網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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ファミリーハウスから・・・ |
投稿者 | : ピロピロ |
登録日 | : 2001年6月2日10時31分 (#621) |
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管理人さん、みなさんこんにちは。 管理人さん、先日は初めてお会いすることができて 嬉しかったです。瞬君のかわいいこと、かわいいこと。 笑顔も最高ですね〜!!! うちは今、放射線の治療で通院しています。 亀戸のファミリーハウスを利用させていただいています。 始めは不安でしたが、毎日の生活が始まるとリズムや 勝手が分かり、なかなか快適に暮らしています。 息子も治療の時は、がちがちに縛られるので大泣きですが それ以外ではとても元気に過ごしています。 このごろ、外来で多くの親御さんから保存がうまくいっている という話を聞くことができて嬉しく思っています。 状態や、進行具合、治療の効き方などほんと、人それぞれなので 過度の期待はしてはならないとも承知ですが・・・。 瞬君も、毎日楽しく幼稚園へ通えるといいです。 また、のぞかせていただきます。 |
すくすくピアノ&トークコンサート |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月1日16時0分 (#620) |
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6月24日(日曜日)に「すくすくピアノ&トークコンサート」が行われます。 2歳の時に網膜芽細胞腫で失明したピアニストの島筒英夫先生を招いて家族み んなで楽しめるコンサートです。こちらに紹介文を掲載しました。 遠方の方も都合がつけば、ぜひいらしてください。ウチも瞬と廉を連れて参加 します。 なお、申し込まれる方は「お弁当発注の関係(^^;」で遅くても1週間前にお願 いします。 申し込みや詳細について不明な点があれば、すくすく池田小霧までお願いします。 e-mail chagi646@d4.dion.ne.jp |
Re:瞬くんの幼稚園 |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月1日15時53分 (#619) |
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(記事番号 #618へのコメント)ケンケンさん、こんにちは。 >瞬君が、元気に通っているということで、ほっとしました。 ご心配ありがとうございます。心配を余所に楽しく通っているみたいです。 >うちもまずは、治療から頑張らないと・・・・・・。 治療、頑張ってくださいね。暑くなってきたので通院も大変ですね。 体調を崩しがちですから気をつけてくださいね。 >瞬君の通われている幼稚園とても良心的ですね。園での様子って親としては、 >とても気になるところですもんね。 幼稚園側は、とても一生懸命やってくださるので本当に感謝しています。幼稚 園でのことや自宅でのことが判っていれば、こちらも幼稚園も何かとやりやす いかと思います。親の心配は無駄なことが多いです。(笑) >今日は、確か、診察日ですよね。うちは来週オペです。そのうちお会いできると >嬉しいです。 はい、昨日は診察日でした。ピロピロさんとお会いしました。他にも顔見知り な方が多かったので、いつになく待合室や廊下で話ができました。 見掛けたら気軽に声を掛けてくださいね〜。来週の治療、頑張ってください。 |
Re:瞬くんの幼稚園 |
投稿者 | : ケンケン <ken.ken@triton.ocn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年5月31日12時9分 (#618) |
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(記事番号 #614へのコメント)管理人さん、こんにちは。 瞬君が、元気に通っているということで、ほっとしました。 良かったですね。 >これから生活していく上で、小さな問題から大きな問題まで、いろいろで >てきますね。 >一つ一つ乗り越えて行こうと思っています。 そうですね。うちもまだ0歳なので、集団生活も経験していませんし、 これから数多くの問題が出てくることでしょう。 うちもまずは、治療から頑張らないと・・・・・・。 瞬君の通われている幼稚園とても良心的ですね。園での様子って親としては、 とても気になるところですもんね。 今日は、確か、診察日ですよね。うちは来週オペです。そのうちお会いできると 嬉しいです。 |
Re:瞬くんの幼稚園 |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年5月28日10時2分 (#614) |
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(記事番号 #612へのコメント)せっせさん、ケンケンさん、こんにちは。 ご心配くださってありがとうございます。そして暖かい励ましのお言葉、とて も嬉しいです。瞬は親の心配を余所に元気に幼稚園に通ってます。これから生 活していく上で、小さな問題から大きな問題まで、いろいろな出てきますね。 一つ一つ乗り越えて行こうと思っています。 幼稚園の担任の先生と相談してみたら、前のクラスの子供たちは瞬への対応を うまくやってくれる(手に物を渡してくれる等)ようなのですが、やはり新しく 一緒になった子供たちは、どう対応していいのか判らないようです。 「みんな離れて行っちゃう」というのも、他の子供たちも別の遊びをしたいの で、そちらに行ってしまった時に瞬だけ取り残されてしまうことがあるようで す。つい先日も同様のことがあって、取り残された瞬は泣き出してしまったよ うですが、これは瞬も覚えていかなければならない大切なことだと思います。 ただ他の子供たちとうまくやっていけないということではなく、仲良く遊んだ りしているようなので心配は減りました。 幼稚園の先生が一生懸命やってくださるので非常に助かります。しばらくの間 は、「誰と遊んだ?」とか聞かないことにしました。「今日は何してきたの?」 程度にしておくことで、楽しければ自分で言うだろうと思っています。幼稚園 での様子は「誰と遊んだ」「何をした」等は担任の先生がノートに書いて毎日 連絡してくださるし、わざわざ電話をかけてくださるので、かなり安心してい ます。 瞬の受け取り方や対応の仕方の問題でもあるので、その辺を勉強できたらと思 いますね。 ホントにありがとうございました。(^^) |
Re:瞬くんの幼稚園 |
