しんごパパさん、はじめまして。

このホームページに少しでも役に立つ情報があれば幸いです。今後も更新は続
けていきますし、可能な限り情報提供をしていこうと思っていますので、今後
ともよろしくお願いします。

左眼を摘出されることになりそうとのこと非常に残念ですね。右眼は保存治療
がうまくいくといいですね。まだお子さんも小さいようですから治療も大変だ
と思いますが、頑張ってください。

病院の情報提供をありがとうございます。ホームページを見てくださっている
方々が、全員、掲示板に書き込みしてくださるわけではありませんし、もし、
近県にお住まいの方で、網膜芽細胞腫と闘っているご両親やご家族がいらっし
ゃいましたら、とても重要な情報です。

治療などで大変だと思いますが、落ち着いた時にでも、ぜひまた書き込みをお
願いします。誰でも最初は「初めて」ですから、迷惑なんて思わずに雑談でも
結構ですので、どんどん書き込みをお願いします。

大変な時だと思いますが頑張ってくださいませ。

管理人さんは No.262「Re:はじめまして」で書きました。

　　はじめまして、管理人さん。
　本当に管理人さんには感謝しています。私は名古屋なので
　お会いすることができないのが残念です。
　　覚えていらっしゃるかどうか、中部の集中豪雨がありましたよね。
　大変な面もあったのですが、私達には恵みの雨でした。豪雨の翌日
　は交通機関がほとんど麻痺していて会社を休むことにしたのです。
　　そのときしんごママとゆっくり話ができて病院にいき、病名がわ
　　かりました。本屋にいってもたいした資料はなく、このホームペ
　ージがあることがわかり、感謝、感謝です。
　　しんごママは付き添い（保存療法、抗がん剤を用いた治療）のため
　パソコンが使えないので、すべて印刷して拝見させていただいてます
　。
　　これからも、時々参加させてください。よそしくお願いします。

　
　　
　

しんごパパさん、こんにちは。

少しでもホームページの情報が役に立てて嬉しいです。少しでも網膜芽細胞腫
について情報があればと思ってやっていますので、感謝なんてトンでもありま
せん。早く病気が見付けられたり、精神的に辛い時に励みになればと思ってい
ます。

抗がん剤の治療をやられているそうで、ウチの場合は全身治療をやらずに経過
観察になってしまいましたので、実際の大変さ、厳しさは判らないのですが、
お子さんもまだ小さいですし、本当に大変だと思います。

しんごママさんにも頑張ってくださるよう、お伝えください。

気兼ねなく掲示板にも参加していただけたら嬉しいです。

しんごパパさん、こんにちは。

お子さんの左眼は非常に残念です。しかし命を守るためには必要な決断だった
と思います。Markさんも書かれていましたが、お子さんは結構、普通に生活し
てしまうものです。適用能力ということの凄さを見せ付けられる時かも知れま
せん。ウチの場合は両眼とも摘出してしまいましたが、思っていた以上に普通
に生活できています。いろいろ大変なことは多いですが、「あの時、決断した
から今の生活がある」と思っています。

保存治療中は小児科の先生や病棟の看護婦さんの摘出を勧める意味があまり理
解できませんでした。辛い決断でしたが摘出してその意味が判ったような気が
します。

遺伝について古い統計ですが、両眼性の場合、非常に高い確立ですね。実際に
待合室でもご両親のどちらかが網膜芽細胞腫だったらしく、お子さんも診察や
治療に来られている方がいらっしゃいました。遺伝性の高いガンということで
本などでも紹介されているので心配ですね。

２１日に遺伝に関してのカウンセリングを受けてきます。今は染色体検査なの
でどんなガンの再発する可能性があるかまで判るそうで、ＤＮＡ検査等、必要
な検査はやっておいて、結婚の時（まだまだ早いですが）や万一の時に備えて
おこうと思っています。

Markさん、こんにちは。

このような検査の場合、ご両親の考え方などで意見も違ってくると思いますの
で一概に言えませんね。難しい問題なのかも知れません。

Markさんの聞かれたカウンセラーの方のお話は十分に理解できます。今まで主
治医や小児科で聞いたことも同様です。たぶん今度、聞くカウンセラーも同じ
ことをいうと思います。

遺伝子検査や染色体検査で、将来、別のガンの発生する可能性を知ることや遺
伝する可能性を調べる意義があるかどうかは、良く判りません。ただし両眼性
の患児に関して他のガンが発症する可能性が高いと言われているので、初期に
発見するためにも知っておく必要があるとは思っています。もう「もっと早く
見つけてやれば」という気持ちは持ちたく無いのです。何％などという数値は
中てにしていません。１％でもあれば可能性があると考えています。万一のこ
とを考えて事前に気持ちを整理しておき、いろいろ情報を入手しておくという
点では知っておくべきことのような気もします。

ウチの場合は、下の子を産むつもりでしたので、夫婦の染色体検査をしました
が、もしどちらの染色体に異常があったとしても咎めないということで調べて
もらいました。どちらに異常があるのか知りたかったのではなく、下の子にも
網膜芽細胞腫が出る可能性があるのかを知りたかったのです。結果はどちらも
異常が無く、瞬の突然変異である可能性が高いということでしたが、この検査
結果自体も中てにはしていません。(^^;;;

瞬の染色体検査も１３番染色体を調べてもらうつもりです。まだやっていなか
ったのです。他の検査をする方がいいのか、廉もやっておいたほうがいいのか
相談してみるつもりです。

自分で書いてて、いろいろ考えてしまいました。ホントに難しいです。

てんさん、こんにちは。

金子先生に診てもらうことになさったんですね。もう東京入りしてらっしゃる
かな？。いろいろな先生に相談することも必要だと思います。先生によって治
療方針が違うので悩むところだと思いますが、ご夫婦、ご家族で最善の治療方
法を選択してあげてください。

はじめまして。今日はじめてここのお部屋を知りました。家の子どもも
網膜芽細胞種です。病気がわかったのは３ヶ月のときでした。
（今は１１ヶ月です）みなさんと同じように怒涛のようなショックでした。
子どもの人生がもう閉じてしまったように思えたました。でも毎日の
元気な姿（特に笑ってる顔）をみているとこちらが慰められます。病
気がわかった時点でいろいろ調べましたがここのページは見つけられ
ませんでした。残念です。結局家の子どもは片方の摘出かを迫られて
摘出しました。とにかく情報が少なく判断材料はありませんでした。
なんとなく癌は取ってしまったほうが後々心配がないという古い神話
に縛られたのと、化学療法などの副作用と苦痛を考え摘出しました。
毎月の採血や２ヶ月に１回のMRI検査は毎回泣いてばかりです。１歳
になれば保育所にも通わせなくてはいけません。あれこれ考えている
うちに私のほうがストレス性の大腸炎を起こしてしまいました。母親
失格です。とにかく今は明るく育つように心がけていきたいと思って
います。　
同じ病気の子をもつ皆さんと知り合えて本当にうれしく思っています。

かわせみさん はじめまして

かわせみさんの悩みは、うちの子の場合もありました。
うちの場合は、両眼性の病気で両目を摘出するか、
片目の摘出だけにするのかという悩みでした。
自分たち夫婦はかわせみさん同様にガンは後々に
残して不安を抱えるより、今の時点であれば
摘出し、命に不安を抱えず生活させてやりたい
と思っていました。
うちの父親がいろいろと調べてくれ、
今、摘出してしまうのは簡単なこと、
しかし、１％でも残せる可能性があるなら
それに賭けてほしい。
という言葉がきっかけでした。
７月から子供とともに家内が闘病生活をしています。
自分も病院から職場１０分の距離と恵まれており
毎日できる限り、家内のサポートをするようにしています。
家内が悩んでいるときは自分が励まし、逆に自分が悩んだ
ときは家内に励まされたりと、家族一丸となってがんばるよう
努めています。
かわせみさんの子供さんとは病気の発生時期も同じで
共感を覚えました。これからもよろしく。

