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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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| 投稿者 | : たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
| 登録日 | : 2001年7月15日11時52分 (#672) |
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(記事番号 #655へのコメント)せっせさんありがたいコメントありがとうございました。 12日なんとか手術が終わりました。手術室へ入る時はもう連れて 帰りたい気分でたまりませんでした。思った以上に時間がかかって 辛い時間でした。 帰ってきたときは、せっせさんと同じ大泣きしてしまいました。 幸い手術は、うまくいって視神経に浸潤はありませんでした。 これからは、明るく笑顔がたえない家庭にしていきたいです せっせさんを目標にたっくんと3人がんばります。 |
| 投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | : 2001年7月15日10時22分 (#671) |
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(記事番号 #668へのコメント)彩夏のパパさん、こんにちは。 白い影というのは心配ですね。結果が出るまでに時間が掛かるようでしたら すぐに検査をしてもらえる病院を受診されるのもいいかも知れませんね。 その影が何であれ、正体が何なのか一刻も早く知りたいですよね。悪いもので なければ良いですね。 ウチも来月にMRI撮影をやるので、とても気になります。 |
| 投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | : 2001年7月15日10時17分 (#670) |
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(記事番号 #664へのコメント)ハッピーマザーさん、こんにちは。何度かお会いしてますね。(^^; 治療のほう、まだまだ長くなりそうですか。治療がうまくいって両眼とも 保存できるといいですね。 大変だと思いますが、頑張ってくださいね。 |
| 投稿者 | : ふみ <miso-shi@hkg.odn.ne.jp> |
| 登録日 | : 2001年7月13日17時0分 (#669) |
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(記事番号 #668へのコメント) こんにちは。始めまして。 私も茨城の病院で初めて診察を受けましたが、やはり、重篤な病気だろうが、ここでは対処できない、といわれ、翌日一番の電車で東京の大学病院に回されました。結局、手術も東京で受けましたが。 でも、手におえないのにいつまでも診察を続けるよりも、設備の整った病気に対処できる病院で治療を受けられることが、一番幸せですよ! 今は心配で仕方ないかもしれませんが、絶対に元気になる!そう思っていっぱい笑わせてあげてくださいね。 いい結果が出ることを心から願っています。 |
| 投稿者 | : 彩夏のパパ |
| 登録日 | : 2001年7月12日22時59分 (#668) |
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皆さんこんにちは。先日、地元の市立病院で、MRI撮影を行いました。その結果、左目の(両目摘出)視神経の切り口に、白い陰があり、(長野県)信大病院に送ると言われました。市立病院では、それが何か解らないそうで、とても心配です。 親としては、素人考えですが、一刻も早く見てもらいたい、もし悪い物だったら、視神経のそばらしいので尚更早く、早く・・・・・・ 連絡は、週明けになるかもしれません。少し気を落ち着かせて、彩夏をたくさん笑わせてあげることしかできません。 また書き込みします。皆さんも辛い思いでがんばっていらっしゃるので、私達も、がんばります!! |
| 投稿者 | : ハッピーマザー |
| 登録日 | : 2001年7月12日21時56分 (#667) |
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(記事番号 #665へのコメント) なるままさんコメントありがとうございました。 自分のなかではこんな内容の投稿では皆様のなかには、不安に なってしまう人もいるかも?と思いましたがどんな因果関係で 二つの病気までも背負わなければならないのか?と思うと同じ 痛みをお持ちの家族の方ならば、わかってもらえるかと思い 勇気を出してなれないパソコンで右往左往として、一度間違えて しまいました。 また、退院できるとか、うれしい報告での一報が出来るように 、この掲示板に顔を出したいと思います。 どうぞ、この病気と闘っている全ての皆様の全快をお祈りしています。 頑張って下さいね。 |
| 投稿者 | : なるママ <k_h_d_n_@ngs2.cncm.ne.jp> |
| 登録日 | : 2001年7月12日17時28分 (#665) |