投稿者 | : ケンケン <ken.ken@triton.ocn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年5月26日12時40分 (#612) |
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(記事番号 #611へのコメント) こんにちは。 私も、先日日記を読ませていただきました。 私も、なんてコメントしたら・・・・・と書き込みをためらっていました。 今まで、とても明るい瞬君を見ていたので、ショックです。 子供の世界って大人が知らない気持ちの部分があって、単純そうで、複雑だったり、 あるいは逆だったり、平気そうにしていても、実は本人にとっては、凄くがんばって やっていたり、親は日々の生活に追われ子供の気持ちに気づいてあげられなかった りします。 うちも上の子が、(今は、小学校1年生)保育園に通園していたころ もうそれも、後数ヶ月で卒園という時期に、保育園へ行きたくない と言い出しました。休んだこともあります。 何度も子供や先生方と話合いました。お友達の事、給食のこと、園でも色々あった ようですが、家でも、下の子が生まれ、しかも病気で入退院の繰り返し、 私が病気のことで頭が一杯になり上の子の気持ちを考える余裕がなかった時期も ありました。 入学してからは、元気に登校していて本人も楽しんでいるようです。 保育園では、結局預かって頂く時間が凄く長くて、寂しい思いも させていたんだなあと感じます。 悩んでいた時期は、オペなどの合間に出来るだけ野外へ連れ出したり 家でもこどもとじっくり話し合いました。 何が解決策になったかは、本とのとこはっきりしませんが、 1日も早く、元気な瞬君に戻れるように陰ながら応援しています。 がんばれ!!!しゅんくん せっせさんは No.611「瞬くんの幼稚園」で書きました。 >5月19日の日記を読んで、私もとてもショックで・・・。瞬くんは大丈夫ですか? >ご両親も本当に心配されてるのではないでしょうか。 >いつも掲示板に書き込まれた方へ、励ましの暖かい言葉をお返事されてる、 >みんなが「頼りにしている」管理人さんだと思うのですが、 >今日は管理人さんへ励ましを・・・。と思っても、なかなかうまく >書けないものです。 >幼稚園の先生と話し合われて、瞬くんが楽しい幼稚園生活を送れるように >なることを祈っています。 |
瞬くんの幼稚園 |
投稿者 | : せっせ |
登録日 | : 2001年5月26日8時59分 (#611) |
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5月19日の日記を読んで、私もとてもショックで・・・。瞬くんは大丈夫ですか? ご両親も本当に心配されてるのではないでしょうか。 いつも掲示板に書き込まれた方へ、励ましの暖かい言葉をお返事されてる、 みんなが「頼りにしている」管理人さんだと思うのですが、 今日は管理人さんへ励ましを・・・。と思っても、なかなかうまく 書けないものです。 幼稚園の先生と話し合われて、瞬くんが楽しい幼稚園生活を送れるように なることを祈っています。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : ミントのママ <michi-m@abox8.so-net.ne.jp> |
登録日 | : 2001年5月24日17時32分 (#610) |
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(記事番号 #609へのコメント) 管理人さんは No.609「Re:はじめまして」で書きました。 >ミントのママさん、はじめまして。 >管理人さん、早速のお返事ありがとうございました。 >娘さんはどの程度の間隔で診察を受けられているのでしょうか?。 > 今は、春・夏休みの二回外来診察のみです。 やはり、二次発がんの心配は常に持っています。 >いろいろと大変な時期もあったと思いますが、同じ病気の子を持つ親として、 >ミントのママさんは力強い存在に感じます。これから子供が大きくなっていく >につれて、いろいろなことが起きると思いますが、そんな時はアドバイスを頂 >けたらと思います。 こちらこそこのHPで勉強させて戴きました。 それぞれのお子さんで症状、状況も違うと思いますが、親の気持ちとしては 皆一緒だと思います。瞬君はじめ皆さんのお子さん方の、一日も早い完治を 心よりお祈りしています。ご両親方も、お体に気をつけて頑張って下さい。 >あまり更新していませんが、お時間のある時にでも覗いてみてくださいませ。 ありがとうがざいます。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年5月21日16時54分 (#609) |
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(記事番号 #608へのコメント) ミントのママさん、はじめまして。 娘さんはどの程度の間隔で診察を受けられているのでしょうか?。 いろいろと大変な時期もあったと思いますが、同じ病気の子を持つ親として、 ミントのママさんは力強い存在に感じます。これから子供が大きくなっていく につれて、いろいろなことが起きると思いますが、そんな時はアドバイスを頂 けたらと思います。 あまり更新していませんが、お時間のある時にでも覗いてみてくださいませ。 |
はじめまして |
投稿者 | : ミントのママ <michi-m@abox8.so-net.ne.jp> |
登録日 | : 2001年5月20日23時8分 (#608) |
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はじめまして! 最近、子供のPCを借りての初心者です。 皆さんより少々(図々しいかな)年上ですが・・・私の娘(17歳高三)も 生後三ヶ月の時、この病気と診断されました。 両眼性で、左眼球摘出、右眼は放射線治療をし、再発もなく現在に至ってい ます。今は、年二回国立がんセンターで検査を受けています。治療直後より 放射線による白内障があります。先生からは”小学校入学時までに視力が 0.1以下に下がる可能性が強いので、その時に白内障の手術を考えましょう” との事だったのですが、手術をする事もなく今は0.8の視力があります。 早いものでもう17年が過ぎ、色んな事がありました。 本人は、管弦楽部でトランペットを吹き、忙しい高校生活を楽しんでいます。 皆さんは、まだまだ治療中だったり、経過観察だったりとご心配な事が多い 事と思います。(勿論、私もですが・・・) 私の経験が少しでもお役に立てればと書き込みさせて戴きました。 これからも時々、覗かせていただきます。 ・・・ |
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