暴れん坊のパパさん、はじめまして。

息子さんは片眼性でしょうか？。全身治療中とのことで、治療のほうも大変で
すね。

治療の選択はどのご両親、ご家族もとても悩まれるところだと思います。医師
によっても見解は違いますし、治療方針も違うのでホームページの情報や掲示
板の情報を見ると余計に悩まれるかも知れません。

命を最優先に考えたら直ぐに摘出することが望ましいのだと思います。そのこ
とは重々承知していることと思います。ただ保存治療の可能性などを考えると
決断に踏み切れないんですよね。保存治療を行っていく上で「このまま良くな
ってくれ」と願う気持ちとは別に、摘出のことや最悪な場合も想定してして行
かなければなりません。ウチの場合は両眼とも治療中に眼底出血を起こしてし
まい診察すらできない状態を長い期間過ごしました。ほどんど賭けだったと思
います。いつか出血が引いてくれるという気持ちと、いつ摘出に踏み切るかの
葛藤でした。これ以上はマズイと判断して摘出をお願いしましたが、最終的に
決断されるのはご両親です。

ホームページで様々な意見などが交換されるようになり、網膜芽細胞腫に関し
て同じ病気のご両親、ご家族、患児(だった)方々とコミュニケーションも取れ
るようになりました。ただし「他のお子さんは大丈夫だったから、ウチの子も
大丈夫だろう」という考えは持って欲しくありません。腫瘍は人それぞれに悪
性度も違いますし進行度も違います。一つの例えということだけで、全ての網
膜芽細胞腫患児に当てはまることではありません。その辺を良く理解して治療
にあたって欲しいです。

一つ言えるのは、両眼の摘出という決断は辛かったですが、今となっては良か
ったと思っています。摘出に踏み切れない原因として、自分の目を失わせてし
まうということ以外にも、今後の心配もあると思います。実際にいろいろやっ
てみて、夫婦や家族の精神的な負担も減り、本人も検査や治療で病院通いが減
ったので、かなり楽になりました。はじめて摘出を勧める医師や看護婦の言葉
が理解できたように思えます。このように書くと誤解されてしまうかも知れま
せんが、ウチの場合も必死に保存治療をしてきましたので、治療選択で悩まれ
ているご両親のお気持ちは良く判るつもりです。

保存治療、摘出手術のどちらを選択するにせよ、後悔のない治療方法を選んで
あげてくださいね。難しい決断だと思いますし、気持ちも良く判るのですが、
文章に書くとなると伝わらない部分も多いです。

ソーシャルワーカーなどの資格を持っているわけでもないし、医者でもない
私が書くのもどうかと思ったのですが、子供の両眼の摘出を決断した親の意見
として受け止めてくださると助かります。

頑張ってください。

管理人さんは No.584「Re:はじめまして」で書きました。

管理人さん、お忙しい中こんなに直ぐにお返事頂き本当にありがとうございま
す。早速、病院で息子と一緒にいる妻にも見せました。妻も心から感謝してお
りました。同じ病気のお子様をお持ちの親御さんのお話は、我々二人にとって
もとてもためになり、そしてとても心強いものです。
息子は抗ガン剤の副作用で口の中に炎症を起こし、痛くて全く食べ物そして飲
み物さえも口にしない日が続き、点滴だけで栄養を補給するような状態でした。
自慢の太股もすっかり細くなり、加えてベットの上だけの生活ですっかりスト
レスが溜まり、今まで見たことのないような勢いでかんしゃくを起こし、絵本
は投げる、食事のお膳はひっくり返す等　本当に　暴れん坊　でした。でも、
今日１０日ぶりにやっと少しづつ食べ物を口にしてくれました。本当に嬉しか
ったです。
息子は片眼（右目）性の網膜芽細胞腫です。昨日主治医の先生とよく話しまし
たが、やはり保存はとても難しいようです。５月のあたまにもう一度腫瘍の大
きさ等を調べて、結論をですこととなります。

管理人さんのおっしゃる通り、息子にとって何が一番良いのか、何度も何度も
妻と二人で話し、絶対に後悔の無いような決断をします。たとえそれが摘出と
言う結果になっても、決して失うことばかりでは無いと思います。この病気に
際し、我々夫婦そして我々家族の絆は一層強くなったと思います。この様な状
況だからこそ見える物、気付く事もたくさんあったと思います。

ベットの上で無邪気に笑いかける暴れん坊の息子を見た時、全ての疲れが吹っ
飛び、そしてまた力がわいてくるのを感じました。一番大変なのは彼なのに、
その彼にすっかり元気付けられる私です。

今後も色々お伺いしたいことたくさんあると思います。どうぞよろしくお願い
します。暑いと思えば急に涼しくなったりしますが、お体にはお気をつけ下さい。

※改行編集をさせていただきました：管理人

暴れん坊のパパさん、こんにちは。

少し浸潤がみられたようですね。辛い決断だったと思いますが手遅れにならず
良かったと思います。

抗がん剤の副作用は辛いですね。ウチでは幸いにも抗がん剤を使った全身治療
はありませんので、どのくらい辛いことなのか判っていないのかも知れません
が、お子さんが苦しんでいるというのは辛いです。肝機能も回復して、治療も
終わって、早く元気に退院できることを願っています。

お子さんもご両親も体には気を付けて治療にあたってくださいね。頑張ってく
ださい。

管理人さんこんにちは！
お忙しいのにコメントいただき、本当にありがとうございます。
今日は子供はすっかりご機嫌で、笑顔をいっぱい見せてくれ、
私に元気を満タン注入してくれました。
今後の生活等色々お聞きしたいこともあります。これからもどうぞ
宜しくお願いします。

暴れん坊のパパさん、こんにちは。

子供の笑顔は元気の源ですからね。早く良くなって退院できるといいですね。
頑張ってくださいね。

よしはらゆうさくさん、はじめまして。

ホームページで写真を拝見させていただきましたが、義眼だということは判ら
ないですね。ウチの子供も義眼だと気付かない人が多いですが。

>ボランティアの演奏会なども行っておりますので、
>（ＨＰを見ていただければわかるのですが、声楽の勉強をしております。）
>もし何かお力になれるようなことがありましたら、ご連絡頂ければと思います。

