|
|
 
網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
|
|
  |
[ 21/114 ] |   |
 義眼工房みずしま
|
| 投稿者 | ： 明日花の母 |
| 登録日 | ： 2007年7月17日17時35分 (#1566) |
| リンク | ： |
|
皆様、こんにちは。 最近台風や地震で大被害の地域のニュースを見て心を痛めています。 我が家は関東なので幸い大きい被害はありませんでした。 何もお手伝いできず心苦しい限りですが被災地の 早い復旧を心よりお祈りしております。 さて、話は変わりますが昨日娘の義眼製作をお願いに「義眼工房みずしま」 の水島先生を訪ねました。 先客に幼稚園の男の子とお母さん、若い男性・女性の方がいらっしゃり そこへ我が家も入り・・・ ご存知の方は分かると思いますが東京・王子の狭いお部屋は満員。 とてもにぎやかに過ごしてきました。 そこで初めて義眼の方に実際お会いする事が出来た事。 義眼のお子さんを持つお母さんにお会い出来た事。 そして若い女性の方は娘と同じく網膜芽細胞腫で娘と同じ頃に眼球摘出 し義眼になったということでいろいろお話を聞くことができました。 学校で一番嫌だったのは視力検査だったとか・・・ 私にとってとても貴重な時間を過ごせたように思います。 水島先生はとても気さくな方で義眼製作の流れや義眼代の健康保険 での控除の流れも分かりやすく教えてくれました。 「すくすくの会」の事もとてもすばらしい会でいろいろ勉強になる から一度参加してみると良いとお話していました。 娘はまだ術後間もないので水島先生にお借りした仮義眼でしばらく 様子を見てから本義眼を作り始めるそうです。 娘の一部となるのですから良い義眼を作っていきたいです。 水島先生と昨日ご一緒された皆さんとの出会いに感謝して こちらの掲示板にも書き込みさせていただきました。 |
 ありがとうございますｍ(＿ ＿)ｍ
|
| 投稿者 | ： 明日花の母 |
| 登録日 | ： 2007年7月9日11時15分 (#1565) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1561へのコメント) シンさん、るうままさん、瞬ママさん、コメントありがとうございました。 まとめてのお返事になってしまいごめんなさい。 前の書き込みから怒濤のような速さで毎日が過ぎていきました。 6/20に国立がんセンターで鈴木先生の診察を受け、腫瘍の場所や大きさから保存治療の難 しさ、リスクの説明を聞き眼球摘出を選択しました。 やはりこの時が気持ちの上では一番辛く苦しかったように思います。 そして6/25に入院、6/26に摘出手術を受けました。 病気が病気だけにできるだけ早く治療しなければと、しかたのない事ですがゆっくりと心 の準備もできないまま手術の日を迎えました。 もちろん眼球摘出という治療法は夫とも話し合い、納得した上で決めました。 しかし辛い決断でしたので平静に心を保つのにかなり無理がいりました。 でも子供の回復は早く手術後数時間後にはもう食欲旺盛で、おもちゃで遊ぶ姿に安堵させ られました。 次回は7/11が病院です。病理の結果が何も無い事を願っています。 これから義眼製作もあるのでこちらの掲示板の過去ログなどで勉強したいと思います。 諸先輩の皆様にも義眼製作についてのアドバイスなど教えていただけたら嬉しいです。よ ろしくお願いします。 |
 Re:はじめまして
|
| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年6月26日22時17分 (#1561) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1558へのコメント) 明日花ちゃんのお母さん、初めまして。 このホームページの瞬の母です。 最近更新してなくて申し訳ないのですが・・・ 病気がわかったばかりで、気持ちが不安定なこととお察しします。 今は治療のこと、これから先のことなど不安になることばかりかと思いますが、いつか笑 って話せる時がくると信じてください。 このホームページが少しでもお役に立てれば幸いです。 |
| Re:はじめまして
|
| 投稿者 | ： るうまま |
| 登録日 | ： 2007年6月25日14時9分 (#1560) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1558へのコメント) 明日花ちゃんのお母さん、お子様の病気がわかったときのショックは どんなに大きかったことでしょう。 自分の時を思い出し、胸が締め付けられる思いです。 これからの治療、きっと大変だと思いますが サポートしてくださるご家族や友人と一緒に どうか、乗り越えていってください。 決してひとりで抱え込まないように。。。 今が一番つらいときだと思います。 お母さんも体に気をつけてください。 |
| Re:はじめまして
|
| 投稿者 | ： シン |
| 登録日 | ： 2007年6月22日6時48分 (#1559) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1558へのコメント) 小さいお子さんを連れての病院通いは何かと大変ですが 明日花さんのお母さん頑張ってください。 |
| はじめまして
|
| 投稿者 | ： 明日花の母 |
| 登録日 | ： 2007年6月19日21時37分 (#1558) |
| リンク | ： |
|
