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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:臨床研究の治療を実際されている方にお聞きしたいのですが
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| 投稿者 | ： いちか |
| 登録日 | ： 2008年9月10日18時17分 (#1630) |
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(記事番号 #1629へのコメント) まる子さんへ。私の息子も両眼性網膜芽細胞で、東邦大学 大橋病院眼科で治療を行って います。生後５ヶ月から治療を開始し現在２歳２ｹ月です。両眼部とも現在の所 腫瘍の 活動は落ち着き 経過良好です。左目は腫瘍が大きすぎたため視力はありませんが、保存 に至ってます。 金子先生のホームページで息子の治療経過が記載されていますので宜しければごらん下 さい。眼科医の為の眼部腫瘍講座をクリックして頂き［Ｘ．眼球内でかなり進行した網膜 細胞腫の場合どのように対応すべきか］を開いてもらえれば見れます。 私でよければ いつでも相談に乗りますので、お互い頑張りましょう。 |
 臨床研究の治療を実際されている方にお聞きしたいのですが
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| 投稿者 | ： まる子 |
| 登録日 | ： 2008年9月8日16時45分 (#1629) |
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はじめまして、よろしくお願いします 現在、息子が両眼性網膜芽細胞腫で治療中です 「眼科の腫瘍専科」金子明博のホームページhttp://members3.jcom.home.ne.jp/akiakikaneko/ 『眼の腫瘍のお話』ページ下部の『３.東邦大学 大橋病院眼科で現在進行中の臨床研究 』 にありますように臨床段階の治療を実際にした方に予後どういった状態かと教えていただ きたいのですが、よろしくお願いします。 |
| Re:就職について
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| 投稿者 | ： j |
| 登録日 | ： 2008年7月29日22時54分 (#1627) |
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(記事番号 #1625へのコメント) はじめまして。義眼について調べ歩いているとこちらのサイトに出くわしました。網膜芽 細胞腫とは無関係かもしれませんが、コメントさせてください。 私は3歳時に外傷にて片眼失明し、義眼を装用しています。 幸い、健眼は近視ですが矯正視力は１．２とよく見えております。 現在３６歳で、職業は眼科医です。 私の知っている眼科の教授にも片眼失明されている方がいらっしゃいます。 私はその先生にあこがれ、眼科医をめざしました。 こんなご時勢です。本当は何の問題にもならない様な事を取り上げ、 不採用の理由にする所も多いかと存じます。 そういった世間の間違った評価を正していくことも私たち眼科医の仕事と思い がんばっておりますが、なかなか難しいと実感しております。 世間のマイナス評価を払拭できるような資格など取られてはいかがでしょうか？ がんばってください。 |
| ついに・・・
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| 投稿者 | ： たっくんママ |
| 登録日 | ： 2008年6月25日10時31分 (#1626) |
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(記事番号 #1615へのコメント) 先日 いつもの様に洗面所で義眼を洗っていると･･･ 『どうして僕だけ目が一つしかないの？ ハヤト(双子の兄)にはちゃんと二つあるのに･･･』 と、聞かれました。 私は『病気になったからだよ』と答えました。 いつか聞かれるとは思っていましたが 実際聞かれると、うまく答えてあげることができませんでした。 なんだか自分がとても情けなく涙がとまりませんでした。 |
| 就職について
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| 投稿者 | ： ２２２２ |
| 登録日 | ： 2008年6月21日21時45分 (#1625) |
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初めて書きます。 申し訳ありませんが私はこの病気を知りませんでした。 この病気になった人の両親の気持ちも分かりません。 非難されるかもしれませんがお許しください。 私は先ほど書いたようにこの病気を知らないまま大きくなりました。 子供のころに網膜芽細胞腫になったようで片眼がありません。 記憶にありません。 今年４０歳になります。 私の両親は大変だったと思っています。 今ハローワークに通っています。 大学を卒業したのは３１歳。 就職活動を始めましたが片方が見えないと言うと手帳を持っていたら採用してあげる。 持っていなかったらうちでは雇えないと。。。 こんなこと書くのをお許しください。 ハローワークでも手帳を持っていたら就職先が広がるんだけどと。。。 私は健康なんです。 片眼も１．５の視力があり、車も乗れます。 今まで会社の健康診断で２社解雇されてます。 応募した仕事は３００以上。 私と同じように片眼性の網膜芽細胞腫にかかってしまった人でも 差別されず就職できる方法がないか一生懸命探しています。 ハローワークでこの前健康な人と障害を持っている人の ちょうど真ん中にいてどちらにもなれないといわれました。 今のアルバイトは製造業で健康診断がおとといありましたが逃げました。 健康診断をしないと働けなると言われました。 面接のときに過去に病気をしたことがないと嘘をついて何とか入りましたが、ばれてしま いそうです。 会社にわかってしまったときはこちらから退職するつもりでいます。 このサイトを見つけたとき私の両親の気持ちが少しわかったような気がします。 きちんと就職をして両親に恩返しがしたいと思っています。 手帳をもらうことが出来ないのは知っていますが もし同じ立場の人がいらっしゃいましたら力になっていただきたい。 場違いだと思いますが、もし非難されるのならばこのまま消去していただくかそっとして おいてください。 皆さん苦しんでいらっしゃるのはわかります。 本人はもっとがんばっています。 そしてその子の将来のためにも力を貸してください。 よろしくお願いします。 |
