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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:うちはもう、小６ですが。
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| 投稿者 | ： はるまま |
| 登録日 | ： 2007年11月19日11時34分 (#1590) |
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(記事番号 #1588へのコメント) ちいままさんは No.1588「うちはもう、小６ですが。」で書きました。 >おひさしぶりです、ちいママです。 >うちも０歳から、右が、義眼、左が、光凝固しました。 >３歳児から、普通の保育園に入園しまた。 > >途中、二度、光凝固で、入院しました。 >うちの、義眼の先生は、周りに知らせない法がいいという方針で、いつかに >本人が、身近な人にだけ、教えるのが望ましいといわれました。 >先生には、義眼のほうが、目やにが出来やすいこと、万が一ひっくり返ったり、向きがお >かしくなったとき、眼帯を張ってもらうように、お願いしました。(実際は、そういう事 >態にはならなかったんですが、） > >卒園時、先生は、特に、他の子と変わらず接しましたと、片目見えないことを、あまり意 >識しなかったらしいです。そのくらい不便がなかったんですが。 > >小学校に入り３年くらいのとき、何人かの友達に、(私のめとれるのよ） >とはなしたみたいですが、特に問題なく、自然と、片方見えないことは、周りが知ってま >した。聞かれたら、病気でって答えますが、その程度です。 > >今６年生ですが、みんな、片方見えないのは、うちの子の、個性みたいに、自然となって >ます。 > >参考になるかわかりませんが、片眼だけのあいだは、そのくらいでｲｲと思います。 > > > ちいママさん、ありがとうございます。先生には一応病気のことを話したのですが、周り にはやっぱりその時に必要だと思うときに話せばいいことですよね。義眼が取れた時、ま わした時の対応は眼帯させてもらうように話してみます。今後のことも学校のことも色々 参考になりました。ありがとうございました。 |
 Re:幼稚園入園
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| 投稿者 | ： はるまま |
| 登録日 | ： 2007年11月19日11時18分 (#1589) |
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(記事番号 #1587へのコメント) 瞬ママさんは No.1587「Re:幼稚園入園」で書きました。 >うちの場合は、入園したときは、左が義眼でした。その後右目も摘出したため、保護者の >方に説明のお手紙をくばりました。 >行事などでも、うちだけ保護者がついているので「どうして？」という目で見られること >もあったり、「かわいそう」と思われるのがいやで私たちの病気に対する思いや、子ども >に対する考えを知ってもらったうえで皆さんと仲良くしていきたい。という思いを伝えた >くて・・・。 >様子をみて、必要ならばお知らせすればいいのではないでしょうか？ そうですね、様子を見てから、色々こうしたほうがいいとか出てくると思うので、それか らでも遅くはないですよね。色々とありがとうございました。これから幼稚園、学校と不 安は尽きませんが、その時はまたよろしくお願いします。 |
 うちはもう、小６ですが。
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2007年11月17日22時12分 (#1588) |
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おひさしぶりです、ちいママです。 うちも０歳から、右が、義眼、左が、光凝固しました。 ３歳児から、普通の保育園に入園しまた。 途中、二度、光凝固で、入院しました。 うちの、義眼の先生は、周りに知らせない法がいいという方針で、いつかに 本人が、身近な人にだけ、教えるのが望ましいといわれました。 先生には、義眼のほうが、目やにが出来やすいこと、万が一ひっくり返ったり、向きがお かしくなったとき、眼帯を張ってもらうように、お願いしました。(実際は、そういう事 態にはならなかったんですが、） 卒園時、先生は、特に、他の子と変わらず接しましたと、片目見えないことを、あまり意 識しなかったらしいです。そのくらい不便がなかったんですが。 小学校に入り３年くらいのとき、何人かの友達に、(私のめとれるのよ） とはなしたみたいですが、特に問題なく、自然と、片方見えないことは、周りが知ってま した。聞かれたら、病気でって答えますが、その程度です。 今６年生ですが、みんな、片方見えないのは、うちの子の、個性みたいに、自然となって ます。 参考になるかわかりませんが、片眼だけのあいだは、そのくらいでｲｲと思います。 |
| Re:幼稚園入園
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年11月6日20時45分 (#1587) |
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(記事番号 #1586へのコメント) うちの場合は、入園したときは、左が義眼でした。その後右目も摘出したため、保護者の 方に説明のお手紙をくばりました。 行事などでも、うちだけ保護者がついているので「どうして？」という目で見られること もあったり、「かわいそう」と思われるのがいやで私たちの病気に対する思いや、子ども に対する考えを知ってもらったうえで皆さんと仲良くしていきたい。という思いを伝えた くて・・・。 様子をみて、必要ならばお知らせすればいいのではないでしょうか？ |
| Re:幼稚園入園
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| 投稿者 | ： はるまま |
| 登録日 | ： 2007年11月6日17時10分 (#1586) |
