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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:今後についての質問・・・
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| 投稿者 | ： もんもん |
| 登録日 | ： 2005年7月13日22時57分 (#1402) |
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(記事番号 #1401へのコメント) ジュンさんは No.1401「Re:今後についての質問・・・」で書きました。 >パピコさん、はじめまして。 > >あの改訂された負担額って月額だったのですね。 >一回当たりの治療費だとばかり・・・ >月の最高額が思ったほどでは無いようなので、ホントひと安心です。 >今は子供と妻が東京長期滞在のため、その準備で帰宅しています。 >住まいの方は東京に戻りましたら早速ソーシャルワーカーの方に相談してみるよう言って >おきます。 >本当に有り難うございます。 >一つ一つのご助言がどれだけ私たちを心強くしてくれるか、感謝してもしきれません。 > >パピコさんも大変な中、お気遣いいただき大変恐縮しております。 >本当に有り難うございました。 > こんばんは！ 私も広島に住んでいます。 我子は両眼性です。 今も１ヶ月に１度通院しています。 うちの子も放射線治療をガンセンターでしました。 通院は東京の亀戸のアフラックペアレンツハウスからでした。 今は浅草橋にも同様の宿泊施設が出来ましたのだそちらをりようされると 通院もらくだと思います。 1泊１人\1,000で患児は無料です。 あと１週間に１回リネン代で\1,000かかります。 けど買物とかに関しては亀戸のほうがいいと思います。 放射線治療は１ヶ月ぐらいかかるので日々の生活の面からも 亀戸にされた方がいいかもしれません。 http://www.aflacparentshouse.jp/index.html その他にも宿泊施設があります。 http://www.familyhouse.or.jp/ 小児慢性はきっと認定されるかと思うのですが・・・ 広島県では認定されたら年に３回ほど交通費の一部が支給されます。(\18,000) （そのつど手続きが必要です） お互い頑張りましょう！！！ |
| Re:今後についての質問・・・
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| 投稿者 | ： ジュン |
| 登録日 | ： 2005年7月9日15時48分 (#1401) |
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(記事番号 #1400へのコメント) パピコさん、はじめまして。 あの改訂された負担額って月額だったのですね。 一回当たりの治療費だとばかり・・・ 月の最高額が思ったほどでは無いようなので、ホントひと安心です。 今は子供と妻が東京長期滞在のため、その準備で帰宅しています。 住まいの方は東京に戻りましたら早速ソーシャルワーカーの方に相談してみるよう言って おきます。 本当に有り難うございます。 一つ一つのご助言がどれだけ私たちを心強くしてくれるか、感謝してもしきれません。 パピコさんも大変な中、お気遣いいただき大変恐縮しております。 本当に有り難うございました。 |
| Re:今後についての質問・・・
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| 投稿者 | ： パピコ |
| 登録日 | ： 2005年7月8日22時29分 (#1400) |
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(記事番号 #1397へのコメント) はじめまして。 ３歳１ヶ月の息子が今年２月、同じく片眼性の 網膜芽細胞腫と診断され、３月よりガンセンターで 治療を受けております。 うちも２３回放射線治療を行い、５月末にレーザーと 硝子体注入の手術を受け、今は一ヶ月に一度の診察で 経過をみている段階です。 こちらのページで色々な情報を受け、 勉強させていただき、本当に感謝しております。 うちの場合は住まいが千葉の為、宿泊施設に関しては 申し訳ございませんがアドバイスできません。 「小児慢性疾患〜」ですが、４月より制度が改定となった為、 治療代が無料ではなくなりました。 世帯の収入に応じて、一ヶ月の負担額が決まります。 ただ、月の最高額は入院で11500円、通院で5750円となっております ので、驚く程高額な医療費を支払うケースはないと思います。 また地域によっては、こちらより負担の軽くなる制度を設けて いる場合もあるようですので、お住まいの管轄福祉課に問い合わせ してみるとよろしいかと思います。 ガンセンターにはソーシャルワーカーの方がいますから、 様々な悩み解決の糸口になると思います。 相談されてみるのもひとつの手ですよ。 放射線治療、短時間とは言え毎日大変ですよね。 親御さんもどうぞ体調崩されませんように・・・ |
 Re:今後についての質問・・・
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| 投稿者 | ： ジュン |
| 登録日 | ： 2005年7月8日14時55分 (#1399) |