こんにちは　お子さんが入院しているということでみぃのママさんは大変ですね。
私も摘出手術のとき３週間くらい入院に付き添いました。まだエンエン泣く頃だ
ったのでご迷惑がかかるかと思い個室に入りました。眼科に入院したので他の患
者さんはみんな大人の方でした。１日中抱っこしたりあやしたりしましたがなん
たって病院の中なんて散歩の場所が決まっています。他の患者さんも重い病気な
のでおいそれとあちこちへも出かけられず個室にじっとしていることが多く話し
相手もなく本当に気が狂いそうになりました。病気のことだけでも大変なの
に・・・。治療に行くたび子どもは泣いて帰ってくるのも非常につらかったです。
私も病室で何度も泣きました。家族のものだけが頼りでした。幸い私の実家も主
人の実家も自営業なので時間は結構融通がきいてよくお見舞いにきてくれました。
見舞いにきたときは私の話し相手になってくれ何時間でもいてくれました。主人
の母は夜お店を閉めてからおかずを持ってきてくれました。往復結構あるので大
変だったと思います。パパさんはママさんの力になってあげてくださいね。話を
たくさんすることで心が開放されることって多いと思います。とにかく本当に
苦しい入院でした。こちらはちょうど花見の頃だったので病院の窓から弘前公園
の桜をむなしく見ていたものです。早くお子さんの入院が終わることを願ってい
ます。

かわせみさん、はじめまして。

網膜芽細胞腫を診断された時のショックは今でも忘れません。一生、忘れない
と思います。でも親の気持ちとは裏腹に子供は普通に明るく生活しているんで
すよね。

情報が少なくて摘出を選択せざるを得なかったことは非常に残念に思います。
本当にこの病気に関して情報が少ないですね。発症数が少ないからといって
情報が少ないというのは違うと思うのです。治り難い病気ですので、もっと情
報はあってもいいと思うんですけどね。

先のことを考えていると胃が痛くなってきます。大腸炎になられてしまったと
のこと、大丈夫でしょうか？。ずっと先のことまで考えて、今どうするべきか
考えなくてはならないので、いろいろ大変ですね。ストレスはあまり溜めずに
発散してくださいね。早く大腸炎を良くして下さいね。

最近、やっと掲示板で情報のやり取りができるようになりました。患児のご両
親、ご家族、患者さんだった方、本当に勉強になる情報ばかりです。いろいろ
と情報交換していきましょう。

管理人さんはじめまして。
本当にこの病気は情報が少なく困ってしまいました。もう手術もすんでしまっ
たけれどもこの掲示板や情報を読んで本当に摘出してよかったのかと思い直し
てしまいます。主人に言ったところ１番いい決断をしたと思い次へ進むしかな
いんだといわれました。病気がわかった時点で地元の大学病院を紹介されこれ
は手術がいいといわれました。癌ということにまして目がなくなるってことは
本当にショックでした。がんセンターに行ってみることも考えましたが、家の
子どもは視神経の真上に大きくあったのでやっぱり手術がいいのではと言われ
ました。それに１日でも伸ばすと転移があるのではという恐怖に耐えられませ
んでした。また知人の眼科医（いずれも地方の大学病院）２人に聞いてみたと
ころやっぱり摘出がいいかもと・・・。今はその決断が１番よかったと信じ子
どもにも伝えていこうと思っています。これからは子どもをどう育てていくか
が１番大きな問題で、世間からの偏見との戦いになるのかなとも思っています。
この病気になっていろいろ聞けば結構義眼の人もいるし（事故や怪我）色んな
職業につき結婚し家庭を持っている人がいっぱいいます。前向きに考えていこ
うと思っています。やっぱり人って置かれた場所で花を咲かすってことでしょ
うか。また皆さんの養子や意見を聞き励み（本当に励みになります）にしてい
きたいと思っています。これからもよろしくお願いします。

かわせみさん、こんにちは。

もっと情報があったら違った選択ができたかもしれませんね。いろいろ考える
と限がありません。その時、保存治療を選択したら命を危険に晒すことになっ
ていたかも知れません。またうまく保存できたかも知れません。すべて「知れ
ない」で「どうなっていたか判らない」んですよね。旦那様の言われるように
その時に選択したことが、最善のことだったと思うことが大切ですよね。

偉そうに聞こえてしまうかも知れませんが、あの時、選択したから今があると
考えるようにしています。でも、本当は仮説ばかり考えてしまって眠れない時
もありました。(^^;

いろいろ情報交換などをして、お互いに頑張っていきましょう。

　今日は暖かかったですね。お洗濯が進みました。
この病気を宣告されたとき今が１番苦しいんだ。と思いがんばりました。
でも手術から帰ってきたときもショックで同じように思いました。義眼を
入れたときもショックで同じように思いました。今はこれから先のことを
考えると益々気が重くなることもあります。これ以上最低はないと思いな
がら次々新しいことにショックを受け続けてきた感じです。これでもかと
いう辺りはまるで日本の景気です。明るく育てようとは思いますが子育て
は難しいですね。家の伯母さんが知ってる全盲のお嬢さんは本当に明るく
素敵な娘さんだそうです。どうやって育てたのでしょうね。この病気でも
う成人した方々のお話も聞きたいものです。そういったところはあるので
しょうか？　

てんさんは No.285「結果が出ました。」で書きました。

てんさん、はじめまして。
私も豊田市に住んでいます。
病院は名大病院で
今年の４月に網膜芽細胞種で、ウチの子は
右眼を摘出しました。
名大は人が優しく温かいとかんじました。
とても良い病院だとおもいます。
つらい決断ですが、
乗り切ってください。
この豊田にもおなじ病気の
お子さんがいるんですね。
今出来る最善のことを
してください。

はじめまして
　同じ県に住んでいる同じ病気を持つ親御さんと知り合いになれるのはいいことで
すね。私は小児慢性の手続きで保健所に行った時に保健婦さんにお願いして同じ病
気を持つ方を紹介していただきました。本当はいけないことなんでしょうが何せ患
者が少ないし精神的に参ってしまう病気なのできっと保健婦さんも配慮してくださ
ったともいます。勿論相手の方に事情を話し了解を得ました。先日やっとお電話を
して話したらやっぱり同じ病気で悩む方とのお話は心が癒されます。また義眼や様
子なの度情報交換にもなりました。知らないことがいっぱいあるのでいいお話が出
来たと思っています。病院も同じだということがわかり今度はお会いできたらと思
っています。
とにかくこのメールにしろお仲間がいることは励みになりますね。

　はじめまして。豊田市にすんでいるんですか。
　同じように悩んでこられたんですよね、きっと。

　　私達の子どもは東京で残せる可能性があるといわれたので、それにかけることにしました。これからいい方に転ぶか悪い方に転ぶかはわかりませんが、
しばらく様子をみていこうと思います。

　また、近くならお会いする事もできそうですね。たのしみです。１月中は
東京です。がんばってきます。　

まことさんは No.294「Re:結果が出ました。」で書きました。

　　まことさんはじめまして。今、名大で保存療法をしている
　しんごパパです。
　
　>名大は人が優しく温かいとかんじました。
　>とても良い病院だとおもいます。

　　ほんとにそうですよね。私達が名大で治療をしようと思った
　理由の一つです。実は今日左眼の摘出をおこないました。（右
　眼は保存療法継続）ひょっとしたら病院でお会いできるかもし
　れませんね。そのときはよろしくお願いします。

