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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:小児慢性特定疾患の控除
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| 投稿者 | ： サラダ |
| 登録日 | ： 2005年3月29日14時44分 (#1381) |
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(記事番号 #1380へのコメント) ちいままさん、こんにちは。そして、初めまして。 自転車のけんですが、お子さんの自信がつくまで そっと見守って見ても良いかも？ 私も決して上手とは言えませんが、自転車にも 車にも何とか乗ってます＾＾ 小4の頃の友達の家が結構遠くて、自転車で行かなくて ならない状況になりまして・・・。鍛えられましたョ＾＾ それまでは近所ばかりだったんで、私にとっては 冒険だったなぁ・・・。たくさん道に迷ったし＾＾ |
 小児慢性特定疾患の控除
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2005年3月26日23時43分 (#1380) |
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お久しぶりです，皆さんお変わりありませんか？ うちは，可も無く不可も無く？定期観察のみです。 最後の，光凝固から，やっと五年たち、要観察事項は， まぶたの荒れ，かな？目やにで時々，こすってただれたようになります。 ところで、小児慢性の申請ですが基準が，厳しくなったんですね。 今年度から，再発，転移が見られないので，認定はずれになりました． 一応元気になったということで，喜ばしいことです， ただ、両眼性なので毎年のＭＲＩや一月おきの診察は 今までどうりうけるので、医療費負担が、ふえますね。 まあ，今までが，医療費甘えてたのかなー？ ，話変わって，駿君は自転車のり上手でしたよね？ うちの子，今度四年生なのですが，どうも苦手で， 公道に出せません。すごく危なっかしいのです． 右が義眼なんですが，運動音痴ナだけですかねえ もっかのなやみです。 インフルエンザも落ち着きましたが， 皆様体調におきお付けください，でわオヤスミナサイ． |
| きっと大丈夫ですよ＾＾
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| 投稿者 | ： サラダ |
| 登録日 | ： 2005年3月16日22時51分 (#1379) |
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せっせさん、こんばんは。 最近ネット始めたばかりで、情報の多さにビックリ！！ いろんな掲示板を見て、励まされた事、知らなかった事とかいっぱいあった。 でね、実家の母にもその事電話で話したの。すごいんよ〜って。 そしたら母の声がだんだん涙声になちゃって・・・。 一生懸命涙こらえて、私と話してるの。 何でか分かりますか？ やっぱり母は私に対して、こんな風（義眼）になってしまって 申し訳ないと。 もちろん、当時では珍しいセカンドオピニオンもしてくれてるし、 最善を尽くしてくれてます。私は感謝してます。 でもやっぱり幼すぎたせいもあって、かなり自分を責めたようです。 今更、何がどうってわけではないのは母も十分分かってはいるんですが、 それでも今なお、こんな状態です。 でも、母が言ってました。 たまたま調整に行っていた時に出会った先輩ママさんに ”どうか普通の子と変わりなく育ててください”って、アドバイスを貰ったと。 ”かわいそう・・・で育てたら、余計にかわいそうな子になる”とも。 おかげで私は人並みのことは何でもします。（上手下手は別ですよ） 当時はネットはもちろん、情報交換なんて盛んにしない時代だったから、 母にとってその言葉は何よりの救いになったと、言ってました。 苦しんだのは自分だけではなくて、下手したら母のほうか私の何倍も、長い年月苦しんだ のかも知れません。今でもこんな状態ですからね。 でも、普段はそんなの全く見せませんでした。 子供って、たくましいですよ（＾＾）V 親が思っている以上にタフです。（私だけ？？？） 成長します。いつまでもおんぶに抱っこじゃないです。 苦しいときもいっぱいあるけど、その分優しさも貰います。 きっと優しい子に育ちますよ。 だから、せっせさんも優しく見守ってあげてくださいね。 愛情は十分伝わります。伝わってきました。 親の愛情は海の底よりも深い・・・です＾＾ 大丈夫ですよ。 今、母に望むのは・・・ 客観的にの眼を見てもらいたい。そして、よきアドバイザーでいて欲しい。 何がどうだってのは、私が思ってるのと周りから見るのとではきっと違うから。 親じゃなきゃ言えない部分って、必ずあります。 それと・・・もう肩の荷を降ろしてください。十二分に育ててもらいました。 じゃなきゃ、こっちまで辛くなりそう・・・。 なんのこっちゃって感じになっちゃったけど、 今の私の心境です。 |
 Re:ごぶさたしてます
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2005年3月16日11時7分 (#1378) |
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(記事番号 #1377へのコメント) サラダさん、はじめまして。 最後の「愛情をヒシヒシと感じましたよ」の一文に 涙が出てきました。 同じ病気を持つ親として、 サラダさんのように思ってくれる日がきたら、 とても嬉しいのですが・・・。 とても励まされました。 |
| Re:ごぶさたしてます
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| 投稿者 | ： サラダ |
| 登録日 | ： 2005年3月11日22時42分 (#1377) |
