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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 まーちママさん
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| 投稿者 | ： まも |
| 登録日 | ： 2008年2月7日18時54分 (#1614) |
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(記事番号 #1613へのコメント) まもさんは No.1613「辛いですね。」で書きました。 >夫婦で話し合った結果であれば、今は子供さんと共に >前に進んでいって下さい！！ >必ずに、良い結果が得られるはずです。 >先の事を考えたら、きりがありませんからね〜 >成功する事を、私も応援させていただきます＾＾ > |
 辛いですね。
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| 投稿者 | ： まも |
| 登録日 | ： 2008年2月7日18時52分 (#1613) |
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夫婦で話し合った結果であれば、今は子供さんと共に 前に進んでいって下さい！！ 必ずに、良い結果が得られるはずです。 先の事を考えたら、きりがありませんからね〜 成功する事を、私も応援させていただきます＾＾ |
 再び外泊中！
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| 投稿者 | ： まちーまま |
| 登録日 | ： 2008年2月7日15時32分 (#1612) |
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(記事番号 #1608へのコメント) お久しぶりです。今月の四日に東京の 国立がんセンターへ鈴木先生の話を聞きに 行って来ました。部分的治療のリスク、 期間を聞き治療の難しさを改めて思い知らされました。。 家に帰ってきてからも東京で確率の低い治療に ハイリスクを背負って望みをかけるか、摘出をするかで 夫婦で話し合い、東京での治療に迷いが 少しでもあるならと摘出を決断しました。 再来週の月曜日に手術する予定です。 覚悟はしてたものの、今はつらいです。。 |
| 経過報告
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| 投稿者 | ： になパパ <tagosaku@hm9.aitai.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2008年2月6日10時6分 (#1609) |
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(記事番号 #1597へのコメント) 昨年の１１月に治療がはじまりはや３ヶ月が経とうとしています。 左目を摘出して右目の温存治療が始まり、いろんなことがありました。 右目の腫瘍も1.5センチと1センチの大きな腫瘍があり、かなり難しいと 言われています。 慈恵医大で全身化学療法をする予定でしたが、転院当日娘が下痢をしたため 転院できず、もとの東邦大学医療センターにもどり眼動注をすることになり、 そのまま全身化学療法することなく、眼動注を３回、硝子体注射３回をして 大きかった腫瘍も小さくなりほぼ石灰化しました。 ただ腫瘍が大きかったため、網膜剥離が大きくおこってしまい、今後も視力障害が残りそ うな感じです。また硝子体に播種しているため、再発の可能性も 非常に高く、今後４回目の眼動注と注射を繰り返しながら様子を見ていきます 東邦大学医療センターには同じ病気の子供たちがたくさんいて、情報の共有も することが出来ました。 みんなで力をあわせ頑張っていきます！！ |
| お仲間です。
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| 投稿者 | ： まも |
| 登録日 | ： 2008年2月2日18時24分 (#1608) |
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(記事番号 #1605へのコメント) 頑張って下さい！！ お子さんの為にも辛いでしょうが、親が支えるしかないんですよね。 私も親になって初めて、私の親の苦労を知りました。 必ずに未来はあります！！ 応援しています＾＾ |
| はじめまして
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| 投稿者 | ： たっくんママ |
| 登録日 | ： 2008年2月2日1時22分 (#1607) |
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私の息子は生後３ヶ月で左)網膜芽細胞腫と診断されました。摘出しました・・・。手術 が終わっても安心できずにいました。息子は双子なんです。もう一人もすぐに検査するよ うに医師から告げられました。二卵性だったからか、異常はありませんでした。その息子 達も、もうすぐ４歳になります。 同じ日に、同じお腹から産まれたのに全く境遇の違う息子たち・・・ いつか、 タックンに｢どうして僕だけ・・・？」と、聞かれる日がくるのでしょうね。 どう答えたらいいのか、母は毎日考えてしまいます・・・。 |
| 外泊中！
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| 投稿者 | ： まちーまま |
| 登録日 | ： 2008年1月29日23時19分 (#1605) |
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(記事番号 #1602へのコメント) まもさんメール有難うございました（＾＾） 今入院している病院で外泊許可がでたので久しぶりに書き込みします。 息子はもう７ヶ月になりました＾＾ 硝子体播種の治療の為、来月東京の国立がんセンターへ 行くことになりました。 でも国立がんセンターでの治療がいつ始まるのかも まだわからず、今の病院での化学療法の効力が３ヶ月くらい と聞きその間に何とか部分的治療を始めてもらえれたら・・・ と思うばかりです。。 今息子が病気になり、ふと自分も昔目の事で悩んだ事を 思い出します。。 まもさんが言うように 辛い事、悲しい事、世間の目・・・・・・ 息子にも負けない気持ちをしっかり持って 楽しい人生を送って欲しいと思います。 私もしっかりしないと！！ |
| 小児慢性特定疾患について
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| 投稿者 | ： すくすく |
| 登録日 | ： 2008年1月27日16時55分 (#1604) |
| リンク | ： http://www14.plala.or.jp/sukusuku104/ |
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(記事番号 #1603へのコメント) 去年の4月より、小児慢性特定疾患の制度がかわりました。 最後の治療より5年経過した方には、小児慢性特定疾患が適用されません。 それと、小児慢性特定疾患の医療券があっても自己負担分があります。 経過観察では、診察料より自己負担分を抜いた金額が小児慢性特定疾患で 補助されます。 ヨットさん 6歳ということですが、乳幼児医療券はありますか？ 義眼もそうですが、経過観察も乳幼児医療でカバーしてもらえますので、 窓口に問合せてみて下さい。 東京は地方より、補助が手厚いのでいいですよ。 |
| 数年ぶりに投稿いたします
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| 投稿者 | ： ヨット |
| 登録日 | ： 2008年1月12日0時15分 (#1603) |
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５年程前に1度投稿させていただきまして久々に書かせていただきます うちの６歳の息子は片眼性網膜芽細胞腫（左）で５年前に眼球摘出手術をして経過観察中 です。今回の質問は東京都に住んでいる方へになりますが、私は都内在住で術後小児慢性 疾患医療券の発行手続きをし今まで利用してきました。今回更新の手続きをしたところ昨 日東京都から「治療終了後５年経過しているため非認定」という通知がとどきました。東 京都のみなさん、術後５年経過してしまったら医療券は更新されないのでしょうか？該当 される方がいらしたら教えてください。 |
| 初めまして
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| 投稿者 | ： まも |
| 登録日 | ： 2007年12月15日21時35分 (#1602) |
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(記事番号 #1598へのコメント) これからが色々と、大変でしょうー。 私も片眼性の網膜芽細胞種で、左目を摘出しましたが 義眼で生活をしています。 今の医学はかなり発展しています。 辛い事、悲しい事、世間の目・・・・・・ 気になる事は沢山あると思いますが、負けないで下さいね。 お子さんの成長を、応援しています。 |
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