みなさま、はじめまして。 本日9ヶ月になる娘が「網膜芽細胞腫」と診断されました。 今月初めに近所の眼科を受診した時からいつもこの病名が脳裏をかすめ・・・ でも、まさかそんなはずはない。 何か違う病気に違いない。違う病気であって欲しいと願っていましたが 診断の結果は上記の通りでした。 もしかしたら・・・とは思っていましたが医師から病名と病気の説明を聞きながら涙が止 まりませんでした。 病気を疑い始めた頃からこちらのHPにおじゃまして情報収集をしていました。 みなさまの数々の書き込みに勉強させられ、勇気も頂きました！ 不安で悲しみだけだった私も少しだけ気持ちが強くなったような気がします。 地元の大学病院では眼球摘出しか選択できないが眼球温存も考えているのなら 日本で一番「網膜芽細胞腫」の治療の最先端の国立ガンセンターで一度診察してもらって は、と医師に勧められ（もし勧められなかったらこちらから紹介状を書いてもらえるよう 申し出るつもりでした）明日の予約もとれました。 明日の午後１時半の予約で茨城から国立ガンセンターに行ってきます。 もしこちらの掲示板で見かけられましたら声をかけて下さい。 我が家の病気との闘いは始まったばかりでまだ右も左もわかりませんが こちらに集うみなさまと同じく「我が子に最良の治療方法」をと思います。 可愛い無邪気に笑う彼女の笑顔を守るため、母も強くならなければ！ これからどうぞよろしくお願いします。 |
| Re:はじめまして
|
| 投稿者 | ： こうパパ <goro-sp@pop02.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年5月20日9時16分 (#1557) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1555へのコメント) > はじめまして。 はじめまして、しんごママさん。 ランドセルをしょって学校へ通われている息子さん の姿が目に浮かびます。とてもすばらしいいことです！！ また、私の息子の姿とも重ねて想像してしまいます。 私自身、99％の覚悟はできたつもりです。 でもいまでも1%にかけているのも本音です。 しんごママさんの情報で医療センターに優秀な先生がいらっしゃるという こともわかりました。今、息子が私の周りもちょろちょろと 走り回っています。彼はまだ何も知らないのです。 何故でしょうか？ なぜ自分にではなく息子に？ しかし一つだけ心から思ったことがあります。 「家族でともに過ごす時間は何物にも変えがたいもの」だと この世で一番大切なもの 私はそのためにできることを皆さんに教えていただきながら 息子と一緒にがんばりたいと思います。 化学療法に対する不安もあります。 またこれからも色々と教えてください。 よろしくお願いします。 |
| Re:はじめまして
|
| 投稿者 | ： こうパパ <goro-sp@pop02.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年5月20日9時1分 (#1556) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1554へのコメント) >はじめまして、こうパパさん。 >名古屋在住のよっちパパです。ご心中察します。我が家の長男は４年前にこの >病気と診断され、治療の末、現在は経過観察中です。 はじめましてよっちパパさん。 ありがとうございます。 今はまだ覚める事のない悪夢の中にいるようで 情緒不安定を自覚しています。 いつか、いつの日にか今までのように普通に笑える日が 来るんだと信じてみようと思います。 どのような治療をするのでしょうか？ やはり眼球摘出は覚悟しなくてはいけないのでしょうか？ 何よりも命の危険は？ これを入力している間にもころころ 取り止めがなくなります。 よっちパパさんこれからも是非よろしくお願いいたします。 こうした皆さんとのつながりがとても心の支えになります。 病気と闘っている本人よりも父親の私が病気に負けてどうする のかと自分を叱咤激励しながらがんばりたいと思います。 |
| Re:はじめまして
|
| 投稿者 | ： しんごママ |
| 登録日 | ： 2007年5月20日0時45分 (#1555) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1553へのコメント) はじめまして。 名古屋市に住んでいます。今年一年生の長男は生後一ヶ月で両眼性と 診断されました。そのときのことを思い出しました。 今は本当につらい時でしょうが、子供達は治療を乗り越え確実に 成長していきます。私達は名大病院で治療をうけましたが、 その時の小児科で血液の専門の先生が今は医療センターにいらっしゃるので、 今この辺ではこの病気は医療センターを紹介されるそうです。 （化学療法をともなうので） とてもいい先生ですよ。 治療中は赤ちゃんだった息子は今ランドセルをしょって学校へ通っていま す。とてもいい子に育っています。 もし、お子さんが病気であるのなら、治療がうまくいって家族の笑顔が絶えない家庭が 戻りますようお祈りしています。 |
| Re:はじめまして
|
| 投稿者 | ： よっちパパ |
| 登録日 | ： 2007年5月19日23時35分 (#1554) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1553へのコメント) はじめまして、こうパパさん。 名古屋在住のよっちパパです。ご心中察します。我が家の長男は４年前にこの 病気と診断され、治療の末、現在は経過観察中です。 私共も情報がなく大変不安でしたが、このサイトやリンクされている 「すくすく」の入会などで色々な情報を得る事が出来、少しずつこの病気を受け止め、前 向きに考える事が出来る様になりました。 精神的に一番つらい時だと思いますが、ご子息の為にがんばってください。 |
| |
[ 21/114 ] | |