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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： ハルまま |
| 登録日 | ： 2005年9月18日15時2分 (#1432) |
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(記事番号 #1431へのコメント) モカママさんは No.1431「Re:はじめまして」で書きました。 >海外の件は先生に聞いてみました。眼動注は日本にしかないようです。金子先生が開発したと聞きました。そうなるとほんとに神頼みです。私たちも絶対治って欲しいと常にお祈りしています。子供ももう少し大きくなって色々わかってきたら必ずなおるからがんばれというつもりです。この気持ちは他のご家族の気持ちと同じなんですよね。もっと強くならなきゃいけないんですよね。がんばります。 今度の治療は約４週間後ですがその時は眼動注はできないけど他の治療ならできるのでな んとか違う方法でも治療してほしいです。右目は網膜はく離がひどく視神経にあるものが 細胞なのか網膜剥離のものなのか判断がつかず、曇りガラスみたいにはっきりみえません 。もし細胞であるのがわかったら前身化学療法に逆戻りです。それか摘出だとききました 。私たちが見た限りでは細胞ではないと思うんですけど・・素人ですがそう信じています 。 お互いがんばりましょう！ |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： モカママ |
| 登録日 | ： 2005年9月17日23時43分 (#1431) |
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(記事番号 #1428へのコメント) 海外での治療ですが、私たちは調べたことがありません。 国立ガンセンターの主治医の先生方に一度お尋ねしてみてはいかがでしょうか？ 私たちの主治医の先生にも一度聞いておきます。 いろんな先生方の意見やお話を聞くことも、少し勇気が要りますが、とてもいいことだと 思います。 ハルママさんも、今一番つらい思いをされていると思いますが、 『私が治してみせる！！』という、強い気持ちを持ってこれから乗り切って行きましょう 。前進あるのみです。 うちの旦那も、左眼は摘出して右眼も視力は維持できないでしょう・・・と言われていた みたいです。でも、お母さんがずっと子供の無事を毎日祈って、子供に『絶対治るから！ ！』と伝えていたみたいです。すると、外来の検診で、ガン細胞が小さくなっていってる ・・と先生に言われ、３歳くらいには、視神経にあった腫瘍も小さくなっていたようです 。 『がんは、本人の強い気持ちも大事な治療方のひとつ』だと聞きました。 私たち親にできること、たたそばで付き添ってあげたり、病気について調べて一緒に戦っ てあげたり、それぐらいしかできなくて、本当に自分が無力に感じるときも多々あります が、我が子に強い気持ち、病気に勝つという気持ちを持たせてあげることも一つの大事な 治療ではないでしょうか？ 苦しいときも、楽しいときも、家族みんな一緒です。それから、この病気を抱える親御さ んみんな同じ気持ちです。不安と毎日隣り合わせで日々を送っています。 不安は、心配をすることで倍増されます。不安を強い気持ちに変えて、乗り切っていきま しょう。 長々と書いてしまい申し訳ありません。 うちも、来週レーザーと冷凍凝固の治療です。うちのこは、多発するタイプみたいで、も しまた新しい腫瘍がでていたら全身の抗癌剤治療になります。 これで、３クール目になりますが、がんばります。 |
 Re:ピアノ発表会♪
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2005年9月17日21時3分 (#1430) |
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(記事番号 #1429へのコメント)もんもんさん，はじめまして。 レスポンスが遅れて申し訳ありませんでした。 ピアノ演奏のご感想，ありがとうございます。本人に伝えたところ ニヤっと嬉しいような恥ずかしいような笑みを浮かべてました。(笑) 外来は年に２回になってしまい，なかなかホームページを見てくだ さっている方ともお会いする機会がないのですが，待合室で見かけ ましたら，気軽に声をかけていただけると嬉しいです。 |
 ピアノ発表会♪
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| 投稿者 | ： もんもん |
| 登録日 | ： 2005年9月15日0時13分 (#1429) |
