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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 になパパさん有難うございます。
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| 投稿者 | ： まちーまま <sako@m4.dion.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年12月12日23時12分 (#1601) |
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(記事番号 #1600へのコメント) こんばんは。病院の情報有難うございます！ 専門的な治療が出来る病院は国立ガンセンターだけだと思ってました。 今の入院している病院では全身化学療法を２クールして経過を診て東京の病院を決めたい と思っています。金子先生にもコンタクトをとっており、一度東京へ行くつもりでいます 。 一番に考えるのはやはり子供の負担なので、治療実績など考慮して私共も決めたいと思い ます。 |
 Re:泊り込み！！
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| 投稿者 | ： になパパ <tagosaku@hm9.aitai.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年12月12日21時1分 (#1600) |
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(記事番号 #1599へのコメント) こんにちは。我が家は名古屋ですが、現在娘が東京の東邦大学医療センター大橋病院にて 治療中です。国立がんセンターにも受診しましたが、病院の雰囲気、看護婦さん、担当の 先生の人柄、そしてこの病気の治療実績など考慮して決めました。この病院に来て本当に 精神的に楽になりました。先生、看護婦さんのおかげです。 日本でこの病気の専門的治療が出来るのは東京にあるこの２病院だけみたいです。東邦大 学では私立病院ということもあり結構融通も聞いていただいております。 東邦大学の先生は世界的にも名の知れた方です。また、全身化学療法も患児に配慮して２ 〜３クールですぐに局所療法に入ります。全身化学療法は副作用も大きく患児にも負担が 大きいです。一度早めの受診をしてみてはいかがでしょうか？ |
 泊り込み！！
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| 投稿者 | ： まちーまま <sako@m4.dion.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年12月12日16時58分 (#1599) |
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今息子は入院治療中なので私はもちろんの事周りの家族に支えてもらい 母子同室で頑張っています！はたして化学療法が腫瘍にどこまで効果があるのか・・不安 になる時もしばしば。片眼性の場合、進行が早いものなのでしょうか・？摘出となる前に 、いずれ東京の国立がんセンターへも相談に行こうと思っています。知識は浅いんですが 硝子体へ直接抗がん剤を注射する治療があると聞きました。とにもかくにも話だけでも聞 きに行こうと思っています。 大阪から東京・・けっこう遠いですね・・。大阪にもそういう治療をしている病院があれ ばいいのに・・・。 |
| 初めて投稿します
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| 投稿者 | ： まちーまま <sako@m4.dion.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年12月12日16時37分 (#1598) |
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はじめまして。私は５ヶ月の男の子をもつママです。 ついこないだ病院で息子が片眼性網膜芽細胞腫と診断されました。 今化学療法中です。みなさんの投稿を見せていただき、 診断されてから頭が真っ白になって泣くことが多かった私ですが 治療を頑張っている子供達、一生懸命支えようとしている親御さん達を知って、病気とし っかり向き合う事、なんか色々考えさせられました。 私も愛する子供のため強くなろうと思います！！ まだまだ勉強が足りない私ですが、ヨロシクお願いします（＾＾） |
| Re:ありがとうございます
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| 投稿者 | ： しんごママ |
| 登録日 | ： 2007年12月7日23時46分 (#1597) |
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(記事番号 #1595へのコメント) こんにちは。 もうすでに治療が始まっているのですね。皆様の心労をお察しいたします。 うちの長男は生後一ヶ月で左はかなりの大きさでしたから摘出の診断 でした。右も割りと大きかったのですが、主治医の先生は生後一ヶ月の 赤ちゃんからいきなり両眼を奪うことを憂慮され、「右は残せるように やってみましょう」と治療が始まりました。保存の保障はなく、やって みなくてはわかりませんでした。半年間で石灰化しました。ただ、腫瘍は 大きかったので視野の中心部はほとんど見えません。 治療中は私も泊まりこみでしたから、半年間病院の住人と化していました。 自宅も市内ですから毎日主人や両親が覗いてくれ、心強く治療に専念すること ができました。今は経過観察中で、半年おきに外来で診てもらっています。 今でもずっと同じ主治医の先生です。初診の告知の時に「この先生なら信頼 できる」と思ったからです。 患児に一番いい治療を受けさせてあげることが最優先ですが、二年という 長い期間ですから家族の皆様の負担もできるだけ軽くなくてはいけません よね。私達はずっと名古屋で治療でき、本当によかったと思っています。 この先何が起こるかわかりませんが、何か起こったらその時考えればいいかと 思っています。下の子を産むとき、もし何かあれば上の子と同じ治療を しようと覚悟をしていました。幸いにも現在発病していません。 納得のいく治療と家族、お仕事、すべてを大切になさってください。 お体に気をつけて、無理をなさらないように。お子さんの良い結果をお祈り しています。 |
