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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:写真について
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| 投稿者 | ： まる男 |
| 登録日 | ： 2006年4月28日0時7分 (#1512) |
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(記事番号 #1511へのコメント) ミオパパさんへ 治療を受けられた主治医に原因を相談した方がいいと思います。 私たちは、金子先生とメールを行ったさいに写真を添付して 回答をもらったことがあります。 眼科の腫瘍専科（金子明博先生のホームページ） http://members3.jcom.home.ne.jp/akiakikaneko/index.html |
 写真について
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| 投稿者 | ： ミオパパ |
| 登録日 | ： 2006年4月27日0時35分 (#1511) |
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こんにちは、私は現在経過観察３年目に入りました、ミオパパと申します。ご存知の方が いらっしゃたら、教えて頂きたいのですが、治療を始める前の写真を見ると確かに目が丸 く白く光って写っておりましたが、治療後に撮影したものには、たまたまかもしれません が、目が光っているものはありませんでした。最近撮った写真を見てみるとまた、目が白 く光っている物がありました。写真に目が光って写るのは、治療経過とは関係無く、一度 この病気に成ってしまったら、保存中でも光ってしまうものでしょうか？それとも再発な のでは？と、ビックリしております。ご存知の方がいらしたら、教えて頂けると助かりま す。よろしく御願い致します｡ |
 Re:身長
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| 投稿者 | ： もかママ |
| 登録日 | ： 2006年4月25日23時33分 (#1510) |
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(記事番号 #1508へのコメント) こちらこそ有り難うございます。 色々と教えて頂き、これからの不安が減りました(^^) 身近に義眼の事を聞ける様な人が居ないので、返答を本当に有難く思います。 今は義眼を入れて頂くのをとても楽しみにしています！ はるちゃんも身長が少しずつ伸びているとの事で本当に良かったですね。 私も何か有ると、病気や薬のせいかも...と心配になり、何度も病院に電話したりしてし まうので、先生方に呆れられてるかも(^^;) 病院や義眼屋さんにお会い出来たら嬉しいです。 はるちゃんがんばってね！！ |
| うちもです。
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <shus@lib.net> |
| 登録日 | ： 2006年4月24日22時43分 (#1509) |
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(記事番号 #1506へのコメント)瞬もいつも目やにベタベタ、バリバリです。（泣） 自分で気づかないの？と、思ってしまうのですが 見えないから難しいのかしら？ 汚くしてると女の子に嫌われちゃうよ！と、言っているのだけれど 本人は全く気にしていないようで・・・。 年齢が増すにつれ、悩みも増えますね。 瞬はもう寝てしまったので、後でカキコするように話しておきます。 |
| Re:身長
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| 投稿者 | ： ハル |
| 登録日 | ： 2006年4月24日10時51分 (#1508) |
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(記事番号 #1507へのコメント) >色々気にとめていただいてありがとうございます。タオルでまかれるのはまだ言ってもわからないからで、わかってくるとおとなしくねてできるようです。初めてのことなので（あたり前ですよね^^;)最初はいやがるかもしれませんが歯の型をとるのと同じなので痛くはないということなので、慣れるでしょうといわれました。 義眼もコロンととれるって書いたけど、自分で触って取れるという意味で、自然と落ちて しまうとかそういうことは一回もないです。けっこうしっかりびっしり入ってるようです 。いらないご心配をおかけしました・・ >身長のほうも色々先生に聞いてくださったりしていただいて、本当にありがとうございました。慈恵の先生にも同じようなことを言われたし、少しずつ伸びているので心配する必要はないといわれました。この病気になってから小さいことでもきになってしまって・・でもこれがこの子の成長の仕方なんだと思うようにしました。色々ご迷惑おかけしました。 うちも今年から慣らし保育に参加しようと思い、おねえちゃんが行っていた幼稚園に行く 予定ですがそのとき一応先生に病気のことを話したら、ちゃんと受け入れてくれるそうで よかったです。子供は素直である分、残酷なことをいうときもあるので、色々きかれたり するらいしいけど、こういう病気だからと説明すると、そうなんだーと素直にうけとめて くれるそうです。 これからいろんな壁にぶつかるときがあると思いますが、なんとか先生や私たち親が支え になって乗り越えてくれる力をつけていってくれたらなと日々思っています。 もかちゃんがんばってね！！ |
