|
|
 
網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
|
|
  |
[ 20/114 ] |   |
 介護休暇について
|
| 投稿者 | ： ひまわり |
| 登録日 | ： 2007年10月24日13時26分 (#1578) |
| リンク | ： |
|
初めまして。 娘（２歳）に、この病気が見つかった時から、 拝見させていただいています。 しゅんちゃんママにお聞きしたいことがあるのですが、 しゅんちゃんが放射線治療を受けた時、介護休暇を利用したと、 掲示板に書かれていたと思うのですが、その事について教えてください。 私の娘は、９ヶ月の頃より国立がんセンターにて治療を続けています。 これまで眼動注やレーザー治療を受けましたが、いまだ腫瘍が残っており、 放射線治療を受けることになるかもしれません。 私は公務員として働いており、今までは年休を使って、治療に付き添って いましたが、その年休もほぼ使い果たし、今後放射線治療を受けるに 当たって、どうしようかと頭を悩ませています。 職場の上司に介護休暇について相談しましたが、このような場合は 介護には値しないから、介護休暇は利用できないのではないかと 言われました。 できれば夫と交代で、治療に付き添いたいと考えているのですが、 介護休暇が利用できないとなれば、欠勤するしかないと思っています。 しゅんちゃんママの場合、スムーズに介護休暇が取れたのでしょうか？ その時の状況を聞かせていただければ、助かります。 |
 Re:放射線
|
| 投稿者 | ： ひろやのママ <ityariban@yahoo.co.jp> |
| 登録日 | ： 2007年10月24日0時20分 (#1577) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1574へのコメント) 初めまして、４歳の両眼性の息子をもつ母親です。 お二人ともこれまでには、いろいろ苦労なされたことと思います。 私も親の一人として、この病気がどんな病気なのかも全くわからず、情報も少なかったも のですからいつまで生きることができるのか等不安な毎日を過ごしておりました。 しかし、こうしてご結婚なされてお子さんにも恵まれたお話、何よりお元気でいらしてい ること・・このようなお話が聞けると言うことは私たち家族にとってどんなに励みになる ことか・・・。 うまく気持ちを伝えることができませんが、これからもお元気で、そして「私たちの希望 の星」でいてくださいね。 |
| 産経新聞「全盲の小学生にボランティアが点訳」の記事
|
| 投稿者 | ： 瞬パパ <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2007年10月23日22時36分 (#1575) |
| リンク | ： |
みなさん，こんばんは。 ホームページの更新が完全に停止していて申し訳ありません。 産経新聞にお世話になっている点訳ボランティアさんが取材を受けたそうですが そのときに全盲の小学生のために点訳教科書を作っているという流れになり， 私たちも取材を受けました。全盲児童が普通小学校に通う事例が全国的に少ない ということもあり，記者が興味をもったようです。 さっそく記事が掲載されましたので紹介したいと思います。 同じように全盲または弱視などでも普通学校に通っているお子さんはいると思い ますし，これからを考えているご両親，ご家族もいるかもしれません。 一つの事例として多少でも参考になればと思います。 新聞に掲載されましたが，Yahoo!などでも読めますのでリンクを掲載しておきます。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071021-00000014-san-l09 http://sankei.jp.msn.com/region/kanto/tochigi/071021/tcg0710210201000-n1.htm 小学校に通うようになってから早くも５年が過ぎましたが，今回の取材で多くの 人の協力を改めて感じた次第です。とくに最大の問題であった点訳教科書作成は 点訳ボランティアさんのご協力なしでは実現できなかった部分ですし，こうして 勉学に励めるのも点訳ボランティアさんのお陰です。本当に感謝しています。 |
 Re:放射線
|
| 投稿者 | ： まも |
