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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2006年12月10日20時39分 (#1542) |
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(記事番号 #1541へのコメント) 入園、入学、進級と本当に壁は次々現れますね。 我が家の瞬は現在小学校４年生。 最近、HPの更新をサボっていますが・・・。 日記を読んでいただけばわかりますが、今は、地元の小学校に毎日楽しく通っています 。幼稚園からのお友達が多く、見えないからといって特別視されることもなく４年間すご してきました。 入学を決めた一番の理由は「幼稚園のお友達と一緒に小学校に行きたい。」という本人 の強い希望でした。 教育委員会や、学校、点訳ボランティアの方々といろいろ話し合い入学へ向けて準備し ました。 中学進学は本人とも話し合い、将来のことも考え、盲学校にいく予定です。 たかママさんもいろいろ悩み、大変なこともあると思いますが、お子さんのために「良 かった。」と思えるようにがんばってください。 |
 はじめまして
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| 投稿者 | ： たかママ <antonio-bara94@r8.dion.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2006年11月16日15時10分 (#1541) |
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はじめまして。 我が家の一人息子（６歳）は両眼性で保存治療の後、 ２歳から片目は義眼です。 現在は４ケ月おきに外来です。（国立がんセンター） 視力は０．１です。 （視野は石灰化で真ん中が抜けています。） 幼稚園生活は特に問題無く過ごしてきましたが、 来年から小学生になるので少し不安です。 先生にお願いしなくてはいけない事も多々ありますし・・・ 普通学校だけでなく、名古屋の弱視学級や盲学校にも見学いきました。 病気が解った時は、病気さえ治れば後はどうでもいい！！ と思って、先の学校の事など考えもしていなかったけど。 病気が落ち着いて、普通の生活をしていると、 今度は病気と違う壁がでてきて、欲もでてきてしまいます。。。 ココでまた気持ちを改めています。 せっかくなので足跡残します。 |
 Re:国立成育医療センターについて教えてください。
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| 投稿者 | ： 舜ママ |
| 登録日 | ： 2006年11月6日0時22分 (#1540) |
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(記事番号 #1537へのコメント) るーママさん、パピコさん、貴重な情報と暖かいお言葉、 ありがとうございました。 医療センターも東先生も良い病院のようなので安心しました。 先生と納得いくまでじっくりお話をし 息子の為に後悔ないようにしたいと思います。 今でも涙の出ない日はないですが 息子の前ではいつも通り元気一杯のママでいられるよう頑張ります！ これからが始まりですもんね、しっかり前を向かないと。 ここに一杯頑張ってる同じ境遇の人がいると思うと 一人じゃないんだな、と勇気付けられます。 本当にありがとうございました。 また何かありましたらよろしくお願い致します。 |
| Re:国立成育医療センターについて教えてください。
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| 投稿者 | ： パピコ |
| 登録日 | ： 2006年11月4日22時39分 (#1539) |
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(記事番号 #1537へのコメント) はじめまして、4歳の息子の母です。 お気持ちお察しします。 成育医療センターを受診したことはないのですが、 同じ病気を持つ親として書き込みさせて下さい。 我が家も、息子が２歳の時、網膜芽細胞腫（片眼性）と診断を受けました。 地元の眼科⇒県立こども病院眼科⇒ガンセンター（築地） と診察を受け、ガンセンターで治療、現在経過観察中です。 （放射線⇒レーザー＋硝子体注入手術、現在は2ヶ月に1度の通院です） 当時、どうしたら良いのか、どこで治療したら良いのか 悩み、悩みました。 医療について全く無知でしたから、 かかり付けの小児科医に相談したり、 この病気に詳しいと言われる眼科医の診察を受け話を聞いたり、 すくすく（網膜芽細胞腫の親の会）の方にも相談しました。 とにかく後悔しないように、治療法と病院を決めました。 東先生、この病気を診察する数少ない先生のうちの一人だと 聞いております。 診察を受け、先生のお話をよく聞き、疑問を持ったことは質問し、 後悔しないようよく話し合われたらよいかと思います。 その上で次に別の病院を受診し、違う先生に話しを聞くのも もちろん良いと思います。 親御さん、精神的にとても辛い時だと思いますが、 どうぞ体調崩されませんように お子さんの病気が、良い方へ向かいますように お祈り申し上げます |
| Re:国立成育医療センターについて教えてください。
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| 投稿者 | ： るーまま |
| 登録日 | ： 2006年11月3日22時27分 (#1538) |
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(記事番号 #1537へのコメント) こんばんは。 うちのるーは国立ガンセンターから成育医療センターに 転院いたしました。 ずっと、東先生にお世話になってます。 医療センターは子ども病院なので、すべてにおいて子ども用です。 入院になっても、マクドナルドハウスもあるし 安心できると思いますよ。 色々大変だと思いますが、頑張ってくださいね。 東先生は眼科でとても権威のある先生です。 |
