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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:義眼台について教えてください
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| 投稿者 | ： ゆうママ |
| 登録日 | ： 2006年7月12日0時12分 (#1522) |
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(記事番号 #1492へのコメント) 皆さんコメントありがとうございました！先日、今通っている病院から紹介状をお書いて いただき国立がんセンターさんに行ってきたのですが、ガンセンターでは一度摘出してし まってからでは義眼台を入れられないとのことでした・・・（認可されてないので） 残念でしたが五歳すぎるまではやらないつもりだったのでもう少し病院探ししてみます！ 現在３歳４ヶ月、本人は何も気にせず幼稚園に行っていますが、まわりのお母さん達から は目どうしたの？と聞かれるとやっぱり目立つんだ・・・と泣きそうになるときもありま す。 本人だってなりたくて病気になったんじゃないのだから、私が悲しんでもしょうがないで すよね！強い母になりたいと思います！ |
 はじめまして
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| 投稿者 | ： momochin |
| 登録日 | ： 2006年5月29日17時18分 (#1521) |
| リンク | ： http://kaigonikki.com/ |
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はじめまして momochinと申します。 突然ですが、この度「介護日記・闘病記の検索サイト」を立ち上げることになりました。 自分の父も脳梗塞で倒れ何とか一命はとり止めましたが、寝たきりの状態がもう５年続い ております。 いままで、ネット上でも様々な介護日記や闘病記も拝見してまいりましたが、介護日記の 類の検索サイトがなく、かなり苦労した記憶があります。 今回のサイトは単純な検索が目的ではなく、各自が問題点を提起したり、様々な生の情報 を持ち寄ったりしていただくためのものです。 より多くの人々が参加していただければ大変意義のあるサイトへと脱皮することが可能だ と考えております。 実はこのサイト、まだ完成しておりません。 現在、介護日記や闘病記のホームページやブログを募集している最中です。 そして検索サイトとして十分な数が整った時点で、各種検索エンジンに登録する予定です 。 もし、この趣旨にご賛同頂けるのであれば、是非とも御社サイトをご登録くださいますよ う、何卒よろしくお願い申し上げます。 また、大変お手数とは存じますが、可能であれば相互リンクの設定にご協力頂ければ幸い です。 ちなみにこのサイトは企業サイトではなくてmomochinの個人サイトです。 ですから、毎日のよう更新したり、メールに返信することがなかなか難しいので、その辺 りはご了承くださいませ。 それでは、御サイトを影ながら応援しております。 管理人 momochin |
 どうぞどうぞ
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <shus@lib.net> |
| 登録日 | ： 2006年5月26日22時24分 (#1520) |
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(記事番号 #1519へのコメント) なんでも書いてください。 わたしも管理人（パパ）も皆さんの書き込みお待ちしています。 病気のこと、就園、就学のこと、子育ての悩み、喜び何でも書いてください。 しんくんの視力０．０４とのこと、わずかでも見えるというのは 生活していく上でかなり助かると思います。 瞬は視力を測ることができないまま摘出しましたが、見えていたときの記憶が 今の生活に役立っています。 光や色を感じることができるだけでもずいぶん生活しやすいのではないでしょうか？（実 際のところわかりませんが） 就学に関しては、本当に悩みますよね。この子にとって一番いいのは、 どこの学校なんだろう？ 悩んで悩んで瞬の希望と、私たち両親の希望が一致した上で決めました。 来年には弟と一緒に歩いて登校できることを瞬も弟も楽しみにしているようです。 下のお子さんの検査もしばらくは続けた方が安心ですよね。 うちも３歳くらいまで検査していました。 上の子にハンデ（あまりハンデとは思っていませんが）がある分、下の子は 自然に手を貸すことができる優しさを身につけています。 しんくんも妹さんと仲良く楽しく助け合いながら成長するのが楽しみですね。 |
| 近況です
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| 投稿者 | ： しんごママ |
| 登録日 | ： 2006年5月24日0時25分 (#1519) |
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おひさしぶりです。パソコンの調子が悪く、何年ぶりでしょうか、、 初めての方に自己紹介します。しん君は生後一ヶ月で両眼性がみつかり、６クールの全身 化学療法やレーザーで眼球を暖めて抗がん剤を眼球に集める治療を行いました。左眼の腫 瘍は大きかったので途中で摘出しましたが、右眼は保存し経過観察中です。皆さんはほと んどが東京で治療されていますが、うちはずっと名古屋の大学病院です。とてもいい主治 医の先生にめぐり合えました。生後七ヶ月で６クールを終えて退院後眼底検査を続け、今 は５歳で、保育園の年長さんです。今のところ一度も再発が見られず、一安心です。 最近になって視力検査ができるようになりました。右の眼球内の石灰化した腫瘍は中心 部や黄班部にあるので視力はほとんど期待できないと言われてきましたが、０．０４とい う数値でした。来年からは盲学校小学部へ通おうと思っています。瞬君のように地元の学 校も考えましたが、いろいろ試行錯誤の末決めました。 この掲示板では病気の告知を受けた時から見続けています。告知を受けたばかりの方々 が新しく書き込みされていると、その時の事を鮮明に思い出します。治療中の方々は今一 番大変な時でしょうが、どういう結果であれ子供は着実に成長しますよ。振り返るとそう 思います。今は少しがんばって下さい。必ず親子で笑って過ごせる時が来ますから。 去年しん君に妹ができました。ちょうど今日一歳です。しん君が両眼性なので悩みまし た。生後１週間から眼底検査をしていて今のところ発病していません。まだしばらくは検 査を続けます。家族が増え、幸せも増えています。皆さんのところにも早く幸せが届くよ う祈っています。 病気の事だけでなく、学校のことなども書き込んでもいいですか？ |
