網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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はじめまして |
投稿者 | : こうパパ <goro-sp@pop02.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2007年5月19日13時27分 (#1553) |
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はじめまして、 一昨日、病院でこの病名を聞き インターネットでこのサイトを見つけ 大変参考にさせていただいています。 この数日、私は何をどうしていたのかわかりません。 息子の無邪気な笑顔を見るたびに涙がでてきます。 これからどうしてよいのかも・・・ 月曜日に全身麻酔で眼底検査をします。 それが始まりなのでしょうか? いや間違いでしたということはないのでしょうか? 先生がいうには80%以上ということなので 100%という捉え方になるのでしょうか? またこれからも参考にさせていただければと思います。 また、私たちは、名古屋医療センターにお世話になりますが、 この地域で同じ病で闘われているかたがいらっしゃれば いろいろ情報交換ができればと思います。 今後ともよろしくお願いします。 |
Re:着床前遺伝子検査 |
投稿者 | : 瞬パパ <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2007年4月20日10時9分 (#1552) |
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(記事番号 #1551へのコメント)ちいままさん,こんにちは。 更新のほう,さぼっていて申し訳ありません。 ウチは無事に5年生になりました。多くの方の協力を得て,楽しく通って います。今までは車で送り迎えをしていたのですが,下の子も同じ小学校に 入学しましたので,天気の良い日は登校班のお友達と一緒に歩いて登校する ようにしました(学校まで母が付き添っています)。 仰天ニュースはですが,途中からになってしまいましたが見ることができま した。着床前遺伝子検査で染色体異常や遺伝子疾患を検査して受胎できると いうのは凄いですね。 ただ,番組を見ながら家族で話をしていましたが,病気を未然に防げるのは 素晴らしいことだと思いますが,染色体や遺伝子を「選別」できるのは やはり倫理的に考えさせるものがあるかなという印象を持ちました。 病気が発症しないというのは喜ぶべきことだと思いますが,遺伝子レベルでの 治療となると倫理上,賛否両論ありそうな感じです(実際にありますね)。 遺伝する病気なので今後の不安がありますが,がんセンターで遺伝子相談で 夫婦と本人の染色体,DNA検査をしてもらいましたが,どちらも異常なし という不思議な?結果に終わってしまったので,検査結果が正しいのか? という疑問が若干残りますが(正しくないと問題ですが), まぁ,あと10年くらいには遺伝治療技術も発達するかななんて暢気に考えて いたりします。(^^; |
着床前遺伝子検査 |
投稿者 | : ちいまま |
登録日 | : 2007年4月19日22時18分 (#1551) |
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メチャックチャ、久しぶりです。 しゅんくん、ご両親、書き込みの皆さん、おげんきでしょうか。 夕べ、テレビで、網膜芽細胞腫のはなしがありましたね、 ご覧になりましたか?(仰天ニュース) ,眼のがんに侵された少女に、希望が・・・ みたいなタイトルだったので、治療法かなってみてたら、 子供の遺伝を防ぐための、着床前遺伝子検査のことでした。 うちの子は、生後二ヶ月で、両眼性と診断され、右目摘出。左目光凝固 5回で、5歳から、寛解状態です。今年6年生になりました。 小さいときから。病気のことは、分かりやすく正直に教えてあります。 見た後、何か感じたか聞いたら、{ウン、・・・遺伝するんだぁ}と一言。 まだじっかんはないんだけど・・先で直面するんですよね。 倫理的にどうとか、いろんなことが思い浮かぶけど、 あと10年くらい先に選択を、迫られるのかも・・ |
Re:はじめまして |
投稿者 | : たかママ |
登録日 | : 2007年2月28日23時33分 (#1550) |
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(記事番号 #1547へのコメント) しんごママさん 是非、お会いできた時には声かけさせてくださいね。 何処かでお会いできるの楽しみにしています! 今後もよろしくお願いします。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : たかママ |
登録日 | : 2007年2月28日23時19分 (#1549) |
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(記事番号 #1542へのコメント) いろんな人の意見も聞き、本人の意思も確認し、長い間迷いに迷って4月から弱視学級の ある小学校に通う事になりました。 まだ新しい生活が始まってみないと解らない事ばかりですが、とりあえず6年間、 元気に楽しく小学校に通えるよう頑張ります! |