しんごパパさんは No.309「Re:結果が出ました。」で書きました。

しんごパパさん、おはようございます。
昨日、名大で片眼摘出されたんですね。
私も今年４月のあの時の何とも言えない時間の
ことを思い出しました。
しばらくは、目のまわりの腫れや色など
痛々しいですが徐々にもとにもどります。
ウチの場合、初診で寺崎教授に診てもらい
後は佐藤先生に担当してもらいました。
笑顔がやさしく何でも答えてくれる
とってもいい先生です。
もうひとつの保存療法もあって
大変でしょうけど
しんごママさんにも
がんばってくださいとお伝えください。
しんごパパさんは病院までどうやって
行かれているのですか。
名古屋だから電車かな。
ウチは１時間くらいかけて
車で行き公会堂の駐車場にとめてるので、
駐車料金が２０００円くらいかかります。
今は６ヶ月に１度CTの検査に
行くだけですので気にならないですけど・・・
今、おかあさんといっしょがじまったので失礼します。

まことさんは No.319「Re:結果が出ました。」で書きました。

　  まことさんこんにちは。
　先週の金曜日、無事に片眼摘出しました。
　
　>しばらくは、目のまわりの腫れや色など
　>痛々しいですが徐々にもとにもどります。

　　今のところは、顔の４分の１ぐらいのガーゼを張っているので
　よくわかりません。はれてくるとはきいていますが・・・・

　>ウチの場合、初診で寺崎教授に診てもらい
　>後は佐藤先生に担当してもらいました。
　>笑顔がやさしく何でも答えてくれる
　>とってもいい先生です。

　　同じ先生ですね。私達も信頼しています。
　
　>もうひとつの保存療法もあって
　>大変でしょうけど
　>しんごママさんにも
　>がんばってくださいとお伝えください。
　
　　ありがとうございます。しんごママいわく、息子とずっと一緒にいれるし
　ご飯も出てくるからたのしいよ。と、私をほっとさせてくれます。（本当か
　どうか？）
　
　>しんごパパさんは病院までどうやって
　>行かれているのですか。

　　車でいって、（なんやかんや荷物があるので）病院の駐車場にとめていま
　す。確かに駐車料金は最初から
　だとかなりかかっていますね。うちは３月ごろまで治療の予定がたっていますので
　あまり気にしないようにしています。
　　私達の息子は術後間もなく、治療も（抗がん剤を用いた保存療法）
　つづきますの　で検査、治療、検査・・・・と盛りだくさんです。でもがんばって　いきます。
　

しんごパパさん、こんばんは。

無事に手術を終えられたそうで、辛い決断だったと思いますが、右眼は保存で
きるといいですね。病理検査も何とも無いことを祈っています。まだまだ大変
でしょうけど、頑張ってください。

>　明日は、家族三人で拝見しようとおもってます。
>　　瞬君によろしくお伝え下さい。　　おやすみなさい・・・

ありがとうございます。
既にビデオ２台使って予約してあります。瞬も楽しみにしているようですが、
実は親が一番、楽しみにしているのかも知れません。(^^;

管理人さんは No.205「おかあさんといっしょ」で書きました。

管理人さん、おはようございます。
いよいよ今日、瞬くんのイラストが放送されるんですね。
瞬くんとウチの子って
何か感じが似てるんですよ。
今日必ず観ます。
ウチのかみさんも
楽しみにしています。

ケンケンさん、こんばんは。

>発表会無事出れてよかったですね｡

ありがとうございます。
前日に熱が出た時はホント心配でした。

>日記読ませていただきましたが、踊りとか・・・凄いですね｡
>子供って親が思っている以上に､色々な可能性を秘めているのですね｡

他の子と変わらずに踊れたので少し感激してしまいました。覚えるのも教える
のも大変だったと思います。先生が横で隠れて指示を出していたそうですが、
担任の先生も自然に音楽の流れている前方（客席）を向くのが凄いと驚いてい
たようです。
踊っている画像は肖像権の問題で残念ながら載せていません。(大袈裟)

子供の可能性って無限だと思いますよ。不自由なところは他の部分で補ってい
くというのが自然に身についていきます。普通では考えられないようなことで
物を判断したり、特徴を覚えていたりします。「これなら何とかなりそうだ」
と今は思っています。

>兼クンも風邪を引いているのですね｡お大事にして下さい｡

やっと鼻水と咳きも落ち着いてきました。熱が高かった時は引き付けとか起こ
さないか心配でしたが、徐々に良くなってきて安心しました。今は元気にハイ
ハイや捉まり立ちで「怪獣」と化しています。(笑)

幼稚園など行っていると、どうしても風邪や他の病気を貰ってきてしまいます
ね。小さい子がいると移ってしまうので、兄弟（姉妹）そろって寝込むなんて
ことも多いでしょうね。

もう直ぐクリスマスですね。ウチは変装してプレゼントを渡していませんが、
サンタさんは居ると教えています。風邪薬を嫌がって飲まないことが多いので
すが、「外でサンタさんが見ているよ、プレゼント貰えないぞ」というと頑張
って飲んでいます。クリスマスが終わったら、他に何か考えないと...。(笑)

>Ｐ.Ｓ　瞬君の絵もうすぐですね｡楽しみです！　

今週末ですね。瞬、本人も凄く楽しみにしているようです。一緒に送った手紙
に、送った時に気に入っていた「パフ」の歌をかけて欲しいとお願いを書いた
ので、「パフはかかるかなぁ」と言っていました。歌詞が分からないので、歌
詞付きでと書いておいたので、願いが伝わると嬉しいですけどね。(^^;;

てんさん、こんばんは。

　１８日に検査結果が出るのですか。かなり時間が掛かりますね。一刻を争う
病気ですので、１秒足りとも無駄にできないと思います。網膜芽細胞腫ですと
眼底検査で小さな腫瘍も直ぐ分かると思うのですが、立ち入ったことを聞くよ
うで申し訳ないのですが、どんな検査をされたのか、よろしければ教えてくだ
さいませ。

　もし網膜芽細胞腫だった場合、病院や医師によって治療方針が違うようです
ので、即摘出ということもあるそうです。東京の病院ということでしたら、ウ
チの瞬や掲示板に書き込みされている方々のお子さんも診ていただいている国
立がんセンター中央病院の眼科では、保存治療に非常に力を入れている病院で
す。眼腫瘍を専門に治療されている金子明博先生がいます。日本全国から患児
の方が診察や治療に来られています。
　{#206}から始まる病院選択のツリーをご覧いただければ関西方面の病院に関
しても情報がありますので、ぜひご覧になってくださいませ。病院、医師の選
択は病気と闘う上で、とても重要になってくる部分だと思います。

　治療の期間については、完治までにどの程度の時間がかかるかという点につ
いてですが、片眼性、両眼性、また腫瘍の進行度、悪性度によって変わってく
ると思いますが、長ければ数年掛かります。摘出、保存治療のどちらを選択し
ても年単位の期間が掛かると思います。瞬の場合は病気が分かってから約２年
間保存治療を続け、最終的に両眼の摘出になってしまいました。しかしまだま
だ完治という言葉を聞けるのは早くても数年先です。定期的に検診を受けたり、
ＣＴを撮ったりしなければなりません。瞬の場合は両眼性のため、他のガンも
出易く、遺伝性も高いので、網膜芽細胞腫と一生付き合うと考えています。

　網膜芽細胞腫の場合、痛みは無いと認識しています。既に眼球の殆どを覆う
ように腫瘍が大きくなり、片眼の視力を失っていても全く気付きませんでした。
網膜芽細胞腫に親が気付く症状で白色瞳孔（瞳孔内に光が入ると腫瘍や剥がれ
た網膜に反射して白く光ります）が出ていても、網膜芽細胞腫自体を知りませ
んでしたので発見が遅れた原因です。今更ですが白色瞳孔の意味さえ分かって
いれば、もっと早く見付けてあげる事ができたと思っています。

