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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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投稿者 | : おさる <hidepi@d7.dion.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月25日9時43分 (#753) |
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(記事番号 #711へのコメント) みぃのママさんは No.711「義眼っておいしい?」で書きました。 はじめまして。こんにちわ。 私の子が前に行っていた保育園の保健婦さんが30年ほど前に 義眼の子供さんを見ていた時に同じようなことがあったそうです。 最初はビックリしたそうです。でも、その子は、目やにが多くなると、 自分で器用にはずして、口の中に入れるそうです。 口をもにょもにょさせて、義眼が綺麗になったら、何もなかったかの ように、また目をつけるそうです。その子は3歳くらいといっていました が…。親としては、ハラハラしますよね。 飲みこむんじゃないか?とか…。 うちの子が義眼になったので、そんな経験談もしていただけましたが…。 子供を育てているといろんなことがありますよね。 |
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投稿者 | : けいこ |
登録日 | : 2001年8月24日21時37分 (#752) |
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(記事番号 #747へのコメント) そんなに、誉めていただくと何だか照れくさいような。 ありがとうございます。 やっぱりこんなに強く生きてこられたのは両親のおかげ かなと思っております。 恋愛ですか?してますよー。普通に。 やっぱり初対面でどうとかそういうのはダメですが・・・。 そして、視線とかそういうのもありますが、私は気に しないので、というかしないようにしているので。 心配させるようですが、コソコソ話をされると嫌な気が しますが、自信満々な顔でいるようにしています。 だって、私のほうが絶対今まで頑張ってきてるし、何も 恥じることはしていないから。 逆に見てくれ!ぐらいの勢いで。目立つのもキライじゃ ないですし。 色々心配な事もあると思いますが、頑張ってください。 |
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投稿者 | : toko |
登録日 | : 2001年8月24日20時38分 (#751) |
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(記事番号 #749へのコメント)私は、片眼性の網膜芽細胞腫で右眼が義眼です。 ディズニーランドの「ミクロアドベンチャ−」は、 やっぱり立体で見れないですね。 どうしても片眼の場合、両眼視が無いので3Dの眼鏡をかけても、 立体では見えないんですよね。 眼科の検査で、両眼視機能検査と言うのがあるんですけど、 私は、全部マイナスですからね。 そんな私ですが、実は眼科の検査員をしているんですよ。 理論的に、立体視が無理なのもわかっているんですけど、 3Dが見れないのは、悔しいですね。 |
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投稿者 | : 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月24日11時54分 (#750) |
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(記事番号 #738へのコメント)うちは、主人の両親と祖父母の4世代同居です。 私は、核家族で育ったので、年寄りとの接し方がわからず 嫁いですぐの頃はとまどいましたが、今は前から一緒にいたような 気がするほど文句も言いますし、大事にしたいという気持ちももて るようになりました。 子どももおじいちゃん、おばあちゃんが家の中に4人もいるので 生活の中で自然にお年寄りを大切にする気持ちが育っていると思い ます。子育ての中での知恵ももらえるし、手もかしてもらえる時々 いらいらしますがいいことの方が多いと思います。 いろいろありますが、七転八倒でがんばりましょう。 |
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投稿者 | : あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月23日23時39分 (#749) |
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(記事番号 #741へのコメント)こんにちわ。お久しぶりです。お盆は4泊旅行に行っていたので もう、くたくたです。子供たちはいとこ達と24時間走り回って いました。 今回のお話しを読んで、「これからはこういった出来事も、 あるのだな」と思いました。うちのるーちゃんは義眼では ないのですが、見えているのは形と光だけだと言われています。 なので外に連れて行くととてもまぶしそうに体を丸めるので なるべく日傘をさして外出するように、しています。 外で撮った写真もほどんどウインクしてます。(ある意味 とてもかわいいのですが・・・) 私がデイズニーランドがとても好きなので、もうちょっと 大きくなって、ミクロキッズなどを何気に見た時、 「何がなんだか分からなかった」とか言われたら、 どういってよいのか動転してたかもしれません。 今、1歳2ヶ月になろうとしているのですが、まだ歩かず どこへでもハイハイで追いかけてきます。私が立ち止まろう とするものならスカートにぶらさがって立ち上がるので じゃまくさいったらありゃーしません。 まあ、追いかけてきてくれるのも今だけだと思い、引きずりながら 家事をしている毎日です。 |
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投稿者 | : ちゃきママ <mi-n@family.email.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月23日23時16分 (#748) |
