網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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Re:はじめまして しゅんです |
投稿者 | : サラダ |
登録日 | : 2006年4月21日23時32分 (#1502) |
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(記事番号 #1498へのコメント)しゅんちゃん、初めまして^^ サラダと言います♪ 日記、時間に余裕があるときに書いてみてね^^ 楽しみにしてるよ^^ ピアノの練習、演奏会目指して頑張ってね! |
Re:身長 |
投稿者 | : もかママ |
登録日 | : 2006年4月21日14時30分 (#1501) |
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(記事番号 #1500へのコメント) お返事有り難うございます。 もかは、はるちゃんより一つ上なので、今年年少です。 7日に摘出をして、今はもう家に帰って来ています。 がんセンターではない病院で手術をしました。 術後殆ど痛みは無いのですね。ほっとしました。 取る迄は沢山泣いたりもしましたが、緑内障で痛がっている姿を目の当たりにし、また先 生から一年の治療は骨の成長を考えると決して無駄じゃなかったと言われて何とか前向き に摘出を考えられる様になりました。 先生の薦めでメドポール義眼台を入れて頂きました。 まだ一昨日抜糸したばかりで、近々義眼を作りに行く予定です。 今は開いた目が白く、本人も鏡を見てビックリしてしまっていたので早く作ってあげなく ちゃと思っています(^^;) 左右に動きがあり自然に作って貰えたと聞き、一日も早く義眼を入れた所を見たいです! はるちゃんは、がんセンターで紹介された所で作りましたか? こちらの掲示板でも何度か出て来ている所で作って頂けたらと思っているのですが、そち らは型をとるとの事で、もかがちゃんとじっとしていられるかが心配です。 幼稚園の方は丁度入園式に手術となってしまったので、まだ登園していません。 ちゃんと義眼が入ってから通おうかな...と思っています。 やはり指摘されてしまうのが心配なので。 ただ、クラスの親御さん方に目の事はあまり伝えたくは無いのですが、義眼は普通の生活 で外れてしまう事は多々あるのでしょうか? もしそうであれば、子供たちもびっくりしてしまうので、伝えざるを得ないかなと思い.. . これからも色々と悩みは尽きないと思いますが、頑張らなきゃな〜と思います! |
Re:身長 |
投稿者 | : ハル |
登録日 | : 2006年4月20日12時49分 (#1500) |
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(記事番号 #1495へのコメント) もかママさんは No.1495「Re:身長」で書きました。 >こんにちは。以前投稿させて頂いたもかママです。 >身長の伸びが悪いとの事でお悩みの様で心配ですね。 >私もお世話になっている先生に聞きした所、この病気で身長に異常の出た子は聞いた事が >無いとおっしゃっていました。 >時期的な物だといいのですが... >大したお答えが出来ずに申し訳ございません。 > >以前、眼動注の結果待ちとお話しさせて頂いたうちの子ですが、眼球内の出血の様子を見 >ている内に白内障と緑内障の合併症が起きてしまい、先週ついに摘出を言い渡されてしま >いました。 >この一年間、治療を繰り返し、一度はガン細胞が消えた所まで行ったのにと、悔しさと悲 >しさで現実をなかなか受け入れられませんでしたが、一週間経ち、やはり命に代えられる >物は無いと、摘出を決意し、来週手術予定です。 >メドポール義眼台を入れて頂く予定ですが、私自身、義眼を入れている知り合いがおらず >、今後、娘の目がどの様になるのかとても心配です。 >可動式と説明がありましたが、どの程度動く物なのでしょうか? >また、この4月から入園予定なのですが、手術をしてから義眼を入れる迄の間、登園させ >るかもとても悩んでいます。 >外の子の反応に娘が傷つくのでは...と思い... > >長々と支離滅裂な文章で申し訳ございません。 >ご経験のある方のご意見をお聞かせ頂けたらと思います。 > 大変遅くなってしまって本当にごめんなさい。パソコンの調子が悪くて見られなかったの で・・もう摘出してしまってますよね。3日の一週間後てことは10日入院だったのです か?うちもその日は入院だったのですが、がんセンターでの手術ではなかったのですね。 眼を残すために色々な治療してきなのがなんだったのかって思いますよね。お気持ちはす ごくよくわかります。ところでメドポール義眼台はいれられたのでしょうか?もう遅いか もしれないけど、多少動きは左右あります。上下は動きませんが・・でも本当にわからな いくらい自然にしてもらえたので先生や義眼やさんには感謝です。もかちゃんはうちと同 じ年ですよね?今年から入園てことは4年保育なんですか?今は登園してるのでしょうか ?私個人の意見ですが、その間は行かないほうがいいと思います。できれば来年の4月か ら通わせるほうが眼の状態も、本人も親も落ち着くと思います。もう遅いかな、すみませ ん。 |
こんにちは しゅんちゃん |
投稿者 | : ひまわり <enaan.e@mx4.ttcn.ne.jp> |
登録日 | : 2006年4月18日10時43分 (#1499) |
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(記事番号 #1498へのコメント)しゅんちゃんの活躍、楽しみにしています(^^♪ ピアノの練習がんばってね! |
はじめまして しゅんです |
