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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 ありがとうございます
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| 投稿者 | ： とも |
| 登録日 | ： 2005年10月22日20時14分 (#1442) |
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今は妻ともども大分今後に前向きに考えています。 手術は予定どおり進めれそうです！！ |
 Re:発見〜手術まで
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| 投稿者 | ： 明日晴れるといいね |
| 登録日 | ： 2005年10月19日23時38分 (#1441) |
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(記事番号 #1440へのコメント)摘出のご決断大変だったと心中お察しします。うちの場合 も片眼性ですが、治療方針についての葛藤やベッドの空き待ち などにより、診断から摘出まで30日強かかってしまいました。 眼底検査のビデオを見せてもらったのですが、発見から摘出まで に腫瘍が少し大きくなっていることが肉眼でわかりました。 摘出から２年が過ぎて転移は認められません。 |
| 発見〜手術まで
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| 投稿者 | ： とも |
| 登録日 | ： 2005年10月19日8時0分 (#1440) |
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はじめまして この10/14日に2歳8ヶ月の息子が左目の網膜芽細胞腫と診断をうけました。 国立ガンセンターで鈴木先生から、治療による治癒の可能性は50％ほどとの説明を受け、 今後の事も考えた上、摘出を選択をしました。 息子は生後2日目で食道閉鎖症の手術をした事もあるため、その時手術をして頂いた病院 で手術をして頂く事となっています。（11/7日） 摘出をされた経験のあるご両親の方にお伺いしたいのですが、発見からオペまでどのくら いの期間があったのでしょうか？いまさらながら転移が心配です。 今後もいろいろお伺いする事もあるかと思いますがよろしくお願いします。 |
 Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： サラダ4 |
| 登録日 | ： 2005年10月12日23時16分 (#1439) |
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(記事番号 #1437へのコメント) >ゆりさん、りーパパさん、初めまして^^ サラダと言います♪ 久々の登場です^^ 以前に投稿したコメント･･･ 少しはお役に立ててるんですね^^ ただ思ったことをズラズラと 書いただけなのに･･･。 嬉しい限りです。 お世辞でも何でもなく、 本音トークなんで、自信を持って 胸を張って子育てして下さいね^^ りーパパさん!! ゆりさん。私も病気の事(病名についても）を 詳しく知るようになったのは 社会人になってからでしたよ^^ ”義眼をしている”のは 母親から聞いてました。 ･･･が!!病名とかは、気にした事 なかった?! 社会人になるまでは^^; 私も学生時代の視力検査って 苦手だったなぁ〜^^; （決して悪気では無いと分かってても） 何気ない一言が妙に心に残ってしまって 落ち込んだり･･･あったよぉ。 いろんなことあったけど、 それ以上に得た物もあったと 思ってます、今は^^ 人の優しさや辛さを、言葉だけじゃなく 心で感じる事が出来ます。(･･･と、思ってます^^;） 損得抜きで付き合ってくれる 友達が、数人ですがいます。 自分が乗り越えてきた壁が、 辛いことを乗り越える為の ”バネ”になっています。 結婚して子供はまだいないけど、 やっぱり欲しいと思ってますよ^^ 授かり物なんで、その”時”が 来るのを待ち望みつつ 今の生活を楽しんでます^^ (只今、訪問介護員歴1年半です♪） ゆりさんは今、 好きな人がいるんだとか^^ いいじゃないですかぁ〜!! 自分の人生なんで あせらず、 ゆっくりで良いんで 自分の納得のいくように 今をenjoyして下さいネッ^^ |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： ゆり |
| 登録日 | ： 2005年9月28日21時21分 (#1438) |
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(記事番号 #1437へのコメント) 私は，右目が義眼で，小学校の頃は義眼のサイズが合わず， 少し目をこすっただけで，白目になってしまったり， 視力検査がすごく嫌だったり，心に突き刺さる出来事はたくさんありました。 友達ともうまく付き合えずにひとりでいることも多かったように思います。 そんなとき母親が「うちの子とも仲良くしてね」と 同級生の子みんなに声をかけてくれました。 それから私は一人でいることもなくなり， 友達がたくさんできるようになった気がします。 やっぱり，一人では乗り越えられないことが出てくるのは仕方ありません。 そんなとき，家族は本当に私の支えになったと思います。 私の親は本当に普通の子どもとして育ててくれ，スポーツも習い事も， 友達との交友関係もなにひとつ他の子と隔たりなく育ててくれました。 そのお陰なのか健康診断の眼科の先生さえ「義眼なんですか！？」と， 驚くほど見た目は何も変わらなくなりました。 年に１度の診察は夏休みの家族旅行のように，がんセンターに行くついでに， ディズニーランドに行ったり，東京タワーに行ったり。 幼い頃の病院を思い出すといつも楽しい思い出が一緒によみがえります。 私はまだ子どもを持つ親の気持ちはよくわかりませんが， それでも，その心中はとてもはかりしれないと思います。 いろいろご苦労や不安があると思いますが， 心から子どもさんのこれからの幸せを祈っています。 まだ知識も浅い私ですが，何かお力になれれば幸いです。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： リーパパ |
