網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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Re:はじめましてナルママです |
投稿者 | : なるママ <k_h_d_n_@ngs2.cncm.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月11日23時6分 (#662) |
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(記事番号 #659へのコメント) ふみさんは No.659「Re:はじめましてナルママです」で書きました。 >こんにちは。はじめまして。 > >ナルママサンの投稿を読んで、うちの両親もこんな思いだったんだろうな、 >ってそう思う部分がたくさんありました。 >でも、わたしは、いつでも家族が味方でいてくれる、そう思えるから、辛いことも乗り越えられました。 > >かわいそう、って思うよりも、家族みんなでお子さんを守ってあげてくださいね。 >そうすることで、きっとお子さんも、自分で困難を乗り切る力をつけていくことができるはずです! >応援してます!元気いっぱいに大きくなってくれることが、一番の幸せですよね! ふみさん、こんばんわ、元気が出るお返事有難うございます。 ホント、私たち家族みんなナルが日々元気にスクスク成長してくれる事を何より一番願っています、これは、この病気と戦っているご家族の皆さんが同じ気持ちだと思います、ナルの将来の事を考えれば、いじめ等心配なもなりますが、ナルが精神的にも強い子に成長するよう親の私達もしていこうと思っています、今は色々辛い事とかもありますが「冬は必ず春とナル」という気持ちで頑張ります。また色々体験など参考に教えてくださいね。 |
Re:はじめましてナルママです |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月11日21時30分 (#661) |
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(記事番号 #658へのコメント)なるママさん、こんばんは。 全身治療など大変でしたね。全身治療については、私は良く判らないのですが 他のお子さんが治療をされているのを見たり、なるママさんの投稿を読んで、 大変さが良く判りました。 病気に負けない気持ちが大切ですね。患者数が少ない病気だといえ、同じ病気 と闘っているお子さんやご両親、ご家族は掲示板の投稿を見ても沢山いらっし ゃいます。また子供の頃に病気と闘い克服された方も大勢いらっしゃいます。 励ましあい、情報を提供しながら病気と闘っていきたいですね。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月11日21時23分 (#660) |
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(記事番号 #657へのコメント)ふみさん、こんばんは。 網膜芽細胞腫のお子さんをお持ちのご両親やご家族は治療方法もそうですが、 これからのことに関しても、いろいろ知りたいと思っているはずです。 これからもご自身の体験談などありましたら聞かせてくださいませ。 ふみさんの投稿を読んで、やはり訪れる困難は家族と共に乗り越えていくしか ないんだなぁと思いました。遠回りしてでも乗り越えるべきですね。常に前向 きの姿勢が病気を乗り越えていくために必要なのかも知れませんね。 障害は乗り越えていくべきものですよね。 |
Re:はじめましてナルママです |
投稿者 | : ふみ <miso-shi@hkg.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月11日19時57分 (#659) |
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(記事番号 #658へのコメント) こんにちは。はじめまして。 ナルママサンの投稿を読んで、うちの両親もこんな思いだったんだろうな、 ってそう思う部分がたくさんありました。 でも、わたしは、いつでも家族が味方でいてくれる、そう思えるから、辛いことも乗り越えられました。 かわいそう、って思うよりも、家族みんなでお子さんを守ってあげてくださいね。 そうすることで、きっとお子さんも、自分で困難を乗り切る力をつけていくことができるはずです! 応援してます!元気いっぱいに大きくなってくれることが、一番の幸せですよね! |
はじめましてナルママです |
投稿者 | : なるママ <k_h_d_n_@ngs2.cncm.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月11日12時53分 (#658) |
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初めまして、私は長崎在住の者です。私の次男ナルちゃんも平成10年6月に(生後10ヶ の時)に網膜芽細胞腫と診断され右目摘出手術をしました。ナルは両眼にガンがあり右目摘出、また術後の結果眼球と脳をつなぐ視神経という処にも少しガンが転移していた事がわかりました当初は摘出してしまえば90%助かると言われていましたが転移が少しでもあった場合、生存率は約10%といわれ左目の方も眼球の70%もガンがあり担当の先生は摘出も考えられたそうですが、いくらか見えていたので望みを捨てず全身抗がん剤治療と放射線治療を行いました、そして抗がん剤治療の最後に抗がん剤の超大量療法をしました。当初は私も毎日がつらく愕然とし日々すごしていましたが家族の協力や周りの方々の暖かい励ましで立ち直ることができました、治療は順調にすすみガンもハンコンカし半年で退院することができました。 ナルは片目を失いましたが今は、とても元気なやんちゃ坊主です。私たち夫婦も逆にナルから元気をもらい、色々な事を教えてもらいました。現在は放射線の影響で白内障が出てきていていますが、家族で前向きになって戦っています。絶対病気なんかには負けないぞ!と毎日明るく過ごしています。 絶対に治るんだ!このコを守るっていう強気の気持ちで家族で頑張れば、子供にも、その想いが自然に伝わっていくと思い、また私自身ねそのことを実感しました。 この病気と戦っている全国の皆さん色々あるけど絶対負けずにがんばりましょうね!! |
はじめまして |
投稿者 | : ふみ <miso-shi@hkg.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月9日21時28分 (#657) |
