初めまして、１１ヶ月になる、双子の父です。姉妹で、姉の彩夏が
６ヶ月の時に、網膜芽細胞種と診断されました。両眼性でした。
この時のショックわ、みなさんと同じでした。1週間で、両親とし
ての決断を出し、両目の摘出を先生にお願いしました。
こんなお願いがあるかよ。これで治るのか・・・・
今わ、子育てで忙しい母親に代わって、はじめてのパソコンで、
情報を集めたいと思っています。よろしくお願いします。  

管理人さんは No.640「Re:小児慢性特定疾患について」で書きました。

管理人さんこんばんわ。

わかりづらい説明でごめんなさい。今度，また９月に診察があるので，
お医者さんにそのとき、いろいろきいてみようとおもっています。
今のうちの子の場合は，プラスチックの義眼台が入っていますが，
今度入る，素材は何か？とかいろいろ聞いてみたいと思っています。
人から聞かれることで，「あっ今度聞いて見よう！」って思うことも結構ある
ので，質問を受けると助かります。

>義眼も年齢に合わせて調整が必要ですし、義眼台も同じように調整が必要なん
>ですね。しかし「やってみないとわからない」というのも難しい選択ですね。

義眼台については本当に，わからないことが多いです。この手術をして，
おおげさにいえば、ラッキ−，っていう人もいれば、してもしなくても一緒
だったとか，いろいろのようです。うちも，してよかったなって思えれば
いいですけど。こればかりはわからないそうです。
やっても，無駄かもしれないけれど，もしかして，義眼の目が少しでも，
自然に見えるなら…と思っています。

おさるさん、こんにちは。

義眼台の説明ありがとうございます。実際に使っていませんので、どのような
物か想像が難しいのですが、塚本さんとおさるさんの説明で何となく分かった
ような気がします。(^^;

義眼も年齢に合わせて調整が必要ですし、義眼台も同じように調整が必要なん
ですね。しかし「やってみないとわからない」というのも難しい選択ですね。

塚本　一朗さん、こんにちは。

摘出を選ばれたのですね。命を守ることを最優先に考えれば摘出しかないと思
います。これから大変なことがあるかと思いますが、頑張ってください。

小児慢性特定疾患については、ややこしいですね。都道府県、市町村、病院に
よって違いが出てきますね。

義眼台の説明ありがとうございました。早く自分の目と同じように動く義眼が
開発されればいいと思っているのですが、義眼台が入っていれば筋肉を使って
ある程度の動作は可能ですね。ウチの場合は眼窩内には何も入れていません。
塚本さんがおっしゃっていたように、医師によって違いがありますね。眼窩内
再発の発見を早くするためとも説明を受けました。

管理人さんこんにちわ。
小児慢性疾患に付いて，詳しく書いていただき，有難うございます。

さて，うちの子の義眼台のことなのですが，目があったところにプラスチックでき
た，ボ‐ルのようなものを入れてあるそうです。
今は，別に，何も困ることは，ないのですが，このあいだの診察(３月)のときに，
義眼台を替える手術をしませんか？と突然いわれ，ビックリしました。
そんなこと考えたこともなかったので。確かに，摘出したほうの瞼は，右目に
比べるとふくらみが少ないのですが、気にしても仕方ないものと思っていました。

お医者さんの話しに寄れば，｢再発の心配もないし，落ち着いてきたころだと
思うし，欲を言えば，義眼が自然な感じにするともっと，いいですよね。」と話して
くださりました。いい義眼台がはいってきたから、それをすることによって、
少し，義眼が動くかもしれないし，瞼のふくらみも同じ感じになるかもしれない。
しかし，この手術は難しい分野でもあり，あんまり期待どうりにならないかも
しれないし，後から，義眼台が出て来たりっていうこともあるそうです。
とにかく，やってみないとわからないらしいです。
いろんなリスクとか聞くと，心配でやらないほうが良いかな？とかも思ったり
するけど，今よりましになるのであれば，その何パ‐セントに賭けてみたいな
って思ったりもするし。とりあえず，夫婦でいろいろ話し合った結果，手術を
受けさせようと考えています。複雑な心境ですが…。

