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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 私もとても悩みました
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| 投稿者 | ： NI |
| 登録日 | ： 2004年11月30日22時46分 (#1361) |
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(記事番号 #1358へのコメント) こんにちは。 私も同じような選択でとても迷いました。 子供は３歳半で摘出、そのときシリコンの義眼台を入れました。 ２ヶ月後に脱出して再縫合の手術を受けました。 再度脱出したため、シリコンの台をはずしてメドポーの台を入れました。 また脱出して、メドポーを３分の１程削って再縫合しました。 これでなんとか落ち着き、もうすぐ本人の義眼ができようとしています。 計４回の手術の間隔は１〜２ヶ月だったので、こんなに頻繁に手術して 大丈夫なのかと不安でした。 最初の摘出手術のときに、義眼台をつけるか、つけるのであればシリコン にするか、メドポーにするかといった選択ができる状態でしたが、台に こだわらなくてもいいのではないかとも思いました。 台をとってしまったら、もうつけることはできない。だからなんらかの方法 があるうちは手術してみたらというようなことを看護師さんに言われ、 自分に言い聞かせてきたように思います。 子供も重なる入院で、かなり病院が嫌になってきていたので、いつまでも だらだらと手術を受けさせていいのか迷いました。 病気とは関係ない手術のようにも思えたので、ただ可能性があるから試しに 受けるというのもどうかと悩みました。 ４回目でやっと台がついて、本当にほっとしました。でも今後はわかりません。 シリコンの台は歴史があるけど、メドポーの実績は、担当医師のところでは 最長で５年位（最近になってつけた人しかいない）、件数も５件と聞いた ように思います。骨格の成長が落ち着くまで、なんとか定着していてほしいと 願うばかりです。 当時の自分の心境を述べるばかりで参考にならないかもしれません。 どういう選択であれ、うまくいくことを願っています。 |
| お返事ありがとうございます
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| 投稿者 | ： みーまま <ume0107@yahoo.co.jp> |
| 登録日 | ： 2004年11月21日17時0分 (#1360) |
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(記事番号 #1359へのコメント) せっせさん、ありがとうございます。 もっと早くにこの掲示板を見ていれば良かったと思い ました。家族だけで考えて不安になっていたのが、 せっせさんにお返事をいただいて、義眼台をいれてない人 もいるし、いれてなくても普通だよということがわかって。 うちの子は手術後にいれてもらった仮の義眼がたまたまぴったり あって、いま２歳９ヶ月ですがまだ自分の物を作っていません。 義眼台をいれない時は義眼の形も少し変わり、重さも少しだけ 重くなるから、見た目がちょっと左右アンバランスになる ようなことを先生に言われたのですが、女の子なのでやっぱり 見た目を気にしてしまうのですが、どうなのでしょうか？ |
 Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2004年11月21日15時36分 (#1359) |
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(記事番号 #1358へのコメント) はじめまして、みーままさん。 うちの娘も発病が早く、生後2ヶ月で左を摘出しました。 今は小学1年生になるのですが、最初から義眼台を 入れていません。 この掲示板で存在を知ったぐらいでして、ずっと気になる 存在の「義眼台」です。 入れたことがないので、比べようがないのですが、 なくても普通？に過ごしています。 病院の先生の方針によるものかと思いますので、 全身麻酔のことも含めて、先生と相談されるしかない ですよね・・・と、全くアドバイスにならなくて すみません。 とりあえず、義眼台をいれてない人もいますよ ^o＾ |
 はじめまして
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| 投稿者 | ： みーまま <ume0107@yahoo.co.jp> |
| 登録日 | ： 2004年11月17日15時58分 (#1358) |
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こんにちは。広島に住んでいる２児のママです。娘は産まれて１ヶ月たたない うちに病気が見つかって岡山の病院で左眼球を摘出しました。それから２年半 何事もなく元気に過ごしてきたのに、１０月の中頃、義眼台（シリコンボール ）が脱出してしまい、それを元に戻す手術をうけました。でも４日でまた出て きてしまい、すぐ２回目の手術を受けましたが、今度も２日で脱出しました。 先生は、またすぐに手術をするように言われましたが、１ヶ月くらいのばして もらいました。目のことも気がかりですが、全身麻酔をそんなに続けてかけて も子どもに負担がかからないのか心配で・・・ 先生が言われるには、結膜がだいぶ脆くなっているみたいで縫合が難しいらし いです。次に手術してもまた脱出してしまったら、もう義眼台はいれないほう がいいのでしょうか。入れてない子もいると聞きますが、子どものためにはど うするのが１番いいのか悩んでいます。 |
| Re:はじめまして!(^^)!