| 登録日 | ： 2007年9月6日15時48分 (#1574) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1573へのコメント) 今まで生きてきて、このように同じ境遇の方と語り合う事が出来たのは としゆさんが、初めてなんです。 いつもいつも、何で私だけ・・・・・・と 恥ずかしながら、勝手に自己嫌悪におちいっていました。 周りには誰もいないので、辛くてどうしようもなかったのだと思いいます。 でも、仲間が居て、一緒に悩み・分かち合う事が出来る事って、 本当に素晴らしい事ですよね。 これからも共に、頑張っていきましょうね＾＾ まだまだ長い長い、人生ですから！！ みなさんも宜しくお願いします。 |
| Re:放射線
|
| 投稿者 | ： としゆ |
| 登録日 | ： 2007年9月5日21時46分 (#1573) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1572へのコメント) 選ばれた人間 その言葉に、心にジーンときました。 この病気になって、他の人と一番違うところは、 家族の大切さ、友達の大切さ、人のやさしさなどを 人並み以上に理解することができたのかもしれません。 私もまだまだこれから子育ての壁にぶつかると思います。 そのときは、まもさんみたいな先輩方に相談することがある かもしれません。 これからも、辛かったことや大変だったこと、困ったことなど 体験をちょっとでも書いていただけると、皆さんも助かると思います。 みんなで、助け合い、協力し合って頑張っていきましょう。 これからも、よろしくお願いいたします。 まもさんは No.1572「Re:放射線」で書きました。 >としゆさん > >とても勇気づけられるコメント、本当に有難うございました。 >全くもって、としゆさんと同じく私もまばたきも出来ないゆえに >子供達の同級生から、「へんな目」と言われたりします。 > >ですが、私達にしか出来ない子育てが必ずにあるはずです。 >親馬鹿ですが、子供達は小学校でも色々と言われているようですが >決して私に言う事なく、幼いながらに優しさが芽生えてきているのかな〜 >と、感じています。 >勿論、小学校の先生方が私の子供達を守っていてくれているのですが >私にとっては、とても有難い事なんです。 > >今からもっともっと、大きな壁のぶち当たると思うのです。 >ですが、どんなに大きな壁でも家族で力を合わせて、 >乗り越えていこうと決めています。 >負けそうになる事も沢山沢山あるのですが、 >生きている事の素晴らしさに、感謝しないといけませんね。 >ありきたりの言葉ですが、私達は選ばれた人間なんですよね＾＾ > >ここでとしゆさんに、出会えた事をとても嬉しく思います。 >有難うございます。 > > |
| Re:放射線
|
| 投稿者 | ： まも |
| 登録日 | ： 2007年9月5日18時48分 (#1572) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1570へのコメント) としゆさん とても勇気づけられるコメント、本当に有難うございました。 全くもって、としゆさんと同じく私もまばたきも出来ないゆえに 子供達の同級生から、「へんな目」と言われたりします。 ですが、私達にしか出来ない子育てが必ずにあるはずです。 親馬鹿ですが、子供達は小学校でも色々と言われているようですが 決して私に言う事なく、幼いながらに優しさが芽生えてきているのかな〜 と、感じています。 勿論、小学校の先生方が私の子供達を守っていてくれているのですが 私にとっては、とても有難い事なんです。 今からもっともっと、大きな壁のぶち当たると思うのです。 ですが、どんなに大きな壁でも家族で力を合わせて、 乗り越えていこうと決めています。 負けそうになる事も沢山沢山あるのですが、 生きている事の素晴らしさに、感謝しないといけませんね。 ありきたりの言葉ですが、私達は選ばれた人間なんですよね＾＾ ここでとしゆさんに、出会えた事をとても嬉しく思います。 有難うございます。 |
| Re:放射線
|
| 投稿者 | ： としゆ |
