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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:ありがとうございました
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| 投稿者 | ： 満月の虹 |
| 登録日 | ： 2006年1月25日22時7分 (#1482) |
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(記事番号 #1480へのコメント) pecoraさんこんばんは＾＾ 「じぶんでする」っておしゃった娘さんの成長、 とても頼もしいですね＾＾ 親も気づかないうちに子供って どんどん自分の世界を広げていくものですね。 私の娘も自分で義眼を装着してくれる日がくるのかな。 ちょっと楽しみです＾＾ |
 ありがとうございます。
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| 投稿者 | ： ピョンタ |
| 登録日 | ： 2006年1月25日0時53分 (#1481) |
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(記事番号 #1479へのコメント) 満月の虹さん、ありがとうございます。 私も、先週あたりからそのサイトを見させていただいていて、 （たぶん、同じ義眼師さんなのではないかと思うのですが） 個人でやっていらっしゃる先生にお願いしようかと思っています。 東京の工房なので、家から遠く、迷いましたが、がんセンターの受診に行く際に一度そち らに診て頂きに行く予定です。 東海地方にも出張されているとゆうことで、作っていただけそうなら、 お願いしようかと思っています。今の仮の義眼はあまり合っておらず、 少し斜視のような感じに見えるので、早くぴったり合ったものも入れてあげたいです。 まだ、１歳のため、違和感があっても訴えることができない分、なるべく 快適な義眼にしてあげたいので、妥協せずにがんばります。 ありがとうございました。 |
| ありがとうございました
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| 投稿者 | ： pecora |
| 登録日 | ： 2006年1月24日22時2分 (#1480) |
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(記事番号 #1456へのコメント) お返事ありがとうございました。 返事がもらえると気持ちがすぅっと楽になりますね。 やはり子供たちには「簡単！単純！！」に教えるが一番なのかな？ と思ってます。 取り外しや装着もマナーとしてしつけていこうと思います。 この書き込みをしたあとに、娘は一人で外せるようになり、 装着も「じぶんでやってみたい！」とやる気満々で、 成長が見えた出来事でした。 |
| Re:ご報告遅くなりました。
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| 投稿者 | ： 満月の虹 |
| 登録日 | ： 2006年1月21日18時43分 (#1479) |
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(記事番号 #1478へのコメント) ピョンタさん、はじめまして満月の虹と申します。 いろいろ不安なお気持ちお察しします。 私の娘も片眼性の網膜芽細胞腫で11月に左眼を摘出し 今は仮ではなく本人に合わせた型をとった義眼をしています。 ただ、どうしても術後、眼瞼下垂で思うように瞼が開かない状態です。 主治医の見解では義眼で調整するのにも限界があるようで、 これ以上瞼が開くのは難しいと言われています。 しかし、娘の義眼を作っていただいた義眼師の方は細かいこちらの要望にも 丁寧に聞いていただき何度も調整などに答えていただきました。 （個人でされている方です。） 名古屋のアツザワさんの義眼師さんもとても腕がいいと言う掲示板を 見たことがあります。 いろいろな情報がほしいと思われますので、参考に下記のアドレスに アクセスしてみてください。 http://www.geocities.jp/yu1413/ ちなみに娘が仮の義眼をしたときは、黒目の位置なんかは合わせられませんでした。 納得がいくまで義眼師さんと話し合われるのがいいと思います。 こればかりは、妥協できませんよね。 お子様にぴったりの義眼ができあがるといいですね。 |
 ご報告遅くなりました。
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| 投稿者 | ： ピョンタ |
| 登録日 | ： 2006年1月21日11時2分 (#1478) |
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年末にメドポール義眼台について投稿をさせて頂いたピョンタです。 アドバイスや、ご心配をしていただき本当にありがとうございました。 １２月２７日に右目の眼摘にて、オペ直前まで迷いましたが、義眼台を入れていただきま した。 今のところ経過は良いようで、１６日に抜糸が終わり、今は仮の義眼を入れています。心 配していた視神経への浸潤も無く、一安心できています。 義眼屋さんは、家が岐阜のため、名古屋に出張所のあるアツザワプロテーゼさんを紹介し ていただき、先日行ってまいりました。優しい、ベテランそうな先生でしたが、子供が泣 いて目を開けないため良く見れないから、とりあえずこれで・・とゆう感じで大体の形を 見て仮の義眼をはめ、ハイおしまい。でした。子供の場合は、皆さんこんな感じなんでし ょうか？ これで、ぴったり合ったものが作れるとは考えにくいのですが・・。 皆さんの経験や、お勧めの義眼やさんがあれば教えていただけたら嬉しいです。よろしく おねがいします。 |