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(記事番号 #1398へのコメント)>お子さまが網膜芽細胞種と診断されたとのこと，同じ心境を味わった親として >お気持ちお察しいたします。 >とにかく頑張ってくださいとしか言えないのがつらいです。 いえいえ、そのお言葉だけでも勇気づけられます。 >通院についてですが，ウチの子どもが治療していた時に広島県から通院治療を >していたお子さんがいました。今は病気を離れてしまっているので不明ですが >ボランティアさんが遠方から通院される方のために部屋を貸してくださってま >した。もしかしたら初回診察の時に説明を受けたかと思います。 私たちの場合は部屋に関する説明などはありませんでした。 取りあえずは実家が関東なので、そこから通う事になったのですが、治療が長期間に及ぶ 場合は、さすがに無理かも知れないので、一度聞いてみます。 >この辺については網膜芽細胞腫の子どもをもつ親の会"すくすく"に聞いた方が >はっきり分かると思いますので，問い合わせてみてください。 >url : http://www14.plala.or.jp/sukusuku104/index.html 有り難うございます。 早速問い合わせてみます。 > >この程度の情報しか提供できなくてすみません。 >大変な時期だと思いますが病気に負けず(ご両親が精神的に)頑張ってください。 いえいえ、本当に助かりました。 毎日治療の度、泣き叫ぶ我が子を見るのはつらいですが、その度によくなっているんだと 言い聞かせ、頑張っております。 また質問などさせていただくかも知れませんが、今後ともよろしくお願い申し上げます。 |
| Re:今後についての質問・・・
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2005年7月7日17時18分 (#1398) |
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(記事番号 #1397へのコメント)はじめまして。管理人です。 お子さまが網膜芽細胞種と診断されたとのこと，同じ心境を味わった親として お気持ちお察しいたします。 とにかく頑張ってくださいとしか言えないのがつらいです。 小児慢性特定疾患控除ですが，国立がんセンターでの通院治療でも認定される と思います。 ウチの場合は初診の時に説明されず，何回目かの受診の時に説明を受けた記憶 があります。最初にどのような手続きを踏んだのか忘れてしまいましたが， 後日，認定証が送られてきました。毎年，更新します。 網膜芽細胞種での治療については小児慢性特定疾患に該当するため，治療費を 請求されたことは一度もありませんでした。 小児慢性特定疾患について不安があるようでしたら次の治療の際にでも先生か 医事課に問い合わせたほうが良いと思います。 通院についてですが，ウチの子どもが治療していた時に広島県から通院治療を していたお子さんがいました。今は病気を離れてしまっているので不明ですが ボランティアさんが遠方から通院される方のために部屋を貸してくださってま した。もしかしたら初回診察の時に説明を受けたかと思います。 この辺については網膜芽細胞腫の子どもをもつ親の会"すくすく"に聞いた方が はっきり分かると思いますので，問い合わせてみてください。 url : http://www14.plala.or.jp/sukusuku104/index.html この程度の情報しか提供できなくてすみません。 大変な時期だと思いますが病気に負けず(ご両親が精神的に)頑張ってください。 |
 今後についての質問・・・
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| 投稿者 | ： ジュン |
| 登録日 | ： 2005年7月7日11時23分 (#1397) |
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管理人様、そして皆様、初めまして。 先日、片眼性の網膜芽細胞腫と診断された14ヶ月の娘をもつ父親です。 この病名を聞いたとき、初耳だったのでピンと来なかったのですが、詳しい説明を聞いて 愕然としました。 （まさか、どうして・・・と言う思いです） そして病名で検索し、色んな情報を目にする度に不安が増長され、最悪の事ばかりが頭を よぎり、精神的にもかなり追いつめられました。 私たちは広島に住んでいるのですが、こちらでは治療は困難だという事で、がんセンター を紹介されたのですが、既に噂に聞く金子先生は引退されておられたようで、鈴木先生に 診断していただきました。 結果、早期発見で保存療法が可能なレベルであること、患部以外への転移は認められない こと、命に別状はないとの説明を受け、やっと気持ちが落ち着いてきたところです。 先生はとても沈着冷静、物腰柔らかく、こちらが不安にかられているという状況をよく理 解されておられるようで診断、説明も丁寧にしていただけました。 そして何より、こちらの掲示板を拝見し、同様のお子さんを抱えていらっしゃる方々の前 向きなご意見にとても励まされております。 そこで一つ質問がございます。 先ほども申し上げましたように私たちは広島に住んでおり、治療もがんセンターにて行う 事となりました。 それで気になるのが治療に要する費用です。 今回は初診と言う事もあり、がんセンター2Fの連携室にて手続きを行い、取りあえず無料 となったのですが、今後はどうなるのか皆目見当もつきません。 こちらで「小児慢性特定疾患控除」について書いてあったのですが、これは娘のような通 院治療でも認定されるものなのでしょうか。 娘は14ヶ月ですので、地元では医療費免除（初回のみ\500負担）となっているのですが、 この病気にも適用されるものでしょうか。 色々説明を受けた記憶があるのですが、当時はとにかく病状が不安で、全く頭に入らず今 になって何からするべきか悩んでおります。 治療費がもし免除されたとしても広島からの通院なので、色々困難なこともあります。 この度は放射線治療を選択したのですが、聞くと毎日行わなければいけないそうで、さす がに毎日飛行機で行くわけにも行かず、がんセンター近くに部屋を借りた方がいいのかも 考えなければいけません。 部屋を借りた方がいいのか、それとも毎日通った方がいいのか、借りる場合その費用はど れくらい見ておけばいいのか、同じように遠方から通院されている方々のご経験談なども お聞かせいただけると大変助かります。 質問ばかりで申し訳ないのですが、お手すきの時にでも皆様のご意見をお聞かせいただけ ると幸甚に存じます。 よろしくお願い申し上げます。 |