| はじめまして
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| 投稿者 | ： はな |
| 登録日 | ： 2008年6月10日14時18分 (#1622) |
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以前よりＨＰは拝見させていただいていましたが、 初めて書き込みさせていただきます。 実は、主人が小さい頃網膜芽細胞種（両目）で、 片目は摘出しております。 子供が欲しいとは思いますが、 遺伝してしまったらと思うと心配で・・・。 こちらにいらしている方で、 ご自分もしくはパートナーの方が、 網膜芽細胞種だったという方はどの位いらしゃるのでしょうか？ また、その中でお子さんをお持ちの方、 お子さんへの遺伝はありましたでしょうか？ 答えにくい質問で恐縮ですが、お答えいただけたら嬉しいです。 |
| 新規投稿，コメント投稿ができませんでした
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2008年5月11日22時44分 (#1621) |
| リンク | ： |
みなさん，こんばんは。 掲示板の投稿トラブルについてお知らせいたします。 当掲示板の新規投稿，コメント投稿が出来ない状態にありました。 いつから不具合が発生していたのか不明ですが，現在は復旧して いますので，新規投稿，コメント投稿が可能になっております。 大変ご迷惑をおかけいたしました。 また，たくさんの書き込みをお待ちしております。 |
| るうままさんはじめまして。
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| 投稿者 | ： まちーまま |
| 登録日 | ： 2008年2月11日17時36分 (#1619) |
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(記事番号 #1618へのコメント) るうままさん、はじめまして。コメント有難うございます。 実はあれからまた頭が混乱し、夫婦で話し合いになり すくすくの池田さんや、先に治療をされた方に 直接電話をして相談に乗ってもらい、 夫婦で再び悩んだ末、治療の確率は低いですが 子供に今出来る限りのことをしてあげようと いう結論に達しました。 泣いてばっかりもしてられません。 子供と一緒に頑張りたいとおもっています。 必ず家族の笑顔が戻る日が来ることを 信じて＾＾ 落ち着いたらまた報告もかねて書き込みたいと思います。 |
 Re:再び外泊中！
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| 投稿者 | ： るうまま |
| 登録日 | ： 2008年2月9日14時27分 (#1618) |
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(記事番号 #1612へのコメント) まちーままさん、はじめまして。 私の娘も２年前左目を同じ病気で摘出しました。 覚悟のうえとはいえ、とてもツライ決断であっただろうと 胸がしめつけられる想いです。 ご夫婦で話し合われた決断です。 今おかれた現状で最善と思われる選択をされたのだと思います。 お子様もまだ小さく不安はまだまだたくさんあると思いますが どんなにつらい時期があっても必ず家族の笑顔が戻る日がきます。 再来週の手術無事終わることをお祈りしています。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： まも <m.m.m.s-o-child.2@sky.plala.or.jp> |
| 登録日 | ： 2008年2月7日19時12分 (#1615) |
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(記事番号 #1607へのコメント) 私はそんな日がきたら、正直に話していいと思いますよ。 決して恥ずかしい事でもなく、隠す事でもないのですから・・・・・・・ お子さんがこれから先、非難されたとしても そう言う事を言う人が悪い！！と、私は常日頃から思っています。 というか。自分自身に言い聞かせています。 私事ですが・・・・・・ 私が義眼の作りかえで、去年３ｶ月間眼帯生活をしていたんです。 眼の中にタコが出来てしまい、仮義眼でタコをつぶしていったのです。 で、３カ月後に新しい義眼が出来たのですが・・・ 小２の息子には、私を受け入れる事が出来なかったようです。 「学校にはママはこんで〜」と言われて時は、涙が止まらずに 申し訳ない気持ちで一杯でした。 でも、小４の娘は「ママ可愛いよ」と言うんです。 ２人の子供達も考えも思いも全く違うのですが、私は息子の担任の先生に 相談し、息子に分かるように何度も何度も話しました。 当たり前 と、言う言葉は決してないのですから！！ 今思うと、娘も小２の時に息子と同じような事を言っていたんですよね〜 大丈夫です。 子供って、意外と強く育つんですよー。 |
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