ボランティア活動をされているんですね。素晴らしいことだと思います。

ウチの瞬も音楽が好きでピアノをやっていますが、トイレなどで鼻歌も「ドミ
ソ〜」とかだったりと、変な鼻歌だなぁなんて思って笑ってしまいます。

>とてもまじめに書き込んでしまいましたが、
>実はとてもまじめとはかけ離れた人間です。

え〜っと、実は私も同じです。(^^;;;
ここでは大そうなことを書いていますが、別のホームページを見られた方に
どんな風に感じられているのか不安です。

今後ともよろしくお願いします。

みぃのママさん、こんにちは。

>こんにちは。きのうみぃは、１歳をむかえることができました。

お誕生日、おめでとうございます。＞遅くなりましたが(^^;;
まだ１歳になる前から、厳しい検査や治療とご両親の負担も大変だったと思い
ます。まだ治療があるそうですが、これからも頑張ってくださいね。

>３週間暗室に入って治療する、と言われブルーになっています。
>確か、誰かそんな治療した方いらっしゃいましたよね。

この治療をやられたという話を聞いたことがないのですが、光化学療法でしょ
うか？。暗室で長期間過ごすことになりそうですし、光に当たるのもダメなよ
うで、夜になってから退院するとかいう話を耳にしたことはあります。詳しく
は判らないので、当てにはなりませんが。(^^;;
どなたからか情報を得られればいいんですが。

>ガンセンターとか、他の病院ではどんなふうに定期検査するのですか？
>うちでは、外来でさんどうして、診てもらって何ヶ月かに１回全身麻酔下で、
>造影剤をいれて写真判定してもらっています。

がんセンターでも同様ですが、外来の診察では散瞳の後、眼底検査を行う程度
です。偶にＣＴやＭＲＩをやりましたが、半年くらい経った時にこちらから
そろそろＣＴを撮っておいたほうがいいですか？という感じで申し出ていまし
た。ＣＴも造影剤を入れた覚えは無く、この前は医師から造影剤の指示が出て
いましたが、私たちも造影剤を使うことは知らなかったので、嫌がって大騒ぎ
になってしまいました。この時は造影剤を使わず撮影してもらいました。

がんセンターでは全身麻酔化での眼底検査も始まったようですし、経過観察に
なってしまってからは、あまり行かなくなってしまったので、検査方法なども
少し変わってしまったかも知れません。

みぃのママさん、管理人さんこんにちは。

え〜と、三週間暗室に入ってっていう治療ですが、それはたぶん、うちのまあが
やったと過去に書いたと思います。

もう、二年以上前のことなので詳しいことを覚えていませんが（嫌なことはすぐ
に忘れるいい性格なもので）レーザーの効きを良くするために、ヘマトポルフィ
リンというお薬を注射して、レーザーを撃つといったものではないでしょうか？
ヘマトポルフィリンは光を吸収しやすくするということで、打ってからは、暗室
の中で生活をしました。外の光はもちろん、テレビや蛍光灯の光もダメというこ
とでまあはず〜っと暗い中で食事をしたり、音楽をかけて気を紛らわしたりして
ました。レーザーを打ちに行くときは、暗幕で親子ともども包まれてストレッチ
ャーで運ばれましたっけ。暗室でなければいけないのは、光を吸収しやすくする
点なので、もちろん体も吸収しやすくなるからです。すぐに焼けど状態になって、
ひどいときはケロイド状になるそうです。ある程度落ち着いたら、外泊も出来ま
した。車の移動で、もちろん夜日が落ちてからの移動でしたが。外泊中の家の中
はまあのために遮光カーテンに変えました。少しでも日にあたるとすぐに真っ黒
になってましたよ。それを２回やったので、合計二ヶ月暗室にいたことになりま
すね。でも、慣れれば子供はそんなに負担に感じていなかったようです。今では
その結果が良かったようで石灰化して落ち着いています。

以上のようなことでわかったでしょうか？治療法が一緒でわからないことがあれ
ばまた聞いてください。ちなみにうちは九大でそれをしました。（岡山の先生に
一度見てもらってこの方法が出来るだろうといわれたので踏み切ったようです）

うまくいくといいですね。　頑張りましょう！

管理人さん、せっせさん、まあのんママさんお返事ありがとうございます。
どこでも、だいたい検査方法は、おなじなのですね。

みぃの、病状が、おちついているとは、いえつぎの、治療方法なんかを
すこしでもきくと、ものすごく不安になります。
まあのんのママさん、詳しい内容ありがとうございます。
少し不安が解消されました。
また、もしその治療をするときになったら、たすけてくださいませ。
そうならないよう、今は、祈るだけです。

すずりんさん、はじめまして。

確かに目脂が多いとまつげが義眼にくっ付いてしまいますね。
ウチは義眼に付いてしまうことはありますが、下瞼を刺すような感じにはなり
ません。まつげが長いのかな？。

二重の手術をされるということですが、他の方で情報がありましたらお願いし
ます。

歩美かあさん、こんにちは。

>先週のテレビを私の母（歩美のばーちゃん）も見ました。
>瞬くんの様子を見てとても自然で元気がいいので、
>わが孫の事も大丈夫と安心できたそうです。
>やはり、この先健康な子供と違うのかと不安になってたみたいです。
>やっと安心させる事が出来ました。ありがとうございました。

いえいえ。瞬をみて少しでも気持ちが楽になっていただけたら、恥ずかしなが
ら取材依頼を受けた甲斐がありました。弱視や全盲では健常者とは同じように
生活できないと考えている方も多いかと思いますが、意外にいろいろできるも
のですよ。


いろいろと大変そうですね。化学療法だと抗がん剤の副作用等が出ると思いま
すが、体には十分、気を付けてあげてくださいね。

りみさん、こんばんは。

保存治療を続けるのか、摘出を選ぶのか、このタイミングは大変難しいと思い
ます。ウチの場合も同様に小児科の先生や病棟の婦長さんには摘出を「最初」
から勧められていました。これは網膜芽細胞腫が転移してしまい、厳しい全身
治療や最悪の場合、命を落としてしまったお子さんを見てきたからそこのこと
でしょう。実際に私自身も網膜芽細胞腫の転移が原因で自宅で最後を過ごされ
るお子さんを見ました。

