網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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Re:ありがとうございます |
投稿者 | : しんごママ |
登録日 | : 2001年6月19日23時20分 (#632) |
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(記事番号 #629へのコメント) こんにちは。 うちは11か月の男の子です。1か月の時に判明し、 化学療法を半年行い、途中4ヶ月の時に左を摘出しました。 右は現在落ち着いていて2か月に一回ずつ全身麻酔で検査しています。 塚本さんが告知されたときのお気持ち、ここに書き込んでいる皆さん 自分のことのように感じていると思います。私もその日のことは一生 忘れられません。今は、私たち親が選んだ選択はまちがっていなかった と信じています。きっと塚本さんもそう思える日がくると思います。 片眼性は、残された方の目が見えているのでどうしても発見が 遅くなりがちで、見つかったときにはもうかなりの大きさになって いるケースが多いんですね。実際、私たち親子の入院中にあった お子さんもそうでした。 どういった選択にせよ、ご両親が悩み、納得してだした決断なら きっといつかお嬢さんも理解されると思います。 小児慢性特定疾患ですが、うちは入院後、医師にそういう制度が あると聞き、一週間ほどしてから書類など提出しました。初日から すべてカバーしてもらえました。うちは生後一か月で化学療法 でしたので病院がわも配慮してくださり、半年間ほとんど個室で 過ごしました。地域によって違うんでしょうか?でも、国の制度 じゃなかったかしら? |
Re:ありがとうございます |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月18日14時49分 (#631) |
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(記事番号 #629へのコメント)塚本 一朗さん、こんにちは。返事が遅くなりました。 治療に関しては私からは何も申し上げることができませんので、裕菜ちゃんの 症状を良く把握して、最適な治療方法を選んであげてくださいね。 |
Re:初めてお便り |
投稿者 | : おさる <hidepi@d7.dion.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月15日10時37分 (#630) |
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(記事番号 #626へのコメント) 塚本 一朗さんは No.626「初めてお便り」で書きました。 こんにちわ。昨日メ‐ルを送らせてもらったものです。 私たちも,福井県にすんでいます。うちの子も,腫瘍がかなり大きくて, 最初に診断されたときから,目は摘出したほうがいいといわれました。 とにかく,都会の病院に行った方がいいといわれました。 阪大にいって診察を受け,子供専門の病院を紹介してもらいました。 1週間のあいだ,もう,病気のことばかり考えて,不安な毎日を すごしました。 結局,その日のうちに入院となりました。 小児慢性特定疾患のことですが,福井県は少しややこしいみたいです。 きっと,塚本さんの所は乳児医療がきくと思うので後で返金されると 思うのですが… うちは,4歳で入院となったため途中まで自費でした。その当時は,なんの知識も パソコンもなかったため,仕方がないんですけど。 お医者さんも手配をしてくれたんですが,申請するのが, 入院後1ヶ月を過ぎていたため申請は受理されず,書類が着いた日から, 有効になるときかされました。うちは2ヶ月半の入院だったのですが, (個人差や,治療内容によって長さは違います)あちこち電話して,状態を 聞いてもらったりしたのですが,半月分だけはどうしても認めてもらえず, 自己負担でした。一度,保健所にきいてみたほうがいいのでしょうか? (地域によって違うみたいなので…) 私自身も,制度についてはっきりはよくわかりません。 お役に立てなくてすみません。 |
ありがとうございます |
投稿者 | : 塚本 一朗 <tichiro@mb.infoweb.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月15日0時0分 (#629) |
