網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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Re:一応結果が出ました! |
投稿者 | : 彩夏のパパ |
登録日 | : 2001年7月26日23時59分 (#693) |
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(記事番号 #691へのコメント)管理人さんは No.691「Re:一応結果が出ました!」で書きました。 >彩夏のパパさん、こんにちは。 > >毎日、暑いですね。熱中症が多いらしいので小さいお子さんをベビーカーに >乗せる時は注意したいところです。 > >MRIの結果は何ともなくて良かったですね。医師から少しでも不安なことを >言われれば、心配で仕方がなくなってしまいますね。 >病院は連絡が遅いことがありますね。ウチの場合は病院の都合で手術が2回も >延期になったことがあり、この時は流石に気分が悪かったです。ただ主治医が >直接、電話をかけてきてくださったので折れました。(^^; >やはり人間同士のやり取りですから、不信感を持ってしまったり、信用できな >くなってしまったりあるかも知れません。 > >子供たちを連れて外食というのは、もう少しすると大変ですよ(笑)。瞬は騒い >だり泣いたりしませんが、1歳3ヶ月で一番チョロ助な時期で手が付けられな >いことがあります。外食をしたいけど、それを考えると憂鬱になります(笑)。 >双子ちゃんだと想像しただけでも大変そうですね。 > >みなさん、病気に負けまいと頑張ってらっしゃいます。病院でも同じ病気の子 >供を持つ親御さんと会うことは少ないかもしれません。不安なこと、嬉しかっ >たこと、医師に対しての不満(^^;などありましたら、どんどん書き込んで頂い >て結構ですよ。 管理人さん、有り難うございます。 この病気は、進行が早いと言われるので、どうしても焦ってしまいますが、これは 我が子の命に関わることなので、当然なわけで、この辺のことを先生に話してきたいと思います。 瞬くんの、闘病日記を見ました。僕も子供たちとディズニーランドに行きたいと思っていましたが、甘かったかぁぁぁぁ! まあまあ〜いい方へいい方へ考えてがんばります。 |
Re:一応結果が出ました! |
投稿者 | : 彩夏のパパ |
登録日 | : 2001年7月26日23時23分 (#692) |
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(記事番号 #690へのコメント) たっくんのパパママさんは No.690「Re:一応結果が出ました!」で書きました。 >はじめまして。 >7月からこの掲示板におじゃまするようになった、たっくんパパママです。 >検査結果が心配ない物で良かったですね。 >結果の知らせが遅れることで、心配も募っていた事でしょう。 >本当に先生とよく話をされて、この先も信頼関係が大切ですので良い関係にしていって下さいね。 > >>普通の家では、当たり前のことが、我が家では、凄いことで、ほんの些細なことも、人の何倍、何十倍の喜びを味わえるのです。この事に最近気付きました。パソコンもって皆さんと出逢えました。僅かながら福祉にも関心を持つようになりました。 > >ホントにそうですね。うちの子も2ヶ月なので、片目で見えるのかなとおもってますが、ガラガラを目の前に持ってくると追視出来たとき、夫婦そろって大喜びしました。まだ、あまり笑わないのですが、笑顔を見せられるともっとがんばろうって励みになりますね。 > >猛暑が続いてますが、熱中症やクーラー病には気を付けてくださいね! > > > たっくんのパパママさん、早速のコメント有り難うございます。 岡山も、暑いですか?私達が住む長野県飯田市は、観測史上初の37度3分を記録しました。夜も暑いけど、たっくんはねんね出来るのかな?彩夏は、超ー早起きになってしまい、4時半ごろ起きてしまいます。仕方なく抱っこして散歩にでますが、涼しくて気持ちがいいですよ。眠いけど(笑) 遠く離れた場所ですが、お互いがんばりましょう!また掲示板であいましょう! |
Re:一応結果が出ました! |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月26日14時24分 (#691) |
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(記事番号 #689へのコメント)彩夏のパパさん、こんにちは。 毎日、暑いですね。熱中症が多いらしいので小さいお子さんをベビーカーに 乗せる時は注意したいところです。 MRIの結果は何ともなくて良かったですね。医師から少しでも不安なことを 言われれば、心配で仕方がなくなってしまいますね。 病院は連絡が遅いことがありますね。ウチの場合は病院の都合で手術が2回も 延期になったことがあり、この時は流石に気分が悪かったです。ただ主治医が 直接、電話をかけてきてくださったので折れました。(^^; やはり人間同士のやり取りですから、不信感を持ってしまったり、信用できな くなってしまったりあるかも知れません。 子供たちを連れて外食というのは、もう少しすると大変ですよ(笑)。瞬は騒い だり泣いたりしませんが、1歳3ヶ月で一番チョロ助な時期で手が付けられな いことがあります。外食をしたいけど、それを考えると憂鬱になります(笑)。 双子ちゃんだと想像しただけでも大変そうですね。 みなさん、病気に負けまいと頑張ってらっしゃいます。病院でも同じ病気の子 供を持つ親御さんと会うことは少ないかもしれません。不安なこと、嬉しかっ たこと、医師に対しての不満(^^;などありましたら、どんどん書き込んで頂い て結構ですよ。 |
Re:一応結果が出ました! |
投稿者 | : たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月26日14時23分 (#690) |