| Re:Timesの記事
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| 投稿者 | ： anzy |
| 登録日 | ： 2006年5月20日7時41分 (#1518) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1517へのコメント) パパさん貴重な情報ありがとうございました。 私は英語は得意でないので、翻訳サイトのお世話になりました。 遺伝子レベルの話は、だいぶ進んでいるようですね。 将来、この病気の治療方法の、一般的な選択肢になる事を、 望むところです。 |
| Timesの記事
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| 投稿者 | ： パパ |
| 登録日 | ： 2006年5月17日20時28分 (#1517) |
| リンク | ： http://www.timesonline.co.uk/article/0,,2-2178178,00.html |
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Timesが「網膜芽細胞腫遺伝子を持たない胚を選び妊娠」という記事を 紹介したようです。体外受精で癌の遺伝子を排除したとのこと。 http://www.timesonline.co.uk/article/0,,2-2178178,00.html |
| Re:写真について
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| 投稿者 | ： ミオパパ |
| 登録日 | ： 2006年5月1日10時46分 (#1516) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1515へのコメント) ちいままさんは No.1515「Re:写真について」で書きました。 >もかママさんは No.1514「Re:写真について」で書きました。 > >>こんにちは。 >>うちの子も同じ様な体験があり、再発では？と心配になり、先生にお伺いした所、うちの >>場合は再発では無く石灰化した物が光って見えるだけだと言われました。 >>なので、これは一生そのままですよとも言われました。 >>色々な原因があるかと思われますが、ミオパパさんも何も無いといいですね。 >> >> >>こんばんは、ちいままです。もかままさんとかぶりますが。 >うちも、石灰かししかもひかり凝固で、虹彩が開いたまま癒着してるから. >ほとんどの場合ひかってうつりますが、ふせぎようがないみたいです >一応先生に聞かれたほうが、安心ですね. もかママさん、ちいママさんご連絡ありがとう御座いました。そして、家内と2人で悩ん でいたのでが、皆さんの温かいコメントに支えられました。本当にありがとう御座います 。金子先生からもメールでお返事を頂き、皆さんと同じ内容でした。そして、心配なら主 治医へ相談するべきとのご指示でしたので、鈴木先生にも電話で相談致しました。前回の 3月の診察時の状況からは、急な再発は考えられないのと、写真の状況は、石灰化の部分 が光る事は、今後もあると言われました。今後も注意して写真を撮るようにしないと行け ませんね。少し安心できました。 |
| Re:写真について
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2006年4月30日23時59分 (#1515) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1514へのコメント) もかママさんは No.1514「Re:写真について」で書きました。 >こんにちは。 >うちの子も同じ様な体験があり、再発では？と心配になり、先生にお伺いした所、うちの >場合は再発では無く石灰化した物が光って見えるだけだと言われました。 >なので、これは一生そのままですよとも言われました。 >色々な原因があるかと思われますが、ミオパパさんも何も無いといいですね。 > > >こんばんは、ちいままです。もかままさんとかぶりますが。 うちも、石灰かししかもひかり凝固で、虹彩が開いたまま癒着してるから. ほとんどの場合ひかってうつりますが、ふせぎようがないみたいです 一応先生に聞かれたほうが、安心ですね. |
| Re:写真について
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| 投稿者 | ： もかママ |
| 登録日 | ： 2006年4月29日10時12分 (#1514) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1513へのコメント) こんにちは。 うちの子も同じ様な体験があり、再発では？と心配になり、先生にお伺いした所、うちの 場合は再発では無く石灰化した物が光って見えるだけだと言われました。 なので、これは一生そのままですよとも言われました。 色々な原因があるかと思われますが、ミオパパさんも何も無いといいですね。 |
| Re:写真について
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| 投稿者 | ： ミオパパ |
| 登録日 | ： 2006年4月28日8時14分 (#1513) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1512へのコメント) まる男さんは No.1512「Re:写真について」で書きました。 >ミオパパさんへ > >治療を受けられた主治医に原因を相談した方がいいと思います。 > >私たちは、金子先生とメールを行ったさいに写真を添付して >回答をもらったことがあります。 > >眼科の腫瘍専科（金子明博先生のホームページ） >http://members3.jcom.home.ne.jp/akiakikaneko/index.html > > まる男さん ご連絡ありがとう御座います。主治医に相談してみます。 |
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