投稿者 | : しゅん <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2006年4月15日21時39分 (#1498) |
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みなさんこんにちは。 ノートパソコンを買ったので自分で文を書いてみました。 4月8日にピアノの北関東たいかいがありました。 賞を取ったので9月18日に東京都の板橋区で演奏会があります。 がんばって練習します。 こんにちは。瞬の母です。 今まで、私と瞬が自由に使えるパソコンがなかったのですが、 購入したので、書き込みしてみました。 上の文は、本当に瞬が自分で書いたんですよ。 学校のパソコンでキーボードの配列を覚えたので上手に打てるように なりました。 瞬は張り切っていて、週に一度は書き込みをするといっています。 上達したら日記の部分は瞬本人に書いてもらおうかな。 4年生になり、下校は途中まで自力で白杖をついて歩いて帰って こられるようになるなど、日々成長している瞬の近況を今まで以上に 皆さんにお伝えしていけたらと思います。 |
Re:初投稿です。 |
投稿者 | : パピコ |
登録日 | : 2006年4月12日11時27分 (#1497) |
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(記事番号 #1496へのコメント) こんにちは。 5月で4歳になる息子の母です。 うちの息子は、3歳少し前に左眼に病気が発見された時 すでに硝子体播種をおこしておりました。 初回治療法は放射線が一番有効とのことで、 23回照射→レーザー+硝子体注入手術、 で現在は2ヶ月に一度の経過観察中です。 現在うちも播種したものが硝子体中に漂っている為、 視力はその時によって違ったりします。 主治医には、 漂っているものが生きているものか、死んでいるものかは、 経過をみていくしかない、 5年間変化がなければ、 その時点で、硝子体手術(播種したものを取り除く) を考えることもできる、と言われました。 ご存知かもしれませんが、 金子先生のHPの中で(眼の腫瘍のお話) 東邦大学病院での試験的な硝子体手術の説明があります。 まだ実験的な段階なのかもしれませんが、 実用化されるなら、まさにうちの症状のような時に有効 なのかも・・・と期待を寄せております。 病気がある限り 新しい有効な治療法が開発されることを 願って止みません。 飲めば腫瘍が消えてしまう、 お茶とかジュースができないかしら・・・ といつも考える母でした。 |
初投稿です。 |
投稿者 | : 優介パパ <honomasa.0513@keb.biglobe.ne.jp> |
登録日 | : 2006年4月11日21時44分 (#1496) |
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先日テレビで網膜に付いた膜(緑内障)を吸引して取るという手術をやっていましたが、 網膜芽細胞種には適用できないんでしょうかね? その際、網膜を傷つけないよう注意すると言っていたので難しいんでしょうか? ちなみにうちの子は石灰化して状態観察に入っていますが、石灰が邪魔で見えない状態で す。 |
Re:身長 |
投稿者 | : もかママ |
登録日 | : 2006年4月2日3時35分 (#1495) |
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(記事番号 #1491へのコメント) こんにちは。以前投稿させて頂いたもかママです。 身長の伸びが悪いとの事でお悩みの様で心配ですね。 私もお世話になっている先生に聞きした所、この病気で身長に異常の出た子は聞いた事が 無いとおっしゃっていました。 時期的な物だといいのですが... 大したお答えが出来ずに申し訳ございません。 以前、眼動注の結果待ちとお話しさせて頂いたうちの子ですが、眼球内の出血の様子を見 ている内に白内障と緑内障の合併症が起きてしまい、先週ついに摘出を言い渡されてしま いました。 この一年間、治療を繰り返し、一度はガン細胞が消えた所まで行ったのにと、悔しさと悲 しさで現実をなかなか受け入れられませんでしたが、一週間経ち、やはり命に代えられる 物は無いと、摘出を決意し、来週手術予定です。 メドポール義眼台を入れて頂く予定ですが、私自身、義眼を入れている知り合いがおらず 、今後、娘の目がどの様になるのかとても心配です。 可動式と説明がありましたが、どの程度動く物なのでしょうか? また、この4月から入園予定なのですが、手術をしてから義眼を入れる迄の間、登園させ るかもとても悩んでいます。 外の子の反応に娘が傷つくのでは...と思い... 長々と支離滅裂な文章で申し訳ございません。 ご経験のある方のご意見をお聞かせ頂けたらと思います。 |
国立がんセンター中央病院が完全予約制になります |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2006年3月23日13時28分 (#1493) |
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みなさん,こんにちは。更新サボっていて申し訳ありません。 前々から話は出ていたし,ニュースでも報道されたのでご存じの方も いらっしゃると思いますが,国立がんセンター中央病院が4月から 完全予約制になります。初診,再診問わず緊急の場合を除いて予約が 必要になります。 詳しくは下記アドレスをご覧ください。 http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/gairai_yoyaku.html |
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