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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:メドポール義眼台について
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2005年5月26日1時15分 (#1391) |
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(記事番号 #1390へのコメント) りーママさんは No.1390「メドポール義眼台について」で書きました。 >初めて投稿致します。りーママと申します。 >娘（生後４ヶ月・両眼性）が今月末に、右眼球摘出手術、 >左眼球レーザー治療を受けることになりました。 >摘出に際し、メドポール義眼台を埋め込みするか否か迷っています。 >うまくいけば、眼球の動きもあり、左右差もほどんどなくなる >そうで、出来ることなら埋め込みしたいと思っています。 >反面、再発が分かりにくい、露出することもある点が心配です。 >通常の義眼のことについても殆どわかっていないのですが、 >義眼台を入れなくても外見上そんなに左右差はないのでしょうか？ >義眼台について情報をお持ちの方、もしくはお子さんが >この義眼台を入れているという方がいらっしゃれば >ご意見をお聞かせください。 >唐突で申し訳ありませんが、よろしくお願い致します。 こんばんは、リーママさん 今が一番不安でしょう、心中察します. うちの子も、二ヶ月のとき右目を、摘出し、左目にレーザー治療 しています。うちは、義眼台は入れてません.て言うか、情報もなかったし。 今年、十歳になりますが、入学前検診時やそのごも近所の眼科の先生が、 義眼とｽｸﾞにき付きませんでした.（少し斜視があるのではって、誤診された） まあ、動きがないので、凝視するときになりますが、そうですね・・ 参考にはなりませんが、台いれてない子も多いんではないでしょうか、 そう言えば、義眼自体、できてくるまでは、球体と思ってたし、 何もきいたり、調べたり出来ないまま、手術になりましたし・・ でも、今すごく元気で、不自由もないですよ、 手術の成功を、お祈りします、とりとめなくてごめんなさい。 |
 メドポール義眼台について
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| 投稿者 | ： りーママ |
| 登録日 | ： 2005年5月19日15時49分 (#1390) |
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初めて投稿致します。りーママと申します。 娘（生後４ヶ月・両眼性）が今月末に、右眼球摘出手術、 左眼球レーザー治療を受けることになりました。 摘出に際し、メドポール義眼台を埋め込みするか否か迷っています。 うまくいけば、眼球の動きもあり、左右差もほどんどなくなる そうで、出来ることなら埋め込みしたいと思っています。 反面、再発が分かりにくい、露出することもある点が心配です。 通常の義眼のことについても殆どわかっていないのですが、 義眼台を入れなくても外見上そんなに左右差はないのでしょうか？ 義眼台について情報をお持ちの方、もしくはお子さんが この義眼台を入れているという方がいらっしゃれば ご意見をお聞かせください。 唐突で申し訳ありませんが、よろしくお願い致します。 |
 Re:小児慢性特定疾患の控除
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2005年5月2日11時42分 (#1389) |
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(記事番号 #1385へのコメント) ちいままさん，こんにちは。 先日，小児慢性特定疾患控除の審査結果が来ました。 ウチは控除が認められました。 地域によって審査基準に違いがありますので，今期から除外されて しまった方もいらっしゃるようですね。 来期の申請から所得などの書類も提出するようです。 |
| Re:ごぶさたしてます
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| 投稿者 | ： 恵 |
| 登録日 | ： 2005年5月1日14時26分 (#1388) |
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(記事番号 #1377へのコメント) サラダさんありがとうございました サラダさんの言う通リ、焦らずゆっくり、聞かれたときに説明していこうと思います。こ れからもよろしくお願いします。 最近では、義眼はずした時に マジック！ と言って喜んでいます（笑） 困ったものです。 |
| Re:ごぶさたしております。
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2005年4月28日10時47分 (#1387) |
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(記事番号 #1386へのコメント)ゆうたんのママさん，こんにちは。 子供はズバッと言ってくるので傷つくこともあると思いますが，それも今後の 勉強の一つだと思っています。ウチも同じように目のことを聞かれたら答えて いるようです。ウチの場合は幼稚園から一緒だったお友達が殆どということも あって，目のことや義眼のことについて言われることは少ないようですが…。 個人的に興味津々で見たり，コソコソと話をしてる大人にイライラすることが あります。(^^; 今後もいろいろと親として心を痛めたりすることもあると思いますが，親が 負けないように，お互いに頑張っていきましょうね。 |
| ごぶさたしております。
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| 投稿者 | ： ゆうたんのママ |