| 登録日 | ： 2005年9月28日11時46分 (#1437) |
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(記事番号 #1436へのコメント) ゆりさんは No.1436「はじめまして」で書きました。 はじめまして、ゆりさん まだ私の娘は片眼を摘出した０才児ですが ゆりさんの様に自分の仕事を持ち、 車の免許もとり、旅行などの趣味を持ち 元気でがんばってらっしゃる姿が 私たち幼子を持った親にとって 我がごとのように非常にたのもしく うれしい気持ちになります。 >でも，私は今，好きな人がいて， >結婚したいとも思い， >そしたら子どもができたときのためにも >自分の病気と向き合おうと決めました。 >私も子どもを生むことを恐れずに， >これからいきてゆきたいです★ 無責任なことは言えませんが 本当に心から応援します。 >今は私を生み，育ててくれた母と父に感謝しています。 以前サラダさんという方も同じことをおっしゃってました。 この言葉をみると本当に泣けてきます。 私たち夫婦もゆりさんサラダさんの親御さんのように がんばって育てて行きたいと思います。 |
| はじめまして
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| 投稿者 | ： ゆり |
| 登録日 | ： 2005年9月26日22時58分 (#1436) |
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私は２１歳いの女です。 突然お邪魔してスミマセン！！ 私が自分の病気を詳しく知るようになったのは， ごく最近のことで， 何で義眼なんだろう？ 何で片目が見えないの？と 思ったことはあっても， 詳しくは知りませんでした。 でも，ネットよいろんな人との話を通じて， 自分の病気，遺伝，これから，そして自分の 記憶にはない過去のことを知りました。 どうして自分だけ，と思ったり， 将来のことで不安になったりもしました。 でも，私は今，好きな人がいて， 結婚したいとも思い， そしたら子どもができたときのためにも 自分の病気と向き合おうと決めました。 今は年１度の診察ですが，ネットや本を読んだり， もっとたくさんの人と出会いたいと思いました。 今はデパートで洋服の販売員のお仕事をしています。 見た目にも自信をもって。 車の免許をとったり，友達と旅行したり。 自分でよかったと思えます。 なんだか，自己満足のような書き込みになってしまいましたが。。 今は私を生み，育ててくれた母と父に感謝しています。 私も子どもを生むことを恐れずに， これからいきてゆきたいです★ |
| Re:教えてください。
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| 投稿者 | ： ゆうたんのママ |
| 登録日 | ： 2005年9月26日15時52分 (#1435) |
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(記事番号 #1409へのコメント)>先ほど投稿に失敗しました。すみません。治療方針も決まったようでよかったです。 これからまだ大変だとは思いますが頑張ってくださいね。子供というのは親が思う以上に たくましくて私もたくさんのこと教えられました。大きくなっても問題は山積みですが、 家族でこの病気を克服したことで少々の事ではこたえなくなりました。 義眼台の件で すが、うちはいれてます。たしかに飛び出る可能性も説明されましたがうちの場合はじめ から入れる話しになっていたような気がします。飛び出すこともその子の体質等もあるら しいのですが安定がいいという話だったような？5年以上経ちましたが今のところ飛び出 すことなく義眼もまわったりはずれたりもせずすごしてます。うちの子にはよかったのか な？目やには関係ないかもしれませんがよくでてます。入院生活大変ですがご両親とも体 に気をつけてくださいね。 |
| Re:教えてください。
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| 投稿者 | ： ゆうたんのママ |
| 登録日 | ： 2005年9月26日15時32分 (#1434) |
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(記事番号 #1426へのコメント) pekoさんは No.1426「Re:教えてください。」で書きました。 >ゆうたんのママさんは No.1412「Re:教えてください。」で書きました。 > >御連絡遅くなりすみません。 >病院はパソコン禁止ですし、なかなか家には帰れない状態だったので >ごめんなさい。アドバイスありがとうございました。 > >治療方法や今後について心配事や不安なことを診察時間外に >主治医、腫瘍科、放射線科、の先生にそれぞれ個別で時間を取ってもらい >説明していただきました。 > >放射線治療は、網膜芽細胞腫には有効な治療方法だと説明されました。 >が、毎日悩み続けた結果、化学療法のみをして、もう少し年齢が大きくなってから検査結 >果を見ながら主治医と相談しながら決めることにして、 >抗がん剤治療を開始しました。 > >義眼台に関しては、主治医の先生の確認しました。 >異物なので飛び出てくるそうで、雑菌の影響もあるらしく >お勧めしないとのことでした。 > >ありがとうございました。とても参考になりました。 >あっという間に1ヶ月たち、やっと前向きにがんばろうと思えるように >なりました。これからも宜しくお願いいたします。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： モカママ |
| 登録日 | ： 2005年9月20日14時50分 (#1433) |
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(記事番号 #1432へのコメント) 本当に頑張っていきましょうね。 |
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