　足の裏が痛いという症状は出ませんでしたが、網膜芽細胞腫の場合、染色体
に異常があることが多いということです。詳しいことは左のメニュー内の専門
的説明の部分を読んでいただければ書いてありますが、他に体の異常が出る場
合があるということです。不安に思うことは、どんどん医師に相談したほうが
良いと思います。

　以上、参考程度に読んでいただけると助かります。詳しいことなどは、医師
に聞いてみてください。きっときちんと説明してくれるはずです。

　検査結果が良いことを祈っています。精神的にも辛い時だと思いますが頑張
ってください。

 検査は眼底検査をしました。瞳孔をひらいて、レンズで先生が見ていました。
後は昨日レントゲンをとりました。いまは、医療ミスなど多いらしいので
しんぱいです。一番始めに見てもらった小児科の先生は『今までに、３例しか
みたことがない。でもそのうちの１件は、どうかんがえても誤診ではとおもう。
何件か病院をまわってみなさい。それで、おなじことをいわれたら、きちんと
考えなさい』といわれました。
　
　両眼性、片眼性の判断はどのようにきまるのですか？染色体を調べると
わかるようですか、どこの病院なら調べてもらえるんですか？昨日行った病院
では、あまりくわしくしらべないようです。わたしとしては、今の段階で、
他のところにテンイなどしてないかなど、しらべていただけるとこならどんな
ところでもいってみたいとおもってます。
　
　１８日に『悪性』と分かったらすぐにでも東京にいきます。でも東京に行っ
た事がないので、安く泊れる所などもし知っていたらおしえてほしいのですが・・・。
とにかく今たよりになるのはここのみなさんの情報だけなんです。
ここのホームページを知らなかったらすぐに眼球摘出していたかもしれません。
和歌山の病院にもでんわしてみようとおもいます。

　どんな小さな事でもいいのでこの病気の事についておしえてほしいです。
　よろしくおねがいします。　

てんさん、こんばんは。

網膜芽細胞腫に関しての知り得る情報は、このホームページ内で全て公開して
いますので、お気持ちの整理が付かないと思いますが、そちらをご覧いただけ
れば助かります。

今は眼底検査で０．１ミリ程度の腫瘍も見付けることができると言われていま
す。今の時点で言えるのは、なるべく早く大学病院などの眼科で診察を受けた
ほうが良いということです。万一、網膜芽細胞腫だとしたら悪性腫瘍ですので
早急に適切な診断、治療方法の選択が必要だと思います。

両眼性、片眼性の判断も簡単に分かります。左右どちらかの眼球内（網膜）に
腫瘍が見付かれば片眼性、両方の眼に腫瘍が見付かれば両眼性ということにな
ります。片眼性の場合でも、今の時点では発症は無くても０〜４歳くらいまで
に発症する可能性はあるということです。

東京の病院に来られるということですが国立がんセンターでしょうか？。周辺
にビジネスホテルが沢山ありますし、ボランティアでやられている貸家もあり
ます。泊まるところは沢山ありますので、何とかなると思います。もし可能で
あれば国立がんセンターや東京の大きな病院への紹介状を書いてもらったほう
が良いでしょう。

このような書き方をして良いのか判りませんが、とにかくお金や時間の問題で
はないと思います。命に関わる病気かも知れないのです。今の時点では正確に
網膜芽細胞腫という診断が出ていないようですが、誤診ならそれで良いと思い
ます。本当に網膜芽細胞腫だとしたらと思うと、直ぐにでも大きな病院で診察
をされたほうが良いと思います。

念のため国立がんセンター中央病院の連絡先等を書いておきます。

国立がんセンター中央病院
東京都中央区築地５−１−１
電話０３−３５４２−２５１１（代）

交通機関
・地下鉄日比谷線　東銀座駅　徒歩約６分
・地下鉄都営浅草線　東銀座駅　徒歩約６分
・ＪＲ新橋駅　徒歩約１０分
・ＪＲ有楽町駅　徒歩約１７分

初診の受付は８時半から１１時までです。紹介状が無くても受診できますが
お金が少しだけかかります。なお眼科の診察日は毎週、月、水、木の３日間。

てんさんは No.255「Re:ありがとうございます。」で書きました。

　>　両眼性、片眼性の判断はどのようにきまるのですか？染色体を調べると
>わかるようですか、どこの病院なら調べてもらえるんですか？

このホ‐ムペ‐ジに、病気の事、義眼の事、日記などなど、本当に
わかりやすくかかれていますよ。今、精神的にしんどいときかもしれません
が、これらの事を、頭にいれておいて、質問事項とか、今後どのような
治療方法になるか？とか、先生に聞きたい事をまとめておくといいと思います。
私も、病気がわかったときに、このホ‐ムペ‐ジを見ときたかったです。
知る情報は、図書館の数行の本のみで、診断がくだったかと思うとその日の
うちに入院となりましたから。
でも退院してからも、病気に関してわからない事だらけだし、他の患児を
お持ちの方々はどうしているのだろう？と思い、パソコンを買って、この
ホ‐ムペ‐ジを知り、今に至っています。
瞬ちゃんの日記を見て、「うちの事と同じだ」って感じたり、もう少し
病気が進んでいたら、「こういう治療法もするんだ〜」と思ったり、
すごく勉強になりました。やはり、この病気と診断された以上、何もかも
知りたいですし…理解していないと後々子供から聞かれたときに対処できない
ようでは困るかな？と思って。本当に、このホ‐ムペ‐ジに感謝しています。

>　１８日に『悪性』と分かったらすぐにでも東京にいきます。でも東京に行っ
>た事がないので、安く泊れる所などもし知っていたらおしえてほしいのですが・・・。

愛知県に住んでおられるのでしたら、東京にも、和歌山のほうにも行きやすい
ですよね。皆さんもおっしゃられている通り、病気の進行が気になります。
私たちは、お医者さんを選ぶ事が出来ます。結果を待っているあいだに、
他の病院の診断もうける事が出来ます。もしかして、すぐ治療に取り掛かれる
事が出来るかもしれません。後で、「もっと早くいろんな病院に行って
おいたら良かった…」っていう事がないように、家族で話し合って、子供さんに
とって、一番いい方法を考えてあげてください。
もし不安な事とかあれば、掲示板に書いてもらうと、皆さん親身になって、
考えてくださると思います。

　

叔母さん、はじめまして。

ご両親やご家族の気持ちは痛いほど判ります。精神的にも厳しいことだと思い
ます。網膜芽細胞腫に限らず、重い病気の治療にはご両親やご家族の力が必要
だと思います。頑張ってください。

遠方在住で国立がんセンターで治療をされる場合、ボランティアでやられてい
る貸家があると思います。たぶん金子先生、または看護婦さんから説明はあっ
たと思いますが、放射線治療で長期滞在や入院治療で数日の滞在が必要な場合
申請すれば貸して頂けると思います。ウチの場合、通える距離ということもあ
り、借りた事は無いので判らないのですが、実際に使われた方からレスポンス
があれば…と思います。

実際に遠方は沖縄や北海道、そして大阪や広島から治療に来られていた方々と
待合室などで話すことがありました。診察に飛行機で来て、診察が終わると帰
りの飛行機の時間がギリギリだったらしく、慌てて病院を出て行くという方も
いらっしゃいました。国立がんセンターに来られた時に待合室に置いてある患
者さんのご家族が記入していったノートをご覧になられたかも知れませんが、
日本全国から子供の病気を治そうと治療に来られていますので、遠方在住の方
の外来診察、治療、手術などは不可能では無い気はします。ただいろいろな面
で負担は大きいと思いますが。

