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(記事番号 #634へのコメント)
さくらさん、ありがとうございました。
おかさまで手術も成功しまして、その後の検査にも異常なく
順調にここまできておりまして、本人もいたって元気です。
大変いいお話を聞きまして、本当に涙が出てしまいます。
うちの子はまだ１歳半ですが、やはり物心つき始めた頃の
心のケアが一番肝心で難しいのだろうと今から心配してしまいます。
そのときは同じ話をしてあげたいなあと思いました。
病気やハンディに負けない強い子に育てていこうと思っています。
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| 投稿者 |
： 彩夏のパパ |
| 登録日 |
： 2001年7月5日22時48分 (#650) |
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(記事番号 #649へのコメント)
管理人さんは No.649「Re:昼夜逆転」で書きました。
>彩夏のパパさん、こんにちは。
>管理人さん、ありがとうございます。
>目が見えないから昼と夜の区別がつかないということもあると思いますが
>１１ヶ月くらいだと夜鳴きとかで起きませんか？。ちょっと違うかも知れ
>ませんが。確かウチの子供たちも１１ヶ月くらいで夜中に何度も起きたよ
>うな気がします。
>確かに、まだ赤ん坊なので、仕方ないのかも・・・・
>盲学校の先生が言うように昼と夜の区別を付けるような生活をするのが
>いいのかも知れませんね。ウチの瞬は太陽の位置(体に当たる熱)や空気で
>ある程度の時間帯は把握しているようです。
すごいですね！子供は、自然に順応していくんですね。どうしても、妹と
比べてしまい、難しく考えてしまいますが、焦らずに、彩夏のペースで、
がんばります！
今日は、mriに行って来ました。月曜日には、信州大学病院へ、義眼の調整
「２回目」に、いってきます！また書き込みます。
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(記事番号 #647へのコメント)
彩夏のパパさん、こんにちは。
目が見えないから昼と夜の区別がつかないということもあると思いますが
１１ヶ月くらいだと夜鳴きとかで起きませんか？。ちょっと違うかも知れ
ませんが。確かウチの子供たちも１１ヶ月くらいで夜中に何度も起きたよ
うな気がします。
盲学校の先生が言うように昼と夜の区別を付けるような生活をするのが
いいのかも知れませんね。ウチの瞬は太陽の位置(体に当たる熱)や空気で
ある程度の時間帯は把握しているようです。
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(記事番号 #645へのコメント)
tokoさん、こんにちは。
義眼を目立たなくするために顔自体を動かすんですね。
これならば義眼は目立ちませんからね。ある種の知恵ですね。
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| 投稿者 |
： 彩夏のパパ |
| 登録日 |
： 2001年7月4日2時28分 (#647) |
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： |
こんにちは、彩夏のパパです。彩夏の両目摘出から４ヶ月、幸い転移もなく、双子の妹涼夏（すずか）と、元気に成長しています。
今、ママが一番悩んでいることは、彩夏が夜中に起きてしまうことです。ひどいときには、夜中の３時に起きて、昼頃寝てしまう、何とか起こそうとすると、ぐざって、ご飯も食べなくなってしまいます。
盲学校の先生に相談したところ、「いつもくらいから、昼と夜の区別が付かないので、声をかけたり、外に連れ出したりしてあげて」と言われて、いろいろやっていますがなかなか治りません。今はまだ、１１ヶ月の赤ちゃんなので、これからわかってくるのでしょうか？皆さんの経験をお聞かせください！お願いします。
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(記事番号 #645へのコメント)
tokoさんは No.645「Re:小児慢性特定疾患について」で書きました。
みなさんこんばんわ。
>だけど、なるべく眼だけを動かすような行動はしないようにしていますね。
>ふつうの人が横目で見るって言う動作はしないです。
>なるべく、顔を動かして見ます。
うちの子も，手術後，左右にものすごく動きました。
一生こんなんだったらどうしようと思いました。
治しても治しても，すぐ動いて，どうしてだろうと，すごく悩みました。
義眼やさんにも見てもらいましたが，無意識のうちにぎがんにさわっている
のでは？といわれたりしました。いろいろと考えるうちに，
手術して，日も浅いから，義眼を入れていても，安定しないのかな？と思ったり，
今までのように，物をチラッと見たり，横目で物を見たりするので、目が動くの
かな？と思ったり…。とにかく，可能性のあるものを取り除かねば…。と思った
ので、物を見るときは，顔も一緒に向けてみてね。と教え…それが上手くいった
のか、今では，夕方にずれる以外は，あまりずれなくなりました。
>少しでも私の経験が皆さんにお役に立てればと思っているので、
いろいろ，経験談が聞けると本当にありがたいです。有難うございます。
当時は，本当に悩みましたから…。
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| 投稿者 |
： toko |
| 登録日 |
： 2001年7月3日20時40分 (#645) |
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(記事番号 #640へのコメント)
こんばんわ。
かなり前に書きこみをしたｔｏｋｏと言うものです。
私は、２６歳の♀です。
２歳の時に片眼性の網膜芽細胞腫で右眼を摘出してます。
ところで、義眼台って必ず入れるものじゃないんですね。
私は、摘出の時に義眼台を入れているそうです。
そのおかげで、左右には少しだけですが義眼が動ごくそうです。
（自分では見えないので、どのくらい動くのかわからないですけどね。）
だけど、なるべく眼だけを動かすような行動はしないようにしていますね。
ふつうの人が横目で見るって言う動作はしないです。
なるべく、顔を動かして見ます。
少しでも、義眼を目立たさないようにしています。
これは、小さい頃からのしていますね。
はじめは、親に言われてしていたのですが、今は癖のようになってます。
皆さんは、まだまだ病気と戦っている最中だと思いますが、
少しでも私の経験が皆さんにお役に立てればと思っているので、
また、ときどきお邪魔しますね。
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(記事番号 #641へのコメント)
おさるさん、こんにちは。
義眼台の件、非常に参考になりました。ありがとうございました。
義眼台の手術も賭けみたいな感じですね。「して良かったな」と思える結果で
ないと、やるほうとしても満足できませんからね。
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(記事番号 #642へのコメント)
彩夏のパパさん、はじめまして。
両眼の摘出を決断するのは凄く大変だったと思います。片眼づつ摘出するのと
両眼を同時に摘出するのでは、ご両親やご家族の気持ち、精神面で非常に辛か
ったのだろうなと想像してしまいます。
これから再発もなく、すくすくと育っていってくれると良いですね。ウチも両
眼を摘出しているので目で見ることはできませんが、見えているんじゃないか
と思わせるような話をしたり、行動をしたり、子供の秘めた力には驚かされま
す。小さなことでも何かやり遂げると、とても嬉しくなりますよ。
子育てが大変だと思いますが、時間のある時にでも書き込みしてくださいね。
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Re:がんばってください。
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昼夜逆転