眼科の先生も保存治療のために命を落とすリスクを追ってまで、治療を行って
いるわけではないと思います。今まで診てきた症例や腫瘍の様子から判断され
ていると思います(でなければ困りますが)。ただ眼底検査でしか判りませんし
かなり転移が進行しないとＣＴにも映らないということも理解しなければなり
ません。

最終的に治療の選択をするのはご両親であって、ご両親が保存治療を望まれる
のであれば、できる限りの治療方法を考えてくださると思います。医師の回答
は１００％で無いことを理解して治療選択をしなければならないと思います。
医師から「大丈夫です」とは言われたことはありません。言わないと思います。
「おそらく大丈夫でしょう」というのは何度もありました。
「大丈夫でしょう」と言われたのに実は転移が始まっていたと怒りを露にして
いるお母さんの話も聞きました。

小児科、眼科の先生の意見が違うので混乱するのは良く判ります。ただどの意
見も間違っているとは言い切れません。しかし最終的に治療方法を決めるのは
ご両親です。ご両親で考えていることを医師に伝えれば、そのことも踏まえて
今後の治療方針、アドバイスなど答えてくれると思いますよ。すべて医師任せ
というのは危険だと考えています。

最後に、ご両親双方が納得のできる治療方法が選べるとよいですね。考えの違
いなどで言い争いのようになってしまうこともありますが、お子さんのことを
最優先に考えて、治療方法を決めてあげてくださいね。ウチも治療の選択には
かなり悩みました。お互いが納得できるように良く話し合って決めてください
ませ。

眼動注、がんばってくださいね。

P.S.
何か豪そうな意見を書いてしまいましたが、治療をしてきた一人の親としての
意見として捉えてくれたらと思います。「こういう考えの人もいるんだ」程度
に受け止めてくれれば幸いです。

みなさん、こんにちは。

先日放送されたテレビ東京「ニュースアイ」の映像を見られない地域の方や
見逃してしまった方に見ていただこうと思い、パソコンで見られる形式にし
て公開しようと考えていましたが、著作権の問題などがありまして、残念な
がら公開することができなくなってしまいました。

でも瞬の遊んだりしている姿を見てみたいという嬉しいメールも頂いていま
すので、こちらで独自に撮影して動画として公開しようかと思っています。
たぶんピアノ、自転車とテレビで放送されたものと同じような感じになると
思います。

ちょっと時間が掛かりますので、期待しないで待っていてください。(^^;;

歩美かあさん、こんにちは。

>3/24から3/30まで抗がん剤3クールめ投与のため入院していて
>退院すると世の中は花見の話題でいっぱいでした。

お疲れ様でした〜。
だんだん暖かくなってくると、病室って暑くありませんか？。

>わが家は花見の名所の近くにあるので道路が渋滞してます。

それは大変ですね。私はお酒が全くダメなので花見も全然行きません。(^^;
それを知ってて、お酒を勧める人には怒ってしまいます。(笑)

>ついついミルクを飲ませながら義眼の眼を見て、
>また目やにを拭かなくっちゃ！！と思ってしまいますが、
>そっちばかり見ずにゆっくり眼で会話しながら・・・と思います。

目脂は気になりますね。やはり清潔にしておきたいですから。ウチは目脂を
取っても取っても出てくるので、あまり清潔になっているとは言えません。

>1月に歩美の病気がわかり即入院になって、そのころはこの先どうなるかもわからず
>桜を見れる日が来るとは思えませんでした。
>眼球摘出から2ヵ月半が過ぎ今は主人も私も何とか落ち着きました。

時間が経てば何とか…ではありませんが、最初は精神的にも余裕が無くて
冷静に考えられないことが多いですね。今後のことや治療のことで一杯一杯
という感じでした。

>次回から抗がん剤投与は１泊か2泊のショートステイで済むそうなので
>ほっと一息です。（でも毎週入院も大変そうだけど・・・）

良かったですね。毎週入院というのも大変ですね。季節の変わり目なので、
体調を崩したりしないように気をつけてくださいね。

まあのんママさん、こんばんは。

テレビ観てくださいましたか。それにしても凄いタイミングでしたね。
網膜芽細胞腫を扱ってくださるテレビ番組というのは、今まで観たことが無か
ったので、今回、ニュースアイで取り扱っていただいて嬉しく思ってます。
白色瞳孔の写真などは、ホームページでも公開していなかったのに、提供した
写真がテレビに映って気付きました。(^^;

実際に自転車に乗っているところや、ピアノを弾いているところが放送されて
なかなか良かったです。ビデオに撮っておいたので、瞬は嬉しくて何度も観て
（聞いて）ました。

たぶん、多くの方が「見えているみたい」と思ってしまうと思います。子供の
適用能力って凄いですね。

>ＰＳ　瞬君パパもママも想像どうり素敵な人でしたよ。

あらら、嬉しいお言葉ありがとうございます。(^^;;
結構、恥ずかしいですね。

すっごいお久しぶりです。
かなり前に書きこんだので覚えてないかもしれないですね(笑）

テレビ見逃してしまいました〜＞＜
以後こんなことが無いようにまめにチェックしますね･･・

話は変わりますが、僕は花粉症です。
義眼を外して洗える感覚は結構爽快（に感じます）。
だからなに？とか言わないでくださ〜い＞＜

駄文失礼しました。

すがおさん、こんにちは。

>かなり前に書きこんだので覚えてないかもしれないですね(笑）

いえいえ。覚えてますよ。
書き込んでくださる方は大体(^^;、覚えています。

>テレビ見逃してしまいました〜＞＜
>以後こんなことが無いようにまめにチェックしますね･･・

撮影が先週の土曜日で、放送日を知ったのもその日だったので、告知が遅れて
しまいました。一応、掲示板には書いたのですが、気付かなかった方もいらっ
しゃったでしょうね。万一、再放送や別番組で取り上げてもらえる可能性があ
れば、またお知らせしますね。

>話は変わりますが、僕は花粉症です。
>義眼を外して洗える感覚は結構爽快（に感じます）。
>だからなに？とか言わないでくださ〜い＞＜

ちょっとお聞きしたいのですが、義眼のほうも痒くなりますか？。右眼の方な
のかな？。外して洗うと結構爽快(笑)ということは左眼ですよね？。ウチもア
レルギー体質なので花粉症とか心配なのですが、やはり義眼でも花粉症になり
ますよね。目脂が多かったりするのも、花粉症とかの影響があるのかな。