病気が判明してご両親の気持ちも混乱していると思いますが、お子さんのため
ですから、落ち着いて病院や治療法の選択をやっていただけたらと思います。
今のご両親の気持ちが良く判るので、どう書いていいのか判りませんが、参考
になればと思います。あまり良いアドバイスができなくて申し訳ありません。

頑張ってください。

ピコさん、はじめまして。

>私は現在２１歳になります。
>私が発病したのは、４歳のときでした。
>私の場合、片眼性で腫瘍も小さかったのですが、
>やはり、眼球摘出を薦められたようです。
>両親の強い祈りが通じたのか、
>結局、眼球摘出には到りませんでした。
>献身的に支えてくれた両親には今も感謝感謝です。

本当に保存出来て良かったですね。
４歳になっても発病するんですね。家は双子の男の子のほうが、
１歳頃に片眼性（右眼）と診断され摘出したのですが、
今、１歳９ヶ月で女の子のほうは
大丈夫かと少し心配しています。
ピコさんのように
大人になって感謝の気持ちを持って
くれたらなあと願ってしまいます。
今は、笑顔いっぱいふりまいてくれるけど、
物心つく頃はどうだろうって
思います。
でも、あなたの命が１番
大事だったんだよとしか言えません。
この掲示板があれば、
子育てに悩んだときでも
色々な人がアドバイスしてくれたり
してあげることができます。

ピコさん、また書き込みしてください。
楽しみにしています。

>４歳になっても発病するんですね。家は双子の男の子のほうが、
>１歳頃に片眼性（右眼）と診断され摘出したのですが、
>今、１歳９ヶ月で女の子のほうは
>大丈夫かと少し心配しています。

まことさんのところもそうなんですか。ウチも双子の男の子が発病
したんです。
女の子の方は一度眼底検査を受けたのですが、先生に５歳で発病する
子もいるという話を聞いてまた期間をおいて検査を受けた方が良い
のかなあと考えています。
一卵性でないなら、発病する確率はそんなに高くはないという話を
聞いたんですが、でも不安ですよね。

管理人さん、みなさん、こんばんは。
家の息子は、今、39度台の熱でいまいち機嫌が悪いです。
もとは1歳9ヶ月になる双子の娘が熱を出し、上の7歳の娘も
風邪気味ということもあり
うつされてしまった状態です。
家の場合、7歳の娘が3歳くらいまでに5回
熱性けいれんをおこし、双子の息子も
8月に2回おこしているので、熱は気をつけてみているのですが、
いざ、体温を測ろうと脇に体温計をいれると
おとなしく測らせてくれません。
しょうがなく、予測体温しか測定できず正しい体温かわかりません。
また、耳式体温計で測っても上手く測れず、
1度くらい低めの表示が出てしまいます。
自分では、耳の奥に向け深くいれているつもりなんですけど．．．
何か、良いアドバイスがありましたら、
おしえてください。
瞬くんと廉くんの具合、どうですか。
お大事にして下さい。

まことさん、こんにちは。

瞬は良くなって元気に騒いでいますが、弟の廉が鼻が詰まっていたり、夜にな
ると熱が出たりして可愛そうです。ウチでは熱痙攣など起こしたことが無いの
で、実際に目の当たりにするとパニックになってしまいそうです。(^^;;

体温を測る時は普通の体温計を使っています。ウチはあまり暴れないので助か
っています。暴れるようだと押さえつけて測ってしまいます。(^^;
瞬は入院で慣れちゃっているということもありますね。何度も検温があります
から…。

耳式体温計も手軽に測れていいのですね。良く病院でも使っていることがあり
ますが、あまり正確じゃ無いのでしょうか？。

まことさんも風邪にはお気をつけくださいませ。

ケンケンさん、こんばんは。

遠方ですと交通費も相当な金額になってしまいますね。一応、通院で使った高
速道路の領収書等、通院した日付がわかるものなどを取っておきましたが、申
請したことがないので判りません。この辺は「瞬ちゃんママ」に聞けば少しは
判りそうですので、明日、聞いてみますね。(もう寝ちゃった)

受けられる控除等についてですが、特定疾患介護手当しか判りません。すみま
せん。他の方からアドバイスいただけるといいのですが。市役所に問い合わせ
してみるのもいいかも知れません。事務的で嫌いなんですが。(^^;;

ウチの場合は、たまたま私が加入していたのが、「がん保険」でして、プラン
もファミリープランでしたので瞬も支給を受けることができたのですが、病気
が判ってから加入するとなると、審査の無い保険になってしまうのではないで
しょうか。ただ網膜芽細胞腫として支給を受けることはできないような気がし
ます。支給を受けるには医師の診断書が要ると思います。他の病気に関しては
支給を受けられると思いますが…。

保険に関しても無知ですので上に書いた内容は間違っているかも知れません。
参考程度に読んでいただけたら幸いです。判らないことばかりで、すみません。

管理人さんは No.184「Re:治療に伴う諸費用」で書きました。

>ケンケンさん、こんばんは。
>
領収書等、通院した日付がわかるものなどを取っておきましたが、申
>請したことがないので判りません。この辺は「瞬ちゃんママ」に聞けば少しは
>判りそうですので、明日、聞いてみますね。(もう寝ちゃった)
>
多分確定申告の時つかえるんですが保険金をうけていれば、相殺になり
控除できないとおもいます。保険に入ってなければ医療費控除に、つかえたとおもいます。
まちがってたらごめんなさい。

特定疾患介護手当って受けたことないんですが全国共通にあるんでしょうか？

病気>が判ってから加入するとなると、・・・・
うちも生まれてすぐ子供保険にはいってたので（最初は加入して半年以内だったので
減額されましたが）ほけんは、おりてきました。
ただ、十八までなのでその後は，はいれるほけんがあるのか？
小児慢性疾患で自己負担がないのも、大人になったら自己負担なんでしょうね。

返信なのかなんなのかわかんない文でごめんなさい。

ケンケンさん、ちいままさん、こんばんは。

瞬ちゃんママに聞いて見ましたが、あまり詳しいことは判らないようです。
交通費に関しては確定申告で申請できるそうです。ただし電車などで行ける距
離の場合、車で高速道路などを使うと控除にはならないそうです。この辺に控
除に関しては、県市町村などで違いがあると思うので、市役所当に問い合わせ
をした方が確実ですね。

>特定疾患介護手当って受けたことないんですが全国共通にあるんでしょうか？

特定疾患介護手当は市役所の福祉課等に問い合わせしてみてください。場合に
よっては呼び名が違う場合もありますので。

>小児慢性疾患で自己負担がないのも、大人になったら自己負担なんでしょうね。

小児慢性特定疾患も年齢がくれば自己負担になるんでしょうね。そろそろ、そ
の辺についても調べてみます。

みぃのパパさん、はじめまして。風邪引き管理人でございます。(^^;;

みぃのパパさん解説ありがとうございます。一応、網膜芽細胞腫に関する控除
等について、左のメニュー内に設置してありますので、そちらもご覧いただけ
たらと思います。交通機関等も控除になる部分がありますので、追って追加す
る予定です。直リンクは下記です。

http://www.ceres.dti.ne.jp/~uhauha/koujyo.htm

控除も網膜芽細胞腫などの小児慢性特定疾患に属するもので申請できるものや
残念ながら身障者手帳を持つことになってしまってから申請できるものもあり
ます。申請の際の審査で身障者手帳を持っていなくても、同等の障害と判断さ
れて受給できる場合もあるようです(特別児童扶養手当が該当します)。

