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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 pvwepnb
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| 投稿者 | ： pvwepnb <spamik9@yahoo.com> |
| 登録日 | ： 2011年2月1日23時25分 (#1921) |
| リンク | ： http://pahujaswe547.woelmuis.nl |
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(記事番号 #695へのコメント) http://pahujaswe547.woelmuis.nl http://ber345wea.woelmuis.nl http://olma55desd54 7ras.woelmuis.nl |
| Re:不安です。
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| 投稿者 | ： しゅうとまま |
| 登録日 | ： 2010年10月28日4時47分 (#1681) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1680へのコメント) 病理の結果がでました。 視神経への浸潤１ｍｍということでした。 今日、今後の治療についてセカンドオピニオンを聞くため 国立がんセンターの鈴木先生、小児科の化学療法の専門医とお話をしてきました。 やるもやらずもリスク（1桁、若しくはコンマいくつの世界かも知れないと仰っていまし た） があるということですね。ただそのリスクが重篤な事態を招き兼ねないと・・・ 化学療法をするか否か、選べる状況であるというのも親としては悩ましいところです。 ぽんぽこさんのお子様の状況ととても似ているので、他人事ではなく自分自身のこととし て掲示板を読ませていただいてます。 未だ最終的結論まで至っていませんが、ぽんぽこさんのお話も参考にさせていただき、も う少し主人とよく話しいたいと思います。 お子様の1回目の治療が順調に終えたということで、心より安心しました。 引き続き、お子様の体力、ご家族の支えが保たれますように。 話は変わりますが、今日、透明な有窓義眼から黒目のある仮の義眼に変えていただきまし た。久々に見るわが子の黒目です。義眼であっても嬉しいものですね。 |
 Re:不安です。
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| 投稿者 | ： ぽんぽこ |
| 登録日 | ： 2010年10月24日23時44分 (#1680) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1679へのコメント) しゅうとままさん、少し状況は進展されたのですね。 私も最初に眼科で大学病院を紹介され詳しい検査を 受けた方がよいとだけ言われた時 自分で調べ、この病気を知った時が一番怖くて 眠れませんでした。 それから検査を進め、明白になっていき 悲しさは増しましたが先生方のおかげもあり 不安や怖さは次第になくなって行きました。 病理検査何もなければいいですね。 私の息子は浸潤１．５ミリとのことでしたので 悩んだ末、抗がん剤治療を選択し つい先日初回の入院を終えたばかりです。 まだまだ未知なことばかりで不安は尽きませんが 治療がおわればまたもとのように元気になるとのこと 少しの間治療に頑張ろうと思います！ 小さな子供ですが私たち大人より？ 生きる力を持っていることを今回知りました。 メッセージ有難うございました。 私もご無事と回復を心よりお祈りいたします！ |
| Re:不安です。
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| 投稿者 | ： しゅうとまま |
| 登録日 | ： 2010年10月18日6時42分 (#1679) |
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(記事番号 #1672へのコメント) ぽんぽこさん はじめまして。レスありがとうございました。 10月12日に左目の摘出手術をうけました。 左目の状態の悪さ、右目は今のところ健康であること、もともと左の視力は０なので右目 だけでも本人の生活は今と変わらないとの説明に摘出して腫瘍から開放してあげることが ベストかと思い決断しました。 1歳７ヶ月で痛みを口にしたりは未だ出来ませんでしたが ここ数ヶ月、脈絡もなく愚図りだしたり、夜泣きはとっくに終っていたのに、突然起きて 悲鳴まじりの泣き声をあげていたので、今考えれば痛みが増してきていたのではないかと 思います。 摘出して数日、親としては、片目の我が子を見るのは辛く申し訳ない気持ちですが、息子 はとても元気に走り回り以前のような泣き方もしなくなりホッとしています。 病理の結果は今週末あたりで、浸潤があるのかどうかは未だ解かりません。 ぽんぽこさんのお子様はこれから治療へと進まれるのでしょうか。 絶対大丈夫と信じています。心から祈っています。 これからも共に経過を見守らせてください。 |
| Re:抗がん剤治療
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| 投稿者 | ： イオリン <iori8puyopuyo@yahoo.co.jp> |
| 登録日 | ： 2010年10月17日10時35分 (#1678) |
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(記事番号 #1677へのコメント) ぽんぽこさんの前向きなお気持ちが感じられ、とても安心しました。 病気に立ち向かうには、家族みんなが強い気持ちを持って病気に勝つ事を 信じるのが一番ですよね☆ 良いご報告を待っています！ また何か疑問等あればコメントください。 ぽんぽこさんの今のお気持ち・・・私たちが２年前に経験した事を思い出し、 痛いほどわかります。 不安で押し潰されそうになる事もあるかと思いますが、私たちも祈っています！ |
| Re:抗がん剤治療
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| 投稿者 | ： ぽんぽこ <doremifasolala@msn.com> |
