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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月10日14時36分 (#703) |
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(記事番号 #698へのコメント) あけさママさんこんにちは。病院と家が遠いのは本当に大変ですよね。 子供が小さいと荷物も多くなりますし、移動途中で眠られちゃったりすると だっこするのが大変ですし・・・ うちは栃木なので電車で２時間程度ですが、電車の中で眠られてしまうと 駅から病院までだっこやおんぶで荷物を持って歩くのはかなり疲れます。 瞬は５歳になり、ずいぶんつれて歩くのは楽になりました。 信頼できる先生に巡り会えて良かったですね。 うちの場合、地元の大学病院で見ていただいた教授が、すぐにがんセンターを 紹介してくれ、その後も摘出するかどうかで悩んでいたときも手紙で相談した ところすぐに電話をかけてくださり、話を聞いてくれたりととても心強い存在 になってくれました。 蒸し暑い毎日ですが、夏バテしないようお互いにがんばりましょう。 |
 Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月10日13時49分 (#702) |
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(記事番号 #701へのコメント)あけさママさん、こんにちは。 福岡〜東京の往復は大変なのが想像できます。もっと専門の先生が増えて 地方の病院でも治療ができるようになると、負担が減るんでしょうけど。 現在は東京で生活していらっしゃるんですよね？。 病院や先生の選択もいろいろあったようですが、信頼のできる先生が見付 かって良かったですね。やはり安心してお子さんを診ていただくことが大 切だと思います。先生を信頼できなかったら治療も任せておけないですか らね。ただ治療の延期は残念ですね。(^^; まだまだ暑い日が続きそうですし、いろいろと大変だと思いますが、治療 を頑張ってくださいね。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月9日23時0分 (#701) |
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(記事番号 #700へのコメント)管理人さん、すぐにお返事を頂けてとてもうれしいです。 昨日はサラリとかきましたが、病気発見から今までは本当に 長い日々でした。 福岡、東京を何往復したか分かりません。（マイルもいっぱい 貯まりました） 最初は眼動注の治療予定だったのですが、一回目の全身麻酔の 時にぜんそくを起こして、何回も全身麻酔をかける眼動注は 無理ということになりました。放射線治療にとても恐怖感を 持っていた私たちは考え抜いた結果、一回の全身麻酔で済む 摘出をお願いすることになりました。摘出はどこでも同じと 言うことだったので家の近くの大学病院を紹介して頂きました。 が、その教授先生の態度に憤慨し、お世話になった先生に 摘出を頼みに東京に戻ってきました。（短気なもので・・・） しかし、がんセンターではぜんそくもちの子の全身麻酔は 出来ないとのことで、今の病院を教えていただきました。 めぐりめぐってですが、今、本当に信頼できる先生に診て いただいています。 結局、放射線治療をしたのですが、先生は時間をかけて説明 してくれましたので安心してお願いしました。 ７月末にレーザーをする予定だったのですが、手足口病に なってしまい、９月に延期になってしまいました。 放射線治療で入院中に色々な病気の子供たちのお母様方と お友達になりました。私の世界が広がったような気がします。 長々とすみません。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月9日13時59分 (#700) |
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(記事番号 #698へのコメント)あけさママさん、はじめまして。 病気の発見、診断後の医師の話がウチの場合と似ていますね。ウチはかなり白 色動向が出るようになってから病院に行きましたが、もっと早くこの病気を知 っていれば、今とは違った結果になっていたかも知れません。こう考えると限 がないので考えないようにしています。(^^; ホームページの情報が少しでも役に立てて良かったです。摘出しかないと言わ れて、直ぐに摘出してしまったという話も聞きます。確かに網膜芽細胞腫の治 療には摘出してしまうのが命を守るためには最善な治療かも知れませんが、今 は保存治療という方法もありますからね。 保存治療もうまく行っているそうで、このまま保存治療がうまく行くことを応 援しています。頑張りましょうね。 |
| Re:夏休みだから・・・？
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月9日13時50分 (#699) |
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(記事番号 #697へのコメント)みなさん、こんにちは。 さっき病院に行ってきました。ＭＲＩと眼科の診察がありました。 知っている人はいませんでした。(^^; たぶん今ごろ瞬と瞬ママは義眼研究所に行っているんでしょう。 書き込みがないというのは、嬉しいことなのか、悲しいことなのか、難しいで すね。病気のことで書き込みがないのは嬉しいことですが、メッキリ書き込み がないのも寂しい気はします。書き込みを強要することはできませんので、病 気のこと以外、雑談でも何でも構いませんので気が向いた時にでも利用してい ただけると嬉しいです。ただ私も何もネタがないのですが。(笑) to:せっせさん 夏休みで賑やかで大変そうですね。検査も異常なしとのこと良かったですね。 瞬も入院の最初の内は寝るまでそばにいないと帰れませんでした。翌日、病院 に行って聞いてみると看護婦さんがおんぶしてくれてたり、夜中もいろんな看 護婦さんや先生が相手をしてくれたりしたそうです。どのお子さんも同じです よね。 to:たっくんのパパママさん 早くピッタリ合う義眼が作れるといいですね。まだ小さい赤ちゃんですので 成長も早いでしょうし、何度も作り直したり、調整が必要かも知れませんね。 子供は大人の心配を他所に、きっと、すくすくと元気に成長していきますよ。 ピアノ発表会は親のほうがドキドキしていたのかも知れません。家での練習を 見ていたときは不安だったのですが、本番では大きな間違いもなく演奏できた し、大きな拍手ももらえたので、瞬にとっても良い経験ができたと思います。 機会があれば、その時の演奏をホームページで公開しようかと思っています。 |
