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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:義眼台について教えてください
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| 投稿者 | ： 満月の虹 |
| 登録日 | ： 2006年10月6日17時54分 (#1532) |
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(記事番号 #1531へのコメント) ゆうままさん、こんにちは＾＾ 納得のいく義眼ができ、本当によかったですね！ なんだか、私も嬉しいです＾＾ （私の娘のるうも、ゆうままさんと同じ義眼師さんに 義眼をつくってもらっています＾＾） 気持ちが明るくなると家族の笑顔も増えますよね。 |
 Re:義眼台について教えてください
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| 投稿者 | ： ゆうママ |
| 登録日 | ： 2006年10月5日21時18分 (#1531) |
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(記事番号 #1526へのコメント) １０月１日にみずしま工房さんに行ってきました！評判どうりとてもよい方で義眼代も かからず、どらやきまでごちそうになってきました（＾＾） 型を取ったところ、うちの子はたて長で義眼がずれてはいっていたことがわかりまし た。（どうりで焦点が合わなかったんだと納得。）みずしまさんで作っていただくものと 近いものを付けたところ、まぶたのくぼみが全く気にならないほどになりそうです！ここ まで義眼で調整できるのなら子供のうちに義眼台をいれなくてもいいかな、と旦那と話 しています。 病院に来ていただいていた義眼屋さんとの１０ヶ月の攻防はなんだったんだろうと思う くらい納得できるものでした。 皆さんの情報、本当にありがとうございました！これからもよろしくお願いします！ > > |
| Re:はじめまして。病院についてです。
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| 投稿者 | ： 満月の虹 |
| 登録日 | ： 2006年10月2日22時51分 (#1530) |
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(記事番号 #1528へのコメント) shihoさん、はじめまして。 ご友人のお子様が網膜芽細胞腫とのこと。 どんなに、ショックで不安な思いをされておられるか、 胸がとても痛みます。 私も娘も昨年同じ病気で地元の病院で手術しました。 そのとき、やはりこの病気の子供の８割近くが東京がんセンターで 治療すると聞いたことがあります。 しかし、すくすくの会員の方の中にも慈恵医大で治療された方も おられたように思います。 今はとにかく専門的な情報が必要だと思われているのではないでしょうか？ 以前東京がんセンターにおられて、定年された金子先生のＨＰがあります。 http://members3.jcom.home.ne.jp/akiakikaneko/index.html メールでの問い合わせもできますので、 一度、ご質問されてはどうでしょうか？ 一刻も早く治療を開始することが第一だと思いますが どうか後悔の無い最善の選択をしてください。 一度だけ鈴木先生ともお話ししたことがあるのですが とても丁寧で親切な医師でおられると思います。 がんセンターでの治療を望まれているのなら はるままさんのような選択も可能か聞いてみられてもいいかもしれません。 すくすくの事務局の方もとても親切です。 こちらにも宿泊施設のことなどメールで聞いてみてはどうでしょうか？ とにかく、ご友人のお子様の治療が無事行われますよう、 またshihoさんがご友人の支えになってあげてください。 |
| Re:はじめまして。病院についてです。
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| 投稿者 | ： はるママ |
| 登録日 | ： 2006年9月29日23時34分 (#1529) |
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(記事番号 #1528へのコメント) shihoさんは No.1528「はじめまして。病院についてです。」で書きました。 >初めましてｗ >私事ではないので恐縮なのですが、友人はパソコンをやらないので >代わりに質問させてください。 >友人の子供が網膜芽細胞腫と診断されました。 >現在生後7ヶ月の女の子です。 >片眼なのですが国立がんセンターに行ったところ、現在は >小児科の先生が手一杯なので慈恵医大に紹介すると言われたそうです。 >腫瘍の大きさが結構あるらしく、一刻も早く治療を開始するように >言われたそうなんですが。。。 > >私や友人は東京が地元ではないため、どこの病院がいいのかわかりません。 >国立がんセンター以外ではどこの病院がいいのでしょうか。 >もし知っている方がいらっしゃったら教えてください。。。 私の娘も同じ病気で、東京が地元ではないのですが、この病気は国立ガンセンターが最先 端だと聞いています。私も他に治療できる病院はあるのかきいたことありますが、あるに はあるみたいですが、この病気をもっともよくみているのががんセンターで色々な腫瘍の ケースをみているので一番いいみたいです。娘もがんセンターで診断を受けて腫瘍が大き いので慈恵でまず抗癌剤の治療をして、ある程度小さくなったらがんセンターでの治療を 開始しました。慈恵は通えなくはなかったので毎日通いました。遠い方はそういう方のた めの安く宿泊できるところがあるようです。でも７ヶ月ですときっと付き添われますよね 。 鈴木先生に相談されたらいいと思います。腫瘍は大きくなるのでお子さんのために早い治 療をしてあげてください、と友人の方に言ってあげてください。 |
 はじめまして。病院についてです。
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| 投稿者 | ： shiho <shiho519@hotmail.com> |
| 登録日 | ： 2006年9月27日17時23分 (#1528) |