| Re:もかママさんへ！
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| 投稿者 | ： もかママ |
| 登録日 | ： 2006年1月18日0時51分 (#1477) |
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(記事番号 #1476へのコメント) 私も病院で聞く迄、全く耳にした事の無い病気だった為、少しでも病気や治療の事を知り たくて、こちらの掲示板を隅々まで読んでいました。 全身治療を4クール行ったのですね。 とても長い期間、本当に大変だったと思います。 うちの子は2クール後、アイソトープ、眼動注3回という流れで今に至ります。 眼動注での入院期間は検査も麻酔後にして貰えた為、痛そうにしている姿は殆ど見る事は ありませんでした。 その子によって違いはあるかと思うのですが、本人や親の負担は最小限で済んだ様に思い ます。 明日からの入院でとても不安はあるかと思いますが、効果のある様、遠くから祈っていま す。 > |
| もかママさんへ！
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| 投稿者 | ： MIUママ |
| 登録日 | ： 2006年1月17日16時28分 (#1476) |
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(記事番号 #1475へのコメント) もかママさんは No.1475「Re:はじめまして！」で書きました。 もかママさん返事ありがとうございます。今までパソコンを使ったことがなかったのです が、娘の病気のことをもっと知りたい、同じ病気の子のママと話しができたらと思い、最 近購入し、初めて投稿しましたが、返事が来てとてもうれしいです。 私の娘も片眼性（左）で9月20日から12月21日までの入院で全身治療を4クール行いました 。 眼動注は痛みもなく、傷も小さくすむということを聞いて少し安心しました。もう子 供の辛いところは見たくないので治療の効果があるのを期待したいです。 |
| Re:はじめまして！
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| 投稿者 | ： もかママ |
| 登録日 | ： 2006年1月17日1時41分 (#1475) |
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(記事番号 #1474へのコメント) MIUママさん、初めまして。 以前、こちらの掲示板に書き込ませて頂いたもかママと申します。 うちの2歳10ヶ月の娘はで片眼性で、全身治療の後3回の眼動注を終え、今は眼球内に少し 出血がある為に様子を見ている段階です。 1/18から初めての眼動注との事で色々とご心配もあるのではと思い、何かお力になれる事 があればと思い書き込みました。 眼動注の治療は本人にはあまり痛み等は無い様で、麻酔が切れた後はとても元気に過ごし ていました。 傷もすぐに塞がる位の小さな物で普通の絆創膏が張ってあるだけで、『これでいいの？』 と思う程でした。 うちはアイソトープもしたのですが、本人や家族の負担は比べ物にならない位に楽な物で したよ。 そうは言ってもやはりとても不安はお有りだと思いますが、頑張って下さい。 ぜひ今回の治療が効きます様に... |
| はじめまして！
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| 投稿者 | ： MIUママ |
| 登録日 | ： 2006年1月16日23時10分 (#1474) |
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皆さんの掲示板を見て、投稿してみようと思いました。2才8ヶ月の娘は9月に網膜芽細胞 種と診断されその後、入院・治療をし12月21日に退院しました。退院後、少し風邪を引い てしまいましたが今は治り1月18日から、がんセンターで眼動注をする予定です。眼動注 は初めてなので不安もありますが、娘と頑張りたいと思います。 |
| Re:どなたか教えて下さい。
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| 投稿者 | ： なーママ |
| 登録日 | ： 2006年1月13日22時28分 (#1473) |
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(記事番号 #1471へのコメント) ありがとうございました。 放射線治療をお願いする事に決めました。 金子先生のには、診察していただきましたが 現在の病院の先生とは、治療方法が違ったので、 よけいに悩んでしまったのです。 ご親切にありがとうございました。 |
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