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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:教えてください。
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| 投稿者 | ： ゆうたんのママ |
| 登録日 | ： 2005年8月22日2時20分 (#1412) |
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(記事番号 #1409へのコメント) pekoさんは No.1409「教えてください。」で書きました。 >はじめまして、私の娘(４ヶ月)が両眼 網膜芽細胞腫と診断され、冷静になる間もなく、 >緊急手術で両眼摘出しました。神経までガンが入り込んでいたため、今後の治療方法は化 >学療法、放射線治療だと説明をされました。しかし...まだ、４ヶ月の子に放射線治療を >して大丈夫なのか?心配しています。化学療法は、お願いするのですが、放射線治療は、 >様子を見てからでも遅くないのでしょうか?どなた御存知ないでしょうか? >メドボール義眼台は、摘出手術が終わってしまったら入れられないのでしょうか? >はじめまして。私は片眼性の網膜芽細胞腫の子供を持つ母です。病気自体は今は５年 以上経過しおちついいています。うちが発病した時の状況と似ていたので気になりました 。診断を受けあっと言う間に片眼摘出になりさら腫瘍が眼球内の血管にも少し浸潤してい て神経の方も少し浸潤がみられたとの事で化学療法と放射線をすすめられました。私もｐ ｅｋｏさんと同じように様子をみてからでもいいのでは？と思いました。その時は説明を 受け眼科の先生や小児科の先生ともじっくり話して私達は化学療法のみを選択しました。 私達はその選択で間違っていなかったと今は思えますが、適当なことはいえないので納得 いくまで先生に疑問をなげかけてみたらいかがでしょうか？そして後悔のない選択をして ください。お力になれなくて申し訳ありません。 |
 Re:ジュンさんこんばんは
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| 投稿者 | ： ジュン |
| 登録日 | ： 2005年8月18日10時17分 (#1411) |
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(記事番号 #1408へのコメント) ヒロヤのママさん。 >もうそろそろ娘さんは「退院」でしょうか？ はい、8/8に放射線治療が終わり、8/31に検査の予定です。 その結果如何によっては継続的な検査で済むのか、それとも別の治療が必要なのかが分か ります。 今はいい結果が出るよう信じるのみです。 >外来で診察を受けるたびに「ドキドキ」するんですよね。 最初は放射線治療を受けるのにす巻きのようにぐるぐるに固定されるので、かなり大暴れ していたのですが、最近はベッドに寝かされると観念するのかおとなしくしています。 本人もだいぶ落ち着いてきたようでそちらも少し安心しています。 （最初は見るに堪えられなかった） >家族がばらばになる大変さは、私たち家族も経験しているのでお気持ちは良くわかります 今月末、1ヶ月半ぶりに娘に会いに行きます。 今は一日も早く家に帰ってきてくれるのを祈るばかりです。 >今は大変だと思いますが必ず落ち着く日がくると思いますのでそれまでの辛抱です。 >いつか外来でお会いできるといいですね。 はい、いつも元気づけられて恐縮です。 妻が東京で付き添っているのですが、会合などにも顔を出させています。 広島弁の母親がいましたら気軽に声をかけてやって下さい。 今後ともよろしくお願い申し上げます。 |
| Re:教えてください。
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2005年8月15日14時26分 (#1410) |
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(記事番号 #1409へのコメント)お子さまの病気の判明，両眼摘出とのこと……ご家族のお気持ちを考えますと 言葉が見つかりません。いろいろと大変だと思いますが頑張ってください。 今後の治療方法について，いろいろとご心配なことがあると思いますが， 主治医とよく相談して決めていただけたらと思います。 冷たいようですが，命に関わることですので適当なことは絶対に言えません。 ご家族のお気持ちを考えると非常に辛いのですが……。 メドボール義眼台について詳しい情報を持っていませんが，以前に主治医に 問い合わせたことがありましたが，可動する義眼台は筋肉を縫いつける必要が あるため，摘出後に入れることはできないという説明を受けました。 こちらも詳しくは主治医に聞いてみてください。 一つアドバイスできるとすると，治療方法や今後について心配事や不安なこと があった時には主治医に診察時間外に時間をいただいて説明を受けました。 先生もいろいろと忙しいと思うのですが，少しでも時間のあるときは時間を さいてくれました。診察時間中よりもゆっくり話を聞くことができたような 気がします。子どもの命がかかっていますし，少しでも疑問や心配などあった 時は，よく主治医に相談した方がいいです。 ご家族は大変だと思いますが，お子さまに後悔のない治療方法を選択してあげ てください。頑張ってください。 |