| 登録日 | ： 2007年9月1日16時1分 (#1570) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1569へのコメント) まもさん 私も同じように網膜芽細胞種で左目を二十数年前に摘出しました。 それに、左目の周りはくぼんでおり、瞬きも目をつぶることも できません。 私も結婚しており、子供も三人いて保育園に通っています。 保育園のイベントとかに行くとやっぱり、じろじろ見られたり、 指差されたり、「どうしたの？」って聞いてくる子もいます。 小さい頃からそんなことがあったので、今ではトラウマに なって、人前で何かするってことが苦手です。 今でも、妻と時々話したりしますが、「子供が大きくなって 私のことで子供がいじめにあったりしたらどうしよう」って 心配しております。 でも、私も妻も子供をそういうことに負けないような子に 育てようって頑張っております。 そういうことで、いじめる子と仲良くなる必要もないと考えて おります。 でも、今の世の中どうなるか分かりません。 確かに親を恨んだこともありますが、それ以上に親が悩み、苦しみ 一生懸命育ててくれたことにとても感謝してもしきれません。 今でも、「私の目をやれるならやりたい。」って言ってくれます。 だから、自分でも積極的に人前に出ようと頑張ってます。 同じ悩みの方は結構いると思いますが、まだ両目を失った方も たくさんおられるって考えると、自分は恵まれた方だと思えば 頑張るしかありません。 これからも、愚痴や悩みをこういうところで話し合って、少しでも すっきりして元気に生きていければと思っています。 まもさんも、悩みはたくさんあると思いますが、頑張ってください。 |
| 放射線
|
| 投稿者 | ： まも |
| 登録日 | ： 2007年8月21日19時35分 (#1569) |
| リンク | ： |
|
初めまして。 私は３３年前に網膜芽細胞種と診断され、左眼を摘出しました。 幸いにも片眼性のもので、右眼の視力もよく車の運転も出来ますし 生活には全く、支障をきたしません。 が・・・今とは違い昔は摘出後、放射線治療が当たり前だったようです。 私は瞬きも出来ないし、勿論眼をつぶる事すら出来ません。 しかもその義眼が今は入らずに、色々と試しています。 暫くは眼帯生活で、辛い事ばなりでくじけそうです。 今のような動く義眼でもなく、みんなの視線に負けそうになり 親を恨んだ事も何度もありました。 今は理解ある主人に出会い、２人の子供達にも恵まれ幸せのはずが 親になると、又様々な壁にブチ当たっています。 子供は正直なので、「へんな眼のお母さんやね」と言われている 我が子を思うと、申し訳なくてたまりません。 今は義眼が入らないので、とても弱気になっています。 でもこの掲示板を見ていると、私も頑張ろうと思う事が出来ました。 有難うございます。 |
| Re:義眼工房みずしま
|
| 投稿者 | ： シン |
| 登録日 | ： 2007年7月28日2時9分 (#1568) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1566へのコメント) 明日花の母さん 経過を読ませて頂きました。 お気持ちはよく分かります。 義眼工房のみずしま先生は腕も患者思いもピカイチです。 良い義眼ができるといいですね、ほっとしますよ！ |
| Re:義眼工房みずしま
|
| 投稿者 | ： るうまま |
| 登録日 | ： 2007年7月27日18時25分 (#1567) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1566へのコメント) 明日花ちゃんのお母さん。こんちには。 娘さんの手術の書き込みをみて、とても辛い決断だっただろうと 胸を痛めておりました。 でも、ご両親ともそれが明日花ちゃんにとって最善の選択と思い 決断されたのだろうと自分たちのときのことを思い出していました。 すくすくの会の事務局の方たちは、とても親切な方ばかりだと思います。 私も何度も相談にのっていただいたりしました。 月に一度の交流会や年に一度の勉強会などがあるようです。 落ち着かれたら、問い合わせされてもいいかもしれませんね＾＾ 義眼工房の水島先生は、うちの娘もお世話になっています＾＾ とても、すてきな先生ですよね。 まだ術後まもなく、不安もあるかと思います。 でも家族の笑顔が一番の救いです。 きっとステキな義眼ができあがることと思います。 これからもお母さん、（無理の無い程度に）がんばってください。 |
| |
[ 20/114 ] | |