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初めましてｗ 私事ではないので恐縮なのですが、友人はパソコンをやらないので 代わりに質問させてください。 友人の子供が網膜芽細胞腫と診断されました。 現在生後7ヶ月の女の子です。 片眼なのですが国立がんセンターに行ったところ、現在は 小児科の先生が手一杯なので慈恵医大に紹介すると言われたそうです。 腫瘍の大きさが結構あるらしく、一刻も早く治療を開始するように 言われたそうなんですが。。。 私や友人は東京が地元ではないため、どこの病院がいいのかわかりません。 国立がんセンター以外ではどこの病院がいいのでしょうか。 もし知っている方がいらっしゃったら教えてください。。。 |
| Re:義眼台について教えてください
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| 投稿者 | ： 満月の虹 |
| 登録日 | ： 2006年7月31日10時22分 (#1526) |
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(記事番号 #1524へのコメント) ゆうママさんは No.1524「Re:義眼台について教えてください」で書きました。 >満月の虹さんありがとうございます！うちも昨年の11月に摘出手術をしました、年齢まで >一緒ですごい偶然ですね！ >深作さんは私も調べました〜義眼台を入れられるところが意外に少ないので探すのも一苦 >労です・・・ガンセンターの鈴木先生は再発の可能性も考えてあと２年後くらいにやると >いいでしょうとのことでした、小学生になる前に手術できればいいなと考えています。 >今の段階でかなり目立つので、もしいじめられたら・・・なんて考えてしまって。考えす >ぎですかね？ >少しずつ情報を集めたいと思います。義眼台の存在を知らずに手術したので次は後悔のな >いように、息子の意見も聞きながら。 > > こんにちは、ゆうママさん＾＾ ホントにすごい偶然ですね！手術の時期まで同じだなんて、、、。 実は昨日すくすくの勉強会に参加しにがんセンターに行ってきました。 同じ悩みを持つ親御さんはたくさんおられました。（私も含めて） やっぱり友達に言われたことで傷つくのかなとか、いじめの問題とか。。。 うちの子は眼瞼下垂で、ちょっと見た目に違和感があるのか目立つのか、 よくいろんな人に目のことは言われます。 大き目の義眼を作っていただいているので、以前に比べると目の開きはよくなり 可愛くなったと思うのですが（親バカ） 悩みはつきませんよね＾＾子供を心配する親心はみんな同じですね。 鈴木先生とも少しお話しができ、とても貴重な時間を過ごせました＾＾ ゆうママさん、いい情報があるといいですね！ |
| 私立幼稚園障害児教育費補助金について
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| 投稿者 | ： ミオパパ |
| 登録日 | ： 2006年7月31日8時13分 (#1525) |
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こんにちは、娘の通っている幼稚園からタイトルの補助金の為に診断書を提出するよ うに言われました。入園時にも出させられて、数ヵ月後に二度目の要求でした。私の 娘は2歳の時に左眼へ発病し、現在経過観察中です。他の子供達と同じ様に元気に遊び 周っております。こちらは弱い立場ですから、言われた要求に従い、二回目の診断書 を提出しましたが、娘にｸﾗｽの先生は、増えるところか、結婚で退職し逆に人数が減っ てしまいました。通常は必要ないと思いますが、万が一の時に備えて、少しでも娘の 状況を監視してくれる先生が追加になればと思っていたのですが残念です。みなさんの状 況は如何でしょうか?診断書もお金が掛かるので、自分達だけ負担させられ、幼稚園は、 何もサポートせずに補助金を受け取っているのでは？と思ってしまいます。私達の考え過 ぎでしょうか? |
| Re:義眼台について教えてください
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| 投稿者 | ： ゆうママ |
| 登録日 | ： 2006年7月28日23時18分 (#1524) |
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(記事番号 #1523へのコメント) 満月の虹さんありがとうございます！うちも昨年の11月に摘出手術をしました、年齢まで 一緒ですごい偶然ですね！ 深作さんは私も調べました〜義眼台を入れられるところが意外に少ないので探すのも一苦 労です・・・ガンセンターの鈴木先生は再発の可能性も考えてあと２年後くらいにやると いいでしょうとのことでした、小学生になる前に手術できればいいなと考えています。 今の段階でかなり目立つので、もしいじめられたら・・・なんて考えてしまって。考えす ぎですかね？ 少しずつ情報を集めたいと思います。義眼台の存在を知らずに手術したので次は後悔のな いように、息子の意見も聞きながら。 |
| Re:義眼台について教えてください
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| 投稿者 | ： 満月の虹 |
| 登録日 | ： 2006年7月21日23時14分 (#1523) |
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(記事番号 #1522へのコメント) ゆうままさん、こんばんは。 私の娘も３歳４ヶ月なんです。 昨年の11月に網膜芽細胞腫で左眼を摘出しました。 義眼台は入っていません。 摘出したあとの義眼台を入れる手術。 私も娘が成長し、本人が希望するならしたいと思っております。 （主治医からは顔の成長が大人になるまで待ったほうがよいと言われています） はっきり調べたわけではないのですが、横浜の「深作眼科」の先生が手術をされていると 聞いたことがあります。 こちらの先生はメールでの質問にも答えていただけるようです。 一度ホームページから質問されてみてはどうでしょうか？ （浜松聖隷病院も眼窩形成外来があるようですよ。） 私も時々、娘の目のことで「どうしたの？」と聞かれるとイロイロ考えます。 仲のいい保育園の友人には「義眼なんよ」と言ってますが、近所の方とか街で見ず知らず の人には「病気だったんです」とあまり触れないようにしたり。。。 公園で遊んでいるとやはり何も知らない子達が（あまり悪気はないんだろうけど） 「変な顔、変な目。」「こっちくるな」と言われたりします。 へこむ日もあれば「いじわる言わないで一緒に遊んでね」とやんわり注意したり、、、 こればかりは、ほんとに親子共々頑張っていかないと、と思ってます。 辛い日や落ち込む日があって当然だと思います。 できかぎり笑顔で過ごしたいですね。 |
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