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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:どなたか教えて下さい。
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| 投稿者 | ： なーママ |
| 登録日 | ： 2006年1月13日22時22分 (#1472) |
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(記事番号 #1470へのコメント) ありがとうございました。 放射線治療をお願いする事に決めました。 しばらく付き添いながらがんばります。 |
 Re:どなたか教えて下さい。
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| 投稿者 | ： リーパパ |
| 登録日 | ： 2006年1月10日21時22分 (#1471) |
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(記事番号 #1469へのコメント) 私は両眼性の網膜芽細胞腫の患児の親です。 お気持ちお察し致します。 故にいい加減な事は言えません。 国立がんセンターにおられた金子先生は ホームページをお持ちでこの病気に関する 質問にも答えられています。 http://members3.jcom.home.ne.jp/akiakikaneko/ また、ガンセンターにも鈴木先生とおっしゃる 立派な先生がおられます。 しかし、主治医の先生と、とことん話し合われるのが 賢明かと．．．．思われます。 |
| Re:どなたか教えて下さい。
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| 投稿者 | ： るーまま |
| 登録日 | ： 2006年1月10日14時22分 (#1470) |
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(記事番号 #1469へのコメント) なーままさんへ こんにちは、なーままさんのお話を読んで胸が痛くなりました。 私の三男のるーも東先生にお世話になっています。 るーは片眼で病状も違うので、ご質問にお答えできないのが 残念ですが東先生にはどんなに小さい事でも質問して 納得して治療していきました。 今は、とてもつらい時期だとは思いますがお母様 お父様が支えになりますのでがんばってくださいね。 |
 どなたか教えて下さい。
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| 投稿者 | ： なーママ |
| 登録日 | ： 2006年1月9日22時46分 (#1469) |
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私達の娘、1ヶ月検診で異常ないといわれ、 2ヶ月頃、眼の異常を感じ、見えていないのでは...と 心配になり、小児科を受診、心配しすぎですよ、と 言われました。 3ヶ月検診で、前回の先生と同じだったので、眼をよく 見て下さい。とお願いしました。 異常の疑いで、府中病院を紹介していただき、 網膜芽細胞腫の疑いと説明され、国立育成医療センター を紹介していただきました。 両眼網膜芽細胞腫と診断されました。 主治医の先生が、親切丁寧に説明してくださいました。 両眼を摘出したほうが良いと言われ、 ショックと不安でどうしたらよいか動揺しました。 主治医の先生に国立がんセンターで診察していただきたい。 と伝えたら、金子先生はすでに退職しているし、 我が子の場合かなり前から、お腹の中にいた時からみえていないので 一日も早く、手術したほうが良いといわれ、 主治医の先生へお願いする事に決めました。 手術後、右側は視神経まで入り込んでいるので、 化学治療、放射線治療を進められました。 ここから、腫瘍科担当になりました。 化学療法は、納得してお願いしたのですが、 放射線治療は1歳すぎに治療したほうがよいのでは、 東先生も、同意だったので、決定して、化学治療をスタートしました。 治療方針が決定したのに、 化学治療のたびに放射線治療をすすめられ、 私も、不安になり、 腫瘍科の先生にも何度か伝え、 主人が、肺癌で放射線治療をしていて、 結果、副作用を体験しているので、 成長期に予防治療するにはあまりにも、リスクがあるのでは、 化学療法だけでは、死滅できないのか? とつたえたのですが、放射線治療をすすめられます。 何度も先生方と話し合いました。 やっぱり、放射線治療をしなければ死亡率が高い、 先生からは、自分の娘だったら治療する。 と言われ、決心したのですが、 後遺症の事を思うと、まだ、悩んでいます。 11日から治療のための入院が決まっていて、あせっています。 1日2グレイ40〜45グレイの予定で、横からあてるそうです。 眼球敵失した方で、放射線治療した方は、いるのでしょうか? 治療後の副作用の事を教えていただきたいのですが、 両目を失った我が子に、匂いも奪っていいのか? ホルモン障害や、2次ガン、その他を覚悟し、そのリスクがある事を 承知して、治療をする事がよいことなのでしょうか? 長くなって申し訳ありませんが、宜しくお願いいたします。 |
| はじめまして
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| 投稿者 | ： はな |