県、市町村によって申請方法や金額に違いがあると思われますので、詳細は福
祉課などに問い合わせたほうが良さそうですね。

個人的に受けられる控除は受けておいた方が良いと思います。

ちょっと体調不良で詳しいことが書けなくて、すみません。

管理人さん、みなさんこんにちは。

色々と情報をありがとうございました。
うちでも調べられる範囲で調べてみたところ、現在の状態（左目摘出）
で受給できるものは、

　小児慢性特定疾患としての通院介護料　　通院１日につき１５００円
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　但し月､６０００円まで
　市のほうから出る　特定疾患見舞金　　　　一月　　　　２０００円

が､出るらしいです。
前に書いていた､特定疾患介護手当てというものは､こちらでは出ないそうです。
勘違いでした。上に書いた､通院介護料というものが、その代わり？という事です。

今の月例では､視力検査や､視野の検査はできないため、その他の受給は難しそうです。

生命保険､医療保険等調べましたが､無審査では１５歳くらいからしか加入できる
ものは、有りませんでした。
生命保険で弱体者保険というものも有りましたが､終身保険のようなもので、
入院､通院とかの設定がなく､無理でした。

税務署の医療費控除受けようとは思ってはいますが、税金の返還というのは、
年間に納税した中からでしたよね？家の場合、納税額が乏しいのでちょっと
期待はできないかも！？

質問・・・ホームページにある療育手帳というものは､役所で発行するもので
　　　　　しょうか？

管理人さん､風邪の具合はどうでしょうか？このごろは朝夕の温度差が厳しいですね。
暮れも押し迫って､仕事をされている方は､忙しい毎日をお過ごしでしょうね。
お大事にしてくださいね。

みなさん､また良い情報など有りましたら是非､教えて下さい。

ケンケンさん、こんにちは。

風邪でヘロヘロ状態です。(^^;

>　小児慢性特定疾患としての通院介護料　　通院１日につき１５００円
>　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　但し月､６０００円まで
>　市のほうから出る　特定疾患見舞金　　　　一月　　　　２０００円

これは知りませんでした。ウチのほうでも貰えるのか調べてみます。

>質問・・・ホームページにある療育手帳というものは､役所で発行するもので
>　　　　　しょうか？

療育手帳に関しては調べていないので何とも言えませんが、市役所等で発行さ
れるものだと思います。詳しくは市役所等の福祉課などへ問い合わせてみてく
ださい。

>管理人さん､風邪の具合はどうでしょうか？このごろは朝夕の温度差が厳しいですね。
>暮れも押し迫って､仕事をされている方は､忙しい毎日をお過ごしでしょうね。

瞬は良くなったのですが、一番、酷いのは廉でしょうか。私も徐々に良くなっ
てきていますが、咳が出たりして辛いです。ご心配、ありがとうございます。
ケンケンさんも風邪など引かぬように気をつけてくださいね。

こんにちわ。ひさしぶりにやってきました。
掲示板が新しくなって、にぎやかになりましたね。

瞬ちゃんの手術の事を知り、同じ病気の子どもを持つ親として、心が痛みましたが、
前向きに、考えておられるご両親に、本当に私たちも励まされます。
うちは、腫瘍が、石灰化していたので、「本当は摘出をしたくない、でも、小さな
１つのガン細胞があれば、増殖をする」ということを知ると、悲しいけど摘出かな？
って考えたり…うちの場合、かなり大きい腫瘍で、石灰化していましたが、生きてい
る腫瘍もあるといわれ、また、網膜剥離で、眼底が見づらいって心配なこともいわれ…
不安が、常に続いていて精神的にしんどかった時期もありました。
瞬ちゃんのご両親も、大変だったと思います。大事な、眼は失ってしまったけど、
もっと大事な命が守れたから…と私達もやっと思えるようになってきました。
これから、いろいろ不安もあると思いますが、お互いに頑張っていけたらいいですね。
うちは、４歳のときに摘出して、もう、１年が経とうとしています。
抗がん剤をうったリ（１ク−ル）、側で、見ていて、とてもつらかったけど、本当に
良く、病と戦っていました。うちは、左網膜芽細胞腫です。片眼性です。

行っていた保育園もしばらく休んだり、復帰したけど、なかなか､他のお友達と同じ
時間見てもらうことも出来ず、とうとう、この８月いっぱいでやめて、今は、公立の
保育園に行っています。のびのびしてていいですよ。
いろいろとこの病気をしてつらかったけど、今では、いろんな人に出会えるいいきっ
かけになっています。では、また、きます。

おさるさん、こんにちは。

お陰さまでいろいろな情報交換が出来るようになりました。病気のこと以外で
も雑談でも何でも構いませんので、どんどん書き込みしていただけたらと思い
ます。

ウチの場合は最初の診断で摘出するなら両眼と言われていましたので、治療が
始まった時点で摘出することは考えていました。でも実際に選択を迫られると
どうしていいのか判らなくなりますね。治療中は不安と心配で精神的に厳しか
ったです。

今となっては「摘出して良かったかな」と思っています。これが今の正直な気
持ちです。こういう気持ちは保存治療を頑張っていらっしゃるご両親も沢山見
ておられると思うので書き難いことですが、保存治療を限界までやって、病理
検査で一応は転移無しと診断されたから思えることなのかも知れません。診察
の度にビクビクしながら病院に行ったこと、眼底検査をする子供の苦痛、入院
の度に１週間前から体調を整えたり神経を使っていたこと…たぶんこれからの
ことが全く判らない不安が一番、大きかったと思います。保存できる方法があ
れば保存治療を続けていたと思いますが、ギリギリまで頑張ってきたんだとい
う気持ちの方が強かったのかも知れません。

摘出してしまってからは既にやるべきことは目の前にあるわけですから、それ
をどう乗り越えていくかという新たな課題が沢山できてしまいましたが。(^^;

「励ましあう」というのは大切ですね。たぶん網膜芽細胞腫のお子さんを持つ
ご両親やご家族の方は、みなさん同じような気持ちで病気と闘っていると思う
んです。また網膜芽細胞腫を克服して元気に生活してらっしゃる方々も同じだ
と思うんです。同じ気持ちが良く判るのは、そんな方々だと思うんですよね。
みなさんと励まし合いながら病気と闘ったり、応援したりできれば良いと思っ
てます。

なんか重くなってしまいましたね。(^^;;;

管理人さんは No.195「Re:こんにちわ」で書きました。

>今となっては「摘出して良かったかな」と思っています。これが今の正直な気
>持ちです。こういう気持ちは保存治療を頑張っていらっしゃるご両親も沢山見
>ておられると思うので書き難いことですが、保存治療を限界までやって、病理
>検査で一応は転移無しと診断されたから思えることなのかも知れません。

そうですね。本当に、転移がなくて良かったですね。うちも、片眼性とはいえ、
目の中の殆どが腫瘍だったらしいので、「もしかしたら、転移の心配もなくはない」
といわれたり、はじめて紹介された病院で「頭の中に気になる画像がある」と
いわれたこともあり、心配で、たまりませんでした。しかも、網膜剥離で
眼底が見えにくいとか心配なことばかりいわれ…今では、「こんなことあったな〜」
と思えるようになりましたが、当時は、精神的にしんどかったです。瞬君のとこ
も、大変でしたよね。でも、つらい治療を終えてほっとしましたね。
うちも、転移の心配もなく、目の中でおさまってくれたので、今では元気に
保育園に行っています。摘出してからも、東京の病院に行ったほうがよかったので
は、とかいろいろ思いましたが、悩むだけ悩んで、今では、摘出したことも、納得
し、これでよかったと思えるようになりました。
>
>摘出してしまってからは既にやるべきことは目の前にあるわけですから、それ
>をどう乗り越えていくかという新たな課題が沢山できてしまいましたが。(^^;