 はじめまして
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| 投稿者 | ： あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月8日23時38分 (#698) |
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はじめまして。私もいつもこの掲示板を読ませてもらっているのですが、 最近書き込みがないな〜と思い、私のことを書かせてもらいます。 実は私の三男も今年の３月、網膜芽細胞腫と分かりました。８ヶ月の 時です。最初は主人が「斜視っぽくないか」と言い出して、 私は「赤ちゃんはそういう風に見えるのよ」と軽く言っていたのですが 何となく気になり始め、長男の塾の待ち時間に「ちょっと診てもらおう」 と総合病院に行ったのですが、やはりすぐに大きな大学病院に行って 下さいとの事でした。その時はこんなに大変なことになるとは考えも つきませんでした。 次の日、大学病院に行くと、女の先生は「これは眼のガンですぐ摘出 しないとダメです、それにこっちの眼は見えてませんよ」と軽く言い ました。その日が金曜日だったのですが、月曜日に入院してください と言われ、病名も聞かず（言わなかったと思うのですが）帰りました。 その晩、主人がインターネットでこのホームページを探してくれて、 月曜日には入院をキャンセルして福岡から東京に行きました。、 もちろん、国立がんセンターの金子先生に診ていただくためです。 今は、がんセンターにお世話にはなっていないのですが、都内の病院 で、順調に保存治療をしています。今までには本当に色々あったの ですが、皆さんと一緒にがんばっています。 |
| Re:夏休みだから・・・？
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| 投稿者 | ： たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月8日22時57分 (#697) |
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(記事番号 #696へのコメント) 残暑お見舞い申し上げます！ 本当に暑いです！！皆さん避暑地へ出かけているのか掲示板の書き込み がなく、私達も書こう書こうと思ってはいたんですが・・。 せっせさんのお子さん、精密検査が異常なくて良かったです。 たっくんも退院して２０日位たちます、週に１回受診して眼底検査を してますが、今のところ再発もなく順調だそうでほっとしています。 義眼がまだ仮の物で、少し小さく見た目も凹んで見えるので悲しいんですが、 盆明けぐらいに作れるようなので、楽しみです。 明日で丁度、生まれて３ヶ月になります。 すでに波欄万丈ですが、頑張って生きて欲しいと願っています。 管理人さんの闘病日記のピアノ発表会、読みました。 ホントに堂々としてる感じが伝わってきますよ！ 私も小さい頃オルガンの発表会にでたことがあって、なつかしく 思い出しました。習い事はたくさんやらせてあげたいなあと思ってます。 新しい義眼が入ったら、また報告します。 |
| 夏休みだから・・・？
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2001年8月8日19時55分 (#696) |
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(記事番号 #695へのコメント) >ここのところ、書き込みないですね。悩んでいる人が >少なくなったって事かな？そうだといいのだけれど・・・ 私も掲示板をチェックするたびに、新しいコメントがないわあ・・・と 思ってました。我が家は幼稚園が夏休みなので、一日中バタバタして、 ゆっくりパソコンに向かう時間もなくなっております。 夏休みを利用して、全身麻酔をかけての眼底検査も先週しました。 異常もなく一安心。しかし、1泊だけとはいえ病室で一人で寝ることは まだまだ納得してくれず、夜中に泣き出したそうでナースステーションへ 退場させられてました。 私は兵庫県の西宮市、甲子園のすぐそばに住んでます。 今日から高校野球が始まって、とってもにぎやかです。 このあたりは本当に猛暑、激暑！いくら近くてもテレビ観戦が一番です・・・。 |
| みなさんこんにちは。
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月8日16時6分 (#695) |
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会社から書き込みできるか試しにやってみます。 ここのところ、書き込みないですね。悩んでいる人が 少なくなったって事かな？そうだといいのだけれど・・・ |
| Re:一応結果が出ました！
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年7月27日17時7分 (#694) |
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(記事番号 #693へのコメント)彩夏のパパさん、こんにちは。 病気の治療、これからのことなど、お互いに頑張っていきましょう。意外に治 療後（保存、摘出）の話などは、聞く機会が少ないですから、ウチの日記でも 少しでも情報になればと思って続けています。 東京ディズニーランドも遠方の方ですと、来るのも大変だと思います。泊りが けでしたら、ウチで泊まったアンバサダーホテルはお勧めです。ぜひシェフミ ッキーで食事をしてみてくださいね。 今の時期は入場制限をされる時があるし、入れても凄く混んでいるかも知れま せんので、少し涼しくなる１０月とかがお勧めかも知れません。(^^; |
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