ちっちのははさん,こんばんは。
返事,遅くなりました。ごめんなさい。
>先日は小学校入学の件でアドバイスをありがとうございました。
>管理人さんのお言葉と、眼科の先生から現在の視力で
>新聞の字くらいは見えると聞いた事で、少し安心しています。
全く見えないというのと光だけでも受けているのとでは,かなり行動に
違いが出るそうです。新聞の字だと結構,小さいですよね。良かったですね。
>10月にはいよいよ健康診断があります。
>瞬君のように回りの方に恵まれればいいのですが・・・
病気が分かってから大変な面もありましたが,本当に周りに恵まれていると
私も思っています。多くの方の協力があって今があるんだと,小学校の6年
間は頑張って通って欲しいなと思っています。勉強が大変そうですが。(^^;
>お尋ねしたいのですが、MRIはどれくらいの間隔でされているのですか?
>また、他の種類の検査もされていますか?
MRIは今のところ年に1回やっています。どのくらいの年齢までやればい
いのか分かりませんが,念のため毎年やろうかと思っています。
造影剤は一度も使っていないのですが,金子先生に聞いたら「使わなくても
いいですよ」とのことでした。「あれば映りますから」と。(笑)
血液検査は残った左目を摘出後の病理検査で浸潤が認められなかったため,
その後は一度もやっていない状況です。CTは左目摘出後に1,2回撮った
程度でその後はやっていません。
経過観察に入ってからはMRI以外は殆どやっていないことになりますね。
MRIの必要性も以前に年1回くらいやったほうがいいと伺ったので,
こちらからお願いしてやってもらっているような感じです。
あと眼科ではありませんが瞬と私たち夫婦の遺伝子検査,染色体検査をやり
ました。両眼性の場合,13番染色体の長腕14に異常がない確率は何十億
分の一くらいの確率と説明を受けましたが見事に異常がありませんでした。
片眼性と片眼性の突発的な発病か,現在の医学では解明できていない部分の
異常というこでした。
>金子先生の退職の件は驚きました。
>来年のいつ退職されるのでしょうか。
>今後はどうなるのでしょうね。
先日の検診の時に聞こうかと思ったのですが,たぶんあと1回は診ていただ
けると思ったので聞かずに帰ってきてしまいました。
今年のすくすくの勉強会の時に鈴木先生が後任はまだ決まっていないという
ことでした。たぶん鈴木先生が診ることになるのかな?。
>金子先生がいなくなってしまったら福岡から行く意味があるのかなぁって
>考えさせられちゃいますね。
>金子先生を信頼しているからこそ眼底検査だけでも通院しているのですから。
鈴木先生の診察を受けたことはないですけど,講演を聴いた時の印象では
一生懸命やってくださる先生という感じでした。
ただ治療の途中で主治医が変わってしまうというのはご両親としては不安で
すよね。どうなるのか情報が入りましたらお知らせしようと思います。
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