頑張ってください。日記も読ませていただきましたが、幼稚園の先生も、
とても良く接してくれてるみたいで、良かったですね。子供が、喜んで
ようちえん行ってくれることは、本当にいいことですね。

うちの子、本当に元気で、そそっかしいのです。おとつい、木のおもちゃ箱
の角で、いいほうの眼を強打してしまいました。（保育園で）かなり痛そうで
腫れて、今日なんか、目にアイシャド−を塗ったようになりました。
おかまちゃんみたいです。
これが、義眼のほうの目だったら、どうなってたかな？って思ってしまいました。
本当に、もう少し落ち着いて欲しいです。

だんだん目やにの季節になってきました。うちの子は、8時半から4時まで、
預かってもらっているのですが、目やにがどろどろのときがあるようです。
先生も、「よう、義眼に触れない」っていっているし、本人には、「鏡を
見ながらチョンチョンって拭いてな。」って言っているのですが、なかなかです。
皆さんは、子供さんには、どうしておられるのでしょうか？

では、このへんで失礼します。

おさるさん、こんにちは。

保存治療も転移という危険と隣り合わせですね。転移し難いとは言われていま
すが、転移しない可能性は１００％では無いですから…。自分の目を残してや
りたいという気持ちから、可能な限り保存治療を続けていましたが、いつも心
配だったことは確かです。転移するかはある種「運」だと思います。転移する
かどうかは誰にも判らないと思います。治療選択をされるご両親は厳しい選択
であることは間違いありません。

摘出を終えて、医師から「出ていませんね」という言葉を聞いた時に、とりあ
えず病巣は取り出せたという気持ちは一生、忘れません。
保存治療や摘出手術を選ぶにも後悔する治療方法だけは避けて欲しいです。

>頑張ってください。日記も読ませていただきましたが、幼稚園の先生も、
>とても良く接してくれてるみたいで、良かったですね。子供が、喜んで
>ようちえん行ってくれることは、本当にいいことですね。

幼稚園側と担任の先生は本当に良くやってくれます。入園当時はいろいろな問
題があって心配でしたが、今は殆ど一人で登園しています。来年からずっと一
人で登園できるといいんですが。他の子供さんもいろいろ手助けしてくれるよ
うで、卒園したら盲学校に進む予定ですので、今、集団生活で揉まれることは
重要だと思っています。

>うちの子、本当に元気で、そそっかしいのです。おとつい、木のおもちゃ箱
>の角で、いいほうの眼を強打してしまいました。（保育園で）かなり痛そうで
>腫れて、今日なんか、目にアイシャド−を塗ったようになりました。

瞬も同じですね。気をつけるように言っているのですが、何度、言ってもドア
などに激突して「いた〜」とかやっています。痛い思いをして判っていくんだ
と思って見ていますが、さすがに大怪我をしそうな時は注意します。(^^;;
義眼の方(瞬の場合は両方ですが)をぶつけると、やはり中が痛いのでしょうか
ね。(^^;;;;

今、家族全員が風邪をひいてますが、目脂は多いですね。緑色のドロっとした
奴です。固まると手強くて、塗らしたタオルなどでフヤかしてからでないと取
れませんね。一応、小児科で目薬を処方してもらいましたが、効果は「？」で
す。風邪が治れば目脂も少しは減ってくると思っているのですが…。

ごめんなさい。せっかくとうこうしたのに、すごくよみづらくなってしまって。
こんどは、もっとうまくしますので。できるかな？
では、また。

管理人さん、みなさんこんばんわ
土龍院さん、とこさんお話ありがとうございます。
家の子は，二ヶ月で摘出して義眼歴５年ですので
いちばん成長期を過ごしてきてますがぱっとみ
顔の形の左右のずれは、きにかかりません。
まぶたは、成長にあわせて、少し大きめに義眼が
調整されてきてるのでどちらかというと、
開き気味で眠くなると，義眼のほうが三割増？ひらいてます。

たしかピアノの梯さんは，同病です．すごいってかんじます。
家の子は，お兄ちゃん達が武道やってるのでピアノより，
そっちに、興味ありげで小学校になったら道場に，
かようようです。

質問です．うちは、ウインドウズ９８Ｓをつかってます。
掲示板をみるとき、そのままで読める時と
横幅がずらさないと、長くて入りきってない時とありますが
それってとうこうするときに、きれいに枠内に書くやりかたが
あるんですよね？
質問の意味が伝わってたらよかったらおしえてください。
それと、うえにある、等幅フォントと，ＨＴＭＬタグ使用にチェック
入れた時と入れない時のちがいも簡単にでいいので・・・
なにぶんパソコン一年生なもんで・・・
でわ、ほんとにさむくなってきました。風邪などご注意ください。
インフルエンザとか不安ですよね。おやすみなさい。

ちいままさん、こんばんは。

顔の形は今のところ気になりませんが、少しだけ心配なことは確かです。親と
しては毎日見ているので気にならないと思うのですが、他の方から見て違いが
出てくるんでしょうね。(^^;
ちなみに瞬は両眼とも半開きで寝てます。熟睡しているときちんと閉じている
ようですが。

>たしかピアノの梯さんは，同病です．すごいってかんじます。

今日ビデオ録画しておいたのをじっくりと見てみました。本当に凄いですね。
どうやったらあのように弾けるようになるのでしょうか。今日は瞬もピアノ教
室だったのですが、結構、一生懸命やっているようです。何か楽しく一生懸命
できることとしてやらせています。梯さんのように弾けるようにならないでし
ょうね。

質問について書いておきますね。

・掲示板を見る時に枠に入りきっていない

掲示板に直接入力する場合でも３５文字を目安に一度、改行(Enter)を押して
もらえると綺麗に枠内に入ると思います。

私の書き込みの方法は掲示板に直接書き込みするのではなくて、一度、エディ
タと呼ばれる別のソフトを使って入力しています。例えば「メモ帳」などです。
入力する時に全角で３５文字を目安に「改行」を入れておきます。これを範囲
指定してコピーして掲示板に貼り付けて投稿しています。

掲示板の設定で自動改行という機能があって、長々と繋げて書いた文章を自動
で改行してくれる機能ですが、使い難い部分もあって使用していません。

・等幅フォントとＨＴＭＬタグ使用のチェック

等幅フォントというのは、表示する時に等しい幅のフォントを使って表示しま
す。ちいままさんは今回、等幅フォントにチェックを入れて書き込まれました
ね。どの文字も同じ幅で表示されていますよね。これが等幅フォントにチェッ
クを入れた場合の表示です。試しにチェックをしないで書き込んで見てくださ
い。３５文字で改行を入れても文末がガタガタとズレて表示されます。綺麗に
見せたい場合は等幅フォントにチェックを入れると整って見えます。

ＨＴＭＬタグ使用というのは、例えば「網膜芽細胞腫」を太く表示したいとい
う場合にＨＴＭＬタグというのを使用します。下記のように掲示板に書き込み
してＨＴＭＬタグ使用にチェックを入れて投稿すると、<b>と</b>に挟まれた
「網膜芽細胞腫」が太い文字で表示されます。

<b>網膜芽細胞腫</b>

使えるＨＴＭＬタグは新規投稿やコメント時に下のほうに説明が書いてありま
すが、他の掲示板などでは禁止しているところもあるのでご注意ください。
掲示板自体もＨＴＭＬタグの組み合わせで出来ていますので、使い方を失敗す
ると表示を崩してしまう場合があります。

