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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:不安です。
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| 投稿者 | ： ぽんぽこ <doremifasolala@msn.com> |
| 登録日 | ： 2010年10月10日23時54分 (#1672) |
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(記事番号 #1671へのコメント) はじめまして！ 読ませていただいて、自分のつい先日の事と まるで重なって人ごとに思えずコメントいたします。 お気持ちお察しいたします。 手術までに待つ日々がとても怖くとても不安ですよね どうかご無事に、心より心よりお祈りいたします。 もう日程はきまられましたか 体にたまる恐怖感や不安は固まってしまいますので できるだけ呼吸をゆっくりするようにして はいた時に、自分の体から出て行くようにやってみると 少し落ち着きますよ☆ |
 不安です。
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| 投稿者 | ： しゅうとのまま <eri_seri55@yahoo.co.jp> |
| 登録日 | ： 2010年10月7日21時41分 (#1671) |
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はじめまして。今日、国立がんセンター中央病院で網膜芽細胞腫 の診断をうけました。 １歳７ヶ月の息子です。 進行はA-Eのうち、「E」 視神経付近に15mmの大きな腫瘍ができており、硝子体に拡散している為 摘出して視神経、脳への影響を調べないと命の危険性があるということで 即日で摘出を決意しました。 眼球外への浸潤、転移が怖くてたまらないです。 この病気の存在を知らなかったため、息子の目が光の中で透明に光る （なんとなくそう感じていました）、焦点があっていないような時が あったにもかかわらず病院への受診が遅れてしまい、このような結果 を招いてしまいました。 悔しくて情けなくて申し訳なくて、たまらない気持ちです。 国立がんセンターは眼球摘出まで１ヶ月は待たなくてはならない とのことで、紹介元の千葉大学付属病院で手術をすることになると思います。 もし悪い状況なら一刻も早く治療を開始してあげたい。 気持ちばかりが焦ります。 |
| 抗がん剤治療
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| 投稿者 | ： ぽんぽこ <doremifasolala@msn.com> |
| 登録日 | ： 2010年10月5日20時21分 (#1670) |
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はじめまして。 今月に息子２歳が網膜芽細胞腫とわかり、右目摘出手術を受けました。 病理検査結果、視神経浸潤１．５ミリと診断が出まして 今後の予防のために抗がん剤治療を受けるか否かの選択に 現在悩んでおります。 もし、同じような状況で抗がん剤治療を受けられた方、 受けられなかった方おられましたら ご意見や状況などお知らせいただけたら幸いです☆ よろしくおねがいします！ |
 Re:はじめまして（＾−＾）/
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| 投稿者 | ： 美佑パパ |
| 登録日 | ： 2010年10月5日7時59分 (#1669) |
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(記事番号 #1668へのコメント) ゆめママ♪さん はじめまして 美佑パパと申します。福井県に在住しております。 私の5か月の娘が、2010年9月21日に網膜芽細胞腫と診断されまして 現在、東京の国立成育医療センターで精密検査中です。 精密検査の結果が出れば、今後の治療計画が出ると思いますが 摘出か温存か、化学療法や放射線療法の副作用はどの程度か、いろいろと 考えると不安でたまりません。 ゆめママ♪さんの娘さんは2か月で判明したとのことですが、治療の経緯 など教えていただけると幸いです。 ぶしつけで申し訳ありませんが、よろしくお願いいたします。 |
| はじめまして（＾−＾）/
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| 投稿者 | ： ゆめママ♪ |
| 登録日 | ： 2010年9月21日23時1分 (#1668) |
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こんばんは★ はじめまして！ 私の娘も、2か月の時に左が網膜芽細胞腫になり眼球摘出しました。 右もいくつかありましたが、レーザー治療ですみました・・。 今は、義眼を装着して小学校に通っています♪ 皆さんと網膜芽細胞腫について、 お話できたら嬉しいです。 宜しくお願いします♡ |
| ガンに克つ
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| 投稿者 | ： yasuo |
| 登録日 | ： 2010年5月3日11時28分 (#1653) |