| 小児慢性特定疾患
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| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2005年6月12日8時23分 (#1395) |
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管理人さん、こんにちは。 ごぶさたしています。 覚えてくださってますか？ 以前、子供の小学校入学の件で書き込みましたが、 親が思っていたほど大げさなことは何もなく、 普通に入学することができました。 入学してからも大きな問題もないようで安心しています。 １年生は皆勤することができてビックリ！ 健康に感謝しています。 小児慢性特定疾患の件で書き込みがありましたね。 ウチの子はは認定されませんでした。 治療から５年経ち寛解状態だからという理由からでした。 まあ仕方ないかと思ってましたが、 同じ県内で同じ病気、治療から７年経ち明らかに寛解状態なのに 認定された友達がいるんです。 なぁ〜んか納得いかないなぁ。 管理人さんのところは前回と同じ手続きでよかったようですが、 こちらは所得証明や住民票、その他書類、必要だったんですよ。 面倒だった〜。 そういうのは医師の意見書を見て該当する人だけに してくれればよかったのに。 ちょっと頭にきてます。 それから金子先生の退職に伴い、 がんセンターには行かなくていいようになりました。 一生通院するつもりでしたので、驚きましたが、 病気の方は落ち着いているので、地元(福岡)で診てもらっているなら そちらだけで充分とのことでした。 金子先生は私にとっては神様のような存在で とても感謝しています。 |
| Re:メドポール義眼台について
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| 投稿者 | ： サラダ |
| 登録日 | ： 2005年5月28日11時55分 (#1394) |
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(記事番号 #1393へのコメント) サラダさんは No.1393「Re:メドポール義眼台について」で書きました。 名前だけの投稿になってたんですね、スミマセン。 操作ミスですね＾＾； 失礼しました 私自身義眼です。義眼台は入ってません。 当時(30年以上前）は義眼台ってやっぱり なかったのかな？ 母に聞くと”何それ???”って感じでした。 義眼台が入ってないからと言って何が出来ないわけ ではなく、ごくごく普通に生活しています^^ 自転車も車乗るし、水泳もします。 テニスもしますョ^^ ただ、成長過程で幾度となく思ったことがあるのが "眼の動き”でした。 健眼側にかすかに動く程度なので、 義眼側から話し掛けられると、戸惑います。 より眼になるんで^^； こんな事を言うと余計に迷われるんじゃないかと 躊躇ったんですが、一つの資料として聞いて頂ければ… と思いコメントしました。 どちらにしても娘さんにとって最善の選択をされると思います。 娘さんもその気持ちを受け止めてくれると思いますよ＾＾ |
| Re:メドポール義眼台について
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| 投稿者 | ： サラダ |
| 登録日 | ： 2005年5月27日23時11分 (#1393) |
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(記事番号 #1392へのコメント) りーママさんは No.1392「Re:メドポール義眼台について」で書きました。 >ちいままさんは No.1391「Re:メドポール義眼台について」で書きました。 > >ちいままさん、お返事ありがとうございます。 >手術まで日が迫ってきましたが、まだ義眼台を入れていただくかは >判断できずにいます。最後までよく考えたいと思います。 >お子さんが元気に過ごされているとお聞きし、私もなりより >うれしかったです。娘もそのように成長して欲しいと願いばかりです。 >みなさん、大変な時期を乗り越えられてきたんだなと改めて思いました。 > > |
| Re:メドポール義眼台について
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| 投稿者 | ： りーママ |
| 登録日 | ： 2005年5月26日11時36分 (#1392) |
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(記事番号 #1391へのコメント) ちいままさんは No.1391「Re:メドポール義眼台について」で書きました。 ちいままさん、お返事ありがとうございます。 手術まで日が迫ってきましたが、まだ義眼台を入れていただくかは 判断できずにいます。最後までよく考えたいと思います。 お子さんが元気に過ごされているとお聞きし、私もなりより うれしかったです。娘もそのように成長して欲しいと願いばかりです。 みなさん、大変な時期を乗り越えられてきたんだなと改めて思いました。 |
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