質問攻めになってしまって申し訳ありません。

>ちょっとお聞きしたいのですが、義眼のほうも痒くなりますか？。右眼の方な
>のかな？。外して洗うと結構爽快(笑)ということは左眼ですよね？。ウチもア
>レルギー体質なので花粉症とか心配なのですが、やはり義眼でも花粉症になり
>ますよね。目脂が多かったりするのも、花粉症とかの影響があるのかな。
>
>質問攻めになってしまって申し訳ありません。

覚えていてくださってありがとうございます。（＾＾
僕は左目だけ義眼ですが、両方ともかゆくなりますね。
眼球が無いのにどんなふうにかゆいの？って感じるかもしれませんが、
う〜ん、とにかくかゆいんです、はい。（笑）
僕の場合は一回こすりだすと、かゆさのあまり、とまらなくなってしまうので
水洗いしてしまいます。つめたさがけっこういい気持ちです。

目脂については、僕の場合は花粉症以外のときとたいして変わりありませんね。

目脂の量は体調に左右されるような気がします。
寝不足のときとかは目脂がひどいです。＞＜
右目に負担がかかってるとき左目の目脂が多いのかな〜
と、かってに思っています（笑）

僕の意見が正しいかどうかはわからないので、適当に聞き流してくださ〜い

すがおさん、こんにちは。

>僕は左目だけ義眼ですが、両方ともかゆくなりますね。
>眼球が無いのにどんなふうにかゆいの？って感じるかもしれませんが、
>う〜ん、とにかくかゆいんです、はい。（笑）

自分が花粉症で無いので目が痒くなることを調べたことはないのですが、結膜
が痒ゆむんですかね。義眼でも痒くなるんですね。(^^;

>僕の場合は一回こすりだすと、かゆさのあまり、とまらなくなってしまうので
>水洗いしてしまいます。つめたさがけっこういい気持ちです。

義眼を洗うとスッキリするみたいですね。瞬も目脂が付くと指を突っ込んで
取ったりしているので、マメに洗ってやったほうがいいのかも。

>寝不足のときとかは目脂がひどいです。＞＜
>右目に負担がかかってるとき左目の目脂が多いのかな〜
>と、かってに思っています（笑）

体調によっても変化しますよね。目脂が多いと心配になるので、検診の時など
先生が目脂の検査をしてくださってます。とにかく目脂が増えたら洗うという
ことを心がけたほうが良さそうですね。

>僕の意見が正しいかどうかはわからないので、適当に聞き流してくださ〜い

いえいえ〜とても参考になりました。ありがとうございます。

さくらさん、こんにちは。

>明るく元気な瞬君、自分のことのようにうれしかったですよ。

ありがとうございます。
いろいろなところから「見ました」とかメールや電話を頂きました。ピアノと
自転車に驚かれた方が多かったです。

>春ですね。信州は桜はまだまだですが、もくれんの花が咲き始めました。
>水仙やチューリップのつぼみも日増しに膨らんできてます。
>でも、今日はさぶいです。

東京はサクラ満開です。春だなぁと思っていると雪が降ったりして、体調を
崩してしまいますね。

元軍団構成員さん、こんにちは。

>そんな名前で書いていいかどうか分からんが．．（苦笑）

というか、とても怪しい軍団だったみたいですね。(笑)

>ビデオに録画しておいてカミさんと二人で見ました。
>懐かしい顔が見れました。瞬君も大きくなったね。
>二人の落ち着いた物腰を見て、今までの想像を絶する苦悩や、
>数々の苦渋の決断をされた事、それら全てを乗り越えてきた．．
>という印象が非常に伝わってきました。

ありがとうございます。落ち着いていたように見えたのは、緊張していて
固まっていたせいでしょう。(^^;
まぁいろいろあったけど、今があるのはその時の決断があったからこそと
考えて、楽しく生活しています。まだまだこれから大変だけどね。

>これからも応援してます。
>瞬君が元気に成長していく事をお祈りしています。

これまた、ありがとうございます。応援よろしくお願いします。

>カミさんは落ち着いた語りだったね。お見事でした。（笑）

でも顔が浮腫んで映ってました。(笑)

>管理人さんは太ってないね。私は太りました。（爆）

食べても食べても太らない、とても良い体質です。酒の飲み過ぎには注意
しましょう。(^^;

しんごパパさん、こんにちは。

見てくださってありがとうございます。

>本当に寒そう〜な中、瞬くんは元気いっぱいでしたね。

瞬だけ元気一杯で、私たち夫婦とカメラクルーは寒さとの戦いでした。(笑)
カメラクルーが自転車に追いかけられて大変だった。(^^;

>　なんか、見ているほうは、こころがあたたかくなりました。

そういっていただけると嬉しいです。目が見えないと何もできないと受け取ら
れがちですが、そうでないことが放送を通して伝わったかなぁと思います。

>　明日私たちは退院後はじめての検査入院（３日間）です。
>また、ちょっとの間、一緒に寝ることができませんが、
>検査の結果がよいことを、願っています。

医師から良い結果が聞けるといいですね。
大変だと思いますが頑張ってください。

こんにちわ。皆さん，ご覧になったのですね。
うちは地方なのでうつりませんでした。グスン。
なんか，せっかく，スタンバイして，大阪の友達にも
宣伝したのに…。
子供には，とっとこハム太郎は，また今度だって〜とか言って、
せっかく，チャンネル権を握ったけどいろいろガチャガチャ回しましたが，
うつっていませんでした。
実は，こちらに住んで，３年も経つのに，チャンネルが
イマイチ，わからないんです。
ニュ−スアイまでメ−ルも送ってみたけど。こちらでは放送されません
でした。すごく残念でした。でも，皆さんの感想を聞いているだけで，
暖かい気持ちが伝わってきました。
瞬くんも，元気そうで，なによりです。

おさるさん、こんにちは。

放送を見れない地域の方や、見逃してしまった方からメールでビデオを見せて
もらえないか？という問い合わせが多数、寄せられています。実際に放送され
た後の反響もテレビ局に寄せられているそうで、取材を受けて良かったと思え
ました。