皆さんこんにちは
初めて投稿してからいろんなご意見、励ましのお言葉をいただきまして
本当にありがとうございました。

うちの娘もとうとう右目摘出の手術をいたしました。
診断から12日での摘出でした。
でもいろいろ調べたり人に聞いたり、いろんな人の意見を参考にして
妻とよく相談して決めましたので後悔や迷いはまったくありません。
今はこれからのことを思い身を引き締めています。

小児慢性特定疾患についてですが、うちも申請しました。
福井県の例ですが、確かに県の制度ではないかと思います。
しかし書類を受付した日から適用されるそうで、それまでに発生した
治療費については一切適用されないそうです。
しかも翌月の医師会かなんかの会合で審議され、そこで承認されると
次の月からやっと治療費の補助が発生するそうです。
実に2ヶ月ほどかかるわけでその間の治療費についても、病院に待って
もらうしかないそうで、まってもらえなければ払うしかなく、払った分は
かえってこないかもしれないとか、なんともややこしく曖昧な制度
のようで、あまり役に立たないように思えますが。
うちの場合は3歳未満なので乳児医療という別の制度を受けられ、
立て替えれば治療費は返ってくるのですが。
3歳未満でも治療や入院が長期にわたり立替が大変、
または3歳以上18歳未満で同様に治療や入院が長期になる場合は
有効かもしれません。

また義眼台について聞いていらしたので、うちの場合ですが
参考までにお話いたします。
まず摘出後に直径1センチから1.5センチ程のシリコンの義眼台を
（多分ゴムボールのようなもの）網膜や硝子体のあったスペースに
いれ、眼球とつながっていた筋肉をそれに縛り付けるそうです。
（筋肉と結ぶことで少しは義眼が動くかもしれない。）
そしてそれを包むように虹彩を縫いつけカバーします。
虹彩と瞼の間にある結膜嚢のスペースに義眼を入れることになる
そうです。
おさるさんもおっしゃっていたように義眼台は人によっては入れた後に
外に押し出されてしまう人もいるそうで、そしたらまた再手術を
したりとか、どうしてもなじまない場合もあるそうです。
手術前に先生に聞いたとおり書いたつもりですが、大体あってると
思います。
また義眼台についてはガンの再発の可能性があるとか、あれば入れるとか
入れないとか、お医者さんによって見解が違うそうでどちらが良いのかは
人それぞれかもしれません。

おさるさん、みなさん、こんにちは。

小児慢性特定疾患ですが、地域により違いがあることが良く分かりました。国
立がんセンターでは最初に行った時の会計の時に小児慢性特定疾患の申請用紙
をもらい、その日から適用になりました。小児慢性特定疾患の患児が多く訪れ
る病院と、そうでない病院での対応の違いはあるかも知れませんね。

小児慢性特定疾患は国の制度ではありません。県の制度だと認識しています。
間違っていたらご指摘ください。小児慢性特定疾患申請書、医療意見書、住民
票を保健所、市役所の福祉課などに出して「県」の審査を受けると思います。
ですから、県によっては対応は違ってしまうのではないでしょうか？。本来で
あれば違いがあっては良くないと思いますが。

ウチも障害者の手続きの時に、市役所で納得のいかない対応を受けたことがあ
ります。しばらく経ってから、どう考えても対応がおかしいので、県の福祉課
に問い合わせしました。やはり市役所での対応に間違いがあったらしく、その
ことを伝えて訂正してもらいました。以外に市役所と県庁での対応も違いがあ
ることがあり、分からないことや納得にいかないことは双方に聞いてみるとい
いと思います。

私の少ない知識での回答ですので間違っている場合もありますが、分からない
ことや不明な部分があれば、しつこいくらいに問い合わせするのもいいかと思
います。医療制度はお住まいの地域によって違いが多く、対応する職員によっ
ても認識が違うことがあります。そういうことはあってはならないことですが
実際にあり得ることです。対応する職員の方も変えたりしてもらって話をする
のも手かも知れません。

「網膜芽細胞腫に関連する控除等」も合わせてご覧いただければ幸いです。

おさるさん、ちょっと質問させてください。

「義眼台」ですが、眼窩内にプラスチックのような台を入れられているのでし
ょうか？。ウチの場合は何も入れずに義眼を入れているのですが、差し支えな
ければ、どのような感じなのか教えていただけたら助かります。