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早速お言葉をいただきましてケンケンさん、管理人さんありがとうございます。 非常に勇気付けられる思いです。 私も少しは落ち着いてきました。 本日の検診では、娘(裕菜)の病状は割と進んでいるほうで、眼球のかなりの部分 に腫瘍が進行しているとのことでした。 先生の見解ではやはり視神経から転移して命を脅かす恐れもあり一刻も早く 摘出したほうが良いのではとのことでした。 実際視神経に伝わっているか、その先の大脳や髄液まで転移しているかは、来週の 小児科の検査で見ることになりました。 今の私たちの気持ちとしては転移していないことを祈り、もしそうであれば早く 右目を摘出してあげるのが良いのではないかと思い始めています。 網膜はもう完全にだめで、視力が戻ることはありえないそうです。 仮に摘出しても視神経にプラス反応が出ればそのあとも長い放射線治療が続くと 言われました。 幸いにも今の段階では左目には腫瘍は見られないとのことなので、つらい決断を しなくてはと思っています。 他の大学の先生や、友人の医者、このホームページ等インターネットでもいろいろ 調べ見聞きした結果そうしようと考えています。 今は命さえ助かればという思いだけです。 今後も皆さんの貴重なお言葉、ご意見を賜りたく、これからもよろしく お願いいたします。 |
Re:初めてお便り |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月14日1時38分 (#628) |
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(記事番号 #626へのコメント)塚本 一朗さん、はじめまして。私、管理人と同い歳です。(^^; 一番、辛い時期かと思いますが、前向きに医師と今後のことを相談してくださ いね。まだ詳しい検査結果が出ていないようですし、摘出すればいいのか、治 る可能性に賭けてみるか悩まれていると思いますが、現在では早期発見ができ れば保存できる可能性が残っています。可能であれば全国の網膜芽細胞腫患児 の70〜80%が訪れると言われている国立がんセンター中央病院の金子先生 を受診されてみてはいかがでしょうか?。金子先生はウチの子供の主治医でも あり、網膜芽細胞腫の眼球保存療法に力を入れている先生です。 今は気持ちに余裕がないかも知れませんが、いろいろな先生の話を聞いて治療 方法を選択するのも手だと思います。どうすればいいのか先のことを見失いが ちになってしまうと思いますが、決して諦めずにご夫婦で今後のことを考えて あげてくださいね。まずは明日(既に今日ですね)の検査結果が少しでも良いこ とを祈っています。塚本さんご夫婦の今のお気持ちを考えると、どう答えてい いのか判りませんが、同じ病気と闘っているお子さん、ご両親やご家族は、こ の掲示板にも大勢いらっしゃいます。頑張りましょう!。 それと残念ながら眼球移植ということは日本でも海外でも現在の医療ではでき ないということです。 |
Re:初めてお便り |
投稿者 | : ケンケン <ken.ken@triton.ocn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月13日23時47分 (#627) |
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(記事番号 #626へのコメント) はじめまして。 今日は本当に辛い一日だったことでしょう 親御さんのお気持ち痛いほどよく判ります。 私たちも、とても平静を保てる状態ではありませんでした。 しかし、病気が病気だけに出来る限り早くご両親が、 お子さんのために、一番良い方法を選べる状態になられることが 大切です。 腫瘍の場所、大きさ、状態などによって医師の見解も違うようですが、 これから育つお子さんのために、一番いい判断をしてあげてください 明日、また色々とお話をされると思いますが、頑張ってください このHPに書き込みされている親御さん皆さん同じ気持ちだと 思います。 お母様も泣かないで・・・・がんばって!! お子さんもがんばってるよ! |
初めてお便り |
投稿者 | : 塚本 一朗 <tichiro@mb.infoweb.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月13日22時44分 (#626) |
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こんにちは初めてお便りさせていただきます 私は福井県に住んでいる30歳のサラリーマンです 今日医者に1歳半になる娘が網膜芽細胞腫であると診断されました 詳しい検査はまだこれから残っていますがほぼ間違いなく、片眼性のもので 転移等については明日調べることになっています。 医者からはまず片目を摘出することになるといわれました。 知り合いの医者など何人かの専門家にも聞いたり、インターネットでいろいろ 見たりしましたが、やはり早めに摘出するのがいいのかとも思い始めています。 しかしながらやはりまだかすかに放射線治療でちゃんと見えるように 治るのではないか、何とか方法はないかとあきらめきれない思いもあります。 福井県ではなく、 東京や、外国に行けば直す方法はあるのではないかとか、自分の目を 移植することはできないのかといろいろ悩んでいます。 しかし再発や、転移、副作用を思えばそれも苦しい選択なのかと、 やりきれない思いです。 今は自分も妻もまだ平静を保てる状態ではなく、何とか誰かに相談したく いても立ってもいられずペンを取ったしだいです。 今後ぜひ皆様の仲間に入れていただきたく、相談させていただきたくよろしく お願いしたいと思っているしだいです。 |