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皆様、始めまして。 私は、今年で22歳になった、網膜芽細胞腫の既往歴を持つ者です。 幸いにも片眼性でしたので、今は普通の生活が送れております。 しかし、保育園、小学校、中学校とさまざまな困難にぶつかったの も事実です。保育園、小学校では友達の義眼に対する好奇心からの いじめ、大学受験では、学部によって、受け入れられないと断られたり。。。 でも、すべて、泣きながら、苦しみながらも、ここまでやって来れました。 私が病気のために苦しんだり悲しんだりしている姿を見て、一番悲しんだ のは、両親であることは言うまでもありません。 でも、私の両親は、つねに、「おまえがどんな状況でも受け入れる力がある から、神様がこの病気をおまえに与えたんだよ」と言っていました。 きっと、今幼いお子様方も、近い将来たくさんの困難にぶつかることも あるでしょう。でも、ご家族の皆様までもが一緒に落ち込んではどうしよう もありません。私の両親もこのことに関してはたくさん悩んだと思いますが、 私にはその姿を見せないでくれました。それが励みとなって、今の私が在る と思います。 何か、私の経験で皆様のお役に立てるのでしたら、いつでもお話いたします ので、どうぞ、この掲示板なり、メールなりで、お申し付けください。 五体満足が全てではありません。見えなくたって、幸せはいくらでも ありますよ!! |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月9日13時48分 (#656) |
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(記事番号 #654へのコメント)たっくんのパパママさん、はじめまして。 左目は腫瘍はまだ小さいとのこと、保存治療がうまく行く事を願っ ています。たっくんもパパもママも頑張れ!。 まだ小さなお子さんですし、手術の心配や今後のことなどで精神面 で辛いことが多いかと思いますが、同じ病気のお子さんを持つご両 親やご家族は痛いほど心境が分かると思います。誰かに伝えること で少しでも気持ちが休まるのであれば、気軽に掲示板に書き込みし てくださいね。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : せっせ |
登録日 | : 2001年7月9日10時13分 (#655) |
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(記事番号 #654へのコメント)はじめまして、たっくんのパパママさん。 たっくんの月齢や症状が、うちの娘の時と全く同じなので驚きました! うちの子は左のほうを摘出して、右を冷凍凝固したのですが、 3歳半になった今、視力は0.9近くまで測れるようになりました。 集中力の問題があるので、まだ正確には測定できないみたいですが、 毎日元気よく幼稚園に通ってますよ。 月末には夏休みを利用して、全身麻酔をかけて隅々まで眼底をチェック してもらう予定ですが、今のところは経過は順調です。 今週、手術されるんですね。手術室から帰ってきたときは、やっぱり 泣いてしまいましたが、大泣きしたのはそれが最後だったと思います。 パパママさんも、慣れない入院生活等で体調をくずされませんように・・・! |
はじめまして |
投稿者 | : たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月8日23時17分 (#654) |
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はじめまして。私たちは岡山県に住む2ヶ月になる息子”たっくん”のパパ ママです。 産まれて約1ヶ月後、右目が光る(透き通って見える)ことに気付き 病院で診察してもらった結果、網膜芽細胞腫であることを告げられました。 先生には腫瘍が大きいので早く摘出した方がよいといわれましたが この病気について全く知識がなく受け止められる状況でなく、 目の前が真っ白になりました。 もっと詳しい情報を得たいと思いインターネットを 検索したところこのホームページに巡り会いました。 詳しい情報を知ることが出来、又同じ境遇にあっている人たちの メールを読み勇気付けられたし病気に立ち向かっていく力が沸いてきました。 当初は片眼性と診断されていましたが7/4の眼底検査で左目にも 疑いがあると言われました。(両眼性) その時の心境というのはみなさんも経験されたと思いますが非常に 辛く悲しみのどん底でした。 私達が決断したことは右目摘出、左目は保存療法(光凝固)して いくことにして手術は7/12に行う予定です。 まだ生後2ヶ月で見えているかわからない状況ですが 今は何とか左目の視力があることを願ってますが幸い腫瘍の 大きさが1mm以下ということなので今後の治療に期待しています。 まだまだわからないことがいっぱいなのでみなさんからの情報を お待ちしています。 |
Re:がんばってください。 |
投稿者 | : 彩夏のパパ |
登録日 | : 2001年7月8日1時4分 (#653) |
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(記事番号 #652へのコメント) 塚本 一朗さんは No.652「Re:がんばってください。」で書きました。 >さくらさん、ありがとうございました。 >おかさまで手術も成功しまして、その後の検査にも異常なく >順調にここまできておりまして、本人もいたって元気です。 > >大変いいお話を聞きまして、本当に涙が出てしまいます。 >うちの子はまだ1歳半ですが、やはり物心つき始めた頃の >心のケアが一番肝心で難しいのだろうと今から心配してしまいます。 >そのときは同じ話をしてあげたいなあと思いました。 >病気やハンディに負けない強い子に育てていこうと思っています。 > > > はじめまして!私は、3月に生後6ヶ月の娘彩夏が、網膜芽細胞種と、診断された父親です。娘は、両眼性で両目とも視神経のすぐそばに腫瘍があり、眼球を残しても視力は、戻らないだろうと先生に言われ、たった、一週間で親として我が子の光を奪うと言う辛い辛い決断をしました。この決断が、良かったのか、悪かったのか、今は考えても仕方ありません、それよりも、目の前にいる彩夏をどう育ててあげるかが、大切だと思っています。 彩夏は、二卵性の双子で、涼夏「すずか」と言う妹がいます。今11ヶ月になり二人とも元気元気に育ってくれています。 そんな子供たちをみていて気がついたのですが、彩夏は生後6ヶ月で失明、それ以前もまだ物が見えていなかったはずなのに、笑顔、笑うんですね当たり前のようですが、教えたわけでわないのに、名前を呼んでニッコリ、高い高いでニッコリ この、笑顔があればきっと彩夏の未来も明るいさ!! 最近では、娘に育てられているような、そんな気もします。 |
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