ビデオにダビングして渡しても良いのですが、テレビ放送ということで著作権
の問題などがあります。このホームページをご覧頂いている方々に、何らかの
方法で放送された部分を公開できないかと考えています。

現在、テレビ局のほうに問い合わせ中ですので、暫くお待ちください。いい返
事がもらえるといいんですが。

ケンケンパパさん、こんにちは。

病院に診察に行く回数も減って、めっきり情報入手が困難になってきました。
この前、行った時も外来で全身麻酔下での検査が始まったということは気付き
ませんでした。(^^;;

>まず検査は週に1回、水曜日に行われます。
>実施される人数なんですが、今のところ1日に一人と言うことです。

１日１人ですか。少ないような気もしますが、まだ始まったばかりだし徐々に
１日に検査できる人数も増えていくんでしょうね。

検査の段取りを読ませていただきましたが、全身麻酔を使うということで、
当日のみではなくて２泊３日になってしまうんですね。いろいろと試行段階だ
と思うので、徐々に日数も減ったり、人数も増えたりすると思うのですが、
外来での診察では暴れてしまったり、じっくり眼底を診ていただけないことを
考えると、麻酔を使って良く診てもらえるのは良い事だと思います。

海外では治療も「当日のみ」ということが可能なようですので、国内でも実現
できるといいと思うんですが…。

しんごパパさん、こんにちは。

退院おめでとうございます。治療を終えて一段落ですね。
少しだけ気持ちが休まるのではないでしょうか？。

全く見えないよりも多少でも光を受けているだけで行動に差がでるようです。
見えていないと言われた目が、光を感じるようになったのは、ご両親にとって
凄く嬉しいことだと思います。良かったですね。

経過観察に移ったとのことで、完全には安心はできないと思いますが、かなり
精神的にも楽になると思います。子供さんに入院中はしてあげられなかったこ
とを沢山してあげてくださいね。

管理人さんは No.509「Re:退院しました！」で書きました。


　管理人さん、こんにちは。
お返事ありがとうございます。

>経過観察に移ったとのことで、完全には安心はできないと思いますが、かなり
>精神的にも楽になると思います。

　退院することができて、大きな一歩を親子で踏み出せたと
思っています。これからまだ検査入院を定期的に行い抗がん剤
の影響も頭に入れなければなりません。ですが何にせよ、
退院できたことは、周りの人も大変喜んでくれました。
これからもよろしくお願いします。

まあのんママさん、こんにちは。

子供の応用能力というのは凄いです。ウチも見ていて良く判ります。
この前も幼稚園のバス乗り場に行く途中に工事の「軽トラック」が止めてあっ
たらしいのですが、何も言っていないのに「じいちゃんの車、なんでここにお
いてあるん？」と聞いてきたそうです。私たちには判らない何か不思議な能力
が身に付いてくるんですよね。

この前、テレビでやっていたのですが、人間の脳には「再編成」という機能が
備わっているらしいのです。脳というのは神経の塊で、その中で腕や足の様々
な神経がひしめき合っているんですね。各部位は自分の分野を広げようと常に
競争しているらしいのです。事故で腕を失ってしまった人が、ホッペを触られ
ると、失ったはずの腕の指を触られている感覚がするというようなことがある
らしいのです。使わなくなった腕の神経のところに、顔の神経が進出して脳が
再編成されているんですね。広がった神経は通常以上に力を発揮するので、そ
の分野の力が優れるらしいです。
これは目にも言えることで、視力を失っても他の能力でカバーできるという可
能性は大いにあると考えられますね。

子供の可能性は無限です。これからどんどん親を驚かせるような力を見せてく
れると思っています。そう考えると凄く楽しみになってきませんか？。

みなさん、こんばんは。
実は今日、テレビの取材がありました。

テレビ東京さんのニュース番組「ニュースアイ」（17:00〜17:55）の中の
追跡アイ　シリーズ立ち直れ子どもたち「（仮）小児がんと闘う子どもたち〜
網膜芽細胞腫とは〜 」の取材でした。瞬と家族の取材依頼があり、テレビで
網膜芽細胞腫を取り上げていただけるチャンスは少ないと思い、恥ずかしなが
ら引き受けることにしました。

テレビ取材というのは生まれて初めてでしたので、予想以上に緊張してガチガ
チになってしまいました。ディレクター様のご期待どおりの取材になっていた
か心配ですが、瞬はピアノを弾いたり、ブロックをやったり、小雪＆小雨の降
る中、自転車に乗ったりと、いろいろしました。どこまで放送されるか判りま
せんが、網膜芽細胞腫で視力を失った子供が、どんな風に生活して、どんな風
に遊んでいるんだろう、そしてそれが病気と闘うご両親、ご家族の気持ちの手
助けになればと思っています。

放送日は「４月３日火曜日」だそうです。５時１５分くらいから放送されるよ
うです。国立がんセンター中央病院の金子先生にもインタビューをされたそう
ですので、そちらのお話も楽しみです。

よろしければぜひ、ご覧くださいませ。かなり恥ずかしいですが、瞬ちゃんパ
パとママの顔を出ますので国立がんセンターの眼科待合室で見かけましたら、
ぜひ声をかけてくださいませ。(^^;;

ディレクター様含め取材班の方々、遠いところ＆寒いところご苦労様でした。

りょうこさん、こんにちは。

ハワイに引越しですか。引越しも大変だと思いますが、病院が変わるのは不安
だと思います。慣れるまで時間が掛かると思いますが、落ち着いたら、ぜひい
らしてくださいませ。

ちいままさん、こんにちは。

お褒めのお言葉、ありがとうございます。

毎日毎日、飽きずに工作してます。ホントに好きみたいです。
前はセロテープを多用していたのですが、最近は水糊を多く使うようになって
きました。いろんなところがベタベタと...。(^^;;

幼稚園でもいろいろやっているようだし、とにかく何かを作るのが好きなよう
です。ダイヤブロックとか預けておくと３時間くらい平気でやり続けてます。

>記憶とかんせいと、想像力ですかねぇ。

いろいろな記憶は薄っすらとしか覚えていないみたいです。ピカピカしていた
とか、白っぽかったとか。今となっては、これだけでも十分ですね。創造力は
豊かです。家族で話していたりすると瞬には全然関係無い話なのに横から
「〜なってるの？」「〜みたいなこと？」なんでも構造を知りたいみたいです。
頭の中でいろいろ形を思い浮かべているのかも知れませんね。