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失礼します。 日本人男性の2人に1人が、女性の3人に1人がガンになる、 そして日本人の3人に1人がガンで死亡。 日本のガンに罹る人、あるいはガンによる死亡率は年々上昇 しています。2008年統計での年間死亡総数は102万9千人、 そのうちガンで亡くなった方は約32万人と3人に1人がガンで亡 くなっています。2015年には2人に1人がガンで亡くなると予測さ れております。 まことに恐ろしい「亡国病」です。こころのガンが からだのガンにならないことです。 さてそれに打ち克つには――― http://black.ap.teacup.com/yasuo/ |
| はじめまして
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| 投稿者 | ： キティー |
| 登録日 | ： 2009年6月5日23時26分 (#1639) |
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はじめまして。私も１歳の頃に網膜芽細胞腫と診断されました。 両眼性です。現在私は中学３年生です。私は二卵性の双子です。 双子の妹の方です私は。なのでもう一人の兄弟と同じ学年です。この姉のおかげで私は結 構救われました。この姉がいなかったらたぶん私は学校でも浮いていたと思います。 姉の存在のおかげで友達もいるし、普通の生活を今は送る事が出来ています。 確かに道を歩いているとヘンな目で見てくる人達はいますが、頑張って今を生きています 。 なので病気なんかに負けないで頑張りましょう、 何書いてあるのか分からない文ですいません。きっと乗り越えられますよ。 |
| Re:教えて下さい
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| 投稿者 | ： ミントのママ |
| 登録日 | ： 2009年4月29日11時20分 (#1636) |
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(記事番号 #1635へのコメント) 久しぶりにのぞいてみました。 参考になるかどうかわかりませんが、私の娘も、生後３ヶ月で左眼を摘出、 右眼は放射線治療をしました。 現在２５歳ですが、２年前まで裸眼で０．６ありましたが、見えにくく なり、白内障の手術をしました。現在、やはり、０．６位です。 現在に至るまで、眼鏡は使ったことはありません。 ルカさんの娘さんの治療が、どんな治療だったかにもよるかとは思います。 娘は放射線治療による白内障がありましたので・・ 一日中、ＰＣにむかう仕事をしていますので心配です。 ルカさんの心痛、お察しします。 娘さんの健やかなご成長を陰ながらお祈りします。 |
| Re:教えて下さい
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| 投稿者 | ： ミントのママ |
| 登録日 | ： 2009年4月29日10時10分 (#1635) |
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(記事番号 #1633へのコメント) ルカさんは No.1633「教えて下さい」で書きました。 >娘は両眼性で、左を１歳で摘出、右を治療後、中２の現在まで元気に過ごしています。 >裸眼で０・５程度あるのですが、幸い眼鏡で０．９まで矯正できて、問題なく生活してい >たのですが…。 >先日、学校検診で、視力が低下（眼鏡着用でも０．６）している事が分かり、眼鏡を作り >なおそうと病院を受診したのですが、それ以上矯正ができないのです。 >眼底や眼圧にも異常も無く、本人もただただ、小さな字が見えにくい…という自覚症状し >かないそうです。 >今まで矯正出来ていたのに、急に出来なくなるものでしょうか…。 >こういう持病のある患児は、もともと矯正は無理なんでしょうか。 >今までが、たまたま運が良かったのかな？ >ちなみに、娘は中１の昨年から勉学に打ち込み、とにかく目を酷使していました。 >ごく普通の眼鏡を使用してきたのですが、病気に適した物を知っている方がいらしたら、 >教えて下さい。 |
| 教えて下さい
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| 投稿者 | ： ルカ |
| 登録日 | ： 2009年4月18日19時4分 (#1633) |
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娘は両眼性で、左を１歳で摘出、右を治療後、中２の現在まで元気に過ごしています。 裸眼で０・５程度あるのですが、幸い眼鏡で０．９まで矯正できて、問題なく生活してい たのですが…。 先日、学校検診で、視力が低下（眼鏡着用でも０．６）している事が分かり、眼鏡を作り なおそうと病院を受診したのですが、それ以上矯正ができないのです。 眼底や眼圧にも異常も無く、本人もただただ、小さな字が見えにくい…という自覚症状し かないそうです。 今まで矯正出来ていたのに、急に出来なくなるものでしょうか…。 こういう持病のある患児は、もともと矯正は無理なんでしょうか。 今までが、たまたま運が良かったのかな？ ちなみに、娘は中１の昨年から勉学に打ち込み、とにかく目を酷使していました。 ごく普通の眼鏡を使用してきたのですが、病気に適した物を知っている方がいらしたら、 教えて下さい。 |
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