管理人さんは No.691「Re:一応結果が出ました！」で書きました。

>彩夏のパパさん、こんにちは。
>
>毎日、暑いですね。熱中症が多いらしいので小さいお子さんをベビーカーに
>乗せる時は注意したいところです。
>
>ＭＲＩの結果は何ともなくて良かったですね。医師から少しでも不安なことを
>言われれば、心配で仕方がなくなってしまいますね。
>病院は連絡が遅いことがありますね。ウチの場合は病院の都合で手術が２回も
>延期になったことがあり、この時は流石に気分が悪かったです。ただ主治医が
>直接、電話をかけてきてくださったので折れました。(^^;
>やはり人間同士のやり取りですから、不信感を持ってしまったり、信用できな
>くなってしまったりあるかも知れません。
>
>子供たちを連れて外食というのは、もう少しすると大変ですよ(笑)。瞬は騒い
>だり泣いたりしませんが、１歳３ヶ月で一番チョロ助な時期で手が付けられな
>いことがあります。外食をしたいけど、それを考えると憂鬱になります(笑)。
>双子ちゃんだと想像しただけでも大変そうですね。
>
>みなさん、病気に負けまいと頑張ってらっしゃいます。病院でも同じ病気の子
>供を持つ親御さんと会うことは少ないかもしれません。不安なこと、嬉しかっ
>たこと、医師に対しての不満(^^;などありましたら、どんどん書き込んで頂い
>て結構ですよ。



管理人さん、有り難うございます。
この病気は、進行が早いと言われるので、どうしても焦ってしまいますが、これは
我が子の命に関わることなので、当然なわけで、この辺のことを先生に話してきたいと思います。

瞬くんの、闘病日記を見ました。僕も子供たちとディズニーランドに行きたいと思っていましたが、甘かったかぁぁぁぁ！
まあまあ〜いい方へいい方へ考えてがんばります。