| 登録日 | ： 2005年4月26日0時7分 (#1386) |
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かなり長い間ご無沙汰しています。もう何年になるでしょうか・・・。まだまだ義眼の事 などわからないだらけの時この掲示板を見つけて思いきって質問してみたらたくさんのア ドバイスをいただいて本当にうれしかったです。１歳半すぎに発病しなにがなんだかわか らないまま入院→手術とゆっくり判断している時間もありませんでした。最初に思ったの はなぜうちの子が？何が原因なんだろう？そんな事ばかり考えてまだまだ若かった私たち 夫婦は病気がわかった頃喧嘩ばかりしていました。病名がわかり眼球摘出といわれた時は 「こんな病気をしているのはこの子だけじゃないのか？」と真剣に悩みました。摘出手術 後抗がん剤の投与も必要と判断され、半年近い入院生活を送り精神的にも金銭的にぎりぎ りでした。つらかった入院生活もおわり、春から２年生になりました。つらい治療をした のが嘘のように小学校も休まず通っています。本人はあまり気にしていないのですが、周 りの子に目の事きかれたり「変」とか言われることもあるようで聞くたびに正直心が痛い です。目の事簡単には説明したのですがわかっているのかいないのか・・・自分なりに聞 いてきた子に説明はしているようです。一番悩んでつらかった時期にこのホ−ムペ−ジを 拝見しとてもすくわれました。これからも続けていってください。 |
| Re:小児慢性特定疾患の控除
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2005年4月2日1時49分 (#1385) |
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(記事番号 #1384へのコメント) 管理人さんは No.1384「Re:小児慢性特定疾患の控除」で書きました。 >>小児慢性特定疾患ですが，３月中に申請すれば現行審査で受付される >>とのことで，早々に申請しました。がんセンターで申請用紙の記入を >>お願いした時も(医事課です)，同様の説明を受けました。 > >これですが，もしかすると"申請方法だけ"が以前と同様なだけで >審査は現在の審査になるのかも知れません。(^^; >３月中に申請はしましたが，まだハガキが届いていないので不明です。 そうなんです、申請は，去年と差ほど変わらなかったけど 審査が，狭い？厳しくて、現状で再発や転移が認められないと 対象から外れるようです．もちろん変化があったときは 其のときまた申請からやりなおしみたいで、認められたら， そこから、医療費負担が軽減されますが所得で割合が変わるんです． 別の病気でも基準が変わって対象外の子供がでてきていると、 小児科の先生がいわれてました。 ほんとに、寛かいと言われても再発や転移は心配無いんでしょうか いつから安心していいんでしょうかねぇ。 |
| Re:小児慢性特定疾患の控除
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2005年4月1日15時22分 (#1384) |
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(記事番号 #1383へのコメント) >小児慢性特定疾患ですが，３月中に申請すれば現行審査で受付される >とのことで，早々に申請しました。がんセンターで申請用紙の記入を >お願いした時も(医事課です)，同様の説明を受けました。 これですが，もしかすると"申請方法だけ"が以前と同様なだけで 審査は現在の審査になるのかも知れません。(^^; ３月中に申請はしましたが，まだハガキが届いていないので不明です。 |
| Re:小児慢性特定疾患の控除
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2005年3月31日0時13分 (#1383) |
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(記事番号 #1382へのコメント) ちいままさん，サラダさん，こんばんは。 返事，遅れました。 今日は久しぶりの診察日です。 小児慢性特定疾患ですが，３月中に申請すれば現行審査で受付される とのことで，早々に申請しました。がんセンターで申請用紙の記入を お願いした時も(医事課です)，同様の説明を受けました。 経過観察中だと小児慢性特定疾患対象外になってしまうようですね。 自転車ですが，この前の日曜日に庭で乗っていましたが，まっすぐは いいんですが，曲がるときに恐怖心があるようでバランスを崩して 止まってしまうことが多いです。ただ全盲ですので，その辺は仕方が ないなとは思っているのですが……前は曲がれたので自信がつけば 復活すると思ってます。 サラダさんもおっしゃっていますが，子供はおだてると一生懸命やり ますし，自信もつくと思います。焦らずノンビリやらせてみるのも 手かも知れません。といいつつ，見ている方はイライラしてきて つい怒ったりしちゃってますが。(笑) |
| Re:小児慢性特定疾患の控除
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2005年3月30日1時17分 (#1382) |
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(記事番号 #1381へのコメント) サラダさんは No.1381「Re:小児慢性特定疾患の控除」で書きました。 コメントありがとうございます（＾−＾） そうなんです．>近所に友達がいないから，遊びたくても， 自転車に乗れないので，結局うちでお留守番(かぎっ子です） 載れるようになったら，行動範囲も，ともだちもふえるかなと。。。 まあ，必要にかられ，載れるように，なるかな？ と言うか，私も，長崎育ちなので，あまりのれないんです（＊−＊） 今年一年がんばってみますね。 ありがとうです。 |
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