| 登録日 | ： 2010年10月16日0時49分 (#1677) |
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(記事番号 #1676へのコメント) イオリンさんコメントありがとうございます！ 外出の事、大変参考になりました。 やはり感染といってもあらゆるものですものね。。 マスクはなるほどですね、少し安心しました。 そうですね、詳しく先生に聞いてみようと思います。 また報告させてください☆がんばります！ |
| Re:抗がん剤治療
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| 投稿者 | ： イオリン <iori8puyopuyo@yahoo.co.jp> |
| 登録日 | ： 2010年10月15日23時1分 (#1676) |
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(記事番号 #1675へのコメント) 治療をされるお考えだと拝見し、安心しました。 やはり、あの時に治療していればよかった・・・と後悔するは悲しいですし、 子供の為に決断出来るのは親である私たちにしか出来ない事ですよね。 治療を終えた私たちが唯一言える事は、この選択は間違っていなかったと 思います。 ぜひ、強い気持ちで治療に進まれてください！ ご家族が笑顔で過ごされる日が必ずやってきます。 私たちも先が見えず涙ばかりの毎日でしたが、今は親子で毎日楽しく笑顔で 過ごしています。 自分たちが経験した事でよろしければ、何でもお伝えしますよ。 １クールの治療が終わり自宅療養中は、定期的に血液検査を行い、感染の危険性大の期間 は外出を控えていましたが、それ以外の時はマスクを使用して 人混みを避けて外出していましたよ。 公園などの屋外は室内より比較的安心かと思われます。ですが、マスクは 必需品でした。定期的に通院されると思いますので、主治医の先生に外出 ＯＫかをお聞きすると安心ですね。活発に動く頃なので子供もストレスが たまりますが・・・ 自宅に帰って来た時には、親子でゆっくりされてください。 ママさんも入院付き添い中は、お疲れだと思いますので。。。 不安な毎日を過ごされてるかと思いますが、無事に治療が終わり安心して 過ごせる日が早く来る事を祈っています！ |
| Re:抗がん剤治療
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| 投稿者 | ： ぽんぽこ <doremifasolala@msn.com> |
| 登録日 | ： 2010年10月15日0時49分 (#1675) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1673へのコメント) イオリンさん コメントありがとうございました。 とてもとても心強いコメントでした。。 そうなんです、副作用が怖くて なかなか決められませんでした。 このような難しい選択をしなくてはならないのは 人生で初めてです 再発してからでは遅いので。。 やはり受けようかと相談していたところです。 今娘さんは４歳になられたんですね、 元気でいらっしゃるとお聞きしてなんだか 安心します。 私たちも１か月に１回位で４−６コースとうことでした。 治療する方向でがんばってみようかと思います。 ちなみに入院していない時期というのは やはり感染予防として外出はあまりされませんでしたか？ 今ちょうどお外が大好きなので、治療期間にはいってからは うまく遊んであげないと、と思案しておりました。 もしよければ教えていただけら幸いです。 |
| Re:はじめまして（＾−＾）/
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| 投稿者 | ： イオリン <iori8puyopuyo@yahoo.co.jp> |
| 登録日 | ： 2010年10月14日17時1分 (#1674) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1668へのコメント) はじめまして！ うちの娘も２歳の頃、網膜芽細胞腫で右眼を摘出しました。 今は４歳になり元気に保育園に通っています☆ 小学生になるまで何年かありますが、入学に際して不安もあり、色々と お話を聞かせていただけたらと勝手に思っています。 入学された際には何か問題はありましたか？ うちの子は瞼の開きが悪く、見た目をとても心配しています。 成長すれば瞼を持ち上げる手術をする事になるのですが、入学前にできるかは 今の時点ではわからないと言われています。 これから、子供の事 病気の事 色んな事をお話できればと思っています♪ |
| Re:抗がん剤治療
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| 投稿者 | ： イオリン <iori8puyopuyo@yahoo.co.jp> |
| 登録日 | ： 2010年10月14日16時46分 (#1673) |
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(記事番号 #1670へのコメント) はじめまして！ 娘が２歳の頃、右眼の網膜芽細胞腫と診断をうけ摘出をしました。 今は４歳になり、元気に保育園に通っています。 摘出後の病理検査で視神経への浸潤があり、私たちも予防のために 抗がん剤治療を行うかの決断を迫られました。 悩みに悩んだ末、しないで後悔するのだけは嫌だと考え、治療に 踏み切りました。 主治医の先生からの説明では、予防的な治療なので使用する抗がん剤は 一番やさしいタイプなので、副作用もさほど強くないと思います。との 事でした。脱毛だけは避けられないと言われてましたが、言われていた 通り全部抜けてしまいました。嘔吐は初回の投与時に一度あったくらいです。 でも治療後すぐに綺麗な髪の毛が生えてきましたよ！ うちの子の場合は一ヶ月に一度のペースで六回の抗がん剤投与を行いました。抗がん剤と 聞けば、ご家族は副作用をとても心配されるかと思います。 少しでもお気持ちが楽になれればと思い、コメントさせていただきました。 これから治療をされる事になれば入院生活も長くなり大変かと思いますが、 どうか無理をなさらず頑張ってください。 今ではうちの娘も病気した事が嘘のように、毎日元気に過ごしています。 治療が無事に終わり、早くご家族がご一緒に過ごせる事を祈っています。 |
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