Re:抗癌剤の副作用 |
投稿者 | : しんごママ |
登録日 | : 2007年2月15日14時20分 (#1548) |
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(記事番号 #1544へのコメント) はじめまして。6歳の息子も両眼性で全身化学療法を行いました。欧米では放射線より もこちらの方法が主流だそうです。三種類の抗がん剤を使って4週おきに6クール(6ヶ 月)行いました。まだ生後4ヶ月のときです。副作用に関しては使われる抗がん剤の種類 によって様々です。 白血球や赤血球、血小板の減少で一般的にいわれる抜け毛や抵抗力の低下の他に、吐き 気や嘔吐や食欲不振、痺れ、震えなどの末梢神経障害、便秘、腎臓の疲れ、聴力障害、な どあります。抗がん剤がどういった名前なのかを確かめてそれぞれの副作用を確認する必 要があります。 また、抗がん剤の他に、吐き気止めの薬や肺炎を防ぐ薬や、白血球を増やす薬などあら ゆる薬が投与されました。 途中、赤血球と血小板がぎりぎりの値まで減ったので輸血も行い、それによって起こる 感染症の説明も受けました。とにかくあらゆる情報はすべて医師より説明がありましたの でとても助かりました。 今とても大変な時に言葉の壁で何倍もの苦労をされていると思います。どうかお子さん の治療がうまくいって元気になられるのを心からお祈りしています。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : しんごママ |
登録日 | : 2007年2月15日14時1分 (#1547) |
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(記事番号 #1541へのコメント) はじめまして。名古屋市に住んでいます。 うちの息子も今春から一年生です。名古屋盲学校へ通います。両眼性で左は義眼、右は0 .04くらいですが、真ん中がぬけているので視野がとても狭いです。盲学校の先生は墨 字でやりましょう、とおっしゃっています。 楽しい学校生活になるといいと思います。弱視はなかなか回りの人に理解されにくいです よね。親の私でも、彼がどのくらい見えるのかはまだはっきりとわかりません。どこへ通 うにしても、楽しんでくれるのが一番ですよね。 どこかでお会いしたら声をかけてください。 |
Re:抗癌剤の副作用 |
投稿者 | : みち |
登録日 | : 2007年1月7日19時51分 (#1546) |
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(記事番号 #1544へのコメント) 初めて投稿させていただきます。 ニュージーランドで治療中とのこと、環境や言葉の違いでさぞお辛いことと存じます。 現在治療中の病院で、是非通訳の手配をお願いすることをお勧めします。 副作用の説明だけではなく、お医者様とのミーティングにも立ち会ってくれるはずです。 もし立会いが難しい場合は電話での応対もできるはずです。 恐らく疑問質問は山ほどあるかと思います。 心に溜めず、是非通訳さんを通じて医師、看護士の方々とコミニケーションを取ってくだ さい。 もし通訳手配が病院でできない場合はもう一度お知らせください。 ニュージーランドでは大学生を中心とした通訳サポートシステムがあるはずです。 ただでさえ不安な時期、言葉のストレスが無いだけでもずいぶん違います。 |
Re:抗癌剤の副作用 |
投稿者 | : シン |
登録日 | : 2007年1月5日15時0分 (#1545) |
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(記事番号 #1544へのコメント) 初めまして 参考になるかわかりませんが、米国国立がん研究所の日本語訳のページが ありますので載せておきます。 網膜芽細胞腫 http://cancerinfo.tri-kobe.org/for_patient/pdq/summary/JP/CDR0000062683.html がん治療の晩期障害 http://cancerinfo.tri-kobe.org/for_patient/pdq/summary/JP/CDR0000373791.html |
抗癌剤の副作用 |
投稿者 | : 美樹ママ <zou11zou@hotmail.com> |
登録日 | : 2006年12月30日22時10分 (#1544) |
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初めまして。 現在1歳8ヶ月の娘が網膜芽細胞種による左眼の摘出術を受け、抗癌剤投与の 1回目が終了しところです。 3種混合で28日おきに6回施行予定です。 初回投与から2週3日経過し、最近抜け毛が増えてきたように思えて こんなにも早く副作用が出るのかと、胸が詰まる思いでいます。 症状の出方は個人差があるので、一概には判断できないと思いますが この先5クールのあいだに不可逆的な副作用が起こらないか心配でなりません。 しかも現在ニュージーランドで治療を受けているので、英文での副作用の説明パンフレ ットは読んでますが、日本語のようにスムーズに理解できず神経をすり減らす毎日です。 もし副作用について、何かご存知でしたら、是非教えて下さい。 |
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