どう見えるか判らないと思いますので、この書き込みに並べてテストで書き込
みしておきますので、どんな表示になるのか見てください。

みぃのママさん、こんにちは。

掲示板、賑やかになりましたね。常連？さんや新たに書き込んでくださる人が
大勢いらっしゃいますので、運営しているほうとしては嬉しい限りです。

眼球摘出後の骨の成長は気になりますね。摘出しなくても放射線治療のみの場
合でも骨の発育不良は気になるところです。放射線治療の場合、片眼性であっ
ても横から放射線を照射するので、どちらにも当たってしまっているようなこ
とを聞きました。摘出手術の場合、眼窩内は空洞ですし、眼球を動かす筋肉も
無いので骨の発育に影響が出てしまいますね。整形手術である程度、治す方法
もあるようですが、個人的にはその方法は、あまり取りたくありません。瞬の
場合、両眼が見えない状態ですので、外部から言われないと判らないというこ
ともありますが、大きくなってから瞬本人が言われるようであれば考えようと
思っています。

摘出前の写真を見ていると、わかっていても少し辛くなりますね。摘出しなか
ったらどんな顔になっていたんだろうとか思ってしまう時もありますが、それ
は考えないようにしました。

病気の治療も一段落して、気が休まると思っていたら、幼稚園のことや今後の
ことで、いろいろと悩まされる状態です。この先、多難ですが、何とか乗り越
えていこうと思ってます。

電話代に関してですが、他の方も書かれていますが、いろいろと節約できる方
法はありますよ。ＮＴＴのサービスも組み合わせると意外と節約できます。掲
示板への書き込みですが、オフラインで返事を書いておいてオンラインにした
時に書き込みするという方法がお勧めです。

P.S.
インターネットの世界では「半角カナ」を使うと「文字化け」という現象が起
きる場合があります。半角カナというのは日本以外では使用しないので起きて
しまうのですが、できましたら「全角カナ」を使っていただけると間違い無い
と思いますよん。

みぃのママさん、こんばんは。

不安や心配事は、みなさんあると思うんです。誰にも話せずにいる方や、口に
出さないけど網膜芽細胞腫について様々な悩みを抱えているかも知れません。
もし掲示板を見て、同じような悩みや考え方を持つ方がいらっしゃれば、それ
だけでも気分が違いますし、書き込みしてみようと思えるかも知れません。
網膜芽細胞腫の患者さんや、お子さんのご家族の方の気持ちは、同じ病気と闘
っている方が一番良く判ると思うんです。励ましあって病気と闘い克服できた
ら、そんな嬉しいことはありませんね。前置きが長くなってしまいました…。(^^;

義眼の洗浄ですが基本的に毎日１回外して洗っています。目脂が多くて瞼が動
かなくなってしまい痛みがある時は、瞬本人が「洗って」と言ってきます。今
の時期ですと空気も乾燥して目脂が直ぐに固まってしまうので、手入れは入念
にしたいですね。聞いた話ですと、洗いすぎも良くないそうです。炎症を起こ
し易いとか。この辺、気になりますね。

まことさん、はじめまして。

時々とは言わず、どしどし書き込みしてくださいね。病気に関しての話題だけ
では無く、雑談等でも全く構いません。コミュニケーションの場として使って
いただけたらと思います。

書き込みを拝見させていただきましたが、まことさんの気持ちを思うと言葉が
見付かりません。病院を変えられたとのことですが、やはり治療にあたっては
医師とのコミュニケーションも重要だと思いますので、病院を変えるのも手か
と思います。新しい病院では、うまくコミュニケーションが取れているようで
気持ちの面でも良かったのではないでしょうか。

「もっと早く発見できていれば」というのは、ご両親の方は誰もが思うことだ
と思います。悔やんでも悔やみきれないですよね。過去のことを振り返っても
気持ちが滅入ってしまうだけですので、今、何ができるか、これから何をして
やれるかということを考えるようにしています。それが自然に励みになってく
ると思っています。
なんて豪そうに書いていますけど、実際は実行できていなかったりします。(笑)

いろいろと大変だと思いますが、お子さんのためですから頑張ってください。

ゆうたんのママさん、こんにちは。

摘出されたのは非常に残念ですが、元気に保育園に通われているとのことで
良かったですね。

ＮＨＫで２１時１５分から放送されていましたね。全盲のピアニスト梯剛之さ
んがピアノコンクール最高峰ショパンコンクールに挑戦するという番組でした。
病名は言われませんでしたが、多分、網膜芽細胞腫だと思われます。素晴らし
い演奏で感動してしまいました。やはり障害を乗り越えて物事を達成するとい
う梯剛之さんとお母さんの姿に共感しました。

瞬も音楽が好きなのでピアノを習わせていますが、先日のミニコンサートで先
生の素晴らしい演奏が終わった瞬間に大きな声で「すごい〜」と拍手をしてい
たのを思い出して、もしかしたら可能性はあるかも…と少々親バカ状態にもな
っていました。(^^;;;

瞬には目が不自由だからといって逃げない人になって欲しいと思っています。
他の人から見れば無理と思われることでも、やりたいと思ったことには挑戦し
て欲しいと願っています。いろいろな障害はあったとしても可能性は全く無い
わけではありませんから、その可能性を引き出せたらと思っています。

ケンケンさん、こんばんは。

無事に治療が終わって、気分的に少し開放されたのではないでしょうか。
腫瘍の方も効果が出て小さくなっているようですね。治療効果が少しでも出る
と凄く嬉しいですよね。

眼動注とレーザーの併用ですが、ウチもやったことがありました。局部的に
レーザーを当てられる分、効果が高いことが予想されるという説明を受けまし
た。ただその時は温熱療法の機械が壊れていたらしいのですが。(^^;;

>診察していただいた時間が､ちょうど午前の終了の近くになり､他の患者さんも
>少なく､金子先生と話をすることができました。

そうですね。その時間帯が話をし易いかも知れませんね。よく先生に聞きづら
いという話を聞きますが、金子先生は、こちらが質問すれば熱心に質問に答え
てくださるので、遠慮しないで質問するべきだと思いますよ。

瞬は手術後に吐いたのは摘出手術の時だけだったと思います。何も食べていな
いので茶色の変な色した胃液だけが出てきました。抗がん剤を使ったときも、
多少は嘔吐していたかな。ちょっと忘れてしまいました。(^^;;;;
あとは手術後は熱が高かったです。あまり高い時は看護婦さんに氷枕を用意し
てもらったりしていました。

手術前に体調を整えるのは気を使いますね。みなさん、風邪など引かないよう
にしてくださいね。実は今、ちょっと風邪気味だったりします。

ピロピロさん、こんばんは。

高熱が続いているとのこと心配ですね。瞬も風邪を引きやすいので今年の５月
に４０度近い熱を出して長く幼稚園を休みました。がんセンターでの検査も近
い時期には無かったので、いつも診てもらっている小児科に行っていました。
やはり抗生物質と解熱剤のみ処方されました。治療との兼ね合いで予防接種な
どを受ける時に相談していたりしていました。今まで眼動注などの治療後に熱
を出したことはありましたが、副作用が原因と考えられる症状は出たことはあ
りません。

もし他の病気の心配や使う薬の心配があるようでしたら、がんセンターの小児
科に相談してみてはいかがでしょうか？。他の病院とは違い実際に行っている
治療状況を診ていただけるので間違いは無いと思います。通院などの手間がか
かってしまいますが、もし万一のことがあったり、心配を続けているよりは確
実だと思います。

私たち夫婦も瞬が熱を出したり、騒いで声がかれた程度で変な心配をしてしま
います。何日も熱が下がらなかったりすると、精密検査を受けさせた方が良い
のか等、考え続けてしまいます。少しでも不安なことがあれば、早めに相談さ
れたほうが良いと思います。

早く熱が下がるといいですね。
心配事と看病で体を壊さぬようにしてくださいね。