| Re:身長
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| 投稿者 | ： もかママ |
| 登録日 | ： 2006年4月24日0時18分 (#1507) |
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(記事番号 #1505へのコメント) はるちゃんママ、有り難うございます。 やはり、タオルで簀巻き状態なのですね(++) でも少しの時間だし、ちゃんと義眼を作る為には仕方ないですね。 頑張って貰います...！ コロンと外れるって事はやはりあるのですね。 幼稚園で外れたら外の子はきっとすごくビックリしますよね。。。 そういう時、先生にはどう言って貰えばいいかな、など色々悩みは尽きませんね。 でも、病気だったんだよと伝えれば、こちらがあれこれ考えてるより意外とそっかと納得 してくれるのかもしれないですね。 先生方には上の子が通っていたので、入る前から伝えていました。 義眼になる事で入園を取り消されたりするかな、と思いましたが、すんなりと受け入れて くれとても感謝の気持ちで一杯です。 はるちゃん、治療がいい方向で進んでいるのですね！！ ３倍の薬を入れられるなんて知りませんでした。 はるちゃん、小さいのに本当に頑張っていますね。 お母様も先の見えない戦いで心身共に大変でしょうが、きっとこのまま死滅してくれる事 をただただ祈っています。 一日も早く経過観察に入り、はるちゃんやご家族に穏やかな生活が戻ります様に! |
| Re:はじめまして しゅんです
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2006年4月24日0時12分 (#1506) |
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(記事番号 #1498へのコメント)こんばんは、かなりおひさしぶりです。 しゅんくんの成長すばらしいですね。 うちのこも、５年生になりました. 近い将来、子供(当人）同志で ﾒｰﾙのやり取りできたら楽しいですね. うちのこは、なかなか、目やにの手入れをしません. 学校から帰ると、バリバリで、下まぶたは、 たまに血がにじみます、 服装とか、髪型は、気にするのに、 肝心のお顔には･･･ ソロソロまめに、手入れして欲しい今日この頃です. しゅんくんのカキコたのしみにしてます。 |
| Re:身長
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| 投稿者 | ： ハル |
| 登録日 | ： 2006年4月22日20時49分 (#1505) |
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(記事番号 #1504へのコメント) もかママさんは No.1504「Re:身長」で書きました。 >サラダさん、ありがとうございます！！ >きっと同じ義眼屋さんかなと思いますが、まだ出張中な様でお話が出来ず、明日もう一度 >ご連絡させて頂く予定です。 >そちらでぜひ作って頂けたらいいなと思っています。 >型取りは一分程と聞き、それなら娘にも出来るかもと安心しました（＾＾） > >義眼は回ってしまう事があるのですね。 >幼稚園の先生にはめ外しはお願い出来ないと思い、取れた時用に眼帯をお渡しするつもり >なのですが、皆さんはどうなさっているのでしょうか? >サラダさんからのコメントを読み、今はまだ外の親御さんにお伝えするのは止めておこう >と思います。 >情けない事に、私がまだ病気や摘出の事を聞かれた時に普通に答えられる自信が無いので >... >本当にご親切なコメントとっても嬉しかったです。 >すごく落ち込みましたが、目が義眼になっても娘は娘で、当たり前なんですがな〜んにも >変わらないですものね！ >本当に有り難うございました。 > こんばんは！ひとつ上でしたね、勘違いしていました・・型をとるところは一ヶ所しかな いようなのでうちと同じところだと思います。とってもいい先生です。型をとるときはい つもタオルをグルグルまきにしてとっています。（まだ言ってもわからないので・・）で もサラダさんも言うとおり、一分で固まるらしいので我慢させてます。 義眼は自分の指を目につっこんで勝手に回転させています。たまにゆるかったせいか、コ ロンとはずしてしまうときもしばしばあってすごくびっくりしました。まだ言ってもわか ってくれないので苦労してます・・でももかちゃんくらいになるときちんと説明すればち ゃんとわかってくれると思っています。 私も父兄の方たちには特に言わなくてもいいと思っています。ただ先生方にはきちんと伝 えたほうがいいと思います。うちも来年いれるか再来年にするか、今後様子を見ながら決 めていきたいです。ハルも少しづつですが落ち着いてきました。おうはん部っていうとこ ろに浮遊物があって、硝子体注入をしたのですがきかなくて３倍の薬をいれたらなんとか きいてくれました。それでも限界があるようで、細胞が生き残っていれば放射線だといわ れていました。でもこの間は生きているのか死んでいるのかわからないから一応治療して おきましたといわれてすごくうれしかったです。いつも、ここにがん細胞があると断定さ れてきたので・・このまま死滅してもらいたいです。 なかなかおもうとうりにはいきませんが、がんばっていきたいです。もかちゃんも今色々 大変だと思いますが、ご家族で守ってあげてください。 |