Re:育児書の購入方法について |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月7日23時8分 (#624) |
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(記事番号 #623へのコメント)しんごママさん、こんばんは。 昨日から熱を出して寝込んでいました。今は薬で熱は下がっていると思うので すが、調子が良さそうなのでコソッと起きだしてきました。(^^;; 再発も無いようで良かったです。このまま経過良好のまま行けるといいですね。 コレール社の「目の不自由な子の育児百科」でしょうか?。直販のみというこ とでメールか電話で注文するしかなさそうです。しかもホームページのアドレ スを見失ってしまっています。(^^; 注文したときのコレール社のメールアドレスはありますので、とりあえずお知 らせしておきます。 colere@xa2.so-net.ne.jp メールに郵便番号、住所、氏名、電話番号、書籍名「目の不自由な子の育児百 科」、部数1冊(ですよね)を書いて送信してください。 この本の値段は3000円でした。消費税と送料が340円かかります。支払いは本に 同封されている郵便振込み用紙で行います。念のため。(^^; 実はあまり読んでいなかったりします。(爆) 買った時に時間のある時に読もうなんて思っていたら、全然、読まずに来てし まいました。どんな内容なのか知りたいでしょうし、暇を見て読んでから、感 想など掲示板に書いてみようと思います。 体調が整ったらホームページも探しておきますね。 |
育児書の購入方法について |
投稿者 | : しんごママ |
登録日 | : 2001年6月7日22時39分 (#623) |
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こんにちは。ご無沙汰しています。 退院後、落ち着いているようで何度か外来で見ていただいて いる分には再発なしみたいです。まだまだ安心はできませんが 毎日明るく息子と笑って過ごしています。 ずいぶん前になると思いますが、管理人さんがコレール社の 育児書についてかかれていたのを思いだし、(目の見えない子の 育て方、というような題だったかしら)本屋さんにたずねて みましたが扱えないみたいで、どんな本か見てみたいと 思っています。どのように購入されたか教えていただきたいの ですが、、。 最後の化学療法から4か月経ち、血液成分などはすっかり 回復し予防接種もはじめました。3月の退院時には髪の毛もすっかり なく、真っ白な色白な子でしたが今髪ものび、毎日の散歩で 日焼けもしてきました。でも、あまり日にあててもいいのかしら、 とちょっと心配もしています。このままの生活が続くといいなと 思っています。 |
Re:ファミリーハウスから・・・ |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月3日11時28分 (#622) |
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(記事番号 #621へのコメント)ピロピロさん、こんにちは。 この前は初めてお会いしましたね。瞬とママとは2回目でしたね。 >嬉しかったです。瞬君のかわいいこと、かわいいこと。 >笑顔も最高ですね〜!!! 照れてしまって、いつもの調子と違ったようです。(笑) 意外と照れ屋なんですよね。 >うちは今、放射線の治療で通院しています。 放射線治療も毎日と大変ですよね。 効果の高い治療ですから、治療後に良い結果がでるといいですね。 >息子も治療の時は、がちがちに縛られるので大泣きですが ウチもそうだったのですが、何回か回数をこなす内に泣かなくなるお子さんが 多いようですよ。最後まで大泣きしてしまうお子さんもいるようですが、痛く ない治療とわかると意外に大丈夫になるようです。瞬の場合は治療後に飴玉を もらえたので、それで頑張っていたということもありますが。(^^; >瞬君も、毎日楽しく幼稚園へ通えるといいです。 最近は今年から同じクラスになったお友達も理解してきてくれたようで、手を 引いて別のところに連れて行ってくれたりしているそうです。この前の心配を よそに、子供は子供なりにうまくやっているんだなぁと思いました。 放射線治療、頑張ってくださいね〜。 |
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