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管理人さんはじめまして！ 広島在住のもんもんと申します。 瞬くんのピアノ発表会を見させていただきました。 勇気と希望を頂きました！ 瞬くんありがとう！！！ ぜひ外来でお会いしたいです。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： ハルまま |
| 登録日 | ： 2005年9月13日16時7分 (#1428) |
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(記事番号 #1427へのコメント) モカままさんは No.1427「Re:はじめまして」で書きました。 はじめまして。モカままさん、そうですよね、暗くなるともっと悪くなりそうだから、私 たちもできるだけ家の中は明るくしています。 こないだ二回目の眼動注を終え、先生に右の視力はもう元には戻ることはないといわれま した。だからか、三回目の眼動注は二ヶ月後になってしまいました・・見放されたようで ショックと怒りで泣けてきました。見込みのない眼球を治療しているほど暇ではないと言 われたようで・・・ 日本でできないのなら、海外でできないのかなと考えたんですけど、なにかご存知ありま せんか？このままわるくなるのを待っているなんてできなくて・・・ |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： モカまま |
| 登録日 | ： 2005年9月9日23時55分 (#1427) |
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(記事番号 #1414へのコメント) はじめまして。大阪に在住のモカままと言います。 うちの子供も両眼性で、ただいま治療中です。うちの旦那も両眼性で、その遺伝で発病し ました。うちの子は、もうすぐ７ヶ月になります。頑張って治療をしていますが、旦那も 両眼性で１歳９ヶ月で治療をはじめたそうですが、片眼は手遅れで義眼をしています。で も、もうひとつの目は、今でも1.5の視力があり車も運転しています。 本当に、この病気のお子さんを抱えておられる親御さんの気持ちはみんな同じですよね。 でも、希望は捨ててはいけないと思い、子供には、絶対治すんだってことを、伝えていく ことが大事だと思い、夫婦で毎日子供の無事を祈っています。 マイナスに考えることもありますが、頑張っていきましょう！！ |
| Re:教えてください。
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| 投稿者 | ： peko <kumi-t.k.f@mbn.nifty.com> |
| 登録日 | ： 2005年9月8日23時25分 (#1426) |
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(記事番号 #1412へのコメント) ゆうたんのママさんは No.1412「Re:教えてください。」で書きました。 御連絡遅くなりすみません。 病院はパソコン禁止ですし、なかなか家には帰れない状態だったので ごめんなさい。アドバイスありがとうございました。 治療方法や今後について心配事や不安なことを診察時間外に 主治医、腫瘍科、放射線科、の先生にそれぞれ個別で時間を取ってもらい 説明していただきました。 放射線治療は、網膜芽細胞腫には有効な治療方法だと説明されました。 が、毎日悩み続けた結果、化学療法のみをして、もう少し年齢が大きくなってから検査結 果を見ながら主治医と相談しながら決めることにして、 抗がん剤治療を開始しました。 義眼台に関しては、主治医の先生の確認しました。 異物なので飛び出てくるそうで、雑菌の影響もあるらしく お勧めしないとのことでした。 ありがとうございました。とても参考になりました。 あっという間に1ヶ月たち、やっと前向きにがんばろうと思えるように なりました。これからも宜しくお願いいたします。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： ハルまま |
| 登録日 | ： 2005年9月6日10時56分 (#1425) |
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(記事番号 #1424へのコメント) ひろやのママさんは No.1424「Re:はじめまして」で書きました。 >おはようございます。 > >３ヶ月に１度なんて嬉しい反面（いい状態だということで）確かに不安でいっぱいですよ >ね。 >３ヶ月の間に大きくなったらどうしようかと・・・。 > >でも地元の病院で月１回通院しておりますのでＷ診察ということで早期発見になるだろう >と思っております。 >（東京だけだと心配ですからね。） > >ひろやの時には「６クール」が普通でしたが、その後あたりから「２クール」までしかし >ないということも聞きました。（たくさんやっても効果が変わらないということらしいで >すね。）最初聞いたときはショックでしたよ〜。 >こんなに多くして後に副作用がでたらどうしようかと・・・。