| Re:身長
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| 投稿者 | ： もかママ |
| 登録日 | ： 2006年4月22日1時9分 (#1504) |
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(記事番号 #1503へのコメント) サラダさん、ありがとうございます！！ きっと同じ義眼屋さんかなと思いますが、まだ出張中な様でお話が出来ず、明日もう一度 ご連絡させて頂く予定です。 そちらでぜひ作って頂けたらいいなと思っています。 型取りは一分程と聞き、それなら娘にも出来るかもと安心しました（＾＾） 義眼は回ってしまう事があるのですね。 幼稚園の先生にはめ外しはお願い出来ないと思い、取れた時用に眼帯をお渡しするつもり なのですが、皆さんはどうなさっているのでしょうか? サラダさんからのコメントを読み、今はまだ外の親御さんにお伝えするのは止めておこう と思います。 情けない事に、私がまだ病気や摘出の事を聞かれた時に普通に答えられる自信が無いので ... 本当にご親切なコメントとっても嬉しかったです。 すごく落ち込みましたが、目が義眼になっても娘は娘で、当たり前なんですがな〜んにも 変わらないですものね！ 本当に有り難うございました。 |
| Re:身長
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| 投稿者 | ： サラダ |
| 登録日 | ： 2006年4月22日0時8分 (#1503) |
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(記事番号 #1501へのコメント) もかママさんは No.1501「Re:身長」で書きました。 >お返事有り難うございます。 >もかは、はるちゃんより一つ上なので、今年年少です。 >７日に摘出をして、今はもう家に帰って来ています。 >がんセンターではない病院で手術をしました。 >術後殆ど痛みは無いのですね。ほっとしました。 >取る迄は沢山泣いたりもしましたが、緑内障で痛がっている姿を目の当たりにし、また先 >生から一年の治療は骨の成長を考えると決して無駄じゃなかったと言われて何とか前向き >に摘出を考えられる様になりました。 >先生の薦めでメドポール義眼台を入れて頂きました。 >まだ一昨日抜糸したばかりで、近々義眼を作りに行く予定です。 >今は開いた目が白く、本人も鏡を見てビックリしてしまっていたので早く作ってあげなく >ちゃと思っています（^^;) >左右に動きがあり自然に作って貰えたと聞き、一日も早く義眼を入れた所を見たいです！ > >はるちゃんは、がんセンターで紹介された所で作りましたか？ >こちらの掲示板でも何度か出て来ている所で作って頂けたらと思っているのですが、そち >らは型をとるとの事で、もかがちゃんとじっとしていられるかが心配です。 >幼稚園の方は丁度入園式に手術となってしまったので、まだ登園していません。 >ちゃんと義眼が入ってから通おうかな...と思っています。 >やはり指摘されてしまうのが心配なので。 >ただ、クラスの親御さん方に目の事はあまり伝えたくは無いのですが、義眼は普通の生活 >で外れてしまう事は多々あるのでしょうか？ >もしそうであれば、子供たちもびっくりしてしまうので、伝えざるを得ないかなと思い.. >. >これからも色々と悩みは尽きないと思いますが、頑張らなきゃな〜と思います！ > もかママさん、初めまして。 時々出没しているサラダと申します^^ 私も型を取って義眼を作ってもらっています^^ 型取りを…との事なので同じ義眼師さんのことを 言われてるのだと思います。 型取りをするのは１分程なのでさほど心配はないと思われますよ^^ 義眼師さんもとても温厚で熱心な方ですよ^^ 義眼が通常の生活で外れる事は、今のところ私にはないです。 ですが、目を擦った時に義眼に触れると義眼が回ってしまったりする事が あるので気をつけて…と言っても小さい子供さんにはまだ無理ですね^^; 義眼の事については保育士さんに協力をしてもらえば、 無理に親御さん方に伝えなくても大丈夫だと思うのですが…。 (私の時は、大丈夫だったようです^^） 他の皆さんはどうされてましたか？ 肩に力を入れずに、ゆったりとした気持ちで^^ それで大丈夫ですョ^^ 分からない事や悩みは抱え込まずに書いてくださいね。 きっと良いアドバイスが貰えると思います^^ 私も微々たるものですが、出来る範囲でお手伝いしますね♪ |
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