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(記事番号 #1584へのコメント) 瞬ママさんは No.1584「Re:幼稚園入園」で書きました。 > はるままさんこんばんは。 > 幼稚園入園いろいろと考えることが多いことと思います。 > 私が住んでいる栃木市には全盲児の受け入れをしている（していた）幼稚園が２園あり >ます。（どちらも私立です） >一つはこのＨＰの主役である瞬が卒園した幼稚園です。 > はるままさんのお子さんが入園希望している幼稚園が、躊躇しているようでしたら、実 >際に受け入れ経験のある幼稚園にどのように対応したか、聞いてみるのも良いのではない >でしょうか？ > ちなみに、うちの瞬が通園していたときは、廊下や柱、床に目印を貼り付けて教室がわ >かるようにしたり、ロッカーなどの角が危ない部分には緩衝材を貼り付けてもらったりし >たくらいで、施設の改造などはしていません。 >先生は担任のほかに副担任がついて、必要なときに援助してもらいました。 >保護者の方には、病気のことについての説明や、私たち両親が幼稚園での生活に期待して >いること、対応の仕方などを文章にして園を通して全員に配布していただきました。 > 幼稚園児くらいの年齢だと、障害者に対する偏見もなく、自然に手助けしてくれたり、 >見えないのは個性であるように自然に受け入れてくれます。 > うちの場合はそのままの流れで地元の小学校に入学し、５年生になった今でもいじめに >あったり、障害について特別扱いされることなく楽しく小学校生活をエンジョイしていま >す。 > それと、大切なのは本人は病気について理解し、見えないことを理解していることだと >思います。 > 子どもが成長していく中で悩むことも多いと思いますが、楽しいこともたくさんありま >す。お互い子育て楽しみましょうね。 瞬ママさん、ありがとうございます。今は週二回ほど慣らし保育に通っていて、今の幼稚 園が慣れています。片目でも全然問題ないですよと言ってくれていたのですが、ここにき て再発、放射線、今後良くなればいいけど、失明又は摘出になった場合、幼稚園側では前 例がないので、こちらもマンツーマンでみなきゃいけないので、職員を増やさなければい けないと言って、まあでもそうなるとは限らないわけだし、そうなったらまた相談にきて くださいと言われていました。 受け入れていた幼稚園を調べてみて、色々聞いてみます。保護者の方々には言ったほうが いいのですか？今のままだったら特に説明しなくてもいいかなと思っているのですが・・ ・ |
| Re:介護休暇について
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年11月4日19時44分 (#1585) |
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(記事番号 #1580へのコメント) 職場の方に理解してもらえるといいですね。 お互い子育てと仕事がんばりましょう！ |
| Re:幼稚園入園
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年11月4日19時42分 (#1584) |
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(記事番号 #1583へのコメント) はるままさんこんばんは。 幼稚園入園いろいろと考えることが多いことと思います。 私が住んでいる栃木市には全盲児の受け入れをしている（していた）幼稚園が２園あり ます。（どちらも私立です） 一つはこのＨＰの主役である瞬が卒園した幼稚園です。 はるままさんのお子さんが入園希望している幼稚園が、躊躇しているようでしたら、実 際に受け入れ経験のある幼稚園にどのように対応したか、聞いてみるのも良いのではない でしょうか？ ちなみに、うちの瞬が通園していたときは、廊下や柱、床に目印を貼り付けて教室がわ かるようにしたり、ロッカーなどの角が危ない部分には緩衝材を貼り付けてもらったりし たくらいで、施設の改造などはしていません。 先生は担任のほかに副担任がついて、必要なときに援助してもらいました。 保護者の方には、病気のことについての説明や、私たち両親が幼稚園での生活に期待して いること、対応の仕方などを文章にして園を通して全員に配布していただきました。 幼稚園児くらいの年齢だと、障害者に対する偏見もなく、自然に手助けしてくれたり、 見えないのは個性であるように自然に受け入れてくれます。 うちの場合はそのままの流れで地元の小学校に入学し、５年生になった今でもいじめに あったり、障害について特別扱いされることなく楽しく小学校生活をエンジョイしていま す。 それと、大切なのは本人は病気について理解し、見えないことを理解していることだと 思います。 子どもが成長していく中で悩むことも多いと思いますが、楽しいこともたくさんありま す。お互い子育て楽しみましょうね。 |
| 幼稚園入園
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| 投稿者 | ： はるまま |
| 登録日 | ： 2007年11月2日9時1分 (#1583) |
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こんにちは。久しぶりの書き込みです。 来年から幼稚園に入園の予定ですが、何か先生に伝えなければいけないこととかありまし たら、ぜひ教えてください。あと、うちは両眼性で右目が義眼、左目は現在治療中で二度 再発した後、放射線治療を終えたばかりです。考えたくないのでずっと避けてたのですが 、最悪の場合摘出になったとき、幼稚園では前例がないので入園できるかわからないとい われてしまいました。全盲で通わせることのできる幼稚園てあるのでしょうか？わかる方 がいたらぜひ教えてください。 |
| Re:介護休暇について
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| 投稿者 | ： ひまわり |
| 登録日 | ： 2007年10月30日16時37分 (#1580) |
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(記事番号 #1579へのコメント) お返事ありがとうございます。 「介護」に相当すると判断してもらえれば、問題なさそうなのですが…。 何とか認めてもらえれるように、頑張ってみます。 いろいろあるとは思いますが、これからも仕事は続けていくつもりです。 また何かあったら相談させてください。 ありがとうございました。 |
| Re:介護休暇について
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年10月24日17時10分 (#1579) |
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(記事番号 #1578へのコメント) ひまわりさんこんにちは。 介護休暇についてですが、私も公務員ですので同じように取れると思うのですが・・・。 私の勤務先の条例では、介護休暇について「子の負傷、疾病により日常生活を営むのに 支障がある者の介護をするため勤務しないことが相当であると認められる場合における休 暇」（抜粋）とあり、私が子どもの放射線治療のため約1ヶ月通院することになり、休職 を申し出たところ上司が人事担当課に相談して介護休暇の取得を勧められました。 「勤務しないことが相当と・・・」というところで職場がどう判断するかではないでし ょうか？ いろいろ大変だと思いますが、自分のためにも子どものためにも仕事を続けていてよかっ たと思っているので、ひまわりさんもがんばってください。 |
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