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(記事番号 #741へのコメント)管理人さんがこんなに詳しいなんて思いもよりませんでした。 でも、たいへんわかりやすく具体的な説明で、なかなか興味深く読ませていただき ました。 まだ、娘は自分の病気のことをきちんと理解していませんが、今までは、何も隠さず 友人や周りの方々にも片目が義眼であることをはっきりと伝えてきました。 でも、運動会や水泳といったスポーツ競技も普通にこなしてます。 遠近感も多少は自然に身に付くようです。 ときどき、この子が片方しか見えてないことを忘れてしまうほどです。 いつか、義眼研究所で、九州大学の理数系の学部に通われている男の子の話を先生 から聞かされました。 両眼をこの病気で奪われた子だそうです。 でも、人一倍がんばりやで、ちゃきも「すごいね」と驚いていました。 周りにいる方々に励まされますね。 |
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投稿者 | : ゆきぷーパパ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月23日22時40分 (#747) |
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(記事番号 #745へのコメント) けいこさん、はじめまして ゆきぷーパパ31歳です。 正直言って、こういう記事が今の私にはとても興味深いです。 うちの娘(優希、現在10カ月)は、片眼性の網膜芽細胞腫で、 生後二ヶ月で左眼摘出をし、けいこさんと同じ左が義眼です。 術後の経過は良好で、もう一方の眼が見えなくなるという心配は あまりしていませんが、やはり見た目の問題が、正直気になります。 (女の子だし・・・) その心配を振り払える様な記事だと思い、感心しながら読ませて いただきました。 娘の日常生活において苦労はないか?他人から違和感を訴えられ ないか?恋愛なんかもしてみたりして・・・(ちょっと気がはやい) 色んな事を想像してしまいます。 けいこさんは、強く生きているなという印象をうけました。 親御さんのけいこさんに対する接し方など、これからの私達にとって、 ヒントとなる様な事柄が探っていける様な気がしました。 本当にありがとうございます。 これからもよろしくお願いします。 |
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投稿者 | : ゆきぷーマミー <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月23日22時0分 (#746) |
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(記事番号 #745へのコメント) けいこさんは No.745「Re:はじめまして。」で書きました。 >こちらこそ。はじめまして。 >こどもといっても、もう来年に成人式をむかえる19歳です。 >でも、まだまだ親のすねもかじりっぱなしだし、心配もかけて >ばっかりなので。。。心配といっても私がおっちょこちょいな >のでけがをしないかとかそういうようなことです。 >片目が義眼とはいえ、私はなんでもやるようにしています。 >例えば、6歳の時にはじめたピアノは今でもやっていますし、 >今は自動車学校にも通っています! >というか、私の左目が見えてないと思っている人じたい少ない >と思います。幸せなことです。といっても、見えてないと思わ >ているということが幸せなのではなくて、それだけ何の違和感 >もなくとけこめているということ。 >当たり前ですが、多少大変な点はありますが周りとなにも変わ >らないと思っています。 >のぞままさんのお子さんの事をかげながら応援させて頂きたい >と思います。 |
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投稿者 | : けいこ |
登録日 | : 2001年8月23日15時33分 (#745) |
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(記事番号 #743へのコメント) こちらこそ。はじめまして。 こどもといっても、もう来年に成人式をむかえる19歳です。 でも、まだまだ親のすねもかじりっぱなしだし、心配もかけて ばっかりなので。。。心配といっても私がおっちょこちょいな のでけがをしないかとかそういうようなことです。 片目が義眼とはいえ、私はなんでもやるようにしています。 例えば、6歳の時にはじめたピアノは今でもやっていますし、 今は自動車学校にも通っています! というか、私の左目が見えてないと思っている人じたい少ない と思います。幸せなことです。といっても、見えてないと思わ ているということが幸せなのではなくて、それだけ何の違和感 もなくとけこめているということ。 当たり前ですが、多少大変な点はありますが周りとなにも変わ らないと思っています。 のぞままさんのお子さんの事をかげながら応援させて頂きたい と思います。 |
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投稿者 | : みぃのママ |
登録日 | : 2001年8月23日9時42分 (#744) |
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(記事番号 #742へのコメント) 管理人さん、ゆきぶーマミーさん、しんごママさんこんにちは。 台風の、影響は、なかったですか? うちのほうは、風が強かったですが、大丈夫でした. 義眼の替え時ですが、うちの場合は、左眼は、自分のお目目なので、 比べてみて、目の開きが小さくなったり、中でくるくるまわったり 取れやすくなったりしたら、来てください、と言われていますが、 だいたい新しい義眼が、できた時、 次の来院時期を いってくれます。 でも、今度は年内に、1度…って言われたけどもうすでに 目の開きがちっちゃくなってます。 今も食べちゃうの心配だけど、幼稚園とか行きだして みんなの前で「みてみてーみぃのおめめ、とれちゃうんだよう」なんて 皆に自慢しちゃわないかと しんぱい・・・ きっとわたしなら 自慢してそう… 管理人さん、蛍きれいでしたよ。 書いてあるところとは別の 河にいったのですが、 みぃには無理とはわかっていながら ふんいきだけでも・・とおもい つれていきました。 静でひんやりしていて、虫の声も聞こえ いいかんじがわかるかな、とおもって。 機会があればぜひあそびにきてくださいね。 案内しますよ。 |
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