みぃのママさん、こんにちは。

ユニバーサルスタジオ・ジャパンですね。いいなぁ。
プレビューチケットを入手しようとしたんですが、結局、手に入りませんでし
た。オークションだとかなり高額だし、数年経って落ち着いてきたころに行こ
うかと。(^^;
子供には待ち時間は辛いので、便利そうなシステムがあるんですね。

スイミングスクールというのは今のところ考えていませんが、幼稚園のプール
でもお風呂でも顔を水面に付けるというのが怖いみたいです。目が見えないと
息を止めるという行為を教えるのが以外に難しいです。「こうだよ！」と見せ
ても自分だけがやっているだけで、瞬には見えてないし。(笑)

>義眼がはずれないかということです。
>いままで潜っても大丈夫でしたが、自分で眼をこすると
>すぐにとれるのです。
>１度スーパーでとれてたいへんでした。

義眼が外れてしまうのは困りますね。ウチは外れたことは無いのですが、擦っ
た時に回ってしまうことが多いです。左眼の合いが悪いみたいなので、そろそ
ろ調整してもらおうかと思ってます。変な方向を向いちゃった時に幼稚園の先
生に直してもらうようにスポイトも持たせてあります。万一、外れちゃったら
眼帯でも貼っておいてもらうしかないかな。

>いろいろ病気と関係ないことでごめんなさい。

いえいえ。病気のこと以外でも、どんどん書き込みしてくださいね〜。

管理人さんお返事ありがとうございます。
＞幼稚園のプールでもお風呂でも顔を水面に付けるというのが怖いみたいです。目が見えないと
>息を止めるという行為を教えるのが以外に難しいです。「こうだよ！」と見せ
>ても自分だけがやっているだけで、瞬には見えてないし。(笑)
みぃぐらい小さいと、息の吸うときもこつがあるみたいです。
言葉では、書くことが難しいのですが、
水の中で肩までの位置で前後に「ゆーらゆら」と
言いながら揺らして
１・２で大きく後ろ、前とふってさ〜んで、足が頭より高くなるように
勢いよく、ふりあげます。
すると、赤ちゃんは、自然と息を吸うらしいです。
そこでざぶーんと水に入れます。
弟さんで、試してみてください
プールでは、２，３回水に入れず息をすっているか
練習してから水にいれましたので
家でも、たかいたかいがわりにしたら吸うと、思います。

私自身５歳から、水泳を習っていて
選手だったこともありました。
そこで、おもったのが、
水泳というのは、眼をあまり使わずできる
スポーツのひとつじゃないかなとおもいます。
子供は、水を怖がる２，３歳ぐらいから
眼をつぶって泳いでいるし
実際背泳ぎを
外のプールで泳ぐときって
空しか見えないので
勘でまっすぐおよいでいます。
スポーツって体で覚えるものだし
そう考えるとなんでもできるんだなあって
おもいますね。
実際自分が、眼が不自由なわけでもないし
簡単じゃないのかもしれないけど・・・
ちなみにへただけど
スキーに行ったとき
凄くふぶいて
真っ白で坂をあがってんのか、くだってんのかも、わかんなくても
一応滑れたから、スキーも
だいじょうぶかも・・・（めちゃこわかったけど）
なんかわけのわからんことかいてすみません。

瞬君も、水が好きになれば自然と泳げるとおもいます。
全身の力を抜くと
一度沈むけど人間のからだは、
みんな浮いてくるとおもいます。

みぃのママさん、こんにちは。

>水の中で肩までの位置で前後に「ゆーらゆら」と
>言いながら揺らして
>１・２で大きく後ろ、前とふってさ〜んで、足が頭より高くなるように
>勢いよく、ふりあげます。
>すると、赤ちゃんは、自然と息を吸うらしいです。
>そこでざぶーんと水に入れます。

ぬぅ〜こんな方法があるんですね。なるほどなるほど。

>弟さんで、試してみてください

廉で試してみますか。(笑)
廉は水は平気みたいで、お風呂でも鼻から水を吸おうが、咽て涙目になってよ
うが、泣かないんです。妙に怖い。

>瞬君も、水が好きになれば自然と泳げるとおもいます。
>全身の力を抜くと
>一度沈むけど人間のからだは、
>みんな浮いてくるとおもいます。

水は好きみたいなんですが、恐怖心が先に来てしまうようです。
見よう見真似というわけには行かないので、言葉だけだと意外に難しいんです
よね。

最近、コレール社の「目の見えない子の育て方」という育児書を入手したので
いろいろ勉強してみます。

とよさん、こんにちは。

硝子体播種は心配ですね。今度の治療で完全に死滅化できるといいですね。
もしかしたら硝子体注入をやることになるのかな。血管の無い硝子体に浮いて
いる腫瘍なので硝子体注入が効果が高いとされているようです。

治療を始めてから眩しがるということですが、あまり気にしたことはありませ
んでした。診察の後に外に出ると散瞳してあるので眩しがることはありました
が、それ以外のところでは気になったことはありませんでした。治療の影響で
瞳孔の動きが悪くなってしまったのかな？。気になるようでしたら、先生に聞
いてみたほうがいいですね。

>関係ないけど 外出許可がでたときに お台場に遊びに行ってきました。
>楽しかったです。

ゆりかもめで行かれたのかな？。いろいろ遊ぶところがあっていいですよね。

時間があれば葛西臨海水族館やディズニーランドあたりまで足を運ぶのも気分
転換には良いかも知れません。電車を使えばそれほど時間も掛かりませんし。

とよさん、こんにちは。

読み返したら焦点がズレていました。(^^;;
余計な心配をさせてしまったようで、申し訳ありません。

「浮腫」という部分が気になって書いたのですが、今、治療中の腫瘍は違いま
したね。浮腫というのはモヤモヤしたものでしょうか？。

参考までに書きますが「硝子体注入」ですが、眼球に細い針を刺して直接、硝
子体の中に抗がん剤を投与する方法だと認識しています。血管の無い硝子体に
散らばった腫瘍には効果のある治療方法だということでした。硝子体に浮いて
いる腫瘍が外に出る危険性もありますが、抗がん剤を投与しているので大丈夫
だという説明も受けました。