悩みは尽きませんね〜。 > >またひろやは、「眼動注」もなかなかできずに３回挑戦して１回しかできなかったんです >。 > >ハルままさんのコメントは不安にさせるようなコメントでなく「早期発見させたい」とい >う気持ちがこもっていて感謝でいっぱいですよ。ありがとうございっます。 > >私自身もこれまで同じ病気を抱えていらっしゃる先輩ママたちに支えてもらいました。今 >度は私も自分の体験をせめて同じようなお子様をお持ちの方の早期発見・手助けになれば >・・・と考えています。 > >ひろやも近いうちにきっと、こちらの掲示板で皆に希望を与えるお話ができればいいな・ >・・と思っています。（あ〜夢ですね〜） > >ハルままさん、共に夢をかなえましょうよ。 > > > > 地元で月１回診察に行ってるんですね！それを聞いてすごく安心しました！おうちが遠い から月１だとたいへんですもんね。 眼動注３回して１回成功したんですね。一回でも成功してよかったです。でもママさんの 気持ちを考えると涙がでてきます。全身麻酔してつらい思いさせてできなかったことを思 うと・・最近ほんとに涙もろくて・・（年のせいもあるかな） 早くがん細胞が死滅するかなくなってしまって、元気になってもらいたいです。 ひろやくんままさん、夢じゃないですよ、絶対よくなります！だからみんなでがんばりま しょうね！いつか外来でお会いできる日を楽しみにしてます。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： ひろやのママ |
| 登録日 | ： 2005年9月5日11時11分 (#1424) |
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(記事番号 #1423へのコメント) おはようございます。 ３ヶ月に１度なんて嬉しい反面（いい状態だということで）確かに不安でいっぱいですよ ね。 ３ヶ月の間に大きくなったらどうしようかと・・・。 でも地元の病院で月１回通院しておりますのでＷ診察ということで早期発見になるだろう と思っております。 （東京だけだと心配ですからね。） ひろやの時には「６クール」が普通でしたが、その後あたりから「２クール」までしかし ないということも聞きました。（たくさんやっても効果が変わらないということらしいで すね。）最初聞いたときはショックでしたよ〜。 こんなに多くして後に副作用がでたらどうしようかと・・・。悩みは尽きませんね〜。 またひろやは、「眼動注」もなかなかできずに３回挑戦して１回しかできなかったんです 。 ハルままさんのコメントは不安にさせるようなコメントでなく「早期発見させたい」とい う気持ちがこもっていて感謝でいっぱいですよ。ありがとうございっます。 私自身もこれまで同じ病気を抱えていらっしゃる先輩ママたちに支えてもらいました。今 度は私も自分の体験をせめて同じようなお子様をお持ちの方の早期発見・手助けになれば ・・・と考えています。 ひろやも近いうちにきっと、こちらの掲示板で皆に希望を与えるお話ができればいいな・ ・・と思っています。（あ〜夢ですね〜） ハルままさん、共に夢をかなえましょうよ。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： ハルまま |
| 登録日 | ： 2005年9月5日10時23分 (#1423) |
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(記事番号 #1421へのコメント) ひろやのママさんは No.1421「Re:はじめまして」で書きました。 生後二ヶ月くらいで宣告されたなんて本当にショックですよね。よくわかります。 これからさあ子育てはじめるぞ！っていうときですもんね・・ 抗がん剤６クールしたんですか？まだ小さいのにママも大変でしたね。うちは２クールし てその後ガンセンターで眼動注とレーザーを一回目受けました。もうすぐ二回目です。 ちょっと気になったのですが、今は三ヶ月に１回外来診察なんですか？以前全身抗がん剤 をしていた入院先で知り合った方（片眼性の子）が最初ガンセンターで眼動注してその後 経過観察中でやっぱり三ヶ月に一度だったんですが、二回目の診察で再発していてかなり 大きくなってるとのことで全身化学療法を進められたらしいのですが、眼動注したあとの 全身化学療法はききが悪く、1クールして先生に摘出を進められたとききました。だから なんで三ヶ月なんだろうなと・・ せめて一ヶ月の診察ならまだ再発しても小さかったかもしれないと思って。 不安にさせてしまったかもしれないけど、手遅れになったら取り返しつかないし、後悔し てもしきれないと思ったので思い切って書き込みました。一人でも多くの病気の子に早く よくなってもらいたいので・・・ 次回は今月下旬ですか・・いつかお会いできたらいいですね！色々お話したいです！ お互い大変ですががんばりましょうね。 |
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