網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
|
[ 32/114 ] |
おひさしぶりです! |
投稿者 | : ハルまま |
登録日 | : 2005年11月29日23時5分 (#1452) |
リンク | : |
(記事番号 #1444へのコメント) こんにちは!元気ですか?すごくうれしいです〜!私も気になっていました。がんセンタ ーに行った時はいつか会えるんではないかと思って・・(でも会わないですね〜) ハルは二回目の眼動注で右はもう視力も戻らないし、光を感じることもないといわれ、次 の眼動注をまってる間に白内障の合併症がでてしまい、目の奥がまったく見えなくなって しまって、危険だからということで摘出をすすめられました。つい2週間前に左の治療の ついでに右の摘出もしました。病理の検査の結果、浸潤してないとのことだったのでとり あえず一安心しました。今は義眼が入っています。摘出は避けたかったけど、命にはかえ られないし、できることはしてあげたので、後悔はしてないです。今は前だけをみてどれ がハルにとって一番いいかを考えてあげたいです。 なんだか長ったらしくなってしまって、ごめんなさい。 はるはまだ左の治療が続くんですが、もかママさんはもうすぐ経過観察にはいるんですか ?外来でも遭えたらいいですね!また色々お話したいです。 |
Re:16日に手術です。 |
投稿者 | : 満月の虹 |
登録日 | : 2005年11月20日9時33分 (#1451) |
リンク | : |
(記事番号 #1449へのコメント)みぃのママさん、お返事ありがとうございました。 とても嬉しくて主人と二人で泣いてしまいました。 今日は主人が病院に泊まってくれているので今は自宅でお返事を 書いています。 手術は無事終わりました。 思っていたよりも本人は元気で、もう普通に食事して病棟の プレイルームで遊んでいます。 あまり眼を痛がることもありません。。。 来週中には詳しい病理検査の結果もわかるようです。 手術のときに切断した視神経の断面の迅速病理の結果は 腫瘍細胞は無かったようです。 どんな結果になってもどんな治療になっても できるかぎり前向きにやっていこうと思います。 |
Re:初めまして |
投稿者 | : のぞまま |
登録日 | : 2005年11月14日10時30分 (#1450) |
リンク | : |
(記事番号 #1445へのコメント) ほりぞうさん、はじめまして。 娘は1歳六ヶ月で片眼性で右目を摘出し、 現在もうすぐ六歳になります。 私もほりぞうさんと同じで、しばらくしてから いろんなことを考え始めました。で、現在 もうすぐ五年たつ今、ほかのことでもたくさん問題が あったりして(おとなしい子ではないので) 病気のことばかり考えているわけでも なかった気がします。 先日、初めて義眼を自分ではめることができて (やっと)成長をうれしく思いました。 義眼をしている以外は他の子と違いはなく、 その子なりの成長を見守ってあげれば いいのかな、と思います。 といっても怒ってばかりの毎日なんですが… |
Re:16日に手術です。 |
投稿者 | : みぃのママ |
登録日 | : 2005年11月14日8時10分 (#1449) |
リンク | : |
(記事番号 #1448へのコメント)満月の虹さん、おはようございます。 病気宣告されたときのお気持ちは今でもよみがえるほど、ショックでした。 満月の虹さんもお辛いでしょうが、子供のためにがんばりましょうね。 うちは両眼で片眼を残すために全身科学治療をしました。 摘出したほうは、神経までは浸潤していなかったのですが、念のため。 放射線治療もその前にしました。 うちは、放射線は眼科で、全身治療は小児科で治療することになりましたが、そのときの 小児科の先生は 東京の癌センターからいらっしゃった小児科の先生でした。 なので、信頼して治療することができました。 今で5年になりますが再発することなくきています。 片眼の方は該当しないのかもわかりませんが、この病気は癌抑制遺伝子が欠けていて発生 する病気ですよね。 なので、他の癌ももしかしたら発生する可能性はないともいえないので、 片眼残す意味と、念のために全身治療しました。 3クールだったかな。 うちは赤ちゃんだったので、病院にいること自体は親だけ大変でしたが2歳ともなると、 子供さんもわかっているのでちょっと辛いですね。 でも、病棟にはたくさん同じくらいの子供さんがいました。 明るく治療されていたのが印象的でした。 もし、そうなった場合もしっかり医師と相談して決めたほうが良いと思いますよ。 長い期間の治療になりますので、その間に不信感などもたれることになると、お互い辛い ので。 お力になれたかどうかわかりませんが 私の場合の治療法です。 水曜日、遠い空から祈っています。 浸潤ないといいですね。 |
16日に手術です。 |
投稿者 | : 満月の虹 |