| ありがとうございます
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| 投稿者 | ： になパパ <tagosaku@hm9.aitai.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年12月2日7時26分 (#1595) |
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(記事番号 #1594へのコメント) あれから怒涛のようにいろんな出来事があり、だいぶ状況が変わってきてしまいました。 この掲示板の方々にいろんな話を聞くことができ、11/25に眼球保存治療の第一人者の東 邦大学大橋病院の金子先生をたずねました。 その先生をしても左目の保存は難しいとのことで摘出の覚悟を決め、視神経を取り囲むよ うに腫瘍があるので脳への転位を考えると早い摘出が望ましいとのことで、すぐ翌日に同 病院で緊急手術で眼球を摘出しました。 取り出した眼球を見て摘出してよかったと本当に思える状況でした。視神経からの転移は 病理検査まちですが、かなり心配な状況です。これから東京の慈恵医大に入院し全身化学 療法に入ります。その後東邦大学大橋病院にて右目の局所治療に入っていきます。 最初は名古屋での治療を考えていましたが、右目を残すことを考えると名古屋での治療で は限界があることを感じ、これから2年間東京での治療が始まります。上の子供のことや 妻のことを考えると家族バラバラでいいのかどうか悩みます。仕事をやめて家族で東京に 行くことも視野に入れてます。 皆様同じような境遇の方見えましたらコメントください。 |
| Re:名古屋在住の方
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| 投稿者 | ： しんごママ |
| 登録日 | ： 2007年12月1日20時10分 (#1594) |
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(記事番号 #1593へのコメント) こんにちは。 我が家の一年生の長男も両眼性です。左は摘出、右は保存です。 視力は０．０６位ですが、視野がとても狭いので盲学校へ通っています。 今医療センターにいらっしゃる小児科長の先生が当時大学病院にいらっしゃったので 私達はそこで半年間全身化学療法を行いました。生後一ヶ月のときです。 今、彼は学校が大好きで毎日がんばって通っています。ひらがな、カタカナが かけるようになり、毎日宿題の作文をやっています。とても誇りに思って います。 告知されたときは先のことなど考えられず、とても不安な毎日でしたが 子供は日々成長し、その強さに私達はたくさんのことを教えられました。 これから治療が始まり大変な日々が続きますが、必ず家族で笑顔のあふれる 時がきます。お子さんの治療がうまくいきますことをお祈りいたします。 |
| Re:名古屋在住の方
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| 投稿者 | ： になパパ <tagosaku@hm9.aitai.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年11月26日19時48分 (#1593) |
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(記事番号 #1592へのコメント) よっちパパさんありがとうございます。 わが娘も左目の保存は難しいようです。 あさって名古屋医療センターでの診察があります。 いよいよ家族で闘病の始まりです。 また皆さんに経過の報告等させていただきます。 |
| Re:名古屋在住の方
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| 投稿者 | ： よっちパパ |
| 登録日 | ： 2007年11月25日20時9分 (#1592) |
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(記事番号 #1591へのコメント) はじめまして、になパパさん。 名古屋在住のよっちパパです。我が家の長男は生後９ヶ月で両眼性と診断され 名古屋の大学病院で右眼摘出及び抗がん剤治療を行い、左眼の保存治療は国立 ガンセンターで眼動注を４回、光凝固５回を経て経過観察２年目を迎えました 左眼は若干視野が欠けていますが、視力は0.7以上あり、毎日元気に保育園に 行っています。 今は一番つらい時でしょうが、お子様の為にがんばってください。 |
| 名古屋在住の方
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| 投稿者 | ： になパパ <tagosaku@hm9.aitai.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2007年11月23日4時20分 (#1591) |
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11ヶ月になる最愛の娘が網膜芽細胞腫と診断されました。うちは左右ともに 病気が進行しているようです。くじけそうな毎日ですが、先輩方との情報交換 をしていきたいのでよろしくお願いいたします。 東京のがんセンター中央病院で診察を受け、名古屋医療センターでの入院 手術を考えてます。左目は即摘出し右目の治療に賭けてみようと決断しました いろいろご指導ください。 |
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