、病気のことと違ってごめんなさい。 |
| 「電池が切れるまで」を読みました。
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| 投稿者 | ： anzy |
| 登録日 | ： 2004年3月13日13時38分 (#1326) |
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「電池が切れるまで」を読みました。 自分の娘も、小児病棟に入院経験があるので、 書かれていることが、よく伝わってきます。 網膜芽細胞腫の場合、発病も治療も、乳幼児期が多いので、 入院中の気持ちを、詩にしたりすることはありません。 ちょっと年上の子供達が書いた詩を読んで、 うちの子もこんな事いいたかったのかな？ と思う場面が、たくさんありました。 |
 Re:おひさしぶりです
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2004年2月3日10時28分 (#1325) |
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(記事番号 #1324へのコメント) 幼稚園のお友達の前ではずした出来事から、２週間がたちました。 あの日は私自身も多少パニックになり、ここに書き込みをした ものの、再び掲示板を見る気になるまで、１週間ぐらいかかりました。 義眼をはずした顔を見て、「こわーい！」って言う子もいたらしく、 これから幼稚園生活はどうなるんだろう・・・って不安になった のですが、翌日からは何事もなかったような平穏な日々です。 これには先生も少し驚いてました。 「私のおめめも、はずせるの？」って家でお母さんに聞く子も いたのですが、うちの娘が特別というよりも、「そういう人も いるんだなあ」っていう受け止め方をしてくれたようです。 でも今回のことは「始まり」で、これからも色々と悩むことが あるだろうなあ・・・と。でも、一番つらいのは娘だと思うので、 少しでも力になれる母でいたいと思います。 |
| おひさしぶりです
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| 投稿者 | ： のぞまま |
| 登録日 | ： 2004年1月30日10時53分 (#1324) |
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こんにちは。みなさんのコメント、興味深く読ませていただきました。 娘は一歳半のとき右目を摘出し、今は四歳の幼稚園児です。 私も言葉が出始めたころから、機会があるごとに病気の説明を しています。入院の写真もアルバムに貼ってあるので、見たときとか。 右目は病気でなくなっちゃったんだけど、そのかわり命をいただいた んだよ。新しいおめめももらったしね。とか。せっせさんのところは 年長さんだそうですが、まだまだこれからもトラブルあるんだなあ、 と思いました。うちもバスの中でとったり、家でお友達の前でとったり することがありました。他の子はそうとうびっくりしますね…。 先日、娘の幼稚園でのお誕生会で母親がコメントする場面が ありました。誕生カードには「いのちいただいてありがとう」と 書かれてあるので、私も娘の命の話をしようと「小さいときに 大きな病気をしてそのときにもう一度いのちが与えられました。 みなさん、自分の命を大切に生きてくださいね。」などと、 立派なことを言いたかったのですが、実際は子供たちの前で 泣きじゃくる母になってしまいました。長々とすみません。 |
| Re:お久しぶりです。
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| 投稿者 | ： monet |
| 登録日 | ： 2004年1月22日17時10分 (#1323) |
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(記事番号 #1321へのコメント) 私自身が義眼です。 私は小さい頃の記憶が結構あるのですが、3歳の子供って 大人が思っている以上に色々な事を理解していると思い ます。 お子さんが義眼の目の事を口にするのなら、既に他人と 自分が違う事は理解しているのですから、簡単な言葉で 病気の事を説明してあげた方が良いと思います。 眼が見えない事を納得するのは難しいかもしれませんが、 誠実に対応してあげる事が大切だと思います。 私も1歳の時に左眼を摘出したので、両眼で見ると、 どのように映るのか判りません。 ただ、両眼で見ていたのが片眼になったのではなく、 気付いた時から片眼で見ているので、日常生活に不便は 感じません。 両眼で見ないと判らない物もありますけどね。(3D画面 とかです。) 2歳になったばかりの娘が、最近私の義眼の手入れを真似 します。 そろそろ彼女にも説明する時期なのかもしれません。 |
| Re:お久しぶりです。
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2004年1月21日18時31分 (#1322) |
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(記事番号 #1321へのコメント) うちは病気のことを話していました。 もの心がついて突然話すよりも、小さい頃から 自然にわかっていくほうがいいかなあ・・・と。 しかし、昨日久しぶりに平和な書き込みをした途端、 幼稚園（年長です）で事件が起こりました。 お友達に「小さい頃に病気になって、 片目が見えないの。」という話を最近していたらしく、 （そのことは、私も先生も気づいてませんでした。） その延長で「私は目がはずせるの。」という話まで してしまい、なんと数名の友達の前で実演したのです。 私は先生から電話を頂いた時に倒れそうになりましたが、 冷静にならなければ！と、その友達のお母さん達に 順番に電話をかけて事情を話しました。 みなさん斜視だと思われてたみたいで、義眼という 話に驚かれてました。そして子どもさんから質問されたら 病気で手術したんだよって、説明していただくよう お願いしましたが、どのお母さん達もよくわかっていただけた ように感じてます。 本人は私が先生から電話をもらった事等で、自分が悪いこと したの？って、多少の罪悪感のようなものを感じたみたい ですが、今日もご機嫌で幼稚園へ行きました。 そして教室でも友達と仲良くやっていたそうです。 えらく話が脱線してしまいましたが、我が家の場合は 病気の事を話していたことで、こんな事件がおこって しまいました。 病気の有無にかかわらず、これが正解！っていう子育ては、 ないと思いますので、アンパンママさんもご家庭で 納得されたやりかたが一番だと思いますよ。 （長々と書いてしまい、すみません・・・） |
| お久しぶりです。
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| 投稿者 | ： アンパンママ |
| 登録日 | ： 2004年1月20日20時28分 (#1321) |
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あけましておめでとうございます。 久しぶりに書き込みさせてもらいます。 実は今、とても悩んでいる事があります。 三歳になった息子は、最近義眼の手入れ中に義眼の入っていない 右目を鏡で見たり、取り外した義眼を見て、 「おめめないと、みえないよぉ」 と、言ったりして気になっているようです。 そんな姿をみて何と声をかけていいのやら、 パパと二人で悩んでいます。 そのまま病気のことを話しても、どこまで理解できるのか わからないですし、あやふやにしてもいけないような気が して、、、、 先輩ママさんパパさん達も同じような経験はないでしょうか？ アドバイスお願いします。 |
| Re:あけましておめでとうございます
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2004年1月20日10時16分 (#1320) |
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(記事番号 #1319へのコメント)みなさん同じように思ってたんだなあ・・・と、久しぶりの コメント投稿です。 便りがないのは、いい知らせってことですものね。 うちの娘も左眼を摘出してから丸６年、春からは小学生です。 掲示板で少し話題になった視力検査に、少々緊張してます。 無神経な先生に、嫌な思いをされた方の話が、とても印象 に残っているので・・・。 でも、悪いことばかり考えていても 仕方ないので、きっといい出会いもあると信じて、学校生活に 臨みたいと思います。 |
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