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(記事番号 #1365へのコメント) 恵さんは No.1365「ごぶさたしてます」で書きました。 >お久しぶりです。何年か前に投稿した者です。左眼を摘出してから三年が過ぎました。 >今、四歳になりましたが最近「何で僕だけ眼がとれるん？」と聞いてくるようになりまし >た。「おめめが病気になったからね」と伝えてもよくわからないようで・・・四歳の彼に >うまく説明してあげることができません。 >みなさんは何と説明しましたか？もう少し大きくならないと無理なのかな・・・。 >義眼を洗うときにはずすと「ぼくはおばけだぞう〜」とか、ギター侍を見ると「ぼくはお >めめありませんから〜・・・残念」等言ってます（笑）。本人は明るいんですけどね。 >おばけとか言ってる時、私は「おばけじゃないよ、そうはかわいいよ」と言ってますけど >・・・うまく説明してあげられたらなぁと悩んでいます。 初めまして、サラダといいます。 私自身、右眼義眼です。 生後３ヶ月のときに発見され、手術をしました。 初めて聞いたとき（４〜５才）は私も何のわだかまりもなく、平気で人前で言ってたよう な・・・。 だから何？！って感じだったのかも（笑） 次に聞いたの小学２年生位かな? その頃になると見えないこに対してより、眼が動かないことに対して 自分なりに把握してたみたいで、母親の話に”知ってる”なんて言ってた ような・・・。生意気でしたヨ。 でもやっぱり友達と比べたりはしてなかったですよ。 そこまで気になら無かったってのがホントだろうな。 さすがに３・４年生になると自分より周りが気にするようになって、 その頃やっと違いを自覚しました。 年齢や環境によって差はあると思うんですが、あせらずその時々に 話をしてあげたので良いと思いますよ。 私、病名自体を知ったのは社会人になってからです。 それ以外のこと・・・ いつ頃、どういう状況で気がついたか それから手術に至るまでの動き 手術当日、術後の生活etc・・・ は、事あるごとに聞かせて貰ってました。 幼いがゆえの事だけに、随分と心を痛めていたのを 感じ取ると同時に、愛情をヒシヒシと感じましたよ（^^） |
| まさパパさん、ありがとうございます。
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| 投稿者 | ： ちぃちゃん <qqpy3cv9@leaf.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2005年3月11日14時44分 (#1376) |
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センターの考えで、 常勤医師を一人と考えているのなら、 しかたないですね。。。(>_<) うーん。。。きっと今まで以上に 待ち時間が長くなる事でしょう。。。(汗) 皆さんが同じ条件なのですから しかたないですよね。 今月、金子先生の最後の外来が あるので、色々聞いてこようと、 考えています。 ありがとうございました。 |
| Re:質問です。
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| 投稿者 | ： まさパパ |
| 登録日 | ： 2005年3月10日21時0分 (#1375) |
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(記事番号 #1374へのコメント) ちぃちゃんさんは No.1374「質問です。」で書きました。 >こんばんは。 >ちょっと質問なのですが、 >金子先生が引退するのは、知ってったのですが、 >次は、鈴木先生がお一人で受け継ぐのでしょうか？ >それとも又、新たに、新しい先生が来るのでしょうか。 >家が遠いのもあり、外来にかかる時間など考えると不安になります。 >うちの場合、外来の後に義眼研究所に寄る予定などがあり、 >そんな事を考えてしまいました。 >知ってる方がいましたら、教えてください。 こんばんわ。 先月、診察の時に金子先生から今後の治療は鈴木先生に引き継がれるから 一度、待合室に戻って鈴木先生と次回の診察日を決めるように言われました。 待っている間に待合室のﾏｶﾞｼﾞﾝﾗｯｸに置いている勉強会の資料に ｾﾝﾀｰは常勤医師を１名に戻したい意向があるので、署名活動の必要性に 付いての金子先生のｺﾒﾝﾄが書いてありました。 正確な情報ではないかもしれません。 ごめんなさい。 |
| 質問です。
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| 投稿者 | ： ちぃちゃん <qqpy3cv9@leaf.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2005年3月8日21時30分 (#1374) |
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こんばんは。 ちょっと質問なのですが、 金子先生が引退するのは、知ってったのですが、 次は、鈴木先生がお一人で受け継ぐのでしょうか？ それとも又、新たに、新しい先生が来るのでしょうか。 家が遠いのもあり、外来にかかる時間など考えると不安になります。 うちの場合、外来の後に義眼研究所に寄る予定などがあり、 そんな事を考えてしまいました。 知ってる方がいましたら、教えてください。 |
| Re:金子先生お疲れ様でした！
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2005年3月4日4時14分 (#1373) |
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(記事番号 #1372へのコメント) まさパパさん，こんばんは。 返事が遅くなり，申し訳ありません。 金子先生もいよいよ引退されるんですよね。今月末に診察がありますが それが金子先生に診てもらう最後の診察になります。 ここのところ病気とも病院とも遠ざかっていますが，麻酔科の医師不足 というのは，治療をされているお子さんの親御さんは不安ですね。 |
| 金子先生お疲れ様でした！
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| 投稿者 | ： まさパパ <yanic@spn1.speednet.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2005年2月22日7時41分 (#1372) |
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先週、娘の経過観察へがんセンタ−へ行きました。次回の診察が5月になるのと同時に最 後の金子先生診察である事をお聞きしました。次回の診察の予約は、鈴木先生と行いまし た。今後は鈴木先生お1人が常勤で診察されるので大変である事、麻酔科の医師不足の問 題など、この先不安が多い事を改めて認識しました。苦しい状況ですが、金子先生、お疲 れ様でした。今まで本当にありがとう御座いました。第二の人生が先生にとって良い人生 であることをお祈りしております。 |
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