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(記事番号 #689へのコメント) はじめまして。 7月からこの掲示板におじゃまするようになった、たっくんパパママです。 検査結果が心配ない物で良かったですね。 結果の知らせが遅れることで、心配も募っていた事でしょう。 本当に先生とよく話をされて、この先も信頼関係が大切ですので良い関係にしていって下さいね。 >普通の家では、当たり前のことが、我が家では、凄いことで、ほんの些細なことも、人の何倍、何十倍の喜びを味わえるのです。この事に最近気付きました。パソコンもって皆さんと出逢えました。僅かながら福祉にも関心を持つようになりました。 ホントにそうですね。うちの子も2ヶ月なので、片目で見えるのかなとおもってますが、ガラガラを目の前に持ってくると追視出来たとき、夫婦そろって大喜びしました。まだ、あまり笑わないのですが、笑顔を見せられるともっとがんばろうって励みになりますね。 猛暑が続いてますが、熱中症やクーラー病には気を付けてくださいね! |
一応結果が出ました! |
投稿者 | : 彩夏のパパ |
登録日 | : 2001年7月26日0時24分 (#689) |
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MRIの、結果が一応出ました。出たというか、連絡があまりにも遅いので、こちらから病院に電話をして聞きました。左目の視神経の切り口に写っていた物は、おそらく切り口そのものであろう、とのことでした。 両目とも、摘出したのですが、左の方が腫瘍が大きかったので、右の切り口とは少し違うように写ったようです。 今回のことで、やはりMRIの様な精密検査は、手術を受けた信大病院でやった方がいいと思いました。 9月5日に、MRIと髄液の検査に松本にいってきます。 ひとまず、安心しましたが、病院からの連絡が遅くて、不信感を抱いています。今後 の。ことを、先生ともう一度よく話し合ってきます 話は違いますが、先日11ヶ月にしてやっと、我が家の双子も外食デビューしました!!うどんを食べ、初めてアイスクリームを食べて大喜びでした。 8月21日には、1歳の誕生日です。彩夏のことで、大変な半年でしたが、彩夏のことで、色々なことに気付かしてもらえたり、勉教さしてもらえました。 普通の家では、当たり前のことが、我が家では、凄いことで、ほんの些細なことも、人の何倍、何十倍の喜びを味わえるのです。この事に最近気付きました。パソコンも買って皆さんと出逢えました。僅かながら福祉にも関心を持つようになりました。 半年前に、病院で娘の病気を告知され、貧血で倒れて点滴を受けた自分とは思えないほど、今は前向きになっています。 最近、また同じ境遇の親御さんの書き込みを見て、胸が痛みます。この掲示板は、本当に励みになります。そして、何よりも親を強くするのは、子供の笑顔ですよね!! これから先、不安だらけですが、ちょっとしたことで家族皆で大喜びしていきたいです。 連日の激暑ですが、皆さんもばてない様に、がんばってください。 |
Re:がんばります! |
投稿者 | : たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月24日11時39分 (#688) |
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(記事番号 #686へのコメント) ふみさんお返事ありがとうございます。 退院して家に帰るとほっとした反面、これからの不安が大きくて又落ち込んでいました。 でも、みなさんも、もっともっと大変なこと乗り越えて行ってるんだまあ〜と 書き込みを見て思いました。 >病気は、この子なら乗り越えられるって思ったから私を選んだんだなーって、そう思っています。 たっくんもそう思えるように障害を乗り越えて大きく成長してくれることを祈っています。 毎日暑いですが、夏風邪には気を付けてください! |
Re:がんばります! |
投稿者 | : ハッピーマザー |
登録日 | : 2001年7月23日21時48分 (#687) |
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(記事番号 #685へのコメント) >検査結果で21日に退院することができました。 たっくんのパパママさん、たっくん退院おめでとうございます。 これからも、心配はあると思いますがファイト!ファイト! うちも、たっくんに続いて早く退院出来ますように頑張ります。 毎日暑くて大変ですが、お互い子育て頑張りましょう。 |
Re:がんばります! |
投稿者 | : ふみ <miso-shi@hkg.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月23日19時1分 (#686) |
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(記事番号 #680へのコメント) はじめまして。 今が一番大変なときでしょうね。 私も、網膜芽細胞腫で片眼は義眼ですが、両親も、手術のときの話はよくしてくれていました。 でも、成長するにつれて、どんな困難にぶつかっても意外と乗り越えられるものです。私も、今でもたまに、あーまたやっちゃったって言うようなことをしてしまいますが(変なところにぶつかったり)、笑って済ませられるようになりました。 病気は、この子なら乗り越えられるって思ったから私を選んだんだなーって、そう思っています。 再発なく、元気いっぱいのお子様に育ってくれることを願っています。 お父様、お母様も、お体に気をつけて、いろんな体験をさせてあげてくださいね! |
Re:がんばります! |
投稿者 | : たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月22日22時34分 (#685) |
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(記事番号 #683へのコメント) ハッピーマザーさんお返事ありがとうございました。 検査結果で21日に退院することができました。 義眼の作成とか義眼のケアの不安はありますけど 心機一転、家族3人であまり先のことばかりは考えずに たっくんのこれからの成長を楽しみに明るく笑顔の絶えない 家庭にしていきます。 ハッピーマザーさんも風邪などひかれないように子育てがん ばりましょう! |
Re:アフラックペアレンツハウスヨリ |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月18日14時3分 (#684) |
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(記事番号 #682へのコメント)ハッピーマザーさん、こんにちは。 とても参考になりました。ありがとうございました。 |
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