 教えてください。
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| 投稿者 | ： peko <kumi-t.k.f@mbn.nifty.com> |
| 登録日 | ： 2005年8月14日9時8分 (#1409) |
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はじめまして、私の娘(４ヶ月)が両眼 網膜芽細胞腫と診断され、冷静になる間もなく、 緊急手術で両眼摘出しました。神経までガンが入り込んでいたため、今後の治療方法は化 学療法、放射線治療だと説明をされました。しかし...まだ、４ヶ月の子に放射線治療を して大丈夫なのか?心配しています。化学療法は、お願いするのですが、放射線治療は、 様子を見てからでも遅くないのでしょうか?どなた御存知ないでしょうか? メドボール義眼台は、摘出手術が終わってしまったら入れられないのでしょうか? |
| ジュンさんこんばんは
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| 投稿者 | ： ヒロヤのママです。 |
| 登録日 | ： 2005年8月6日2時15分 (#1408) |
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同じような失敗ばかりですみません。 もうそろそろ娘さんは「退院」でしょうか？ きっと治療は上手くいくと信じています。 ヒロヤは、９月下旬にがんセンター外来予定です。 宿泊先はもちろん「ペアレンツハウス」・・・。 外来で診察を受けるたびに「ドキドキ」するんですよね。 マイナス思考になるとその通りになってしまいそうなので、できるだけプラス思考で「大 丈夫」だと自分自身に言い聞かせています。 家族がばらばになる大変さは、私たち家族も経験しているのでお気持ちは良くわかります 。（地元の病院で半年間抗がん剤治療のため看護していました） 今は大変だと思いますが必ず落ち着く日がくると思いますのでそれまでの辛抱です。 いつか外来でお会いできるといいですね。 |
| ジュンさんこんばんは。
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| 投稿者 | ： ヒロヤのママです。 |
| 登録日 | ： 2005年8月3日23時5分 (#1407) |
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(記事番号 #1406へのコメント) ジュンさんは No.1406「Re:今後についての質問・・・」で書きました。 >ヒロヤのママさん、貴重なご助言有り難うございます。 >現在は妻の実家にお世話になっているのですが、治療が長期間に及ぶ事も考えればペアレ >ンツハウスも考えて行かなくてはいけません。 >沖縄ですか。。。 >広島なんてまだまだ近い方ですね。 >娘がこの病気になって一番大変なのは、妻のいない日常生活だと痛感しています。 >仕事から帰って子供の世話や学校の支度などやることがこんなにも多かったのかと・・・ >^^； > >一応放射線治療が近々終わるようです。 >しかし、8/31に再検査を行うようなので、妻と娘が帰宅できるのはまだまだ先のようです >。 >家族全員体力勝負ですね。 >病気との勝負。負けるわけにはいきません。 |
| Re:今後についての質問・・・
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| 投稿者 | ： ジュン |
| 登録日 | ： 2005年8月3日14時36分 (#1406) |
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(記事番号 #1405へのコメント) ヒロヤのママさん、貴重なご助言有り難うございます。 現在は妻の実家にお世話になっているのですが、治療が長期間に及ぶ事も考えればペアレ ンツハウスも考えて行かなくてはいけません。 沖縄ですか。。。 広島なんてまだまだ近い方ですね。 娘がこの病気になって一番大変なのは、妻のいない日常生活だと痛感しています。 仕事から帰って子供の世話や学校の支度などやることがこんなにも多かったのかと・・・ ^^； 一応放射線治療が近々終わるようです。 しかし、8/31に再検査を行うようなので、妻と娘が帰宅できるのはまだまだ先のようです 。 家族全員体力勝負ですね。 病気との勝負。負けるわけにはいきません。 |
| Re:今後についての質問・・・
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| 投稿者 | ： ヒロヤのママ |
| 登録日 | ： 2005年7月26日16時44分 (#1405) |