| 登録日 | ： 2006年1月5日9時14分 (#1468) |
| リンク | ： http://minna.joker.gs/ |
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はじめまして、突然の書き込みを失礼いたします。 4歳の白血病の息子の母親です。現在は外来治療中で元気いっぱいです。 このたび「小児がん みんなの闘病記」というサイトを立ち上げました。内容は闘病記サ イトのリンク集、情報交換です。 リンク登録のお願いに参りました。「ごめんなさい」でも結構ですのでお返事をいただけ るとありがたいです。またお邪魔します。 |
| お祈りしています
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| 投稿者 | ： パピコ |
| 登録日 | ： 2005年12月27日19時43分 (#1467) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1464へのコメント) こんばんは。 ３歳７ヶ月の息子を持つパピコです。 手術が無事終わり， １日も早く元の生活に戻れますようお祈りしております。 毎日寒い日が続いていますから， ご両親も体調崩されませんように・・・ どうぞお身体大事になさって下さい。 （いつか診察でお会いできるといいですね。） |
| Re:皆さんに元気をいただきました、ありがとうございました
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2005年12月27日11時11分 (#1466) |
| リンク | ： |
(記事番号 #1465へのコメント)ちえママさん，こんにちは。 先日の書き込み，読ませていただきました。 地元，近辺に同じような病気の方がいらっしゃらないとのこと……。 プライベート情報なども含まれますので，メールさせていただきます。 |
| 皆さんに元気をいただきました、ありがとうございました
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| 投稿者 | ： ちえママ <peach-k7@sea.ucatv.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2005年12月27日9時28分 (#1465) |
| リンク | ： |
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先日はじめましての投稿をしました、栃木県のpeach pits 改め「ちえママ」です。 投稿してからもなんとなく不安ばかりの毎日で、こちらにちょこちょこおじゃましては、 皆さんの書きこみを読ませていただきました。 ここに書きこみされてる多くの皆さんは、突然この病気を宣告されたにもかかわらず、と ても前向きな姿勢で、小さいころから盲学校でこの病気のことを知っていて、主人とつき あいを始めたころからずっと覚悟をしていたはずの私よりずっとずっと辛いのに、すごく 強くて、私なんて、こんなんじゃまだまだだめだなあと、自分が恥ずかしくなりました。 そして皆さんの書きこみには、勇気と元気をたくさんいただきました。 眼動注の治療まで、約１週間、皆さんにいただいた元気で、前向きに頑張ってみようと思 いました。 文章を書くのがへたなので、皆さんの書きこみを読んで、いろいろと思いはあるのに、な かなかうまく表せなくて、とてもはがゆいのですが、とにかく皆さんにお礼が言いたくて 、再度書き込みました。 ここで皆さんと出会えてほんとうに良かった。辛いのは一人じゃないんだと、頑張る気持 ちになれました。 |
| Re:メドポール義眼台について
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| 投稿者 | ： ピョンタママ |
| 登録日 | ： 2005年12月26日3時26分 (#1464) |
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(記事番号 #1463へのコメント) オペが終わり、自宅に帰りましたら、また報告を致します。 頑張ってきます！！ |
| Re:メドポール義眼台について
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| 投稿者 | ： ピョンタ |
| 登録日 | ： 2005年12月25日22時47分 (#1463) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1461へのコメント) サラダさんは No.1461「Re:メドポール義眼台について」で書きました。 >ピョンタさん、初めまして♪ サラダと言います^^ > >http://members3.jcom.home.ne.jp/akiakikaneko/kadousei-gigan.html > >可動性義眼台埋入手術に関する説明が参考資料としてあります。 はじめまして、サラダさん。 可動性義眼台の情報ありがとうございます。 メドポール義眼台がまだ使用されて間もないことから、 情報が少なくて不安ばかりです。 サラダさん、本当にありがとうございます。 眼球摘出がもう明後日になりました。 まだ、義眼台を入れるか迷っていますが、 息子のことをよーく考えて決めたいと思います。 よい、お年を! |
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