管理人さん、こんばんは。

お問い合わせの件ですが、家の場合は最初に放射線四十グレイ。そのあと、

左目のみ二回レーザー、３回目の入院で両眼冷凍凝固。そのあと３クール

抗ガン剤による全身治療。３クール終了後１０日目に両眼冷凍凝固をやり

その３日後から４クールに入りました。ここの時点で左眼はきれいに石灰

化となりました。抗ガン剤による治療は４クールで終了。その後右眼のみ

冷凍凝固、レーザーと冷凍凝固、冷凍凝固、レーザーと冷凍凝固と繰り返し

開始から一年となった時に右眼摘出か、他の病院への転院かを迫られ、保存

治療の出来る今の病院へと移りました。おかげさまで良い方の左眼は今年

でまる三年再発もなく１・５近くの視力があります。多分家の子が全身治療

をやったのが、そこの病院で３、４人目だったかと思います。

抗ガン剤による治療は効く場合もあり得ると思います。

使用した薬は、オンコビン、ラステット（エトポシド）、パラプラチンです。

白血病を誘因することもある薬に、エンドキサン、ラステット（エトポシド）

があるようですが、必ずしも発病となるかは解明出来ないと言われています。

ハッピーマザーさん、こんにちは。

網膜芽細胞腫と白血病の２つの病気と闘っているというのは、ご両親や
ご家族も想像以上に辛いでしょうね。再発がないといいですね。

瞬の時もそうだったのですが、全身治療が網膜芽細胞腫に効果があると
いうことで、やってみてはどうかということを言われました。白血病の
治療で使う薬とは違うのかも知れませんが、網膜芽細胞腫に効果が出た
というようなことはありましたでしょうか？。

たっくんのパパママさんは No.673「Re:はじめまして」で書きました。

たっくんのパパママさんへ
手術後の経過はいかかがですか。
私の子供も１ヶ月でわかり２ヶ月で手術しました。
小さな体でがんばってくれているのを見たら、私も頑張らなくてはと思ったのを昨日のことのように思い出しています。
小さい時は痛みは少ないと言われてはほっとしたり、泣き声を聞いては切なくなったりしていました。
２６年前のことで、今ほど医学も進んでいなくて小さすぎて麻酔が戻らないかもしれないともいわれていました。
「私の命にかえてこの子をお守りください。」と、どれだけ祈ったことでしょう。
本当に手術が無事にすんでよかったですね。
私達が思う以上に子供達はすごい力を秘めています。
すべてを引き受けて生きていける素晴らしい魂です。
それを信じて頑張ってください。
一日も早く元気になられますように。
　　　　　さくら

管理人さん、お返事ありがとうございます。入院していても、毎月眼科の
診察は受けているのですが、五月から付き添いなしで診察をしています。
先月六月は、一度も診察を受けていなかったこともあり、今月上旬に診察
をいれてもらいましたが、治療中の右眼に混濁が見えるとの診察結果の報告
を受け、二週間後にまた、外来診察で見てみましょう、と言われています。
どうか再発でないことを祈りたいと言った感じです。
今までにこの病気を持っていて白血病になったと言う症例がないだけに、
保存中の眼にもしも再発がでたとしたら？もしも、摘出した後に浸潤が
みられたとしたら？白血病で抗ガン剤治療した後だし？？とか、いろいろと
考えてしまいます。どうか、どうか、混濁がなくなり再発なんてことでは
ありませんように、、、、、、、、

tokoさん、こんばんは。

私も同じ考えです。

事故などで中途失明や片目を失ってしまった方よりも、網膜芽細胞腫の患児の
場合、それが普通の生活に感じられるような気がします。摘出する時期が幼児
期ということもあり、不自由は感じないで生活していると思います。
今後、大きくなって、本人がどう考えるのか分かりませんが、現時点でそれを
深く考えていても仕方がないですよね。

最近は何でも挑戦させようと思っています。どうしても危ないことや怪我をし
そうなことをやろうとした時に「駄目」と止めてしまうことが多いのですが、
痛い思いをしたり、怪我をしたりして成長していくんだなぁと考えています。
考えていても実際には止めてしまったりして私が駄目なんですが。(^^;

私も、網膜芽細胞腫で片目が義眼です。片眼性でした。
２歳の頃から、片目の生活なので、
不自由を感じた事は、ほとんど無いですよ。
と言うか、両目で見ていた記憶も無いので、
片目で見ていることが、普通の生活なんですよね。
だから、特に不自由な事も感じないのでしょう。
車の運転もしていますしね。
うちの親は、片目だからと言って、
「何かをしては駄目」と行った事が無いので、
学生時代は、皆と一緒に体育もしていましたよ。
担任の先生の方が心配して、
「無理ならやらなくて良いよ」って言った事もあります。
特に、跳び箱とかプールでの飛びこみとかの時は、先生方が心配してましたね。
けど、私は、「大丈夫」って言って、皆と一緒にやっていましたよ。
ちなみに、プールで飛びこみをしても義眼が落ちたり、ずれたりした事は、
１度も無かったですよ。

現在、網膜芽細胞腫と闘っている方とご両親の方々に、
参考になればなぁっと思って、書き込みしてみました。

たっくんのパパママさん、こんにちは。

手術は無事に終わったそうで何よりです。左眼の保存治療がうまく
行くといいですね。もう点滴も外れましたか？。

どんなことでも構いませんので、どんどん書き込みしてくださいね。

手術、無事終わられたようでよかったですね。
コメントを出した後で、視力に関しては治療をした箇所にも
左右されるだろうし、楽観的なことを書きすぎたかな・・・と
思ってました。でも、初めて義眼を作った時の担当の方に
視力が片目しかなくても甲子園に出場した人の話なんかを聞くと、
とても嬉しかったのです。病院の先生の話は、やっぱり
最悪のケースも含めて話されるので、もちろんそれは認識しないと
いけないけれど、悪いことばかり想像するのもツライですよね・・・。
一日一日、きっといい方向にいく！と思って頑張りましょうね。