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(記事番号 #664へのコメント) ハッピーマザーさんは No.664「アフラックペアレンツハウスヨリ」で書きました。 >はじめまして皆さん、いつもこの掲示板を楽しみに拝見させてもらって >います。一人息子も一歳一か月の時に両眼性網膜芽細胞種がわかりました。 >皆さんと本当に同じ気持ちと不安とで一杯でした。うちの場合も一年間は >千葉の病院で放射線、レーザー、冷凍凝固を何度か繰り返しその後、保存 >治療のための抗ガン剤治療の全身療法四クールやりました。未だ両方とも >保存中。今年の十月末で五歳になります。眼のほうは落ち着いているので >すが、白血病に昨年の八月にかかってしまい、末梢血幹細胞移植は今年、 >二月に成功したのですが、まだGVHDによるさまざまな症状が起きてい >て退院もめどがつきません。でも頑張っています。皆さんも頑張ってくだ >さい。 初めまして、ハッピーマザーさんの体験を読ませていただきました。改めて皆頑張っているんだって思い、それぞれ治療法や現状は違うけれど励ましあい、病気なんかに負けてたまるか、と心から思いました。ハッピーマザーさんの息子さんは今いくつなんですか?うちの次男の稔樹(なるき)は今月の23日で3歳になります。稔樹も今放射線白内障が出てきていて、まだ手術をするには抗がん剤治療から間隔が一年半くらいしか開いていないから手術は、なるべく先延ばしにしたいと担当の先生からも言われていますので家族私達も日差しの強いところは避けたり、できる限りの努力をしています。だけど目標は、もう二度と手術の必要のない眼になることです、自分たちの強い一念で 不可能も可能になるって信じて頑張っています。ハッピーマザーさん、そして息子さん頑張ってください!! 私達も長崎から全快と健康を祈り応援しています、お互い頑張っていきましょうね。 |
| 投稿者 | : ハッピーマザー |
| 登録日 | : 2001年7月12日12時10分 (#664) |
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はじめまして皆さん、いつもこの掲示板を楽しみに拝見させてもらって います。一人息子も一歳一か月の時に両眼性網膜芽細胞種がわかりました。 皆さんと本当に同じ気持ちと不安とで一杯でした。うちの場合も一年間は 千葉の病院で放射線、レーザー、冷凍凝固を何度か繰り返しその後、保存 治療のための抗ガン剤治療の全身療法四クールやりました。未だ両方とも 保存中。今年の十月末で五歳になります。眼のほうは落ち着いているので すが、白血病に昨年の八月にかかってしまい、末梢血幹細胞移植は今年、 二月に成功したのですが、まだGVHDによるさまざまな症状が起きてい て退院もめどがつきません。でも頑張っています。皆さんも頑張ってくだ さい。 |
| 投稿者 | : なるママ <k_h_d_n_@ngs2.cncm.ne.jp> |
| 登録日 | : 2001年7月11日23時14分 (#663) |
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(記事番号 #661へのコメント)管理人さんは No.661「Re:はじめましてナルママです」で書きました。 >なるママさん、こんばんは。 > >全身治療など大変でしたね。全身治療については、私は良く判らないのですが >他のお子さんが治療をされているのを見たり、なるママさんの投稿を読んで、 >大変さが良く判りました。 > >病気に負けない気持ちが大切ですね。患者数が少ない病気だといえ、同じ病気 >と闘っているお子さんやご両親、ご家族は掲示板の投稿を見ても沢山いらっし >ゃいます。また子供の頃に病気と闘い克服された方も大勢いらっしゃいます。 >励ましあい、情報を提供しながら病気と闘っていきたいですね。 管理人さんへ。 ほんと、そうですね、みんなそれぞれ治療法などは違うけど頑張っていますよね。 たまに落ち込んでしまう時もありますが、この掲示板の皆さんの頑張っている声を 聞きまた私達も勇気づけられ頑張れそうです。それぞれの環境や状況で違いはあ るけど皆さん病魔に負けずがんばりましょう。 |
| 投稿者 | : なるママ <k_h_d_n_@ngs2.cncm.ne.jp> |
| 登録日 | : 2001年7月11日23時6分 (#662) |
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(記事番号 #659へのコメント) ふみさんは No.659「Re:はじめましてナルママです」で書きました。 >こんにちは。はじめまして。 > >ナルママサンの投稿を読んで、うちの両親もこんな思いだったんだろうな、 >ってそう思う部分がたくさんありました。 >でも、わたしは、いつでも家族が味方でいてくれる、そう思えるから、辛いことも乗り越えられました。 > >かわいそう、って思うよりも、家族みんなでお子さんを守ってあげてくださいね。 >そうすることで、きっとお子さんも、自分で困難を乗り切る力をつけていくことができるはずです! >応援してます!元気いっぱいに大きくなってくれることが、一番の幸せですよね! ふみさん、こんばんわ、元気が出るお返事有難うございます。 ホント、私たち家族みんなナルが日々元気にスクスク成長してくれる事を何より一番願っています、これは、この病気と戦っているご家族の皆さんが同じ気持ちだと思います、ナルの将来の事を考えれば、いじめ等心配なもなりますが、ナルが精神的にも強い子に成長するよう親の私達もしていこうと思っています、今は色々辛い事とかもありますが「冬は必ず春とナル」という気持ちで頑張ります。また色々体験など参考に教えてくださいね。 |
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