こんばんわ

>「浮腫」という部分が気になって書いたのですが、今、治療中の腫瘍は違いま
>したね。浮腫というのはモヤモヤしたものでしょうか？。

すみません 書き方がわるかったです。
浮腫とは、白目にできたケロイド状みたいなもののことで、
腫瘍ではありません。ルテニウムをして以来、ましには なってきているのですが
・・・
心配をおかけしてすみませんでした。ありがとうございます。

硝子体注入の説明ありがとうございました。
いざ その治療をしなくては いけなくなった時
あわてなくてすみそうです。
今度の診察は４月１１日です。一ヶ月もあいてしまうので
とっても不安なんですが 治療にはいるまで日にちがあるので
風邪を怖がらずに 息子二人ひきつれて遊びまくってます。

ひまわりさん、はじめまして。

遺伝の問題はとても心配ですね。妊娠を考えていらっしゃると特に心配される
部分だと思います。このホームページでも情報を公開していますが、片眼性の
場合は遺伝しないケースのほうが多いということです。最近、遺伝に関しての
相談を受けていましたが、その説明でも同様でした。両眼性の場合、両親にも
染色体やＤＮＡの異常が認められ、遺伝によるものが多いということでした。

片眼性でも絶対に遺伝しないとは言い切れないことは事実ですので、心配なよ
うでしたら、遺伝に関する相談や染色体検査などを受けてみるのもいいかも知
れません。きちんと調べて良い結果が出れば遺伝の心配も減るのではないでし
ょうか？。また旦那様も網膜芽細胞腫や遺伝について理解してもらう必要があ
ると思います。

ウチの場合はケースが違いますが、上の子が両眼性だったため、下の子を妊娠
した時に大学病院の産婦人科と眼科で事前に夫婦の染色体検査などをやっても
らいました。下の子に発症する可能性は非常に低いということですが、念のた
め６ヶ月に１度、両眼の眼底検査を受けています。

みなさん、こんばんは。

掲示板に投稿ができなくなっていました。気が付くのが遅れて申し
訳ありませんでした。

またどんどん書き込みしてくださいませ〜。

P.S.
Markの妻さん、報告ありがとうございました。

Markの妻さん、おさるさん、こんにちは。

残された眼球を保護するためのメガネ（ゴーグル？）というのがあるんですね。
実は知りませんでした。読んで良く思い出してみたら、ごく稀にメガネのよう
なゴーグルのような物を付けている方を見たような気がします。このような物
を扱っている場所というのは知らないのですが、どなたか情報があればお願い
します。

片眼を摘出した後、ぶつけないようにとか物凄く気を使っていたことを思い出
しました。いつもハラハラしていたような…。

ピロピロさん、こんにちは。

>今日は思いがけず、病院の待合室でしゅん君に会うことが出来て
>嬉しかったです。このHPで何度か写真を見ることが出来ていたので
>すぐにわかりました。しっかりしていてかわいかった〜！！！

私は１２時ごろ行ったのでお会いできなくて残念でした。写真で顔を覚えてい
てくださったのですね。最高の誉め言葉ありがとうございます。

>でも、義眼だと言うことを知っていても全然わかりませんでした。

あまり義眼だということは判らないみたいですね。じっと見られると「あれ？」
という顔をする人はいますけど、気付かない人が多いですね。

>帰るときに診察室を通る時ちらっと見えたんですが、お母さんに
>本を読んでもらっていて、すごくおりこうにしていて感心しました。

でも遺伝子相談ではとてもお馬鹿さんでした。(笑)
血液採取を恐れて逃げ回ったり「だああああああああ」とか「助けて〜」とか
大声で叫んでいるのでとても恥ずかしかったです。みんな子供さんは同じなの
かな。

>来週の月曜日入院で、火曜日にレーザーのみを行います。
>少しずつでも小さくなっていってくれるといいです・・・。

治療が少しだけ軽くなって良かったですね。治療効果が出ることを祈ってます。
小さくなるといいな。

>春はもうすぐそこまで来ているのに、まだまだ寒いですね。
>皆さんも風邪をひかないように注意しましょうね。

春になったり、冬になったり、気候がコロコロ変わるせいか、瞬も廉も風邪を
引いてしまってます。そんなわけで昨日も眼科の診察の後、小児科の診察を受
けてしまいました。(笑)

おさるさん、こんにちは。

子供の成長が早いせいか、義眼を作り直してもらっても、直ぐに「ちょっとお
かしくないか」ということが多いです。今も少し気になる部分があるので、幼
稚園が春休みになったら調整に行く予定です。

ウチは義眼の洗浄は毎朝１回だけです。お風呂に入った時にタオルで目脂を拭
く程度にしています。理由は別にないんですが。(^^;
確かに寒いと洗浄も億劫ですね。でも目脂を付けたままにしておくと炎症など
起こしそうだし、あまり手抜きをしちゃマズイ部分でもありますね。

勉強会のビデオ、参考になったようで良かったです。

ピロピロさん、こんにちは。

左眼は治療効果が良好のこと良かったですね。でも右眼の腫瘍は心配ですね。
今回の治療で良い結果が出るといいですね。

保存治療か摘出すべきかの選択は、非常に苦しい選択だと思います。
ウチもピロピロさんご夫婦と同様に、かなり悩みました。
「今回の治療で効果が出なかったら摘出をお願いしよう」という気持ちで診察
に臨んだにも関わらず、言い出せずに帰ってきたことは多かったです。

厳しいことかも知れませんが、保存を続けたいとご両親が伝えれば、厳しい状
況だとしても保存治療を続けてくださると思います。こちらから摘出すること
を考えていることを金子先生に伝えた上で相談されるのがいいかと思います。
金子先生から一方的に摘出を勧められたことは一度もありませんでした。治療
の限界が来れば言ってくれると思いますが、これからの治療方法、期待できる
成果など良く相談して、今後の選択をされるのが良いと思います。

