網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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Re:教えてください |
投稿者 | : ぴょんた |
登録日 | : 2005年9月4日12時56分 (#1422) |
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(記事番号 #1418へのコメント)お返事遅くなってごめんなさい。あの記事を書いてすぐ、迷ってる暇は無いと思い直し、 朝いちで東京まで来てしまいました。がんセンターで、なかば強引に受診させてもらい、 抗がん剤治療のため、慈恵医大に入院しました。治療は来週からなので今は 外泊とゆう形でペアレンツハウスに戻ってきてます。皆さんの記事をこちらで見させても らい、とてもはげまされました。同じ境遇の方と交流がもてるのはほんとに心強いです。 ありがとうございます! リーパパさんには、あちらで会う事ができて、いろいろなお話を 聞かせていただいて、ほんとに本当にありがとうございました。リーちゃんもとても可愛 くて、たくさん笑うし、大きな病気を抱えながらもいい子に育ってらっしゃることに感動 しました。辛い治療に子供が人間不信になったりはしないかと悩んだりしていましたが親 の愛情がしっかりあれば、子供はいい子に育ってくれるのだと、解かりました。これから 道のりは長いですが、前向きに頑張っていこうと思いますので、皆さん、またよきアドバ イスよろしくお願いします!!! |
Re:はじめまして |
投稿者 | : ひろやのママ |
登録日 | : 2005年9月3日21時55分 (#1421) |
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(記事番号 #1420へのコメント) こんばんは。 はるママさんの気持ちよ〜くわかります。 我が家も旦那と二人で「宝くじにだって当たったことないのになんで・・・」なんて話し ていたほどですよ。 でも旦那の一言「10年後にはきっと医学も進歩しているはずだから10年頑張れば何と かなるさ・・・」に励まされて毎日をすごしています。 息子は生後1週間に目が光って見えたのが最初で(まさかそんな病気があるなんて知らな かったので)2ヵ月後に「宣告」されたときは本当にどん底まで落とされた気持ちでした 。 すぐに地元の病院の紹介で「がんセンター」に行き、片方はすぐに「摘出」 それから地 元(沖縄)で半年の「抗がん剤」、その後は東京でもう片方の治療(眼動注1回・レーザ ー3回等)を受け現在は3ヶ月に1回のペースで経過観察中です。 はるママさんのおっしゃるとおり、最初の通院時は 「風邪等でキャンセルになったら2〜3ヶ月後になる・・・そうなったら腫瘍が大きくな るかもしれない・・・」そんなことばかり考えてそれこそ夜も眠れないくらい神経を使い ましたね。 (月1回のペースで東京へ行っての治療でしたので飛行機代も馬鹿にならなくて本当に辛 かったです。) 皆それぞれ状況は違いますが治してあげたい気持ちは一緒です。 大変だと思いますがお互いがんばりましょうね。 ps・次回の治療は9月下旬になります。 いつかお会いできたら嬉しいですね。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : ハルまま |
登録日 | : 2005年9月3日6時37分 (#1420) |
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(記事番号 #1419へのコメント) ひろやのママさんは No.1419「Re:はじめまして」で書きました。 ありがとうございます。息子さんも両眼なんですね。心強いです。この医学が進んでる中 なんで眼の移植ができないんだろうなんて勝手なことも思ってたんです(そしたら迷わず 私のをあげるのに)片目が義眼なんですね・・ほんと思うだけで涙がでます。鈴木先生に 見てもらってるのですが、今は鈴木先生しかいないんですよね、それもなんとかしてもら いたいです。オペもめいっぱい入ってるしもしキャンセルなんかしたら次の予約とるのに 2,3ヶ月待つなんて。待ってる間に腫瘍が大きくなったらどうするんだとおもっちゃい ますよね。機材も先生も築地にしかないなんて・・国立なんだから国がちゃんと管理して くれーっていいたいです。もうすぐオペですが私が不安で緊張しててあまりよく眠れませ ん。本人はもうぐっすりなんですけどね。もうちょっと肝っ玉母さんにならないと!て感 じです。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : ひろやのママ |
登録日 | : 2005年9月3日0時5分 (#1419) |
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(記事番号 #1414へのコメント) はるママさん、はじめまして。 なかなか地元では同じような病気の子供がいなくて、不安は多いことだと思います。 私も最初はそうでしたよ。 私の息子も両眼性です。(すでに片方は義眼です) がんセンターでも「片眼性」の子が多くて最初は不安でいっぱいでした。 でもそのうち「両眼性」の子にも会えましてお母さんとお友達になり 今では「メール交換」するまでになりました。 ですからどうぞご心配なさらないで。 決して「はるママさん」だけではありませんから・・・。 人間どん底まで落ちたらあとは上に上がるしかないですからね。 とにかく今は前向きに考えるようにしています。(マイナスに考えるとその通りになって しまいそうで・・・) 悲しいとき・苦しいときは私たちがいます。 みんなで一緒にがんばりましょう。 |
Re:教えてください |
投稿者 | : リーパパ |
登録日 | : 2005年9月2日18時11分 (#1418) |