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(記事番号 #1397へのコメント) ジュンさんはじめまして。 宣告され今は精神的にも気がめいっていることと察します。（自分を思い出します） 私の息子は１ヶ月で片方義眼になり、もう片方は治療を終え現在経過観察中になります。 私たちは広島よりさらに遠い沖縄からの通院です。 宿泊の件ですががんの子供を持つ親をサポートするための施設として「ペアレンツハウス 」がありますのでぜひこちらを利用しては・・・。 （同じ病気を抱える子供の親との交流もでき少しは気が紛れますよ。） １泊１０００円になりますので長期のかたにはもってこいですよ。 私は「亀戸」の方をよく利用しています。近くにスーパーがありとても便利です。病院ま ではちょっと不便かな。（私は気になりませんが・・・） 「http://www.aflacparentshouse.jp/」がホームページですのでご覧になってください。 また「特定慢性疾患」の件ですが以前より厳しくなっていますがジュンさんの方も可能だ と思いますので、まずは近くの保健所に相談に行ってください。 どちらも早い方がいいですね。 他にもお聞きしたいことがあれば、私でよければ話相手になりますよ。 「なんくるないさ」（沖縄の方言でなんとかなるさの意味） どんなに辛いことがあっても必ず明るい日がやってくる・・・。 共にがんばりましょ・・・。 |
| Re:今後についての質問・・・
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| 投稿者 | ： ヒロヤのママ |
| 登録日 | ： 2005年7月26日16時26分 (#1404) |
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(記事番号 #1397へのコメント) ジュンさんは No.1397「今後についての質問・・・」で書きました。 >管理人様、そして皆様、初めまして。 >先日、片眼性の網膜芽細胞腫と診断された14ヶ月の娘をもつ父親です。 >この病名を聞いたとき、初耳だったのでピンと来なかったのですが、詳しい説明を聞いて >愕然としました。 >（まさか、どうして・・・と言う思いです） > >そして病名で検索し、色んな情報を目にする度に不安が増長され、最悪の事ばかりが頭を >よぎり、精神的にもかなり追いつめられました。 > >私たちは広島に住んでいるのですが、こちらでは治療は困難だという事で、がんセンター >を紹介されたのですが、既に噂に聞く金子先生は引退されておられたようで、鈴木先生に >診断していただきました。 >結果、早期発見で保存療法が可能なレベルであること、患部以外への転移は認められない >こと、命に別状はないとの説明を受け、やっと気持ちが落ち着いてきたところです。 > >先生はとても沈着冷静、物腰柔らかく、こちらが不安にかられているという状況をよく理 >解されておられるようで診断、説明も丁寧にしていただけました。 >そして何より、こちらの掲示板を拝見し、同様のお子さんを抱えていらっしゃる方々の前 >向きなご意見にとても励まされております。 > >そこで一つ質問がございます。 >先ほども申し上げましたように私たちは広島に住んでおり、治療もがんセンターにて行う >事となりました。 >それで気になるのが治療に要する費用です。 >今回は初診と言う事もあり、がんセンター2Fの連携室にて手続きを行い、取りあえず無料 >となったのですが、今後はどうなるのか皆目見当もつきません。 >こちらで「小児慢性特定疾患控除」について書いてあったのですが、これは娘のような通 >院治療でも認定されるものなのでしょうか。 >娘は14ヶ月ですので、地元では医療費免除（初回のみ\500負担）となっているのですが、 >この病気にも適用されるものでしょうか。 >色々説明を受けた記憶があるのですが、当時はとにかく病状が不安で、全く頭に入らず今 >になって何からするべきか悩んでおります。 > >治療費がもし免除されたとしても広島からの通院なので、色々困難なこともあります。 >この度は放射線治療を選択したのですが、聞くと毎日行わなければいけないそうで、さす >がに毎日飛行機で行くわけにも行かず、がんセンター近くに部屋を借りた方がいいのかも >考えなければいけません。 > >部屋を借りた方がいいのか、それとも毎日通った方がいいのか、借りる場合その費用はど >れくらい見ておけばいいのか、同じように遠方から通院されている方々のご経験談なども >お聞かせいただけると大変助かります。 > >質問ばかりで申し訳ないのですが、お手すきの時にでも皆様のご意見をお聞かせいただけ >ると幸甚に存じます。 >よろしくお願い申し上げます。 > |
| Re:今後についての質問・・・
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| 投稿者 | ： ジュン |
| 登録日 | ： 2005年7月14日12時59分 (#1403) |
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(記事番号 #1402へのコメント) もんもんさん、初めまして。 広島の方と伺い、大変心強く思います。 宿泊施設についても実経験としてのご意見なので、とても参考になりました。 今も月一度がんセンターへ通院されているご様子ですが、やはり放射線治療後も広島での 検査・通院は無理なのかも知れませんね。 がんセンターで広島弁をしゃべる14ヶ月の女の子を連れた人がいればそれが妻ですので、 是非声をかけてやって下さい。^^ そしてもんもんさんのお子さんも一日でも早くよくなるようお祈り申し上げると共に ご家族の方も頑張って下さい。 ご助言有り難うございました。 今後ともよろしくお願い申し上げます。 |
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