みなさん，こんにちは。
ホームページの更新が止まっていて申し訳ありません。(^^;

今年から小児慢性特定疾患の改訂があり，以前は受給されたのに受給対象外に
なってしまうケースが多いようです。今日，国立がんセンターに申請書の記入
をお願いしてきたので分かったことを書いておきます。

網膜芽細胞腫の場合，経過観察が５年以上の場合は受給対象外になるそうです。
ただし，両眼の和が0.08以下の場合は"重度"扱いになるため18歳まで申請でき
るそうです。引き続き治療が必要な場合は20歳まで延長されますが，その辺に
ついては不明です。

pecoraさん，はじめまして。
お返事遅れて申し訳ありません。

ご存じかと思いますが，ウチの場合は全盲(両目摘出)で幼稚園に３年間通い
現在，普通小学校(普通学級)に通っています。

幼稚園の時は保護者宛に手紙を配布してもらっただけで，お友達に聞かれたら
「病気なんだよ」と答えるように教えていました。何度か聞かれたようですが
その都度，その程度で済んでいたようです。
小学校は同じ幼稚園からの生徒さんが殆どなので，知らない生徒さんや上級生
に聞かれるくらいで，やはり「病気で取っちゃった」と答えているようです。

義眼の取り扱いですが，義眼がずれてしまった場合や取り外す必要がある場合
はビックリしてしまうのではないか？と思い，他の園児＆生徒さんの目の届か
ないところでやってもらうようにしています。本人は目立ちたがり屋なせいか
義眼を外したところをみんなに見てもらいたいみたいですが……。(^^;

街などで子どもが義眼と気付くと不思議そうにジッと見てたりしますが，大人
になると話しかけてくる人もいますよね(特に年配の方)。個人的に対応するの
は面倒くさいので，病気なんです程度で適当に答えて，あまり会話しないよう
にしてしまいます。(笑)

12月1日に退院しました。
病理の結果は視神経・前房に浸潤はなく腫瘍は眼球内に限局していた。
ということでした。

入院中にいろんな方と出会い、決してうちの子だけが特別ではなく
みんな大変な思いをして頑張っていると感じました。
そしてもっと辛い選択や治療をされているご両親やお子様のことを
思うと、うまく言葉にできないのですが・・・きっと辛いはずだけど
みなさんとても前向きで私も頑張ろうと勇気づけられました。

今は娘は病院で借りた仮の義眼をしています。
来月の１６日に義眼を本人に合わせて作る予定です。
まだわからないことだらけですが、もうすこし落ち着いたら
すくすくの会に参加してみようかと考えています。