医師の診断が100%ではありません。「大丈夫」と言われても既に転移してしま
っていたという話も何例か耳にしました。
前にも掲示板で書きましたが、「ご両親が摘出すべきと思った時が摘出するべ
き時」ということをすくすくの森さんから言われたことがありましたが、本当
にそうだと思います。

>と言われ、「アイソトープ」を次回するかどうか次の外来で決めるとの事。
>アイソトープって、どんな治療なんでしょうか？

ウチも「アイソトープをやりましょう」と言われましたが、ルテニウム強膜縫
着でした。ですから、たぶんルテニウム治療かと思います。また別の方法があ
るのかも知れませんし、私の認識が間違っているかも知れませんので、念のた
め金子先生に聞いてみてください。

ルテニウム治療は眼球に放射線を放つ板を縫い付けるということや、病室が隔
離になってしまうなど、他の治療に比べて違いが大きいですね。以前に掲示板
に書き込みしましたので、参考になるかも知れません。数字をクリック→{#473}

いろいろと治療選択に迷う時かも知れませんが、頑張ってくださいね。

ピロピロさんは No.488「アイソトープとは？」で書きました。

 皆さんこんにちは。

>アイソトープって、どんな治療なんでしょうか？
>ルテニウムと同じなんでしょうか？ルテニウムって、HPで読むと
>なんかとても恐ろしいものに感じて、怖くなってしまいましたが、
>どうなんでしょうか？

　｢アイソトープ｣について、しんごママが小児科の先生に伺ったことがある
とのことで、アイソトープというのは放射線同位元素ということです。
うちの場合はこの言葉を検査のときに聞きました。要するに放射線同位元素を
使用した｢検査｣であり、リテニウム治療も放射線同位元素を用いた治療という
ことになると思います。多分その病院、先生によってアイソトープの言葉の
使い方が違うのかもしれませんね。うちの場合はアイソトープイコール検査に
なりますが、ほかの病院ではアイソトープイコール治療のことなのかもしれま
せん。
　　 

とよさん、こんにちは。

ルテニウム治療で良い結果が出て良かったですね。
散らばっている腫瘍も眼動注で押さえられれば良いですね。

>再発などの心配も　もちろんありますが、今は一歩前進した〜って感じです(^^)

保存治療の時に再発はとても心配でしたが、考えていても起きる時は起きると
いう風に受け止めていました。今回の治療はうまくいったし、このまま治まっ
てくれ〜と願っていましたよ。

>あと、息子が風邪をひき始めているので　早く治してあげなくては！！

入院があると体調を整えるのも大変ですね。気温の変化が激しくて体調を崩し
やすい時期なので、とよさんも気をつけてくださいね。

……と、豪そうに書いてますが、昨晩は1:30ごろまでビデオを観ていて、その
ままコタツで寝てしまい、6:00に瞬に起こされました。(笑)

クボユカさん、こんにちは。

>こんな私でもよければ、なんでもしますよ。

ありがとうございます。同じ病気の子を持つ親としては、今後のことが大いに
気になりますし、不安な部分でもあります。いろいろとお話を聞かせて頂ける
と、非常に参考になります。

>母からよく「検査の時、おなかすいて泣いてるのに、ミルクもあげられなくて
>かわいそうだったのよ。」などと話を聞きますが、本人まったく
>覚えてません。(^^;

たぶん瞬本人も覚えていないか、忘れてしまうと思います。親でもいろいろあ
り過ぎて、思い出せない時があります。(^^;

>けして病気だからと悪いことばかり起こる訳じゃありません。
>今私はやりたいと思った仕事にもつくことができ、たくさん友達もいます。
>だから、みなさん。けして悪いことばかりを想像、考えないでくださいね。

これからきっと良い事が沢山あるという気持ちで生活しています。その割には
良い事が無いんですが…。(笑)
ただ人生の内には死んでしまいたいくらい辛いこともあると思うんです。子供
の病気以外にもあると思うんです。逆に良い事も沢山あるんですよね。何かと
悪いほうに考えがちになってしまいますが、前向きに考えることが重要だと思
います。病気を知ってから、親も少し成長したような気がしました。

>定期検診についてですが、別に来いと言われてるわけではないんです。
>ただ、習慣というか、安心もできるし、とりあえず行っている
>程度なんです。

やはり安心感という点でも定期的に検診に行くことは必要だと思います。
今は眼底検査の必要が無くなってしまったので、診察も嫌がることがなくなり
ました。嬉しいやら悲しいやらですが、あと何十年かは年に一度くらい診察を
受けさせようかと思っています。

Markさん、こんにちは。

やはり光凝固ですよね。新しく発表された治療方法ということで、何か別の方
法かと思いました。

実は温熱療法の機械が壊れた(爆)時に同じ治療をやっているんですよ。
眼動注（メルファラン）と併用して、レーザーを当てるということでした。
眼球全体を暖める温熱療法よりも局部的に高い温度を照射できるので、効果は
期待できるということでした。効果についてはそちらの先生と同じ説明です。

なんにせよ、どんどん治療効果の高い治療方法が見付かるのは、保存ができる
可能性が高くなるという点で嬉しいことですね。

管理人さんは No.480「Re:新聞に」で書きました。

管理人さん、こんにちは。

Markさんのおっしゃるとうり、光凝固です。付け加えますとレーザーを当てる
ことにより、抗がん剤がその熱により集まり効果が出やすいという説明を先生
から受けました。もちろんレーザーの熱でも腫瘍を殺す作用はあるとのこと。
抗がん剤の種類もMarkさんのものとはちがうよです。うちの場合三種類あり
�@　オンコビン
�A　パラプラチン
�B　ペプシド
の三種類です。投与の順序としては
第一週　木曜日　�@、�A　＋レーザー治療（全身麻酔）
　　　　金曜日　�B
　　　　土曜日　�B
　　　　日曜日　�B

第二週　木曜日　�B

第三週　木曜日　�B

上記のクールで計６回（レーザー治療は４回）の治療法でした。

　昨日は第６回目が始まりました。経過としては、どうもまだ生きている小さい
腫瘍があるらしくそこを重点的にレーザーを当てた。という説明を術後に聞きま
した。どんなに小さいものでも残すわけには行かないので心配です。うまいこと
このクールで死滅してくれればいいのですが・・・。