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(記事番号 #1415へのコメント)ピョンタさんは No.1415「教えてください」で書きました。 ピョンタさん、旦那さん。こんにちは。1日にセンターにて お会いした奈良のリーパパです。今、奈良に戻りました。 慈恵でもやや長引き、娘も疲れて寝てしまった為、病棟の方に 伺おうとしてたのですが、行けませんでした。ごめんなさい。 あなた達の行動力と決断力にはすごいものを感じました。 さすがその道の方。(皆さん変な意味ではないので誤解ないように。。) 私からこう言うのはおこがましいですが、その様に早く決断され 実行されたことは本当に正解だと思います。 何より、息子さんの為には最善の道だったと思います。 我々夫婦も、ピョンタさんご夫婦と同じ様な経験をしましたが ピョンタさんご夫婦の様な冷静さは、微塵もありませんでした。 これから大変だとは思いますが、息子さんの為に頑張って下さい。 私、妻、リー共々、陰ながら応援しております。 |
Re:教えてください |
投稿者 | : パピコ |
登録日 | : 2005年9月1日10時44分 (#1417) |
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(記事番号 #1415へのコメント)はじめまして。 現在3歳3ヶ月の息子は、2歳9ヶ月の時に 片眼性網膜芽細胞腫と診断され、 築地の国立ガンセンターへ通院しています。 (放射線治療、レーザー+硝子体注入の手術を受け、 現在、月に一度の経過観察中です) 最初に行った近所の眼科では、違う病の診断を受け、 紹介された県立のこども病院で「網膜芽細胞腫」と宣告されました。 ただ、子供の目の変調に気づき、自分で色々調べた際 こちらのホームページにたどりつきましたので、 漠然と「網膜芽細胞腫では?」という不安を持っていました。 ですから「この病ならガンセンターの金子先生」と 頭にインプットしてあったようで、県立こども病院で 「うちでは摘出しかありません」と言われた時、即 「ガンセンターの金子先生に紹介状を書いて下さい」とお願いしていました。 (うちの場合、県立こども病院でCT等の検査を一通り受け、 その結果を持参していきましたので、 ガンセンターでは眼底検査のみで治療方針が決まりました。) 現在金子先生は引退され、後任の鈴木先生の診察です。 やはり網膜芽細胞腫の保存治療に力を入れているのは、こちらの 先生、病院、ではないかと思います。 発症数の少ない病ですが、ガンセンターには同じ病の子供が 数多く治療に来ていますので、そういった意味での安心感もあります。 我が子が悪性腫瘍と宣告され、今一番辛い時ではないでしょうか。 どうぞご両親もお身体に気をつけて下さい。 最善の治療が受けられますよう、お祈りしております。 |
Re:教えてください |
投稿者 | : ひろやのママ |
登録日 | : 2005年9月1日8時51分 (#1416) |
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(記事番号 #1415へのコメント)私の息子も「国立がんセンター」に3ヶ月に1回通院しています。 私の場合は、地元の病院からの紹介で「がんセンター」での治療を受けました。(治療の 選択幅が多いということもあり・・・) またネットで調べても「国立がんセンター」しか出てこないのでここでしか治療ができな いものだと思っておりました。 実際行ってみると、あちらこちらからいらっしゃるので事例に関しては少なくとも地元の 病院よりは詳しくお話をお聞きすることができました。(担当の鈴木先生は親切・丁寧で した。) 同じ病気を持つ親にも会えますので情報交換ができるのも嬉しかったですね。 海外からも治療にいらっしゃる方もいたので、もしかしたら先端をいっている方なのかも ・・・と私個人は思っています。 私の息子も治療歴がまだ浅いので、どちらが最良なのか判断できませんが 同じ病気を抱える親の気持ちを考えるとジッとしていられなくてコメントさせてもらいま した。(参考程度にしてください) どうぞ今日の診断が良い方向へいきますよう願っております。 |
教えてください |
投稿者 | : ピョンタ <swimming_bluesky@yahoo.ne.jp> |
登録日 | : 2005年9月1日2時58分 (#1415) |
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はじめまして。ピョンタと申します。 先日、私の11ヶ月の息子が網膜芽細胞腫と診断され、紹介された岐阜大学病院に今日、初 診で行くのですが、メールを見せていただくと、皆さん東京の国立がんセンターまで通わ れているので、やはりそうしたほうがいいのでしょうか?子供には最善の方法で治療をさ せてあげたいと思っています。 どうか皆さん、ホントのところを教えてください!! 右目はたぶん視力が無いくらいに腫瘍が大きくなっているようです。 |
はじめまして |
投稿者 | : ハルまま |
登録日 | : 2005年8月31日9時53分 (#1414) |
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はじめまして。今年5月に網膜芽細胞腫と診断された1歳のママです。両眼性なのですが 、病院に入院しても両眼性はいなくて不安です。誰かにきいてもらいたくて投稿しました 。今は保存療法希望したので治療中ですが結果次第は摘出するときいています。来月はじ めに二回目の眼動注します。 |
24時間テレビ |
投稿者 | : 録画予約しました |
登録日 | : 2005年8月24日10時25分 (#1413) |
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今週の日本テレビの24時間テレビで、網膜芽細胞腫の子が 出るとの噂をききました。番組表では、8/28(日)の11:25から 17:25の時間帯のようです。録画予約しました。 ▽日本代表・宮本恒靖エール!パスが見えた…盲目サッカー少年・ 真夏の挑戦に密着!!▽盲目の少年ピアニスト演奏! |
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