登録日 | : 2005年11月12日21時47分 (#1448) |
リンク | : |
はじめまして2歳7カ月の娘の母です。 先日左眼の網膜芽細胞腫と診断されました。 腫瘍はMRIの結果、眼球いっぱいになるほど大きく 左眼は失明しているようです。 16日の水曜日に眼球摘出の手術を地元の病院でうけます。 なぜもっと早く病院に連れて行ってやらなかったのか なぜ異変に気づいてやれなかったのか できることなら自分の目をあげたい。 後悔してもしきれませんが、娘のためにこれからは 最善の選択をしてあげたいと思います。。。 病理検査の結果がでないと浸潤があるのかわかりませんが (あった場合は全身治療と聞いています。) 浸潤がなかった場合でも予防的な治療として全身化学療法を されている方はいらっしゃるのでしょうか? 主治医と相談しながら決断していこうと思うのですが この場をお借りして少しでもみなさんのお話しが聞ければと思い 書き込みしてます。 よろしくお願いします。 |
Re:初めまして |
投稿者 | : みぃのママ |
登録日 | : 2005年11月11日10時3分 (#1447) |
リンク | : |
(記事番号 #1445へのコメント) ほりぞうさん はじめまして こちらの書込みは久しぶりです。 打ちの娘は 3ヶ月で両眼で、発症し、片眼摘出、放射線治療と抗がん剤の治療をし、再 発なしで今5 歳になっています。 私も、この病気を告げられたとき、主人がここのサイトをコピーして、病院に持ってきて くれて随分、精神的に助けられました。 ほりぞうさんのお気持ちはここに来ている方全ての方がいたいほど、分かると思います。 将来のこと、色々考えたら不安ですよね。 私はあんまり先まで考えず、一歩一歩確実に進んでいきたいなあって思っています。 うちは生活視力程度で、点字を使わなければいけないほど視力がないので・・・。 でも、視力ないように見えない動きっぷりでみんなびっくりしています。 今は下の子が生まれ、赤ちゃん帰りからか、反抗がすごくって大変です・・・。 こちらのBBSには親だけでなく、完治された成人した方などもお見えになっているよう です。 色んな意見聞けると思います。 色々悩みながら、同じ思いをしたもの同士、交流したいですね。 |
初めまして |
投稿者 | : ほりぞう |
登録日 | : 2005年11月1日15時5分 (#1445) |
リンク | : |
初めまして。 うちの娘は今年の10/11に病気が判明しました。 (左目の網膜目細胞腫)先生から説明を受けた時に は、娘がガンだなんて・・と震えがくるくらいショ ックを受けました。 腫瘍が大きくなっていて視力はもうほとんど無いだ ろうという事で、命を最優先に考えて左目の摘眼を 決意し、10/12に手術を行い今にいたっています。 幸いにも、摘眼した眼以外に腫瘍細胞の浸出はない という病理検査の結果でしたので、今後は経過観察 (定期的な診察)という事です。 病気発覚のころは、「命を助けたい。」との一身だ ったので感じなかったのですが、今少し落ち着いて 娘の将来の不安が大きくなりつつあります。 みなさんのお話ができたらなと思います。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : もかママ |
登録日 | : 2005年10月29日2時33分 (#1444) |
リンク | : |
(記事番号 #1414へのコメント) こんにちは。以前、コメントをなさっていたモカママとは別のもかママです。 もしかして、同じ名前なのかな。 ハルママのコメントを見て、もしかして慈恵で隣のベッドだった方かもと思い、投稿しま した! 私の娘は片眼性で今年4月に病気がわかり,全身抗ガン剤治療を2クール行った後、眼動 注の3回目を終え、今はその結果待ちをしている所です。 もし、隣のベッドのハルママだったら、どうしてるかなと思い、ずっと気になっていたの で、こんな所で再会(!?)出来て、嬉しいのですが。。。 お互い、本当に大変ですが、頑張って行きましょうね! > |
サラダさんへ |
投稿者 | : ゆり |
登録日 | : 2005年10月25日22時18分 (#1443) |
リンク | : |
(記事番号 #1439へのコメント) お返事どうもありがとうございます! なんかほんとに嬉しかったです。 先日,今の彼氏に病気の細かいところまで,すべて話しました。 やっぱりショックはあったようですが, それよりも付き合って3年,一言も話してくれなかったことを怒られました。 10月のはじめに年に一度の検査に行くとき, 彼氏にもついてきてもらいました。 そしたら「来年もずっと先も一緒に行ってこよう」と言ってくれました。 ほんとに涙がでるほど嬉かったです。 「病気は乗り越えられる人だけに神様が与えたんだよ」 この一言にほんとうに救われました。 またお話できたらいいですね★ 長々と失礼いたしました。でわ。 |
[ 32/114 ] |