| 国立成育医療センターについて教えてください。
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| 投稿者 | ： 舜ママ |
| 登録日 | ： 2006年11月3日0時23分 (#1537) |
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はじめまして、こんばんは。 今日１歳２ヶ月の次男が駿河台日大で網膜芽細胞腫と診断され（たぶん片目） 医療センターへ行ってくださいと東先生の紹介状を頂きました。 急ぎという事で来週の火曜日に予約を入れて頂いたのですが 今ショックで色々検索したところみなさんガンセンターで治療されてるようで。。。 まだ医療センターには行っていなく先生にもお会いしてないので不安です。 やはりガンセンターの方が良いのでしょうか。。。 医療センターに通っている方、東先生をご存知の方、 何でも良いので少しでも情報を頂ければと思い書き込みさせて頂きました。 医療センターのHPも見たのですが入院の付き添いも無しとか。。。 それも不安です。。。 まだ頭の中が混乱しています。 これから息子の為に一杯勉強します。 皆さん頑張っているように、自分も頑張ります。 一番辛いのは本人ですものね。 よろしくお願い致します。 |
| Re:病院について
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| 投稿者 | ： シン |
| 登録日 | ： 2006年10月30日23時39分 (#1536) |
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(記事番号 #1535へのコメント) そうですね(^_^)がんばりましょう！ 今は月一度の経過観察中です。 こちらの掲示板やすくすくの会員さんもママ中心ですが パパも頑張っています。 医学は日々進歩しています、いつも目を光らせて子供に最良の道を 与えれるようするのが両親の勤めと思っています。 |
| Re:病院について
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| 投稿者 | ： もかママ |
| 登録日 | ： 2006年10月26日23時41分 (#1535) |
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(記事番号 #1534へのコメント) 同じ病院で治療されているんですね。 うちも、母子で治療をしていってよかったと思っています。 治療はひと段落？したんですけど、再発予防と二次ガン予防の為、 ２週に１度の外来で通っています。 お互い頑張りましょうね。 |
| Re:病院について
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| 投稿者 | ： シン |
| 登録日 | ： 2006年10月26日0時22分 (#1534) |
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(記事番号 #1533へのコメント) はじめまして うちの娘も母子センターの初川先生にみて頂いています。 国立がんセンターでも診察を受けましたが、もかママさんと同じ理由で 母子センターでの治療に踏み切りました。 今は非常に満足しています。 がんセンターでしか出来ない治療があるのも事実ですが、お子さんの病状 によっては、関西の方は地元で治療を受けられるメリットがあります。 また個人的な感想ですが、この病気でいくつかの病院を回りましたが、 母子センターは子供専門の病院ですので、いろいろな面で子供への配慮が 行き届いており親にも満足度の高い病院だと思います。 |
| 病院について
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| 投稿者 | ： もかママ |
| 登録日 | ： 2006年10月17日15時34分 (#1533) |
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はじめまして。もかママといいます。 私の子供も同じ病気です。両眼性網膜芽細胞腫です。 生後５日目の眼底検査で病気がわかり、生後１週間でレーザー治療をしましたが、 つぎつぎに新しい腫瘍が多発し、生後２ヶ月で全身の抗がん剤治療を ２クールしました。その後退院して、生後７ヶ月で再発。 またすぐにレーザー治療、冷凍凝固治療を何度か繰り返しましたが、 また抗がん剤治療を３クールしました。その後退院しましたが、また再発。 レーザー治療を１０日おきに３度行って、やっと落ちつき今に至っております。 幸い、うちの娘は視力にかかわるところに腫瘍ができていなかったため、 今も両眼保存できています。 私どもは大阪在住で、大阪府立母子保健総合医療センターにて受診しております。 眼科の初川先生という先生に初めから診ていただいております。 国立がんセンターは世界でもこの病気に関しては、最先端の技術もありますが、 闘病を経験して感じたことわかったことは、この病気はいかに早く発見し、 治療していくかが一番大事だとわかりました。 この母子センターでは、できるだけ手術の枠も考慮して治療してくれますし、 先生も慎重で、私はここで治療ができて本当によかったと思っています。 迅速な対応が、適切な判断が娘を救ってくれたんじゃないかと思っています。 私たちも国立がんセンターに相談に行ったこともあります。 でも、全国から集まってくる患者さんの数と比例して、 ベッドの数が足りなくて、手術が何ヶ月か先になったりする。と聞いたので、 この病気自体、進行するスピードは１週間や２週間ではそんなにかわらないと 聞きましたが、すぐに治療してもらうことに意義があるので、 病院の選択はかなり難しいと思いますが大事だと思います。 ここは、国立がんセンターのように宿泊施設がたくさんありませんが、 病院の敷地内に宿泊施設もあります。 完全看護にはなってるみたいですけど、母子同室も可能です。 |
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