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| 投稿者 | ： ちぃちゃん <qqpy3cv9@leaf.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2004年10月8日14時33分 (#1357) |
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(記事番号 #1355へのコメント) ちぃちゃんさんは No.1355「はじめまして!(^^)!」で書きました。 >こんにちは、来年から子供が幼稚園です。やっとの思いで園は決まったのですが >先生に、何か気を付ける事は?と聞かれましたが、どのような事を伝えればいい >でしょうか。アドバイス下さい。(両眼性で、片眼義眼で今経過観察中です。) > 管理人さん、ありがとうございます(^_-)-☆ 今まで、義眼がずれた事もなくここまできているので、先生には「もしかしたら…」とい う感じで伝えました"^_^"先生も見た感じ全然わからないですよね。 とおっしゃってました。（義眼の先生の担当変えたからでしょうか？） もし、お友達が指摘するような場合はクラスの子供達で話し合いをすとの事 でした。以前、斜視で眼鏡をかけた子供がいて、話し合いをした後お友達同士で助け合い をするようになったそうです。これから悩む事がいっぱいです。 全身化学療法をしていたので、入院が長く大きな声を出す子が苦手なので最近 幼児教室に通っています!(^^)!義眼に気付かれる事もありません。逆にこちらから伝えて （仲良しの子のみですが）驚かれます。このサイトは、色々為になるのでまた、宜しくお 願いします。ちいちゃんでした(T_T)/~~~ |
| Re:はじめまして!(^^)!
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2004年10月8日11時46分 (#1356) |
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(記事番号 #1355へのコメント) はじめまして。 来年から幼稚園入園とのこと，おめでとうございます。 何かと不安になることが多いですね。 ウチの場合は，補助の先生を一人つけてもらい半年間は付き添いが必要でしたし 幼稚園の先生方も大変よくしてくれたので，それほど心配事はなかったのですが 義眼が外れた＆ずれた場合に直してもらうことだけお願いしました。 外れてしまった場合はガーゼ付きの眼帯を付けてもらうように常に持って行かせ ました。 お願いすることは普段の生活で気をつけていることくらいだったと思います。 受け持ちの先生が一人ですと心配ですし，可能であれば補助の先生をつけてもら うなど要望をされるといいかも知れません。 それと先生と交換日記のような感じで情報交換をしていました。今は小学校です が，ずっと続けています。双方が不明に思っている点や気になる点など理解しあ えますのでお勧めです。 親御さんによって義眼だからとお友達の反応を心配される場合もありそうですが その辺の心配は全くありませんでした。本人が「病気で取ったんだよ」と言って いたそうです。 あまり参考にならないかも知れませんね。(^^; |
| はじめまして!(^^)!
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| 投稿者 | ： ちぃちゃん <qqpy3cv9@leaf.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2004年10月6日11時43分 (#1355) |
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こんにちは、来年から子供が幼稚園です。やっとの思いで園は決まったのですが 先生に、何か気を付ける事は?と聞かれましたが、どのような事を伝えればいい でしょうか。アドバイス下さい。(両眼性で、片眼義眼で今経過観察中です。) |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： ME |
| 登録日 | ： 2004年9月18日10時31分 (#1354) |
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(記事番号 #1353へのコメント) のぞままさん、貴重な情報ありがとうございました。 現在は仮義眼を装着し、月2〜3回通院しております。手術前から見えていなかったのか、 今のところ手術前と同じ生活を送れています。 これからもよろしくお願いします。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： のぞまま |
| 登録日 | ： 2004年9月8日14時23分 (#1353) |
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(記事番号 #1352へのコメント) MEさん、はじめまして。管理人さんみなさん、お久しぶりです。 お子さん、一歳半とか。我が家の娘もちょうどそれくらいで 右目を摘出し、大変だったことを思い出します。 今は、幼稚園の年中で、元気に通っています。 娘も費用などかからずに義眼台をいれてもらっています。 義眼の扱いなど最初は大変だとおもいますが、がんばって くださいね。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： ME |
| 登録日 | ： 2004年9月6日10時49分 (#1352) |
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(記事番号 #1351へのコメント) NIさん、貴重な情報ありがとうございました。 娘は術後に軽度発熱を起こしたものの、元気に入院生活を送っています。 色々わからない事ばかりなもので、また書き込みするかもしれません。 よろしくお願い致します。 |
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